Leczenie dla chorych na SMA jedyną szansą na wyraźną poprawę zdrowia
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba uwarunkowana genetycznie, w wyniku której dochodzi do zanikania mięśni, co utrudnia choremu funkcjonowanie. Kiedyś jedyną dostępną metodą leczenia była rehabilitacja. Dziś chorzy na SMA mają możliwość skutecznego leczenia farmakologicznego.
Erwin i Nikola to bohaterowie kampanii edukacyjnej NEUROzmobilizowni.pl, której celem jest wspieranie osób z chorobami neurologicznymi oraz ich bliskich, a także podnoszenie świadomości wśród społeczeństwa na temat stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) i choroby Devica (NMOSD).
Życie z SMA nie jest łatwe, bo to choroba, która czyni wiele nieodwracalnych zmian, ale leczenie farmakologiczne daje widoczną poprawę. W kampanie zaangażowani są chorzy na rdzeniowy zanik mięśni - Erwin i Nikola, którzy już przyjmują lek, dzięki któremu mogą lepiej funkcjonować.
Po wstępnej diagnozie choroba nie oszczędzała Erwina i postępowała bardzo dynamicznie. Dopiero po 30 latach Erwin mógł rozpocząć terapię.
– Trzy dni przed swoimi 30. urodzinami, w marcu 2021 roku, Erwin otrzymał pierwszą dawkę leku. To był prezent życia. I co najważniejsze, już po pierwszym miesiącu leczenia zauważyliśmy poprawę – wspomina pani Małgorzata, mama Erwina.
Kobieta podkreśla, że dzięki farmakoterapii pojawił się u jej syna „głębszy, pełniejszy oddech, mocniejszy głos, wyraźniejsza mowa, większy apetyt, mniejsze trudności z przełykaniem czy większa ruchomość palca, którym Erwin obsługuje urządzenia elektroniczne, ułatwiające mu komunikację”.
- Sam fakt, że Erwin dożył do momentu leczenia, sprawił, że dostał nowych siły do dalszej walki, bo nie ukrywam, że były w naszym życiu momenty załamania – dodaje pani Małgorzata.
Erwin podkreśla, że ”czuję, że moja walka miała sens, że nie jestem przegrany”. - Wiem, że choroba zrobiła już w moim ciele wiele nieodwracalnych zmian, ale mam nadzieję, że lek pozwoli mi się wzmocnić na tyle, żebym mógł wrócić na studia informatyczne – wskazuje mężczyzna.
O swojej chorobie i leczeniu Nikola opowiedziała Poradnikowi Zdrowie
Polecany artykuł:
Porady eksperta
Podcasty
Playlisty tematyczne
