Miała 38 lat, gdy doznała udaru. "Jak żyć po udarze, nikt mi nie powiedział"
Datę 26 listopada 2009 roku Małgorzata zapamiętała na całe życie. – Miałam wtedy 38 lat, nie spodziewałam się, że dostanę udaru – wspomina. Historia Gosi daje nadzieję innym, którzy walczą ze skutkami tego stanu. Jej się udało i od prawie 14 lat funkcjonuje normalnie.
Spis treści
Dziś - z perspektywy czasu - Małgosia uważa, że miała kilka niepokojących symptomów, jednak nie można ich nazwać typowymi objawami udaru. Dotknęło ją przeziębienie, a jak zwykle w jej przypadku, towarzyszyły mu napady kaszlu, które nie ustępowały, nawet po wyleczeniu choroby. Choć tym razem było inaczej. – Wówczas ataki były wyjątkowo silne. Czułam, jak napinała mi się cała szyja, miałam duszności. Nawet moja mama zwróciła uwagę, że coś jest nie tak – opisuje.
W międzyczasie, czyli na tydzień przed wystąpieniem udaru, kaszel powoli zaczął dawać za wygraną, ale pojawił się kolejny symptom. – Bolała mnie głowa, właściwie codziennie, budziłam i kładłam się spać z bólem. Czułam silny ucisk mniej więcej przez tydzień. Pamiętam, że była środa i spotkałam wtedy koleżankę. Powiedziała mi, że powinnam iść do neurologa, ale przecież do specjalisty nie dostanę się z dnia na dzień, szczególnie w ramach NFZ – wyjaśnia.
Udar zaatakował z zaskoczenia
Kolejny dzień na zawsze zmienił życie Małgosi. Był czwartek 26 listopada 2009 roku. Jej mąż pojechał do pracy, a ona zajmowała się dwójką młodszych dzieci. Starszy syn nie poszedł do przedszkola z powodu choroby, a świeżo upieczona mama – zaledwie 8-miesięcznego chłopca myślała, że przed nią kolejny, normalny poranek.
Małgorzata robiła śniadanie, gdy nagle straciła władzę w jednej ręce. – Ręka osunęła się wzdłuż mojego ciała. Pomogłam sobie drugą, ale znowu opadła. Poczułam się dziwnie, jakby wahanie ciśnienia, ale za chwilę wszystko wróciło do normy. Trudno to opisać, ale czułam się nieswojo – dodaje.
Wtedy w jej głowie pojawiła się myśl: "co, jeśli to coś poważnego?". Pierwsze co zrobiła, to zaczęła szukać kluczy, by otworzyć drzwi. – Pomyślałam, że gdyby coś mi się stało, to ktoś mógłby wejść do mieszkania, bo przecież dzieci zostałyby bez opieki – wyjaśnia. Kluczy nie udało się znaleźć, wtedy kobieta postanowiła wezwać swoich rodziców. Wiedziała, że mąż jest w drodze do pracy i nie będzie w stanie odebrać połączenia.
- Moi rodzice mieszkali niedaleko, więc zadzwoniłam i powiedziałam, że coś dziwnego się ze mną dzieje i spytałam, czy mogliby do mnie przyjechać. Chwilę potem wsiedli w samochód i byli w drodze. W tym czasie usiadłam na krześle i pamiętam, że prawie z niego spadłam. Nie byłam już wtedy w stanie utrzymać równowagi. Potem mój starszy syn opowiadał, że przeciągnął mnie pod kanapę, a ja rzeczywiście ocknęłam się przy niej, ale nie wiedziałam, jak się znalazłam w tym miejscu. Pamiętam, że prosił mnie, bym mówiła do niego normalnie, więc już miałam problemy z mową, ale byłam jeszcze świadoma tego, co się dzieje wokół mnie – tłumaczy.
System zawiódł
W tym samym czasie rodzice Małgosi dzwonili po pogotowie. Pierwsi dotarli na miejsce, ale karetki nadal nie było. Postanowili, że skontaktują się z lekarzem, którego mieli w rodzinie. Brat cioteczny Małgorzaty w tym czasie konsultował się ze znajomym neurologiem. – Na pomoc czekaliśmy godzinę. Kiedy ratownicy mnie zobaczyli, na początku nie wiedzieli, co mi jest. Stwierdzili, że opcje są dwie: udar albo guz mózgu, który objawia się w nietypowy sposób – dodaje.
Karetka wioząca Małgorzatę do szpitala nie jechała na sygnale, za to powoli i bez pośpiechu, choć udar to stan, w którym liczy się czas, a każda minuta ma znaczenie. Oprócz długiego oczekiwania na karetkę, w szpitalu została skierowana na Szpitalny Oddział Ratunkowy (SOR), gdzie spędziła kilka godzin.
Małgosia miała udar niedokrwienny w wyniku rozwarstwienia tętnicy szyjnej. – Lekarze zapytali mnie, czy wyrażam zgodę na zabieg. Spytałam, o co chodzi, o jaki zabieg. Wyjaśnili, że to udar i potrzebna będzie operacja, a ja muszę zdecydować, czy się jej poddam. Dopytałam tylko, czy mam jakieś inne opcje, a lekarze powiedzieli, że w sumie to nie. Zgodziłam się, ale na oddziale nie było ordynatora, więc musiałam czekać. Tak mijały godziny. Dopiero interwencja neurologa - znajomego mojego kuzyna, który znalazł inny szpital, w którym wykonają mi zabieg, zmieniła sytuację. Wtedy to było jedyne miejsce w Warszawie, gdzie wykonywano trombektomię – wyjaśnia.
Po 5,5 godziny, wówczas mieszcząc się w tzw. okienku czasowym [według najnowszych wytycznych trwa co najmniej godzinę krócej – przyp. red.]., w którym można wykonać trombektomię, czyli zabieg, polegający na usunięciu skrzepliny poudarowej, 38-latka trafiła na stół operacyjny. – To były ostatnie minuty, kiedy można było wykonać operację. Miałam dużo szczęścia, że lekarz, który akurat zastępował innego, zdecydował się mi pomóc, że było miejsce i wolna sala operacyjna – mówi.
Po operacji Małgorzata została przewieziona do szpitala, do którego trafiła na początku. Tam spędziła kolejny miesiąc. To był czas dochodzenia do siebie.
– Najprawdopodobniej przyczyną rozwarstwienia tętnicy był kaszel, choć początkowo lekarze nie chcieli wierzyć, mówili, że to niemożliwe, że to nie może być powód mojego stanu, ale nieoficjalnie to była jedyna możliwa przyczyna. Byłam kilka miesięcy po porodzie, może jakaś huśtawka hormonalna, stres, może to wszystko się skumulowało – tłumaczy.
Dziś już wie, że gdyby szybciej trafiła na stół operacyjny, mogłaby wyjść z udaru praktycznie bez szwanku. Czy ma żal do systemu? – Z jednej strony trochę tak, ale z drugiej: nikt nie jest w stanie niczego przewidzieć. Staram się rozumieć lekarzy, że akurat nie było osoby decyzyjnej, kiedy trafiłam do szpitala, a z drugiej czuję wdzięczność, że otrzymałam pomoc w innej placówce – dodaje.
Niezwykły powrót do zdrowia
Pierwsze dni były dla niej szczególnie trudne. – Nie byłam w stanie ruszyć nawet palcem lewej dłoni. Przyznam, że miałam wówczas wrażenie, że leżę jak kłoda. Dopiero po kilku dniach zaczęłam podnosić lewą stronę ciała, najpierw palce, a potem powoli ręce. W końcu udało mi się podnieść przy pomocy rączek od szpitalnego łóżka – wyjaśnia.
- Początkowo praktycznie non stop spałam. Kiedy obudziłam się po zabiegu, czułam się jak bohater filmu, który budzi się w szpitalu, ale jest tak słaby, że otwiera oczy i po chwili zasypia. Nie byłam nawet w stanie rozmawiać z rodziną, która cieszyła się, że żyję, bo oczy same mi się zamykały. Byłam senna, nie miałam na nic siły, moje ciśnienie było dramatycznie niskie, byłam bardzo osłabiona – opisuje.
Rehabilitację Małgorzata rozpoczęła bardzo wcześnie, bo jeszcze na tzw. udarowej R-ce, na której przebywała prawie dwa tygodnie. Od rodziny otrzymała książki i zestaw ulubionych kawałków do słuchania. Potem doszły krzyżówki, układanie puzzli lewą ręką, choć to jak przyznaje było nie lada wyzwaniem. Wszystko po to, żeby mózg pracował.
- Najpierw "uczyłam się” siadać, potem wylądowałam na wózku, a dopiero później była "nauka chodzenia" – podkreśla. Gosia nie zamierzała się poddać. Nie przyjmowała do wiadomości, że może nie wrócić do sprawności. Szybko udało jej się osiągać kolejne cele, nawet lekarze byli zdziwieni tempem jej rekonwalescencji.
- Znowu miałam szczęście, że trafiłam na najlepszego fizjoterapeutę w szpitalu. Stanęłam na własnych nogach zadziwiająco szybko. Z oddziału udarowego, trafiłam na oddział rehabilitacji. Miałam uszkodzony VII nerw czaszkowy, czyli nerw twarzowy, musiałam ćwiczyć mimikę, ale znowu mi się udało i twarz niemal błyskawicznie odzyskała sprawność – mówi.
Kobieta pamięta swoje pierwsze kroki. - Świadome chodzenie wcale nie jest takie proste. Okazuje się, że gdy człowiek myśli, jak ma stawiać kroki, jakie ruchy wykonywać, to wcale tak dobrze to nie wychodzi – dodaje.
Po wyjściu ze szpitala Małgorzata otrzymała tak naprawdę jedno zalecenie. – Wykonywać USG tętnic szyjnych, raz na jakiś czas zrobić tomografię komputerową, ale właściwie, jak mam żyć po udarze, nikt mi nie powiedział – wyjaśnia.
"Jak dziecko we mgle"
Do tej pory, czyli po prawie 14 latach od wystąpienia udaru, Małgosia ma problemy ze stopą. – Nie mogę tańczyć, jeździć na nartach, nie prowadzę również auta, choć nie mam ku temu przeciwwskazań, na klawiaturze piszę jedną ręką. Czasem tylko używam tej lewej, żeby jej nie zaniedbywać, ale wtedy wszystko jest dwa razy wolniej, mylę klawisze, a to mnie irytuję. W pracy czasem jak ktoś zwraca na to uwagę, to się dziwi, że tak można – opisuje. Gdy patrzy w lustro, widzi, że lewy kącik ust nadal opada, ale "inni tego nie dostrzegają, myślą, że tak ma".
- Osoba, która wychodzi ze szpitala po udarze, jeśli wcześniej ledwo miała pojęcie o istnieniu takiego stanu, jest jak dziecko we mgle. Nie wie co, gdzie i jak załatwiać. Nasz system opieki zdrowotnej nie pomaga. Zderzenie z terminami, przesuwaniem rehabilitacji w czasie, odbierają niektóre możliwości. Najbardziej skuteczna jest bowiem rehabilitacja w pierwszym roku po udarze. Później oczywiście też są postępy, jednak największe widać właśnie wtedy – wyjaśnia.
Małgorzata zwraca uwagę, że rehabilitacja po udarze tak naprawdę nigdy się nie kończy. – To nie jest tak, że jedna część ciała jest rehabilitowana i już koniec. Ta rehabilitacja trwa do końca życia. Ja dalej pracuję nad swoim ciałem, bo dla mnie każda czynność, jaką wykonuję, jest formą terapii ruchowej – mówi.
Udar był szokiem nie tylko dla Małgosi, ale dla jej bliskich. Rozstanie z dziećmi, strach o to, co się wydarzy, powrót do zdrowia - to był trudny czas dla całej rodziny. Córka i synowie przeżywali rozłąkę z ukochaną mamą. – Kiedy byłam w szpitalu, mój starszy syn myślał, że nie żyję. Każdy przeżywał ten czas na swój sposób, ale udało mi się szybko wrócić do pracy. W momencie wystąpienia udaru przebywałam na urlopie macierzyńskim, a już po pół roku od udaru zaczęłam pracować – podkreśla.
Kobieta przyznaje, że "udar zmienił wszystko, ale nie zmienił nic". – Byłam samodzielna, wróciłam do pracy, do codziennych, domowych obowiązków. Naturalnie mąż przejął te, których nie mogłam wykonywać. Jestem trochę wolniejsza w myśleniu. Potrzebuję więcej czasu na reakcję, a jeśli reaguję szybko, to często później myślę, że powinnam postąpić inaczej, ale przecież osobom w pełni zdrowym też się to zdarza – wyjaśnia.
Długi czas po udarze Małgorzata miała wrażenie, że ciągle jest rozkojarzona, a "świat wokół wiruje". - Takie uczucie jakbym była na lekkim rauszu albo na pokładzie statku. Do tego przywykłam, a trochę może morze się uspokoiło? – opisuje.
Małgosia w przeciwieństwie do innych pacjentów po udarze, nie ma problemów z epilepsją. – Powtórzę się, ale miałam szczęście, że żyję, bo rozwarstwienie tętnicy mogło skończyć się śmiercią, a jednak mi się udało – tłumaczy.
- Przez wiele lat korzystałam z rehabilitacji prywatnie, wydając na nią tysiące złotych, bo ta w ramach funduszu była po prostu kiepska. Terapia pacjentów neurologicznych ma sens tylko wtedy, gdy ośrodek zna się na rzeczy. Takich niestety było bardzo mało. Raz udało mi się załapać na turnus pod Warszawą, ale to był oddział dzienny, więc żeby codziennie nie dojeżdżać, musiałam wynająć sobie pokój. W efekcie wydałam na to około 6 tys. złotych, ale nie mogłam czekać dwóch lat na miejsce w pełni refundowane – mówi.
Rok po udarze Gosia trafiła drugi raz do szpitala. - W MRI [badanie rezonansem magnetycznym – przyp. red.] pojawiło się ognisko niedokrwienne i lekarze chcieli zrobić dodatkowe badania. Skończyło się na zmianie leków, ale lekarka prowadząca podpowiedziała mi, że mogę się starać o orzeczenie o niepełnosprawności. Wypełniła mi odpowiednie wnioski i otrzymałam najpierw stopień umiarkowany na trzy lata, a później już tylko na rok, bo w papierach byłam zbyt zdrowa. Stwierdziłam, że dalej nie ma sensu domagać się "bycia niepełnosprawną" – wyjaśnia.
Jednak Małgorzata nie postrzega siebie jako osoby z niepełnosprawnością. - Mam jakieś ograniczenia, ale nie widzę siebie w ten sposób. Nie postrzegają mnie też tak moi bliscy i chyba tak jest dobrze. Ani mąż, ani dzieci nie traktują mnie wyjątkowo. Czasem muszę im przypominać, że jestem po udarze, kiedy już całkiem wejdą mi na głowę i oczekują zbyt wiele, ale to chyba dobrze? – dopytuje.
- Dzisiejsza medycyna i opcje leczenia udaru są na tyle zaawansowane, że coraz więcej ludzi z niego wychodzi. Po udarze trzeba żyć dalej i na pewno nie można się poddawać. Starać się myśleć pozytywnie, choć nie jest łatwo, ale trzeba szukać dobrych stron, gdy jest się przykutym do szpitalnego łóżka. Nawet jeśli rehabilitacja idzie powoli, to kiedyś coś zaskoczy oraz skupiać się na tym, co dobre, jednak i do tego trzeba cierpliwości – dodaje Małgorzata.
