Leczenie dla chorych na SMA jedyną szansą na wyraźną poprawę zdrowia

2022-01-03 15:21

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba uwarunkowana genetycznie, w wyniku której dochodzi do zanikania mięśni, co utrudnia choremu funkcjonowanie. Kiedyś jedyną dostępną metodą leczenia była rehabilitacja. Dziś chorzy na SMA mają możliwość skutecznego leczenia farmakologicznego.

kobieta na wózku podczas pracy w domu
Autor: Getty Images

Erwin i Nikola to bohaterowie kampanii edukacyjnej NEUROzmobilizowni.pl, której celem jest wspieranie osób z chorobami neurologicznymi oraz ich bliskich, a także podnoszenie świadomości wśród społeczeństwa na temat stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) i choroby Devica (NMOSD).

kampania neurozmobilizowani
Kampania NEUROzmobilizowni.pl

Więcej o kampanii NEUROzmobilizowni.pl

Życie z SMA nie jest łatwe, bo to choroba, która czyni wiele nieodwracalnych zmian, ale leczenie farmakologiczne daje widoczną poprawę. W kampanie zaangażowani są chorzy na rdzeniowy zanik mięśni - Erwin i Nikola, którzy już przyjmują lek, dzięki któremu mogą lepiej funkcjonować.

Po wstępnej diagnozie choroba nie oszczędzała Erwina i postępowała bardzo dynamicznie. Dopiero po 30 latach Erwin mógł rozpocząć terapię.

– Trzy dni przed swoimi 30. urodzinami, w marcu 2021 roku, Erwin otrzymał pierwszą dawkę leku. To był prezent życia. I co najważniejsze, już po pierwszym miesiącu leczenia zauważyliśmy poprawę  – wspomina pani Małgorzata, mama Erwina.

Kobieta podkreśla, że dzięki farmakoterapii pojawił się u jej syna „głębszy, pełniejszy oddech, mocniejszy głos, wyraźniejsza mowa, większy apetyt, mniejsze trudności z przełykaniem czy większa ruchomość palca, którym Erwin obsługuje urządzenia elektroniczne, ułatwiające mu komunikację”.

- Sam fakt, że Erwin dożył do momentu leczenia, sprawił, że dostał nowych siły do dalszej walki, bo nie ukrywam, że były w naszym życiu momenty załamania – dodaje pani Małgorzata.

Erwin podkreśla, że ”czuję, że moja walka miała sens, że nie jestem przegrany”. - Wiem, że choroba zrobiła już w moim ciele wiele nieodwracalnych zmian, ale mam nadzieję, że lek pozwoli mi się wzmocnić na tyle, żebym mógł wrócić na studia informatyczne – wskazuje mężczyzna.

O swojej chorobie i leczeniu Nikola opowiedziała Poradnikowi Zdrowie

Poradnik Zdrowie: SMA (rdzeniowy zanik mięśni)