19-latek cierpi na rzadką chorobę. Połowa jego twarzy się "stopiła"

19-latek cierpi na rzadką chorobę, potocznie określaną jako zespół "rozpuszczającej się twarzy". Dała o sobie znać, gdy Lucas miał sześć lat. Wraz z jej postępem u chłopaka wystąpił połowiczy zanik twarzy. Jego nietypowy wygląd sprawił, że stał się obiektem drwin ze strony rówieśników.

Gdy Lukas Caldwell miał sześć lat, jego rodzice zauważyli przebarwienie na twarzy z prawej strony. Chodzili od lekarza do lekarza, by dowiedzieć się, co dolega ich synowi. Początkowo pediatrzy mówili, że ta zmiana nie stanowi powodu do niepokoju. Wszystko się jednak zmieniło po wizycie u dermatologa. Ten zlecił wykonanie biopsji, która potwierdziła jego podejrzenia. Postawienie trafnej diagnozy zajęło rok.

Wykryto u niego zespół Parry’ego-Romberga

Wyniki ujawniły, że Lukas cierpi na niezwykle rzadką chorobę, określaną potocznie jako zespół "rozpuszczającej się twarzy". Zespół Parry’ego-Romberga, związany z powolnym zanikiem tkanek miękkich twarzy, dotyka 1 na 250 tys. osób. Jego pierwsze objawy ujawniają się między 5. a 15. rokiem życia. To schorzenie postępuje stopniowo i sprawia, że pacjenci wyglądają tak, jakby stopiła się im połowa twarzy.

Prawa strona twarzy Lukasa jest zapadnięta. Chłopak wyznał w wywiadzie dla brytyjskiego portalu "Daily Mail", że przez chorobę musiał zmagać się z szeregiem innych objawów, np. uciążliwymi skurczami, bólami twarzy, migreną czy zaburzeniami widzenia. Oprócz tego bólu, który towarzyszył mu na co dzień, 19-latek odpierał nieustanne ataki ze strony rówieśników. Zrobili z niego pośmiewisko i obiekt drwin. W szkole przeżył prawdziwy koszmar, a traumatyczne doświadczenia odbiły piętno na jego psychice.

Stał się w szkole obiektem drwin i wyzwisk

- Byłem wyśmiewany przez rówieśników, przezywali mnie "półtwarz". Krytykowali mój wygląd, mówili, że jestem brzydki, przez to miałem stany lękowe i brakowało mi pewności siebie. Mierzę się z tym do dzisiaj – przyznał Lukas.

W ciągu ostatnich lat 19-latek przeszedł kilka operacji, m.in. dwie rekonstrukcje twarzy i przeszczep tkanki tłuszczowej. Jeden z zabiegów polegał na wyrównaniu poziomu szczęk, co miało mu umożliwić przeżuwanie obydwiema stronami. Te interwencje chirurgiczne przywróciły częściowo symetrię jego twarzy.

O zespole Parry’ego-Romberga mało się mówi. Dlatego Lukas opowiada o tej chorobie za pomocą mediów społecznościowych. Jak podkreślił, to też jest dla niego pewnego rodzaju autoterapia, która pomaga mu uporać się z traumą, jaką przeżył jako kilkulatek i odbudować swoją pewność siebie. We wszystkim może liczyć na wsparcie swojego brata bliźniaka Bena. Co prawda, jego brat nie cierpi na tę przypadłość, ale jest dla niego ogromny pocieszeniem. – Przypomina mi też, jak mógłbym wyglądać, gdyby nie choroba – podsumował Lukas.

Anna Tłustochowicz