#ŻyjęZ

#Żyjęz to historie o walce z trudnym przeciwnikiem, jakim jest choroba. Cykliczne reportaże mają na celu przełamywanie krążących wokół wielu dolegliwości stereotypów, zapobiegać stygmatyzacji społecznej i inspirować innych, także w pełni zdrowych ludzi, którzy często nie zdają sobie sprawy, jak wiele trudności wiąże się z codziennością osoby przewlekle chorej. Chcielibyśmy, aby czytelnicy Poradnika Zdrowie mogli poznać historie pacjentów z ich perspektywy.

"Jest na kiełbasę wyborczą, Igor ma cierpieć". 90 dzieci bez dostępu do leczenia

"Kolejne odrzucenie, jakbyśmy byli niewidzialni. Wydają miliony na swoją telewizję czy wille. Ta znieczulica jest przerażająca – jest nas garstka, mamy małą siłę wyborczą, to mają nas gdzieś. Czy naprawdę będziemy musieli wyemigrować z Polski, żeby dziecko miało szansę otrzymać jedyny dostępny lek? Nikogo w tym kraju nie obchodzimy" – mówi zrozpaczona Renata Ostrowska, mama Igora chorującego na achondroplazję.

Grozi jej śmierć przez uduszenie, choć ma prawo do leczenia

Teoretycznie w Polsce nie trzeba już umierać na mukowiscydozę. Pacjenci mają zagwarantowaną refundację nowoczesnego leczenia, które wcześnie wdrożone, pozwala na długie, dobre życie. A jednak pozostało ok. 300 „niedobitków”, jak mówią o sobie sami pacjenci, wciąż skazanych na męki. Wśród nich jest 26-letnia Zuzanna Krasuska.

Gdy mówi, że poważnie choruje, nie wierzą jej. Ania: "Rodzina myślała, że po prostu …

Choroby Ani nie widać na pierwszy rzut oka. Dla tych, którzy jej nie znają, jawi się jako radosna, wysportowana i zdrowa, ale to tylko pozory, bo na swoich barkach nosi ciężki bagaż. Ten sam, który ma wielu innych chorych – pełen wątpliwości, niepewności jutra oraz tego, czym jeszcze zaskoczy ją choroba. Jest jedną z wielu osób cierpiących na choroby rzadkie, czyli grupę schorzeń często niewidzialnych nie tylko dla zdrowej części społeczeństwa, ale i dla specjalistów.

Elżbieta ma raka endometrium. „Immunoterapia dała mi nadzieję”

Elżbieta choruje na nowotwór trzonu macicy. Dwa lata po operacji usunięcia endometrium rak powrócił, a chemioterapia nie przynosiła spodziewanych efektów. W tej sytuacji ratunkiem okazała się immunoterapia, która w ostatnich latach zrewolucjonizowała onkologię.

Asia walczy z glejakiem IV stopnia. "Musiałam nauczyć się z tym żyć, bo mam dla kogo"

Poukładany świat Joanny zmienił się w jednej chwili, gdy badanie ujawniło w jej mózgu wielką plamę. Zamiast w spokoju oczekiwać na nowego członka rodziny, żyła w strachu, czekając na swoją diagnozę. Ową plamą okazał się glejak IV stopnia, który dla wielu ludzi jest wyrokiem śmierci. Ale Asia się nie poddaje, a pierwszą bitwę już wygrała. Wie, że choroba wróci, ale ma przecież dla kogo walczyć i robi to każdego dnia od poznania swojej diagnozy.

Małgorzata żyje z przepukliną oponowo-rdzeniową. "Ograniczenia są tylko w głowie"

Nie wyobrażam sobie choćby tygodnia bez wspinaczki - mówi Małgorzata, która urodziła się z najcięższym typem rozszczepu kręgosłupa: przepukliną oponowo-rdzeniową. Już od wczesnego dzieciństwa udowadniała innym, że człowiek z niepełnosprawnością może być aktywny fizycznie i spełniać swoje marzenia.

Ewa: choroba nauczyła mnie, że nie da się wszystkiego kontrolować

Żaden moment w życiu nie jest dobry na diagnozę onkologiczną. W moim przypadku był chyba najgorszy z możliwych. Odnalazłam swoją drugą połówkę, zaczęliśmy starać się o dziecko i wtedy usłyszałam diagnozę: nowotwór trzonu macicy. Nie sama choroba była dla mnie najtrudniejsza do zaakceptowania, ale fakt, że pogrzebała nasze szanse na zajście w ciążę, wspomina pani Ewa.

Miała 38 lat, gdy doznała udaru. "Jak żyć po udarze, nikt mi nie powiedział"

Datę 26 listopada 2009 roku Małgorzata zapamiętała na całe życie. – Miałam wtedy 38 lat, nie spodziewałam się, że dostanę udaru – wspomina. Historia Gosi daje nadzieję innym, którzy walczą ze skutkami tego stanu. Jej się udało i od prawie 14 lat funkcjonuje normalnie.

Dominika żyje z łuszczycą: “Powtarzałam sobie: daj się odkryć. Nie wstydź się”

Dominika już raz opowiadała nam o swoich zmaganiach z łuszczycą, jako bohaterka cyklu “Żyję z…”. Tym razem spędziliśmy z nią cały dzień i sprawdziliśmy, czy rzeczywiście choroby dermatologiczne utrudniają codzienne funkcjonowanie.

Materiał sponsorowany

Artur ma cukrzycę: “Prosiłem lekarzy, żeby amputowali mi nogę”

Artur przyznaje, że na swoją cukrzycę zapracował sam. Lata złego odżywiania i nieregularnej pracy doprowadziły do tego, że dziś mężczyzna nosi protezę. Czy mimo wszystko jest szczęśliwy? O tym w najnowszym odcinku “Żyję z”.

"Choroba nauczyła mnie pokory". Z cukrzycą podbija świat triathlonu

Życie z cukrzycą to zaplanowana spontaniczność – mówi Maja Makowska, która choruje od 8. roku życia. Na co dzień wspiera innych chorych na to schorzenie i przekracza wszelkie możliwe ograniczenia. Jako pierwsza diabetyczka ukończyła zawody triathlonowe na dystansie podwójnego Ironmana. A wszystko po to, by pokazać, że z cukrzycą też można tego dokonać.

"Kasjerka w sklepie brzydziła się mnie, uciekła na zaplecze"

Przemek urodził się z EB, czyli chorobą genetyczną, która prowadzi do oddzielania się naskórka. Mimo ogromnego bólu i ran na całym ciele, Przemek żyje jak zupełnie zdrowy człowiek. O tym, jak wygląda życie z EB i z czym zmagają się osoby cierpiące na tę chorobę, opowiedział nam w najnowszym odcinku “Żyję z”. Zapraszamy do oglądania.

Błażej żyje z chorobą Gauchera. "Przez pięć lat nie było wiadomo, co mi właściwie do…

Z chorobą rzadką można żyć tak, jakby nie istniała. Kluczowe jest jednak nie tylko leczenie, ale także to, by ta choroba została w ogóle wykryta - mówi Błażej Jelonek, który od lat zmaga się z chorobą Gauchera. To rzadkie zaburzenie o podłożu genetycznym w Polsce zdiagnozowano jak dotąd u niespełna 200 osób. Ci chorzy, którzy już wiedzą o swojej chorobie, są w naszym kraju z reguły w dobrej sytuacji, gdyż chorobę tę można obecnie skutecznie leczyć, a leczenie jest refundowane.

#Żyję z: "Lekarka nie mogła uwierzyć, że chodzę"

Wielu ludzi uważa, że seniorowi choruje się łatwiej. Ma przecież doświadczenie życiowe, często inne choroby współistniejące, które pozwoliły mu oswoić się z diagnozowaniem i leczeniem różnych schorzeń, a przede wszystkim: ma czas na chorowanie. Czy rzeczywiście tak jest? Pani Wiesława zmaga się z rzadką chorobą, która ujawniła się u niej późno, a poza dwoma głównymi objawami, wszystko było w porządku.

Żyję z łuszczycą: Wstydziłam się swojej skóry

Dominika zaczęła chorować na łuszczycę jako nastolatka. Sama przyznaje, że nie wierzyła w to, że można sobie poradzić z chorobą. Dopiero determinacja jej mamy pomogła w doprowadzeniu skóry do dobrego stanu. Jak wygląda życie z łuszczycą? Z czym zmagają się osoby cierpiące na tę chorobę? O tym wszystkim w najnowszym odcinku “Żyję z”.

Żyję z...: "Gdybym wiedziała o chorobie, nie zdecydowałabym się na dziecko"

Dystrofia miotoniczna to rzadka choroba, która dotyczy pięciu na sto tysięcy osób. Mimo bycia “rzadką” wciąż jest jedną z najpopularniejszych postaci zaniku mięśni u dorosłych. Pani Agata o dystrofii miotonicznej dowiedziała się przypadkiem. O wszystkim opowiedziała w najnowszym odcinku “Żyję z”. Poznajcie jej historię.

Żyję z... Po skoku na główkę wylądował na wózku

Co roku skok na główkę kończy się kalectwem dla wielu osób. Jedną z nich jest Eugeniusz, który w 2011 roku po skoku na główkę doznał urazu kręgosłupa. Dziś porusza się na wózku. Nam opowiedział o swoim wypadku i życiu po nim. Zobaczcie nowy odcinek cyklu Żyję z.

Iga miała 10 lat, gdy zachorowała na anoreksję WIDEO

Anoreksja, czyli jadłowstręt psychiczny, dotyka od 0,8 proc. do 1,8 proc. nastolatków poniżej 18. roku życia. Iga zachorowała, gdy miała 10 lat. Do dziś pamięta jak była traktowana przez pielęgniarki.

Żyję z artrogrypozą: "Lekarze uznali, że już nie podniosę ręki"

Artrogrypoza to rzadka choroba, która objawia się przykurczem mięśni. U Mateusza choroba zatrzymała się, gdy miał 8 lat. Dzięki pomocy dziadka i rehabilitacji zaczął chodzić. Chociaż początki to więcej upadków niż wzlotów, to dziś Mateusz jest cenionym dziennikarzem radiowym.

Żyję z ChAD: "Lekarz skrócił mi zwolnienie, bo czytałam książkę"

Choroba afektywna dwubiegunowa często mylona jest z innymi objawami obniżonego nastroju. Powodem jest brak dobrej diagnozy. Ile osób choruje na ChAD? Tego dokładnie nie wiadomo, ale szacuje się, że z chorobą zmaga się ok. 9% populacji. O zmaganiach z chorobą i nie tylko opowiedziała Agata, która od kilkunastu lat skutecznie się leczy.

Żyję z POChP. "Stałam się niewolnikiem swojej choroby"

Historia pani Ewy opisuje realia bycia seniorem w Polsce. Mieć 67 lat i chorować na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, łatwo nie jest. Szczególnie gdy terapia, bez której nie da się żyć, jest pacjentom odbierana. Rozmowa z panią Ewą pokazuje różne oblicza choroby – od nieustającego lęku, przez depresję, przyznanie się do zdrowotnych grzechów, po niesamowite oddanie ukochanego męża, który bezustannie czuwa i wspiera.

W cyklu #Żyjęz poruszamy tematykę różnych chorób – czasami nieuleczalnych i przewlekłych, czasami dolegliwości, które udało się całkowicie wyleczyć. Każdy przypadek jest inny. Każda opowieść wyjątkowa. Choć nieraz przepełniona bólem i cierpieniem, zawsze inspirująca, bo życie z chorobą nie jest łatwe. Mimo to wiele osób zmagających się z różnego rodzaju schorzeniami czy niepełnosprawnościami radzi sobie świetnie.

Wielu z nas znajdzie w tych opowieściach coś wspólnego, coś, co przeżył na własnej skórze, bo to historie zwykłych ludzi. Bohaterami cyklu #Żyjęz są osoby silne, które często pokonały swoją chorobę albo zaakceptowały ją i nauczyły się z nią żyć. To wojownicy, których rzeczywistość niekiedy bardzo różni się od życia zdrowej osoby. Mimo przeciwności losu nie poddali się. Dzisiaj dzielą się swoją historią i dodają otuchy innym chorym, którzy czasem są w tym samym miejscu, w którym oni znajdowali się na początku swojej walki. Ale choroba i zdrowotne trudności sprawiły, że są silniejsi, odważniejsi oraz czerpią z życia pełnymi garściami.

Historie naszych bohaterów zazwyczaj opisują trudną wędrówkę. Niejednokrotnie choroba jest dla nich zaskoczeniem, a walka o sprawność to nie tylko radzenie sobie ze skutkami schorzenia, ale również z nieprzychylnością systemu. Bohaterowie cyklu #Żyjęz opowiadają, jakie mieli objawy, jak trudno było im zdiagnozować swoją dolegliwość, a także jakie wątpliwości towarzyszyły im podczas drogi po zdrowie, często wyboistej. Opisują, jak na diagnozę zareagowali najbliżsi i co okazało się dla nich najbardziej pomocne podczas leczenia.

Redakcja poleca