W Polsce tysiące osób choruje na śródmiąższowe choroby płuc, ale wielu pacjentów pozostaje niezdiagnozowanych. Nowy raport przygotowany przez Interdyscyplinarną Radę Naukową w ramach kampanii „Płuca Polski” ujawnia dramatyczną skalę problemu i wskazuje konkretne rekomendacje naprawy systemu.
Znamy wyniki raportu „Pacjent ze śródmiąższową chorobą płuc w Polsce” – alarm ekspertów
Wielu pacjentów z śródmiąższowymi chorobami płuc (ILD) wciąż nie otrzymuje właściwej diagnozy i pomocy na czas. Najnowszy raport pt. „Pacjent ze śródmiąższową chorobą płuc w Polsce. Bieżące wyzwania w diagnostyce i opiece nad chorymi oraz rekomendacje poprawy sytuacji” pokazuje, że mimo dostępnych narzędzi i terapii, chorzy nadal są „zagubieni” w systemie. Dokument opracowała Interdyscyplinarna Rada Naukowa ds. Śródmiąższowych Chorób Płuc, działająca przy kampanii „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia”.
Śródmiąższowe choroby płuc obejmują około 200 jednostek chorobowych, które uszkadzają tkankę otaczającą pęcherzyki płucne. Prowadzą do bliznowacenia, utraty elastyczności i pogorszenia funkcji oddechowych. Rokowania bywają dramatyczne – w najcięższych przypadkach, takich jak idiopatyczne włóknienie płuc (IPF), porównywalne z nowotworami. „Opierając się na analizie danych, które posiadamy jeszcze sprzed wybuchu pandemii Covid-19, oraz biorąc pod uwagę zmieniającą się strukturę społeczną (zmniejszenie liczebności populacji Polski niemal o 1 milion w ciągu ostatnich 10 lat), szacujemy, że w tym momencie, w 2025 roku, chorobowość w zakresie ILD może oscylować w okolicach blisko 27 tys. przypadków” – zaznacza dr hab. n. med. Katarzyna Lewandowska z I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.
Zagubieni pacjenci z ILD – tysiące osób bez diagnozy i leczenia
Mimo poprawy dostępności terapii dzięki programom lekowym B.87 (dla IPF) i B.135 (dla innych ILD), dane pokazują, że leczonych jest zaledwie ok. 6 tysięcy osób, podczas gdy rzeczywista liczba chorych może przekraczać cztery razy tyle. „Podczas gdy w obu programach lekowych mamy do tej pory włączonych ok. 6 tys. chorych, szacunki mówią, że jest ich w Polsce znacznie więcej. Bez odnalezienia chorych nie będziemy w stanie ich efektywnie leczyć” – podkreśla dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, konsultant krajowa w dziedzinie chorób płuc, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc.
Z kolei prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii, zauważa: „W samym reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS), które jest najczęstszą zapalną chorobą tkanki łącznej, zmiany śródmiąższowe w płucach występują nawet u 10% pacjentów. Podobnie jest w innych jednostkach – zespole Sjögrena, zapaleniach mięśni, twardzinie układowej. To oznacza, że tysiące pacjentów w Polsce może wymagać specjalistycznej opieki pulmonologicznej. Tymczasem wielu z nich nie jest nawet świadomych zagrożenia.”
Eksperci ostrzegają, że brak szybkiej diagnozy prowadzi do dramatycznych konsekwencji. Dane sprzed wprowadzenia leków antyfibrotycznych wskazywały, że pacjenci z IPF żyli średnio 2–3 lata od rozpoznania. Dlatego kluczowe staje się wczesne wykrycie choroby i stworzenie skutecznej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej.
Rekomendacje Rady Naukowej – diagnostyka, rehabilitacja i opieka systemowa
Raport zawiera szereg rekomendacji, które mają poprawić los pacjentów z ILD. Eksperci postulują m.in. edukację lekarzy POZ, pulmonologów i reumatologów, wdrożenie „Karty diagnostycznej pacjenta z podejrzeniem śródmiąższowej choroby płuc” do systemów informatycznych oraz wykorzystanie niskodawkowej tomografii komputerowej do wczesnego wykrywania zmian śródmiąższowych.
„Lekarze rodzinni są pierwszym kontaktem dla pacjentów, dlatego kluczowe jest, abyśmy mieli narzędzia, które pomogą nam rozpoznać niepokojące objawy, takie jak przewlekły kaszel czy duszność” – dodaje dr n. med. Aleksander Biesiada, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej.
Rada proponuje również przeniesienie badań spirometrycznych do budżetu powierzonych POZ oraz utworzenie poradni chorób śródmiąższowych płuc, które przyspieszą dostęp do diagnostyki w ośrodkach referencyjnych. W zakresie terapii apeluje o zwiększenie refundacji nowoczesnych leków antyfibrotycznych, opracowanie standardów dla sieci ośrodków referencyjnych oraz rozwój rehabilitacji oddechowej.
„Obowiązujące obecnie minimum sześciotygodniowego cyklu rehabilitacyjnego, choć zgodne z wytycznymi, w praktyce bywa trudne do realizacji ze względu na niedofinansowanie programów i niewystarczającą liczbę ośrodków. Finalnie pacjenci albo nie korzystają zupełnie z tej formy terapii (z uwagi na brak właściwego ośrodka w pobliżu ich miejsca pobytu), albo czekają bardzo długo na włączenie do programu lub też korzystają z niego w ograniczony sposób. To alarmujący sygnał, który powinien skłonić decydentów do refleksji nad systemowymi zmianami w finansowaniu tej formy leczenia” – podkreśla mgr Agata Gładzka, specjalista fizjoterapii z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc.
Eksperci apelują także o zapewnienie dostępu do przenośnych źródeł tlenu w ramach Domowego Leczenia Tlenem, co pozwoliłoby pacjentom zachować aktywność i niezależność.
Interdyscyplinarna Rada Naukowa ds. Śródmiąższowych Chorób Płuc i kampania „Płuca Polski”
Interdyscyplinarna Rada Naukowa ds. Śródmiąższowych Chorób Płuc powstała w 2022 roku z inicjatywy środowiska medycznego zajmującego się leczeniem pacjentów z ILD. Jej misją jest identyfikacja niezaspokojonych potrzeb pacjentów i klinicystów, opracowywanie rekomendacji systemowych oraz monitorowanie zmian w diagnostyce i leczeniu tych chorób. W skład Rady wchodzą:dr n. med. Aleksander Biesiada, dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, mgr Agata Gładzka, prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, dr hab. n. med. Katarzyna Lewandowska, prof. dr hab. n. med. Wojciech Piotrowski, a także przedstawiciele pacjentów — Agnieszka Pilewska-Ślączko i Violetta Zajk.
Rada działa w ramach kampanii „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia”, której celem jest podnoszenie świadomości społecznej na temat chorób płuc, w tym idiopatycznego włóknienia płuc, śródmiąższowych chorób płuc i POChP. Projekt realizowany jest pod patronatem Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc, Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc, Stowarzyszenia Pro Rheumate, Stowarzyszenia „3majmy się razem” oraz Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska.
Kompleksowe podejście – jedyna droga do poprawy sytuacji pacjentów z ILD
Raport „Pacjent ze śródmiąższową chorobą płuc w Polsce” to jedno z najpełniejszych opracowań na temat opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi w Polsce. Eksperci podkreślają, że bez wdrożenia rekomendacji i stworzenia sieci wyspecjalizowanych ośrodków wielu chorych nadal pozostanie poza systemem.Jak konkludują autorzy raportu, tylko interdyscyplinarna współpraca, skuteczna diagnostyka i dostęp do nowoczesnych terapii mogą poprawić jakość życia pacjentów i ograniczyć dramatyczne skutki włóknienia płuc.
Polecany artykuł:
