"Wiem, że on wróci". Asia od dwóch lat walczy z glejakiem IV stopnia
Poukładany świat Joanny zmienił się w jednej chwili, gdy badanie ujawniło w jej mózgu wielką plamę. Zamiast w spokoju oczekiwać na nowego członka rodziny, żyła w strachu, czekając na swoją diagnozę. Ową plamą okazał się glejak IV stopnia, który dla wielu ludzi jest wyrokiem śmierci. Ale Asia się nie poddaje, a pierwszą bitwę już wygrała. Wie, że choroba wróci, ale ma przecież dla kogo walczyć i robi to każdego dnia od poznania swojej diagnozy.
Spis treści
- Nietypowe objawy sygnalizowały guza mózgu
- Diagnoza: glejak IV stopnia
- Choruje ciało a cierpi psychika
- "Mam dla kogo żyć"
Nietypowe objawy sygnalizowały guza mózgu
Proces diagnostyczny Joanny nie był typowy, a jej historia pokazuje, jak przewrotne jest życie. Poznanie diagnozy odebrało Asi radość z cudownej wiadomości. Dowiedziała się, że ma guza mózgu, było lato, a ona była w 23. tygodniu ciąży.
Gdy kobieta otrzymała wynik rezonansu magnetycznego, którego dla dobra dziecka nie można było wykonać z kontrastem, w jej ciele rozwijało się nowe życie. Ale najpierw pojawiły się objawy, które skłoniły Asię do wizyty u neurologa.
- Idąc prostą drogą, czułam, jak przechyla mnie na lewą stronę, jadąc autem, nieświadomie wjechałam lewy pas, ale na szczęście nic się nie stało. Miałam silne bóle głowy, które nie odpuszczały. To było tak, jakbym miała w głowie tykającą bombę. Neurolog mnie zbadał, zrobił wywiad i powiedział, że wszystko jest dobrze, ale zalecił rezonans – wspomina Asia.
Po wizycie Joanna postanowiła wykonać badanie na własny koszt. Czekała ponad trzy tygodnie, a bóle nasilały się z każdym dniem. Trzy dni przed terminem badania całkowicie straciła świadomość, a gdy ją odzyskała, miała niedowład lewej strony ciała.
– Czułam, jak opada mi lewy kącik ust, dokładnie tak, jakbym miała udar. W ciągu kilku dni i w 23. tygodniu ciąży z Oskarem trafiłam do szpitala, gdzie wykonano mi badanie. W mojej głowie lekarze odkryli dużą plamę, ale jeszcze nie wiedzieli, co to jest, choć oczywiście mieli podejrzenia, że to duży i groźny guz – zaznacza.
Diagnoza: glejak IV stopnia
Oskar od początku - co z pewnością odziedziczył po mamie - był małym wojownikiem. Asia nie mogła przejść operacji w trakcie ciąży, więc stanęli z mężem przed ważną decyzją, którą podjęli bez wahania. Wspólnie postanowili poczekać, aż maluch podrośnie i będzie miał szansę na przeżycie.
Chłopiec pojawił się na świecie w 30. tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Od razu trafił na OIOM, a jego mama powoli mogła myśleć o operacji. To był dla Asi niezwykle trudny czas. Zamiast cieszyć się nowonarodzonym synkiem, byli rozdzieleni, choć przebywali w tym samym szpitalu.
Świeżo upieczona mama bała się o swoje życie, o zdrowie Oskara i dwójkę starszych dzieci – Mikołaja i Olę, które czekały na ukochaną mamę w domu. Mąż Asi był dla niej ogromnym wsparciem od samego początku. – Jest i zawsze będzie moim przyjacielem, opoką. Bez niego nie dałabym rady – przyznaje.
Operacja usunięcia guza trwała dziewięć godzin. Zabieg się udał, a po dwóch tygodniach i rehabilitacji Asia mogła wrócić do domu. Po prawie dwóch miesiącach wraz z mężem mogli także cieszyć się obecnością Oskara. Jakiś czas później Joasia poznała wyniki biopsji, które potwierdziły, że ma glejaka IV stopnia.
Dla wielu osób taka diagnoza to wyrok śmierci. Joasia pod wpływem emocji postanowiła szukać informacji o chorobie w internecie. – To był błąd, którego żałuję. Nie powinnam tego robić, ale jeszcze zjeżdżając szpitalną windą, wpisałam w wyszukiwarkę swoją diagnozę. To był odruch, a wtedy po raz pierwszy przeczytałam, że statystyki i rokowania są straszne. Wyczytałam od razu, że z glejakiem IV stopnia żyje się maksymalnie kilkanaście miesięcy, a mój świat runął w tej jednej chwili – wspomina.
Potem Asia znowu musiała wrócić do szpitala i walczyć o swoje życie w trakcie radio- i chemioterapii. Od początku przyjęcia mogła liczyć na dobrą opiekę ze strony pracowników szpitala. – Mieliśmy szczęście, zarówno ja, jak i Oskar. Medycy i pielęgniarki byli wspaniali. Nadal lekarz, który mnie operował, interesuje się tym, jak się mam. To naprawdę bardzo miłe. Moje dzieci otrzymały wsparcie psychologa w szkole, a ja mogłam liczyć na specjalistę zdrowia psychicznego podczas pobytu w szpitalu – dodaje.
Choruje ciało a cierpi psychika
Glejaki to guzy mózgu, które są agresywne i z biegiem czasu zwykle nawracają. Każdemu trudno byłoby zaakceptować taką diagnozę i Asia tego nie ukrywa. – W trakcie leczenia nowy dzień to było wyzwanie, któremu musiałam sprostać. Bałam się o to, co przyniesie kolejny, nie byłam w stanie poukładać sobie w głowie tego, co stanie się z moimi dziećmi, gdy mnie zabranie. Gdyby nie wsparcie bliskich i miłość mojego męża to nie dałabym rady – przyznaje.
W Instytucie Onkologii w Gliwicach, w którym leczyła się Joasia, poznała wiele osób z podobnymi diagnozami. – To byli wspaniali ludzie i wszyscy walczyliśmy z tym samym. Zżyliśmy się i w pewnym momencie ich sukcesy były dla mnie powodem do świętowania, traktowałam je emocjonalnie, dlatego było mi niezwykle smutno, gdy docierały do mnie wieści o tym, że ktoś z nich przegrał walkę z chorobą – podkreśla kobieta.
Asia przyznaje, że bez wsparcia najbliższych i psychoonkologa nie dałaby sobie rady z obciążeniem psychicznym. Długo dochodziła do siebie i źle znosiła rozłąkę z dziećmi, z którymi musiała się rozstać, by poddać się leczeniu. Przyznaje, że gdy zachorowała zrozumiała, że zdrowie psychiczne jest na równi ze zdrowiem fizycznym.
– Była pandemia, kontakty z bliskimi były naprawdę ograniczone. Po prawie dwóch miesiącach leczenia wróciłam do domu i tam je kontynuowałam, a potem także regularnie odwiedzałam szpital w Gliwicach podczas badań kontrolnych i po recepty na leki. Bywało różnie. Były słabsze dni, lepsze. Miałam silne bóle żołądka, ale dziś z perspektywy czasu wiem, że mogło być gorzej – wyznaje Asia.
"Mam dla kogo żyć"
Po operacji wycięcia guza, gdy Asia przebywała w szpitalu, miała rehabilitację, która bardzo jej pomogła. - W tej chwili nie mam żadnego niedowładu, prowadzę auto, wszystko jest w porządku. Przyjmuję jedynie leki przeciwpadaczkowe, ale poza tym nie mam żadnych przeciwwskazań – wyjaśnia.
Dziś dba o siebie, dobrze się odżywia, przyjmuje suplementy, stawia na aktywność fizyczną. – Naprawdę skupiam się na swoim zdrowiu, a co trzy miesiące zgłaszam się na kontrolny rezonans magnetyczny. Nie przejmuję się rzeczami, na które nie mam wpływu i staram się żyć pełnią życia, bo wiem, że glejak wróci – mówi wprost.
Asia ma świadomość tego, że nigdy nie będzie mogła powiedzieć, że jest w pełni zdrowa. - Musiałam nauczyć się z tym żyć, bo mam dla kogo. To nie było łatwe, ale dla osób z diagnozą glejaka IV stopnia, to normalne, bo to rodzaj guzów, które mają tendencję do nawracania – dodaje i przyznaje, że najgorzej było na początku.
- Dziesiątki nieprzespanych nocy, nieobecność w domu, brak pierwszych chwil z nowo narodzonym synkiem. Długie, czarne włosy już przebolałam, ale muszę przyznać, że wcześniej przywiązywałam dużą wagę do względów estetycznych, a choroba i utrata włosów odbiła się na mojej pewności siebie. Ale mam męża, który mnie kocha i w pełni akceptuje, a to wynagradza mi wszystko, co złe – wyjaśnia Asia.
Kobieta jest na nogach od rana do wieczora. Zajmuje się domem i wspólnie z mężem wychowuje trójkę pociech. - Nie wróciłam jeszcze do pracy, cały czas przebywam na zwolnieniu lekarskim. Doceniam to, co mam, wiem, jak ważne jest zdrowie, chodzę na pilates i odkryłam nową pasję, do której przekonała mnie przyjaciółka. Pokochałam góry i podczas pieszych wycieczek staram się łapać zachody słońca z dobrymi osobami, które mam wokół siebie – przyznaje.
Na pytanie, co chciałaby przekazać innym pacjentom, którzy otrzymali podobną diagnozę i im bliskim, odpowiada: "Nie mówicie choremu, że wszystko jest w porządku, bo to nieprawda, ważna jest obecność, bliskość, spędzanie z nim czasu, rozmowa, wsparcie w tej nierównej walce - tylko to się liczy".
