Nie żyje 39-letni raper. Od lat walczył z nieuleczalną chorobą

Nerwiakowłókniakowatość to rzadko spotykana choroba genetyczna, o której stało się głośno za sprawą śmierci 39-letniego rapera Karola „Pjusa” Nowakowskiego. Mężczyzna chorował na jeden z typów tego schorzenia.

Nerwiakowłókniakowatość inaczej określana jako neurofibromatoza to nieuleczalna, genetyczna choroba z grupy fakomatoz. Nerwiakowłókniakowatość dotyka wielu układów m.in. kostnego i nerwowego, ale może zaatakować skórę i oczy, a także przyczyniać się do pojawienia zaburzeń w rozwoju.

Życie z tą chorobą wymaga stałej kontroli specjalisty ze względu na to, że towarzyszą jej nowotwory złośliwe. Wyróżnia się dwa typy tego schorzenia, czyli nerwiakowłókniakowatość typu 1 i nerwiakowłókniakowatość typu 2.

Właśnie z neurofibromatozą typu 2 zmagał się raper Pjus, który odszedł tuż przed swoimi 40. urodzinami.

- Karol Nowakowski jest zwycięzcą zmagań z rzadką chorobą Neurofibromatoza typu 2 (NF2). Pjusowi wycięto trzy duże guzy, dwa z nerwów słuchowych i jeden z kręgosłupa. Dzisiaj, po kilku operacjach Pjus jest pierwszym i jedynym człowiekiem na świecie z dwoma implantami pniowymi – sztucznym, cyfrowym zmysłem słuchu. Rehabilitacja, trudno gojące się blizny, rekordowe czasy narkozy (jedna z operacji trwała 14 godzin) to przejścia, które nie złamały rapera – w 2009 roku nakładem Alkopoligamia.com wydał pierwszy solowy album pt. "Life after Deaf" - czytamy na stronie wytwórni, z którą współpracował Karol.

We wzruszającym wpisie Karola pożegnał ojciec.

Neurofibromatoza typu 2, na którą chorował Nowakowski, jest schorzeniem charakteryzującym się wysokim ryzykiem nowotworów układu nerwowego, które pojawiają się prawie u wszystkich chorych przed ukończeniem 30. roku życia. Objawy nerwiakowłókniakowatości typu 2 najczęściej dotyczą słuchu i zaburzeń ze strony układu nerwowego takich jak:

• zaburzenia chodu i równowagi,
• zaburzenia mowy – może wystąpić mowa skandowana,
• spadek napięcia mięśniowego,
• niezborność ruchowa,
• problemy ze wzrokiem, np. oczopląs, zaćma,
• porażenie nerwu twarzowego.

Ta nieuleczalna choroba nie rokuje najlepiej. Średnie przeżycie od chwili rozpoznania wynosi ok. 15 lat. Chorzy na neurofibromatozę średnio żyją około 36 lat.

Swoje zmagania z chorobą Karol „Pjus” Nowakowski relacjonował za pomocą Instagrama. W wyniku operacji, które mężczyzna musiał przejść, stracił słuch, ale dzięki wszczepionym dwóm implantom pniowym zmysł ten został przywrócony w 80 proc.

Patrycja Pupiec