Aleksandra: „Odejdź od niej, bo jeszcze się zarazisz”

Mam w pamięci taki jeden dzień. Stoję na ulicy z koleżanką ze szkoły. Noszę już wtedy chustkę na głowie. Rozmawiamy, śmiejemy się. Nagle podchodzi do nas jej matka. Łapie ją za rękę, odciąga ode mnie i mówi: „Odejdź od niej, bo jeszcze się zarazisz”. Czy było mi przykro? Jak cholera... – wspomina Aleksandra, bohaterka książki “Alopecjanki. Historie łysych kobiet”, Wydawnictwo Harde, 2020.

Spis treści

1. Łysol w hełmie
2. Mercedes na głowie
3. Żadne powroty nie są mi potrzebne

Łysol w hełmie

– Zaczęło się, gdy miałam 11 lat. Pierwszy łysy placek zauważyła fryzjerka. Nie mieliśmy pojęcia, co to jest. Nigdy bym nie pomyślała, że to początek mojego życia z łysieniem plackowatym. Dermatolog w mojej rodzinnej miejscowości od razu stwierdził, że to AA. Dostałam magiczne wcierki, dziwne szampony, odżywki, ale nic nie pomagało. W ciągu dwóch miesięcy straciłam wszystkie włosy. 

Ola pochodzi z małej miejscowości pod Zieloną Górą.

– W takim mieście jest kiepsko z tolerancją wobec kogoś, kto odbiega od normy. Nie chciałam w szkole szokować brakiem włosów. Na głowie miałam kilka strąków i łyse placki.

Zaczęła chodzić w chustkach. Szyła je dla niej babcia.

– Rówieśnicy byli okrutni. Cały czas mi dokuczali. Kiedy zaczęłam nosić perukę, było jeszcze gorzej. Nazywali ją „hełmem”, a na mnie mówili „łysol”. Szantażowali, że jeśli czegoś nie zrobię, to mi ją ściągną. I rzeczywiście raz do tego doszło. Kolega na przerwie znienacka zerwał mi perukę z głowy i zaczął rzucać nią po korytarzu.

– Przez sześć lat podstawówki miałam jedną przyjaciółkę, Karinę. Była moim ochroniarzem, broniła mnie przed szykanami. Gdy zobaczyła dziewczynę, wypisującą na mój temat obraźliwe hasła na szkolnym murku, podeszła do niej i jej przywaliła. Przyjaźnimy się z Kariną do dziś, choć nie mieszkamy w tym samym mieście.

Mercedes na głowie

– Z łysą głową czułam się źle. Przez wiele lat bardzo się krępowałam. Nawet z chustką lub peruką na głowie miałam wrażenie, że stoję naga przed ludźmi. Kiedy zaczynałam przygodę z perukami, na rynku były głównie syntetyczne. Kosztowały majątek i były paskudne. Rodzice zapłacili za perukę dla mnie tysiąc złotych, dziś podobna, kiepskiej jakości, kosztuje góra 300 złotych. 

Podsłuchałam po powrocie do domu rozmowę rodziców. Tata biadolił: „Co myśmy najlepszego zrobili? Co myśmy kupili? Przecież ten dzieciak wygląda w tym jak straszydło”. W końcu powiedział, że woli, żebym chodziła z tą łysą głową niż w tej nieszczęsnej peruce. Jak się czułam, gdy założyłam ją po raz pierwszy? Początkowo to było obce ciało, coś, co nie było moje. Miałam lekkie odparzenia, zadrapania. Szybko pogodziłam się z tym, że noszę perukę i że tylko tak mogę ukryć swój „urodowy mankament”.

Dziś Ola ma trzy peruki syntetyczne i dwie naturalne. System, w którym chodzi, kupiła dwa lata temu, przed ślubem. Bardzo go lubi. Jest świetnej jakości.

– Kosztował fortunę. Śmieję się czasem, że mam na głowie mercedesa. Za dobrą trzeba zapłacić. Ale warto!

Wysokie ceny systemów z włosów naturalnych to znak rozpoznawczy branży perukarskiej. Syntetyczne można kupić już za 300–600 zł, ale ich wygląd pozostawia wiele do życzenia. Często są niewygodne, nie przepuszczają powietrza. Na pierwszy rzut oka widać, że ma się na głowie perukę. Mało kto zdaje sobie sprawę z tego, że peruka to spory wydatek. Systemy z włosów naturalnych osiągają zawrotne ceny, które dochodzą nawet do 20– 25 tysięcy złotych. 

Osoby z łysieniem plackowatym mogą się starać o częściową refundację kosztów peruki z NFZ. To teraz 250 złotych, ale mowa jest wyłącznie o włosach syntetycznych. Dla porównania peruka w Niemczech to wydatek rzędu 2400 euro. Refundacja, na jaką można liczyć, wynosi ok. 1600 euro. 

W Polsce zdarza się, że o wypisanie recepty na perukę trzeba stoczyć bój z lekarzem. Alopecjanki alarmują, że lekarze próbują im czasem wmówić, że peruka na receptę należy się tylko kobietom, które chorują onkologicznie.

– Czasem śmieję się, że wpadam ze skrajności w skrajność. Kiedy zaczynasz chorować, wydaje ci się, że jesteś jedyną taką osobą na świecie. Człowiek jest zagubiony, nie wie, w którą stronę iść, co robić, jak dalej funkcjonować. Dziś jest o wiele łatwiej, bo jest internet, Facebook i grupy wsparcia, dzięki którym nie czujesz się odludkiem. O AA mówi się coraz głośniej, choć nadal łysa głowa kojarzy się z chorobą nowotworową. Drażni mnie to. Kiedy po raz kolejny odpowiadam na pytanie, czy to rak, czuję złość.

– Jak wspierali cię rodzice? 

– Robili, co mogli. Starali się. Teraz wiem, że dużo lepiej bym się czuła, gdyby tak bardzo tej mojej choroby nie ukrywali. Nieświadomie sprawili, że totalnie nie akceptowałam siebie. Nie umiałam rozmawiać o mojej chorobie, bo mama zamknęła mnie na ten temat. Pewnie dlatego byłam taką łatwą ofiarą dla tych gnojków w szkole.

Gdybym otwarcie mówiła, co mi jest, dlaczego nie mam włosów, rówieśnicy może tak mocno by mnie nie atakowali. Z perspektywy czasu myślę sobie, że najgorsza jest litość. Rodzice litowali się nad swoim chorym dzieckiem. A ja potrzebowałam mocnego kopa w dupę, zadań do wykonania, celów do realizacji. Okrzepłabym, czułabym się normalnym człowiekiem. Nie pokonywałam przeszkód, nauczyłam się, że zasługuję na litość.

Kiedy Aleksandra miała 16 lat, choroba odpuściła na prawie dwa lata.

– Osiemnastkę świętowałam jeszcze z włosami na głowie. A potem? Potem była powtórka z rozrywki. W tym czasie wyjechałam z rodzinnego miasta. Można powiedzieć, że w pewnym sensie uciekłam. Kiedy wracałam na weekendy czy święta i wychodziłam z mamą na miasto, zachowywałam się jak dzika. Byłam przekonana, że wszyscy wytykają mnie palcami, mówią: „O, to ta łysa Olka, ta, co chorowała”. Za każdym razem nie mogłam się doczekać wyjazdu. Znowu chciałam być tam, gdzie wszyscy zawsze znali mnie jako Olkę z włosami.

Masz raka?

Gdy włosy wypadły mi po raz drugi, kończyłam szkołę fryzjerską. Pracowałam już w salonie. Najtrudniejsze momenty? Uwagi klientek. Pytały: „Ola, a czemu ci się tak włosy przerzedziły?”, „Jesteś chora?” „Masz raka?”, „Specjalnie sobie wyrywasz te włosy?”. Nie mogłam tego znieść. Chciałam rzucić wszystko, zamknąć się w mieszkaniu. Uciec od świata.

Kopa w dupę, o którym wcześniej wspomniałam, dawał narzeczony, mój obecny mąż.

– Ola, nie, nie możesz tego zrobić. Nie zamykaj się w sobie. Musisz żyć, bo inaczej wpadniesz w depresję – mówił Rafał. Poszedł nawet do mojej szefowej, porozmawiał, wyjaśnił, co się ze mną dzieje.

– To ona ogoliła mi głowę. Następnego dnia przyszłam do pracy w peruce. Kiedy ją założyłam, kamień spadł mi z serca. Poczułam, że mogę wreszcie żyć. Nie muszę się ukrywać, tłumaczyć z tych placków, odpowiadać na te głupie, wścibskie pytania. A w głębi duszy... poczułam ulgę, że już nie mam tych cholernych włosów, że nie muszę ich poprawiać, męczyć się z nimi, zbierać z podłogi. 

Żadne powroty nie są mi potrzebne

– Taki megaprzełom nastąpił 31 października 2017 roku. Wtedy po raz pierwszy pokazałam się w mediach społecznościowych bez włosów. Zaczęłam nagrywać filmy na YouTubie, stworzyłam swój kanał Hair.less. Nawet na miasto często wychodziłam z łysą głową. Gdy po raz drugi straciłam włosy, powiedziałam sobie „dość”. Koniec leczenia, cudownych płynów, magicznych wcierek. Policzyłam, ile przez cztery lata wydałyśmy z mamą pieniędzy na wycieczki do Warszawy, hotele, wizyty w renomowanych klinikach. Wyszło 120 tysięcy złotych. Za te pieniądze mogłabym mieć kilka naprawdę świetnych systemów. Powiedziałam mamie, że nie chcę się już więcej męczyć. Teraz mam luz. Najważniejszy jest święty spokój. Jak tylko zobaczę jakiś minimalny odrost na głowie czy kilka brwi, od razu je golę. Mam makijaż permanentny, świetne włosy. Nie chcę żyć złudną nadzieją i przeszłością. To ja dyktuję zasady. Bez problemu mówię o sobie „łysa”. 

Rafała poznała na koncercie.

– Rafał jest mężem idealnym. Takiego sobie wymarzyłam. Mam w nim ogromne wsparcie. Poznał mnie, kiedy jeszcze miałam włosy. Bardzo szybko zorientował się, że coś jest na rzeczy. Co chwila coś sobie na głowie poprawiałam, zużywałam tony lakieru, przy wysiadaniu z auta przytrzymywałam włosy, jakby to była peruka. Mama radziła mi, żebym nic mu nie mówiła, ale nie chciałam niczego ukrywać. Zrobiłam to dwa tygodnie po tym, jak zostaliśmy parą.

Nie przeżył szoku, nie uciekł. Ucieszył się, że powiedziałam mu o tym na samym początku. Mówił, że nie wie, jak by zareagował, gdybym powiedziała mu to dopiero po dłuższym czasie znajomości. Może by mnie zostawił, bo uznałby, że mu nie ufam? Czułby się w pewien sposób oszukany. Kiedy traciłam włosy, był bezradny, nie miał pojęcia, jak mi pomóc. Wziął to jednak na klatę i bardzo mnie wspierał. 

Zmarnowałam dwadzieścia lat życia

Gdy Ola zaczęła nagrywać filmy na YouTube’a, wrzucała swoje zdjęcia do sieci i dostawała coraz więcej propozycji udziału w sesjach. Wypatrzyli ją producenci programu „Top Model” i zaprosili do udziału w castingu.

– Pokazałam w tym programie, że nie ma tematów tabu. Nie przeszłam do kolejnego etapu, bo jeden z jurorów – Marcin Tyszka – stwierdził, że jestem „za gruba” i powinnam jeszcze trochę nad sobą popracować, a nie chce mnie brać „z litości”. Gdy patrzę na przygodę z „Top Model” z perspektywy czasu, myślę sobie, że nie dla mnie są takie programy. Nie czułabym się w tym jak ryba w wodzie. 

Kiedy wrzucałam do sieci pierwsze filmiki, bałam się reakcji. Niepotrzebnie. Okazało się, że wiele osób bardzo mi kibicuje. Nawet ci, którzy byli dla mnie okrutni w dzieciństwie. Zaczęli mnie przepraszać, gratulowali, że jestem dzielna, że mam w sobie tyle siły.

Moje motto? „Moja kobiecość to uśmiech, pewność siebie, wdzięk, a włosy to tylko dodatek”. Sama je wymyśliłam. Jak tylko łapię dołek, powtarzam sobie te słowa. Biorę głęboki oddech, włączam przycisk „reset” i wracam do tego, co jest „tu i teraz”. 

Czytaj też inne historie z książki:

• Zuzanna: "Nie uważam, że cierpienie uszlachetnia"
• Kasia: „To jestem ja, to moje włosy. Jestem zajebista. Koniec z kompleksami!”
• Agata: "Poczułam ulgę, gdy wypadła mi ostatnia rzęsa"
• Magdalena: W moim słowniku nie istniało słowo „łysa”

23,99 zł

Kup teraz

Bożena Stasiak "Bitwa z rakiem"

Rosnąca popularność tzw. niekonwencjonalnych czy alternatywnych metod leczenia onkologicznego i zastępowanie nimi medycyny opartej na dowodach naukowych staje się często źródłem ludzkich dramatów. Książka Bitwa z rakiem - Bożeny Stasiak przedstawia to zagadnienie w sposób przystępny i ilustrowany prawdziwymi historiami, zwracając uwagę na związane z nim zagrożenia.

O autorze

Marcelina Dzięciołowska

Redaktorka od lat związana z branżą medyczną. Specjalizuje się w tematyce zdrowia i aktywnego stylu życia. Prywatne zamiłowanie do psychologii inspiruje ją do podejmowania trudnych tematów w tej dziedzinie. Autorka cyklu wywiadów z zakresu psychoonkologii, którego celem jest budowanie świadomości oraz przełamywanie stereotypów na temat choroby nowotworowej. Wierzy, że odpowiednie nastawienie psychiczne jest w stanie zdziałać cuda, dlatego propaguje profesjonalną wiedzę, w oparciu o konsultacje ze specjalistami.