Agata: "Poczułam ulgę, gdy wypadła mi ostatnia rzęsa"

2021-11-16 7:35

“Masz raka?” - Alopecjanki, czyli kobiety bez włosów słyszą to pytanie na każdym kroku. Poznaj historię Agaty, która w wieku 15 lat usłyszała diagnozę: łysienie plackowate. Fragmenty pochodzą z książki “Alopecjanki. Historie łysych kobiet” autorstwa Marty Kawczyńskiej, wydawnictwo HARDE, 2020.

Spis treści

  1. Wolę być goła
  2. Grażynki idą w ruch na Wszystkich Świętych
  3. Ten drugi raz jest zawsze gorszy
  4. Nie musiałam kupować testu ciążowego
  5. Czy tym się można zarazić?
  6. Tak, mamo. Twoja córka jest niekompletna

Wolę być goła

Kiedy Agata mówi, że mąż nigdy nie widział jej bez włosów, ludzie robią wielkie oczy. Abhishek jest Hindusem. Poznali się na studiach dziesięć lat temu, od czterech są małżeństwem.

– Choć nie mam włosów, mąż nigdy nie dał mi odczuć, że jestem kobietą niekompletną, że czegoś mi brakuje. Gdybyś zapytała mnie, co byłoby mi łatwiej pokazać – łysą głowę czy nagie ciało, odparłabym, że wolę być goła.

Włosy zawsze były jej wizytówką. Proste, bardzo gęste, w kolorze jasnego brązu. Zaczęła je tracić jako piętnastolatka. Gdy 11 września 2001 roku w Nowym Jorku na Manhattanie runęły wieże World Trade Center, ona usłyszała diagnozę.

– Kiedy wreszcie dotarło do mnie, że zrobiłam już wszystko, co można było, żeby odzyskać włosy, pojawiły się rozpacz, gniew i żal. Wszystkie emocje, które towarzyszą żałobie. 

Zamknęłam się w sobie, nie wychodziłam z domu. Udawałam, że nic się nie stało, że jest po staremu. W takim stanie przeżyłam dobre dziesięć lat.

Poradnik Zdrowie: kiedy iść do immunologa?

Grażynki idą w ruch na Wszystkich Świętych

Agata zajmuje się profesjonalnym doradztwem i sprzedażą peruk. 

Na trzech długich półkach na plastikowych głowach stoją peruki. Na samym dole te z krótkich włosów. Agata nazywa je Grażynkami.

– Idą w ruch zwłaszcza przed Wszystkimi Świętymi. Są bardzo popularne wśród starszych pań. Może chcą pokazać rodzinie, że czas obchodzi się z nimi łaskawie i wciąż mają piękne włosy.

Kiedy zaczęłam chorować, słowo „peruka” wyparowało z mojego słownika. Nie lubiłam, nie używałam, zapomniałam. Teraz, siłą rzeczy, już je odczarowałam. Prowadzę przecież biznes z perukami. Słowo „peruka” nie trzyma mnie już w szachu. Wolę jednak mówić „system” albo „włosy zastępcze”.

Agata była bardzo aktywna, organizowała imprezy, angażowała się we wszystkie akcje, w jakie tylko dało się zaangażować.

– Chciałam być wśród ludzi, otoczyć się jak największą liczbą znajomych. Wszystko po to, by udowodnić innym, ale chyba przede wszystkim samej sobie, że jestem pełnowartościowa i nie trzeba się mnie wstydzić.

– Kiedy wypadły mi włosy, straciłam też dwie bliskie mi osoby. Chłopak, z którym się spotykałam, zostawił mnie dla mojej przyjaciółki. Wrócił do mnie, ale dopiero wtedy, gdy w wyniku leczenia włosy zaczęły mi odrastać. Nie chcę go oceniać, ale ten powrót wcale mnie nie podbudował. Wręcz przeciwnie. Załamałam się jeszcze bardziej. Utwierdził mnie w przekonaniu, że muszę świetnie wyglądać. 

Kto pokocha grubasa z łysym łbem, za którego się uważałam.

Ten drugi raz jest zawsze gorszy

– Największą ulgę poczułam, gdy wypadła mi ostatnia rzęsa. Pamiętam, że tuż po tym spojrzałam na mamę, która przeżywała to tak samo mocno, a może jeszcze bardziej niż ja. Zobaczyłam łzy w jej oczach i dotarło do mnie, że czas się ogarnąć. Jeśli nauczę się żyć z tą łysą głową, to choroba nic już więcej mi nie zabierze. Obiecałam sobie, że od tej pory nic mnie w życiu nie ominie.

Agata pojechała na studia ekonomiczne do Warszawy z piękną fryzurą. Włosy odrosły, były mocne, długie do ramion. Radość nie trwała zbyt długo. Zaczęły wypadać zaraz po odstawieniu sterydów.

– Ten drugi raz zawsze jest gorszy. – Kiedy włosy lecą po raz pierwszy, nie wiesz do końca, co się dzieje. 

Gdy odrastają, radość jest ogromna, a gdy znowu wypadają, patrzysz na jeden, drugi łysy placek, zbierasz je z podłogi, a w głębi duszy mówisz sobie: „Okej...”. Przez kilka dni, tygodni, może miesięcy, żyjesz w ciągłym zawieszeniu. Zastanawiasz się, czy wypadną całkiem, czy może choroba jednak się zatrzyma. U mnie to był szybki strzał. Poleciały wszystkie. 

Po perukę do Centrum Onkologii Agata pojechała w swoje imieniny, czyli 5 lutego.

– To było koszmarne doświadczenie, ale chciałam przejść przez to sama. Obok mnie siedziały chore na raka, płaczące panie, a pośród nich ja, która „tylko” nie miała włosów.

Przyszedł taki czas w moim życiu, kiedy zrozumiałam, że trzeba odpuścić i to wcale nie oznacza, że jest się słabeuszem, że się poddaje. Wręcz przeciwnie. Ten moment był wyrazem mojej siły i dojrzałości. Odcięłam przeszłość grubą kreską i wreszcie zaczęłam mówić prawdę o sobie i swojej chorobie.

Nie musiałam kupować testu ciążowego

– Nie chciałam już dłużej kłamać, że z mojej głowy wyrastają włosy. Przyznałam się przed światem, ale tak naprawdę głównie przed samą sobą, że to szczegół, który nie ma znaczenia.

Agata nie ukrywa, że w pracy nad niskim poczuciem własnej wartości, ciągłym porównywaniem się z innymi i błaganiem o akceptację pomogło jej kilka lat intensywnej terapii.

– Przepracowałam na niej wszystkie swoje smutki, żale, relacje z bliskimi i ten permanentny brak wiary w siebie. Dziś wiem, że to podstawa pracy nad sobą przy tej chorobie, zwłaszcza jeśli chodzi o dzieci, które dotknęła alopecja. – Doszło do mnie, że nie jestem jedyną, która ma cholernie dużo kompleksów związanych ze swoim wyglądem. A przecież fakt, że potrafisz żyć z czymś, co nie jest normą, naprawdę świadczy o twojej sile i odwadze.

Był 2017 rok. Bardzo, jak się potem okazało, przełomowy czas w życiu Agaty.

– Czułam, że potrzebuję zmian. Odeszłam z jednej korporacji, otrzymałam propozycję od drugiej. Staraliśmy się o dziecko, ale długo nie mogłam zajść w ciążę. Aby odwrócić uwagę od tego, że nam się nie udaje, postawiłam na zmianę pracy. Zawsze chciałam robić coś, co związane będzie z włosami. „Czemu nie spróbować teraz?

Zrezygnowała z propozycji, którą otrzymała. Znalazła lokal i otworzyła „Hair Majesty Studio Secret Service”. Miesiąc później dowiedziała się, że jest w ciąży.

– Skąd tak długa i tajemnicza nazwa? 

– Lubię zabawę słowami. Podmieniłam angielskie „her”, czyli „jej”, na tak samo brzmiące „hair”, czyli włosy. Poza tym moje usługi są dość intymne, a siedziba ukryta – stąd secret, a że jestem fanką kina i jeden z filmów o agencie 007 nosi nazwę In Her Majesty Secret Service W tajnej służbie Jej Królewskiej Mości, to nazwa wygląda właśnie tak.

To był moment, kiedy zdecydowała się na „coming out”. Był nim wpis, który zamieściła na swoim profilu na Facebooku.

– Napisałam, że będę mamą i że to dla mnie przełomowy czas w życiu, bo czuję się pełnowartościowa, choć moje włosy nie wyrastają z głowy. – Przełamałam się. Zaczęłam otwarcie o tym mówić.

Kilka miesięcy później urodził się Jeremi. W styczniu 2020 roku na świat przyszła Nina.

– Nie musiałam kupować testu ciążowego. Od razu wiedziałam, co się dzieje, bo poza tym, że nie czułam się najlepiej, na głowie pojawiło się kilka włosów, odrosło też parę rzęs i brwi.

U wielu alopecjanek podczas ciąży choroba odpuszcza. Włosy odrastają i zazwyczaj utrzymują się na głowie do końca czasu karmienia. To jeden z tych okresów, kiedy odzyskana na nowo nadzieja często po roku albo dwóch latach znika. Znacznie łatwiejsza do zniesienia, bo przecież cała uwaga skupiona jest na dziecku i nie zwraca się na to zbytniej uwagi...

– Choć obiecałam sobie, że choroba nic mi już nie zabierze, czasem odczuwam lekki lęk i zastanawiam się, czy to nie będzie dziedziczne. Pocieszam się, że znam wiele osób, które chorują od dziecka i mają zdrowe dzieci. 

Czy tym się można zarazić?

O tym, że ludzie potrafią być okrutnie szczerzy, Agata wie z własnego doświadczenia.

– Pewna bardzo nieprzyjemna pani powiedziała mi kiedyś, że skoro żaden Polak łysej nie chciał, to sobie wzięłam kolorowego Hindusa. Uznałam, że to tylko jej frustracja. Ludzie mają prawo myśleć, że jestem „wybrakowana”, bo nie mam włosów. Mogę im się po prostu nie podobać. Ale podpieranie się rasizmem to dla mnie absolutna dyskwalifikacja.

Tak, mamo. Twoja córka jest niekompletna

Agata zauważyła, że ludzie mają ogromną potrzebę wymiany doświadczeń. Na Facebooku założyła grupę Alopecjanie – społeczność osób z łysieniem plackowatym.

– Moje studio z systemami stało się w pewnym momencie gabinetem psychoterapii. Stwierdziłam, że trzeba to rozdzielić. A że apetyt rośnie w miarę jedzenia, to po znajomościach wirtualnych przyszedł czas na realne.

Co kilka miesięcy w różnych miastach Polski organizowane są spotkania alopecjan, a od czerwca 2019 roku działa również Polskie Stowarzyszenie Alopecji, którego została prezesem. Na Śląsku i w Warszawie chętni mogą skorzystać z grupy wsparcia.

Przypomina jej się rozmowa z mamą. Odbyły ją w drodze na rodzinną imprezę.

– Mama bardzo chciała, żebym przykleiła sobie sztuczne rzęsy. Powiedziałam, że nie mam na to ochoty. Usłyszałam, że jednak „lepiej by było, gdybym je miała”. Wiem, że chciała mnie ochronić przed wścibskimi spojrzeniami. A ja? Odebrałam to jako sygnał, że jej dziecko jest w pewnym sensie wybrakowane. Ze łzami w oczach powiedziałam jej: „Tak, mamo. Twoja córka jest niekompletna. Trzeba ją zaakceptować bez rzęs”. Zapadło wymowne milczenie. Myślę, że to był ten moment, kiedy moja mama nie tylko to usłyszała, ale zrozumiała i zaakceptowała. Od tamtej pory diametralnie zmieniła swoje zachowanie.

– Czy mam nadzieję, że włosy kiedyś wrócą? Nadzieja zawsze umiera ostatnia, ale nie czekam. Wiem, że czasem coś się dzieje bez przyczyny. Życie pisze różne scenariusze, a zastanawianie się, co by było gdyby, strasznie męczy. Podobnie jak pytanie: „Dlaczego właśnie ja?”. Najwyraźniej tak miało być.

Alopecjanki okładka książki
Autor: Wydawnictwo Harde

Przeczytaj także inne historie alopecjanek:

O autorce książki
Marta Kawczyńska - dziennikarka, psychoterapeutka tańcem i ruchem (DMT), autorka książki "Alopecjanki. Historie łysych kobiet", Wyd. Harde, 2020