#ŻyjęZ

#Żyjęz to historie o walce z trudnym przeciwnikiem, jakim jest choroba. Cykliczne reportaże mają na celu przełamywanie krążących wokół wielu dolegliwości stereotypów, zapobiegać stygmatyzacji społecznej i inspirować innych, także w pełni zdrowych ludzi, którzy często nie zdają sobie sprawy, jak wiele trudności wiąże się z codziennością osoby przewlekle chorej. Chcielibyśmy, aby czytelnicy Poradnika Zdrowie mogli poznać historie pacjentów z ich perspektywy.

Żyję z rakiem piersi: "Moment załamania przychodzi, kiedy leczenie się kończy"

Wielu osobom rak piersi kojarzy się tylko z bólem, operacją, chemioterapią, a finalnie ze śmiercią. W wielu przypadkach prawda jest jednak zupełnie inna. O tym jak wygląda leczenie opowiada Agnieszka Ford, która w wieku 40 lat po wygranej walce założyła fundację “Kochasz Dopilnuj”. Dziś prowadzi warsztaty dla młodzieży i udowadnia, że rak to nie wyrok.

Po alkoholu paliła ją ręka. Lekarz zalecił: niech trzyma kieliszek w drugiej. Guz mi…

Każdy przeżyty dzień jest moim zwycięstwem – wspomina Marzena, która wygrała walkę z groźnym przeciwnikiem – chłoniakiem Hodgkina. Katarzyna leczenie zakończyła w kwietniu, a już w maju zdobyła Giewont. U Sybilli dzięki leczeniu choroba jest w remisji. Chociaż każda z nich chorowała na inny typ chłoniaka, wszystkie są pewne: ten nowotwór można pokonać. Ale jest jeden warunek.

Zuza ocalona dzięki naszej interwencji. "Dziękuję za uratowanie życia"

"Dozgonnie, czyli prawdopodobnie o wiele dłużej niż dotychczas podejrzewałam, pozostajecie w redakcji moimi bohaterami" - pisze do "Poradnika Zdrowie" Zuzanna Krasuska, a nam, po ludzku, szklą się oczy. 26-latka po kilkumiesięcznej batalii otrzymała wreszcie nowoczesne leki przyczynowe, które mogą uratować jej zdrowie, życie i pozwolić doczekać starości. To świadczenie gwarantowane, a jednak prawo w Polsce wciąż bywa nierespektowane.

"Okłamywali mnie, że nie mam prawa do leczenia". Wiemy, co dalej z Zuzą "skazaną" na…

O chorej na mukowiscydozę 26-letniej Zuzannie Krasuskiej pisaliśmy ponad miesiąc temu. Wtedy to pojawiła się realna szansa na uratowanie dziewczynie życia dzięki nowoczesnym lekom przyczynowym. Chociaż pacjentka wciąż nie ma leczenia, wszystko wskazuje na to, że szczęśliwy finał jest coraz bliżej. O czym tu w takim razie pisać? Kulisy całej sprawy są więcej niż przerażające.

"Błagam o ratunek". Igor choruje od urodzenia, zdesperowana matka pisze do Kaczyński…

Z tym dramatem rodzina Ostrowskich mierzy się praktycznie sama. Nie pomoże Ministerstwo Zdrowia, producent leków, prośby i apele w mediach. Lek był dostępny w Polsce jeszcze w lipcu, ale w sierpniu skreślono go z listy RDTL. Ot tak, chociaż z jego mocy mogą korzystać dzieci w Czechach, Austrii, Rosji, Hiszpanii, Portugalii czy Niemczech. Igor, jeśli ma mieć szansę na w miarę normalne życie, musi zostać uchodźcą medycznym.

"Jest na kiełbasę wyborczą, Igor ma cierpieć". 90 dzieci bez dostępu do leczenia

"Kolejne odrzucenie, jakbyśmy byli niewidzialni. Wydają miliony na swoją telewizję czy wille. Ta znieczulica jest przerażająca – jest nas garstka, mamy małą siłę wyborczą, to mają nas gdzieś. Czy naprawdę będziemy musieli wyemigrować z Polski, żeby dziecko miało szansę otrzymać jedyny dostępny lek? Nikogo w tym kraju nie obchodzimy" – mówi zrozpaczona Renata Ostrowska, mama Igora chorującego na achondroplazję.

Grozi jej śmierć przez uduszenie, choć ma prawo do leczenia

Teoretycznie w Polsce nie trzeba już umierać na mukowiscydozę. Pacjenci mają zagwarantowaną refundację nowoczesnego leczenia, które wcześnie wdrożone, pozwala na długie, dobre życie. A jednak pozostało ok. 300 „niedobitków”, jak mówią o sobie sami pacjenci, wciąż skazanych na męki. Wśród nich jest 26-letnia Zuzanna Krasuska.

Gdy mówi, że poważnie choruje, nie wierzą jej. Ania: "Rodzina myślała, że po prostu …

Choroby Ani nie widać na pierwszy rzut oka. Dla tych, którzy jej nie znają, jawi się jako radosna, wysportowana i zdrowa, ale to tylko pozory, bo na swoich barkach nosi ciężki bagaż. Ten sam, który ma wielu innych chorych – pełen wątpliwości, niepewności jutra oraz tego, czym jeszcze zaskoczy ją choroba. Jest jedną z wielu osób cierpiących na choroby rzadkie, czyli grupę schorzeń często niewidzialnych nie tylko dla zdrowej części społeczeństwa, ale i dla specjalistów.

Elżbieta ma raka endometrium. „Immunoterapia dała mi nadzieję”

Elżbieta choruje na nowotwór trzonu macicy. Dwa lata po operacji usunięcia endometrium rak powrócił, a chemioterapia nie przynosiła spodziewanych efektów. W tej sytuacji ratunkiem okazała się immunoterapia, która w ostatnich latach zrewolucjonizowała onkologię.

Asia walczy z glejakiem IV stopnia. "Musiałam nauczyć się z tym żyć, bo mam dla kogo"

Poukładany świat Joanny zmienił się w jednej chwili, gdy badanie ujawniło w jej mózgu wielką plamę. Zamiast w spokoju oczekiwać na nowego członka rodziny, żyła w strachu, czekając na swoją diagnozę. Ową plamą okazał się glejak IV stopnia, który dla wielu ludzi jest wyrokiem śmierci. Ale Asia się nie poddaje, a pierwszą bitwę już wygrała. Wie, że choroba wróci, ale ma przecież dla kogo walczyć i robi to każdego dnia od poznania swojej diagnozy.

Małgorzata żyje z przepukliną oponowo-rdzeniową. "Ograniczenia są tylko w głowie"

Nie wyobrażam sobie choćby tygodnia bez wspinaczki - mówi Małgorzata, która urodziła się z najcięższym typem rozszczepu kręgosłupa: przepukliną oponowo-rdzeniową. Już od wczesnego dzieciństwa udowadniała innym, że człowiek z niepełnosprawnością może być aktywny fizycznie i spełniać swoje marzenia.

Ewa: choroba nauczyła mnie, że nie da się wszystkiego kontrolować

Żaden moment w życiu nie jest dobry na diagnozę onkologiczną. W moim przypadku był chyba najgorszy z możliwych. Odnalazłam swoją drugą połówkę, zaczęliśmy starać się o dziecko i wtedy usłyszałam diagnozę: nowotwór trzonu macicy. Nie sama choroba była dla mnie najtrudniejsza do zaakceptowania, ale fakt, że pogrzebała nasze szanse na zajście w ciążę, wspomina pani Ewa.

W cyklu #Żyjęz poruszamy tematykę różnych chorób – czasami nieuleczalnych i przewlekłych, czasami dolegliwości, które udało się całkowicie wyleczyć. Każdy przypadek jest inny. Każda opowieść wyjątkowa. Choć nieraz przepełniona bólem i cierpieniem, zawsze inspirująca, bo życie z chorobą nie jest łatwe. Mimo to wiele osób zmagających się z różnego rodzaju schorzeniami czy niepełnosprawnościami radzi sobie świetnie.

Wielu z nas znajdzie w tych opowieściach coś wspólnego, coś, co przeżył na własnej skórze, bo to historie zwykłych ludzi. Bohaterami cyklu #Żyjęz są osoby silne, które często pokonały swoją chorobę albo zaakceptowały ją i nauczyły się z nią żyć. To wojownicy, których rzeczywistość niekiedy bardzo różni się od życia zdrowej osoby. Mimo przeciwności losu nie poddali się. Dzisiaj dzielą się swoją historią i dodają otuchy innym chorym, którzy czasem są w tym samym miejscu, w którym oni znajdowali się na początku swojej walki. Ale choroba i zdrowotne trudności sprawiły, że są silniejsi, odważniejsi oraz czerpią z życia pełnymi garściami.

Historie naszych bohaterów zazwyczaj opisują trudną wędrówkę. Niejednokrotnie choroba jest dla nich zaskoczeniem, a walka o sprawność to nie tylko radzenie sobie ze skutkami schorzenia, ale również z nieprzychylnością systemu. Bohaterowie cyklu #Żyjęz opowiadają, jakie mieli objawy, jak trudno było im zdiagnozować swoją dolegliwość, a także jakie wątpliwości towarzyszyły im podczas drogi po zdrowie, często wyboistej. Opisują, jak na diagnozę zareagowali najbliżsi i co okazało się dla nich najbardziej pomocne podczas leczenia.

Redakcja poleca