Podstępnie zmienia osobowość i odbiera nam bliskich. “Pękało mi serce”
Pani Krystyna kochała życie, była ciepłą i bardzo troskliwą osobą. Miała osobliwe poczucie humoru, więc jej nietuzinkowe zachowanie było postrzegane jako coś zwyczajnego. Okazuje się, że z czasem jej niektóre gesty mogły świadczyć o rozwijającej się chorobie. Dziś jej syn opowiada, jak wyglądało życie mamy chorującej na Alzheimera i o tym, jak łatwo przeoczyć pierwsze objawy.
Pacjent pamięta to, co się wydarzyło kiedyś. Natomiast ma problem z tym co się dzieje tu i teraz. Nie potrafi określić daty i miejsca, zapomina o ustaleniach. Czasem łatwo przeoczyć, że coś jest nie tak, później pojawiają się kolejne objawy, a rozwój choroby stawia nas przed trudnymi wyborami.
Wszystko dobrze i nagle Alzheimer?
Pani Krysia w pewnym momencie swojego życia zaczęła być bardzo podejrzliwa. Oskarżała wszystkich o złe zamiary. Uważała, że oszukuje ją bank, ZUS, czy sąsiadka, a nawet jej dzieci. Właśnie ten sygnał skłonił jej najbliższych do konsultacji ze specjalistą.
- Mama była bardzo barwną osobą. Postrzegała świat w osobliwy sposób, często opowiadając rozmaite historie. Może dlatego nawet jeśli coś w jej zachowaniu początkowo zaczęło się zmieniać, było dla nas trudne do zauważenia. Nastąpił jednak taki moment, który wzbudził czujność. Dopiero po latach wiemy, że mogliśmy przeoczyć inne sygnały, a wszystko dlatego, że wciąż pokutuje przekonanie, że z wiekiem trudniej wykonać niektóre zadania i że to jest normalne, a to nie prawda - opowiada Tomasz.
W Polsce wciąż jest niska świadomość dotycząca pierwszych objawów alzheimera – podkreśla dr n. med. Anna Filipek- Gliszczyńska neurolog grupy LUXMED zaznacza także, iż pokutujące przeświadczenie, na temat tego, że starość ma swoje prawa, jest bardzo krzywdzące i działa na niekorzyść wielu osób.
- Choroba Alzheimera nie zaczyna się od fazy średniozaawansowanej. Nikt nie myśli o tym, że najpierw mamy łagodne zaburzenia poznawcze predestynujące do choroby Alzheimera oraz początkowy stopień tej choroby. Wtedy pacjent jest samodzielny w większości czynności, ale wymaga nadzoru. To, że ma problem z ugotowaniem obiadu, świadczy o tym, że choroba prawdopodobnie trwa już od dawna - wyjaśnia neurolog.
A tak było z panią Krysią. Kiedy odwiedził ją syn, ta chciała poczęstować go zupą i tu pojawił się podstawowy problem, nie mogła znaleźć odpowiednich naczyń i to wcale nie dlatego, że gdzieś się zapodziały.
- Odwiedziłem mamę jak zawsze, krzątała się po mieszkaniu i po chwili zaproponowała mi, żebym zjadł zupę. Poszedłem umyć ręce, wchodzę do kuchni i widzę, jak nerwowo czegoś szuka. Nie chciałem jej drażnić, więc czekałem spokojnie, po czym ona wręczyła mi nóż do smarowania masła i talerzyk deserowy. Nie zwróciłem jej uwagi, ale dyskretnie wymieniłem talerz, nalałem zupy i spokojnie zjadłem. Zaraz później zapisałem mamę do neuropsychologa, żeby skonsultować jej zachowanie - opowiada Tomasz.
Pierwsze objawy alzheimera. Nie tylko pamięć
Choroba Alzheimera kojarzy się głównie z zapominaniem. Neurolog zwraca uwagę na to, że tego typu zaburzenie otępienne charakteryzuje się tym, iż u pacjenta obserwuje się problemy z tzw. pamięcią świeżą.
- Pacjent pamięta to, co się wydarzyło kiedyś. Natomiast ma problem z tym co się dzieje tu i teraz. Nie potrafi określić daty i miejsca, zapomina o ustaleniach. Zadaje wielokrotnie to samo pytanie, powtarza tę samą informację. Bardzo istotnym faktem jest to, że wymienione objawy zaczynają się powoli i bardzo podstępnie - wyjaśnia ekspertka.
Łatwo przeoczyć inne objawy alzheimera. Stereotypowe myślenie o procesie starzenia sprawia, że kiedy ktoś o czymś zapomina, nie potrafi się czegoś nauczyć, zrzucamy to na karb starości. Neurolog wskazuje, że w gabinecie lekarskim bardzo często spotyka się z tym problemem.
- Jak rozmawiam z rodzinami, to słyszę, że objawy są od pół roku, a kiedy zaczynam się dopytywać o szczegóły, to okazuje się, że syn czy córka od roku robią za mamę lub tatę zakupy, albo płacą rachunki. Od roku rodzic nie obsługuje pralki, czy zmywarki. Po zmianie telefonu komórkowego nie potrafi obsłużyć nowego aparatu. Choć przyglądając się jego codzienności, widzimy, że idzie do sklepu po bułki czy zrobi sobie śniadanie. Nie oznacza to jednak, że jest zdrowy - podkreśla specjalistka.
W kontekście wielu chorób mówimy, że rozwijają się po cichu, przez długi czas nie dając żadnych objawów. Przykładem są nowotwory, czy cukrzyca typu 2. Neurolog zaznacza, że w odniesieniu do chorób otępiennych jest podobnie.
- Choroba Alzheimera na poziomie neuropatologicznym zaczyna się na 20 lat przed wystąpieniem objawów. Już wtedy rozwijają się nieprawidłowe procesy neuropatologiczne, które w konsekwencji powodują niszczenie neuronów. W czasie trwania choroby tracimy rezerwę poznawczą - zaznacza specjalistka.
Podkreśla przy tym, że kluczowe jest jak najwcześniejsze wykrycie choroby. - Jeżeli obserwuję pacjentów w poradni, którzy mają łagodne zaburzenia poznawcze, to spotykamy się co pół roku, co osiem miesięcy, w zależności od etapu choroby. Wszystko po to, by sprawdzić, czy coś się zmieniło, czy mamy sytuację stabilną i pacjent stosuje dietę, pilnuje innych chorób współistniejących, stara się rozwiązywać zagadki logiczne. W ten sposób oceniamy czy na kolejnej wizycie doszło do konwersji, do otępienia i wtedy włączamy leki, czy nadal jesteśmy w fazie łagodnych zaburzeń poznawczych i stosujemy działania profilaktyczne - podkreśla dr n. med Anna Filipek-Gliszczyńska.
Diagnostyka i problem z zegarem
Ciąg dalszy historii pani Krysi to diagnostyka. Wizyta u neuropsychologa, neurologa. Pacjentka u pierwszego specjalisty otrzymała kartkę z tarczą zegara, a jej zadaniem było narysowanie wskazówek, w takim ułożeniu, by zegar wskazywał godzinę 12:00. Niestety nie udało się, neuropsycholog przeprowadził wywiad z chorą, a następnie poprosił rodzinę.
- Wraz z siostrą opisaliśmy zachowanie mamy, to co wzbudziło nasz niepokój. Sytuacje, które dotąd nie miały miejsca. Psycholog stwierdził, że mamy do czynienia z chorobą otępienną typu alzheimerowskiego i konieczna jest dalsza diagnostyka - opowiada Tomasz.
Chwilę później pani Krysia trafiła do neurologa. Wykonano tomografię komputerową, a lekarz stwierdził, że obraz kliniczny pacjentki wskazuje na alzheimera.
Dr Anna Filipek-Gliszczyńska potwierdziła, że tak wygląda proces diagnozowania, natomiast w sytuacjach wątpliwych wykonuje się badanie płynu mózgowo-rdzeniowego z oznaczeniem beta amyloidu czy badanie PET z oznaczeniem amyloidu.
Niemniej jednak przede wszystkim trzeba pamiętać o dobru pacjenta i o tym czy w konkretnym przypadku dodatkowa wiedza zmieni coś w kontekście leczenia. Specjalistka wskazuje, że kiedy pojawią się pierwsze problemy, czyli gdy pacjent lub rodzina zauważą, że coś jest nie tak, powinni o tym powiadomić lekarza rodzinnego.
- Lekarz pierwszego kontaktu ma podstawowe narzędzia, które pomogą ustalić, czy mamy do czynienia z występowaniem zaburzeń poznawczych. Mowa o teście rysowania zegara oraz testach przesiewowych w celu oceny czy dana osoba wymaga skierowania do poradni neurologicznej, czy nie - wyjaśnia dr Anna Filipek-Gliszczyńska.
Szczególnie jeśli pacjent jest już po 60. roku życia i zgłasza się do lekarza, neurolog powinien wykonać chociaż jedno badanie neuroobrazowe. Może to być np. tomografia.
- Po pierwsze trzeba mieć świadomość, że ta choroba jest bardzo częsta. Po drugie, że zaczyna się bardzo podstępnie. A po trzecie, że to nie jest nic wstydliwego i zasługującego na piętnowanie. Stawiając rozpoznanie, możemy przepisać choremu leki i co ważne wyjaśniamy rodzinie, jak powinna z tym pacjentem funkcjonować. Wówczas wiemy, dlaczego dzieją się konkretne rzeczy i co powinniśmy w tych sytuacjach robić - wyjaśnia neurolog.
Dr Anna Filipek- Gliszczyńska zaznacza, że ważny jest również czas trwania objawów. Minimalny okres wynosi pół roku, czyli sześć miesięcy, w trakcie których zauważono pierwsze zaburzenia funkcji poznawczych.
- Otępienie to jest objaw zaburzeń funkcji poznawczych, które z kolei wpływają na codzienne funkcjonowanie pacjenta. Natomiast najczęstszą przyczyną otępienia jest choroba Alzheimera. Diagnostyka tego schorzenia polega na tym, żeby z jednej strony potwierdzić występowanie charakterystycznego rodzaju zaburzeń, a po drugie wykluczyć inną przyczynę stanu pacjenta. Dlatego podczas stawiania diagnozy bardzo ważny jest wywiad nie tylko od samego chorego, ale także od najbliższych - informuje neurolog.
Chorzy na alzheimera również potrzebują kontaktu z drugą osobą. Rozwiązywanie łamigłówek, czy inne wspólnie wykonywane zajęcia wpływają pozytywnie na pracę mózgu i wspierają leczenie, mające na celu opóźnienie rozwoju choroby.
Neurolog dodaje, że każdy z nas posiada tzw. rezerwę poznawczą i są badania, które wskazują, że poziom wykształcenia ma wpływ na to, jak szybko wyczerpią się wspomniane rezerwy, stąd warto dbać o to, by utrzymać umysł w stałej aktywności.
Kiedy choruje bliska osoba, co robić?
Gdy diagnoza staje się faktem, często nie wiemy, jak postępować z osobą, która choruje na alzheimera. Specjalistka podkreśla, że zadaniem rodziny jest zapewnienie choremu rutyny i unikanie zmian. Nawet jeśli pojawia się żal, bezsilność, złość zmęczenie, tym, że pacjent nie słucha tego, o co go prosiliśmy, czy nie przestrzega ustaleń, warto mieć świadomość, że on zwyczajnie nie pamięta.
- Opieka nad osobą z alzheimerem, to opieka nad całą rodziną. Dlatego ważne jest, żeby najbliżsi mieli świadomość, co to jest za choroba i z czym ona się łączy, żeby nie był opiekunem jedynym 24 h na dobę dla tego pacjenta, bo tego po prostu nie wytrzyma psychicznie. Stąd zajęcia w ośrodkach dziennego pobytu byłyby idealnym rozwiązaniem - tłumaczy dr Filipek-Gliszczyńska.
Gdy choruje bliska osoba, ważne jest pilnowanie zażywania leków, kwestia higieny, posiłków i tego czy pacjent przestrzega diety. W codziennym jadłospisie nie powinno zabraknąć kwasów omega-3. Znajdziemy je między innymi w tłustych rybach morskich. Doskonałym źródłem witamin z grupy B są zielone warzywa. Ponadto należy spożywać czerwone owoce, w których znajdziemy resweratrol. Ważna jest również suplementacja witaminy D oraz odpowiednia podaż płynów.
Trudne wybory. “Za każdym razem wracałem do domu”
Ostatnia część historii pani Krysi dotyczy wielu pacjentów i wymaga od bliskich podejmowania trudnych decyzji. Zanim utraciła sprawność fizyczną, po drodze wydarzyło się sporo niepokojących sytuacji. Na szczęście znajomi, sąsiedzi alarmowali jej syna.
- Byłem w pracy, mama wyszła. Dostałem telefon, że mama gdzieś idzie i widać, że się jej spieszy. Kolega podał mi lokalizację, wyszedłem w pośpiechu, pojechałem. Znalazłem ją, pytałem, dokąd idzie, ale nie potrafiła mi odpowiedzieć - opowiada Tomasz.
Bliscy pani Krysi nie chcieli jej zamykać w domu. Zaufana opiekunka każdego dnia czuwała nad jej bezpieczeństwem. Niestety któregoś dnia poinformowała, że stan chorej wymaga już całodobowej opieki.
- Mama przestała mnie poznawać, traciła sprawność fizyczną, po pracy siedziałem z nią, śpiewałem kołysanki. Była jak bezbronne dziecko. Świadomość, że muszę oddać mamę do domu opieki to najgorsze uczucie, jakie poznałem. Szukałem miejsca z dobrą opinią, żeby mieć pewność, że będzie szanowana i dobrze zaopiekowana. Podjeżdżałem pod placówkę wiele razy i za każdym razem wracałem do domu. Nie wysiadłem nawet z samochodu. Jeśli ktoś myśli, że umieszczenie bliskiej osoby w ośrodku to pójście na łatwiznę i wygoda, to chcę powiedzieć tylko jedno, nikomu nie życzę takiej sytuacji. Pękało mi serce - mówi Tomasz.
Syn pani Krysi zaznacza, że z perspektywy czasu wie, że to była jedyna dobra decyzja, jaką mógł podjąć. Przez pracę i inne obowiązki nie był w stanie zaopiekować się mamą, a ta potrzebowała troski przez całą dobę.
- Często mówimy, że kogoś oddajemy do domu starców, do domu opieki itd. Nigdy jej nie oddałem, umieściłem ją tam, żeby była bezpieczna. Najgorsze jest to, że nawet kiedy codziennie u niej byłem, bała się mnie, nie poznawała mnie. Choroba sprawiła, że byłem dla niej obcym człowiekiem. Z czasem przestała też mówić, gasła aż w końcu odeszła - wspomina Tomasz.
Z perspektywy czasu Tomasz, jak wielu z nas, zastanawia się, “co by było gdyby”. Gdyby wcześniej zauważył pierwsze objawy choroby, może udałoby się spowolnić jej rozwój na tyle, że jego mama wciąż by żyła. Tego już się nie dowie, ale podkreśla, że konieczne jest wzmacnianie świadomości ludzi na temat alzheimera i tego, by baczniej obserwować zachowanie rodziców.
