Zuzanna: "Nie uważam, że cierpienie uszlachetnia"

2021-11-03 16:20

“Masz raka?” - Alopecjanki, czyli kobiety bez włosów słyszą to pytanie setki, jeśli nie tysiące razy dziennie. Zadają je zupełnie obcy ludzie, ale też znajomi. Alopecia areata, czyli łysienie plackowate dotyczy około dwóch procent światowej populacji. Statystyki z roku na rok rosną, a naukowcy i lekarze nadal nie wiedzą dlaczego. Nie ma też na to jedynej skutecznej terapii.

Spis treści

  1. "Baba dziwo"
  2. Zuzanna: Nie uważam, że cierpienie uszlachetnia
  3. Pijany facet polizał mnie po głowie
  4. Dostałam od losu trzy choroby w pakiecie
  5. No zobacz, łysa i jeszcze się goli!
  6. Większość alopecjanek ma nadzieję, że włosy odrosną - ja ją wyparłam

Fragmenty pochodzą z książki “Alopecjanki. Historie łysych kobiet” autorstwa Marty Kawczyńskiej, wydawnictwo HARDE, 2020.

"Baba dziwo"

Alopecia areata to przypadłość o podłożu autoimmunologicznym. Błędnie funkcjonujący układ odpornościowy atakuje własne komórki – w tym wypadku są to mieszki włosowe – i zakłóca proces powstawania włosów. Bardzo często zdarza się, że opustoszałe miejsca same zarastają włosami. Czasem włosy nie wracają nigdy. Bywa, że łysienie przybiera formę agresywną i chory traci nie tylko włosy na głowie, lecz także na całym ciele, w tym również brwi i rzęsy.

Poradnik Zdrowie: kiedy iść do immunologa?

Kobieta bez włosów nie ma łatwo. Budzi zdziwienie, przyciąga uwagę. Po prostu „baba dziwo”. W czasach gdy świat wokół i media bombardują nas reklamami kosmetyków i suplementów diety, które sprawią, że będziemy olśniewać bujnymi włosami i perfekcyjną fryzurą i przekonują, że to we włosach tkwi „prawdziwa broń kobieca”.

Zuzanna: Nie uważam, że cierpienie uszlachetnia

„Szokująca”, „kosmiczna”, „zachwycająca” – oceniają ją modowi dziennikarze i dodają, że „modelka ma awangardową urodę”.

Zuzia jest performerką, poetką i czasem pozuje do zdjęć. Kobieta renesansu. Sama siebie nazwała kiedyś rabinem.

– To był taki żart w odpowiedzi na złośliwy komentarz hejtera na moim profilu na Instagramie. Ktoś sugerował, że powinnam się wreszcie zdecydować, czy jestem – poetką, artystką czy modelką. Jestem nimi wszystkimi. 

Pijany facet polizał mnie po głowie

Biją od niej łagodność i radość życia. Aż ma się ją ochotę przytulić i... pogłaskać po głowie. Mówię jej o tym.

– Wiele osób ma ten odruch – odpowiada. – Czasem pozwalam. Jak jestem lekko pijana, na imprezie, przymykam na to oko. Kilka razy naprawdę się jednak wkurzy- łam. Nie gram w freak show, nie jestem zwierzątkiem do głaskania i przytulania.

– Czy ktoś kiedyś mocno przesadził?

– Jakiś pijany, zwariowany gość polizał mnie po głowie. To było obrzydliwe – przyznaje Zuzia.

Dostałam od losu trzy choroby w pakiecie

Pierwszą chorobą autoimmunologiczną, którą zdiagnozowano u Zuzanny, było AZS, później Hashimoto, czyli przewlekłe zapalenie tarczycy. Łysienie plackowate, które przeszło w totalne, pojawiło się, gdy miała dwanaście lat.

– Zaczynałam dojrzewać. Nie byłam już naiwnym dzieckiem. Dużo czytałam, interesowałam się światem – opowiada. – Nie znam nikogo, kto dostał od losu te trzy choroby w pakiecie. Może gdybym spotkała kogoś takiego na swojej drodze, byłaby to dla mnie ciekawa wymiana doświadczeń – przyznaje.

Zuzanna włosy traciła stopniowo. Pamięta, że na początku zauważyła mocno przerzedzoną linię na przodzie głowy, potem pojawiały się kolejne placki.

– To było bardzo trudne zarówno dla mnie, jak i dla mojej mamy. Tata radził sobie z tym trochę lepiej, choć na samym początku nie mógł uwierzyć. Pamiętam, jak stwierdził, że przecież dzieciom nie wypadają włosy – wspomina.

Im więcej miała na głowie łysych placków, tym bardziej bała się ludzi. Nie ruszała się z domu bez chustki lub beretu.

Choroba Hashimoto. Jakie daje objawy i jak ją leczyć?

No zobacz, łysa i jeszcze się goli!

– Razem z mamą próbowałyśmy jak najwięcej się dowiedzieć na temat mojej choroby, szukałyśmy skutecznych metod leczenia. Nie było łatwo. Lekarze zazwyczaj powtarzali: „To minie z wiekiem albo jak córka urodzi dziecko”.

Zapadła jej w pamięć wizyta u lekarza w Poznaniu. To był sławny dermatolog. Poszła do niego z mamą. Razem z panem doktorem w gabinecie był jego syn, początkujący medyk. Lekarz obejrzał jej głowę i powiedział, że teraz powinna zdjąć majtki, bo chce zobaczyć, „co się dzieje tam na dole”.

– To było już po okresie dojrzewania. Zawstydzona zdjęłam majtki i powiedziałam, że mam włosy łonowe, ale je golę – wspomina. – Starszy pan wybuchł śmiechem i powiedział do syna: „No zobacz, łysa i jeszcze się goli!”.

(...) Takie zachowania, które nie są zgodne z etyką lekarską i dobrymi obyczajami, zdarzają się niestety dość często. (...) Na szczęście alopecjanki, które walczą o swoje włosy, coraz częściej spotykają wspierających lekarzy, którzy nie tylko przepisują leki, lecz także chętnie rozmawiają. Gdy widzą, że pacjentka jest w kiepskiej kondycji, sugerują wizytę u psychologa albo psychoterapeuty. Takie spotkania dają często więcej niż kolejne cudowne medykamenty.

Zuzia świadomie zrezygnowała z leczenia łysej głowy, gdy miała szesnaście lat.

– Mama bez ustanku ciągała mnie od lekarza do lekarza. Pewnego dnia poprosiłam ją, żebyśmy dały już sobie spokój.

Zuzanna przyznaje, że brak włosów nie był dla niej największym problemem. Gorzej znosiła atopowe zapalenie skóry.

– Miewałam, i nadal miewam, takie rany, że nie mogę usiąść na tyłku. Ostatnio pomogły mi leki immunosupresyjne. Mam jednak z tyłu głowy myśl, że najgorsze wróci, znowu będę leżeć i cierpieć bez końca. Bardzo się tego boję – wyjaśnia.

Większość alopecjanek ma nadzieję, że włosy odrosną - ja ją wyparłam

Mocno wierzy, że to, co teraz robi, jest wartościowe i może być ciekawe dla innych. Bez problemu pokazuje na zdjęciach w mediach społecznościowych łysą głowę i nagie ciało.

(...) Czy kocham swoje ciało? Różnie, czasami kocham, czasami nienawidzę. Bywa, że ciało i jego potrzeby ciążą mi, przeszkadzają, a jeśli je zaspokajam, czuję się zażenowana.

Zuzanna przyznaje, że zawsze czuła się w domu akceptowana. Dzięki temu ze swojej odmienności uczyniła znak rozpoznawczy.

Do chodzenia bez turbanu i „oswojenia” łysej głowy namówił ją kolega, dziś również artysta, Mikołaj Tkacz. (...)

Większość alopecjanek choć godzi się z tym, że nie ma włosów, żyje z nadzieją, że kiedyś odrosną. W myśl odwiecznej zasady, że „nadzieja umiera ostatnia”. Zuzia tę nadzieję wyparła.

– Nie chcę się nią karmić, stawiać się wiecznie w pozycji ofiary, cierpiętnicy. Nie uważam, że cierpienie uszlachetnia. Uważam, że łatwiej iść w drugą stronę i totalnie zaakceptować siebie i swoją chorobę – wyjaśnia.

Alopecjanki okładka książki
Autor: Wydawnictwo Harde
O autorce książki
Marta Kawczyńska - dziennikarka, psychoterapeutka tańcem i ruchem (DMT), autorka książki "Alopecjanki. Historie łysych kobiet", Wyd. Harde, 2020