Cierpi na syndrom wilkołaka. Musi regularnie golić swoje ciało. "To czyni mnie wyjątkową"

Młoda kobieta, Sumatra Susuphan, widnieje w Księdze Rekordów Guinessa od 11 lat. Cierpi na niezwykle rzadkie zaburzenie genetyczne, które objawia się nadmiernym owłosieniem różnych fragmentach ciała. Ta choroba potocznie bywa określana jako "syndrom wilkołaka". - Bycie owłosioną czyni mnie wyjątkową - stwierdziła w jednym z wywiadów dla mediów zagranicznych.

Ponad dekadę temu świat usłyszał o młodej obywatelce Tajlandii, która choruje na niezwykle rzadką chorobę tzw. syndrom wilkołaka lub zespołem Ambras. Hipertrichoza jest zaburzeniem genetycznym, które charakteryzuje się nadmiernym owłosieniem różnych części ciała, zwłaszcza widoczne jest na twarzy. Dotyka ono zarówno kobiet, jak i mężczyzn.

Żyje z hipertrichozą. Musi regularnie golić swoje ciało

Z powodu choroby dziewczyna w 2010 roku dziewczyna została wpisana do Księgi Rekordów Guinnessa. Najpierw zmierzono jej owłosienie za pomocą popularnego narzędzia służącego do ilościowej oceny nasilenia hirsurtyzmu tzw. skali Ferrimana i Gallweya. Dokładniej w skali 0-4 oceniono jej intensywność owłosienia w dziewięciu androgenozależnych okolicach ciała. Firma Guinnesa napisała we wpisie udostępnionym w mediach społecznościowych, że od średniowiecza odnotowano jedynie 50 przypadków tej choroby.

Sumatra Susuphan zaakceptowała swój wygląd, o czym mówiła publicznie w jednym z programów telewizyjnych, tuż po tym, jak świat obiegła wiadomość, że została wpisana do Księgi Rekordów Guinnessa.

Mówi, że nie czuje się gorsza od innych

"Bycie owłosioną czyni mnie wyjątkową" wyznała w rozmowie dla włoskiego programu "Lo Show Dei Record". Jak dodała, :nie czuje się inaczej niż ktokolwiek inny i ma wielu przyjaciół w szkole".

Mimo choroby kobieta bierze życie pełnymi garściami i chwyta każdą chwilę. W 2018 wyszła za mąż, ale także postanowiła po raz pierwszy zgolić włosy z twarzy. Jej ojciec przekazał wtedy mediom lokalnym, że Sumatra regularnie goli swoje ciało. Dlatego, że depilacja laserowa nie powstrzymała całkowicie procesu odrastania owłosienia.

Niestety leczenie hipertrichozy uogólnionej o podłożu genetycznym (spowodowanej mutacją genu SOX3), nie jest możliwe.

Anna Tłustochowicz