#OnkoHero. Kamil o raku: Dziś jestem tatą bliźniaczek, więc z jednym jądrem też się da
Kamil zachorował na raka mając 31 lat. Nie miał wtedy jeszcze żony, ani dzieci, marzył o podróżowaniu. Choroba zmieniła jego priorytety, a na badania wybrał się dzięki Piotrowi, z którym regularnie grywał w squasha. “Nadszedł taki moment, że jednego z kolegów nie było dość długo. Pojawił się po jakimś czasie, był całkiem łysy”.
To kolejna rozmowa w ramach cyklu #OnkoHero. Tym razem mam przyjemność rozmawiać z młodym mężczyzną, który pomimo “podwójnego piętna”, jakim jest rak jądra, ma odwagę rozmawiać o swojej chorobie. Cel jest prosty - swoim przykładem chce zachęcić mężczyzn, żeby się badali i nie wstydzili się pójść do lekarza. Właśnie rozpoczął się listopad, a wraz z nim akcja Movember, której celem jest budowanie świadomości na temat męskich nowotworów.
Red. Marcelina Dzięciołowska: Jak wyglądało Twoje życie przed diagnozą?
Kamil Trepczyński: Od dziecka byłem raczej wysportowaną osobą. Grałem w różnych klubach, brałem udział w zawodach. Zawsze wydawało mi się, że mnie to nie dotknie. Myślałem, że jeśli już przydarzy się choroba, to ja będę osobą, która będzie wspierała i chroniła, ale nigdy nie będę na tym miejscu, że będę potrzebował opieki.
Jak doszło do rozpoznania nowotworu w Twoim przypadku?
To był 2019 rok, miałem 31 lat. W tamtym okresie spotykaliśmy się co niedzielę w stałym składzie dwunastu osób na grę w squasha, znaliśmy się dość dobrze. Nadszedł taki moment, że jednego z kolegów nie było dość długo. Pojawił się po jakimś czasie, był całkiem łysy.
Zapytałeś, co się stało? Dlaczego go nie było?
Nie chciałem otwierać “puszki pandory”. Z jednej strony wolałem nie pytać o nic, poczekać aż sam opowie, jeśli znajdzie w sobie gotowość. Z drugiej strony, Piotrek to osoba niezwykle otwarta i poczułem, że mogę zapytać. Powiedział, że ma raka jądra i przeszedł chemioterapię.
To dzięki niemu się zbadałeś?
Od jakiegoś czasu miałem takie przeczucie, zacząłem się nawet sam badać. Rozmowa z Piotrem była momentem kulminacyjnym - czułem, że dostałem znak. Poszedłem na badanie, było to w urodziny mojej - jeszcze wtedy - przyszłej żony. Lekarz w czasie badania ręcznego nic nie wyczuł.
A badanie USG?
Właśnie wtedy wyszły nieprawidłowości. Podczas USG zaczęły się pytania m.in. o to, czy w przeszłości miałem jakieś kontuzje. Gdybym nie poznał Piotrka, pewnie nie poszedłbym się zbadać. Całe szczęście, że zostało to wykryte na początku i nie musiałem przyjmować chemii, a guz został usunięty.
Można powiedzieć, że bycie aktywnym usypia czujność młodych ludzi?
Zdecydowanie tak.
Dlaczego zdecydowałeś się na ten wywiad?
Chętnie rozmawiam na te tematy, bo my, mężczyźni chodzimy do lekarza jak już boli. Ja u urologa byłem pierwszy raz w wieku 30 lat, a przecież rak atakuje też dzieci. Należy mieć świadomość, że trzeba się badać. Spotykam się z tym, że nawet wśród moich kolegów to jest nadal temat tabu. W momencie, gdy się otwieram i mówię, że coś takiego mnie spotkało, okazuje się, że mam w otoczeniu kolejną osobę z rakiem jądra. To jest szokujące, bo faceci boją się o tym rozmawiać.
Jak myślisz, z czego to wynika?
Wiadomo, że targają człowiekiem emocje, gdy słyszy ten “wyrok”. Słowo “rak” nadal w wielu kręgach kojarzy się z ostatnim pożegnaniem. Profilaktyka poszła jednak tak naprzód, że to nie oznacza końca.
A mimo to moment diagnozy jest szokiem.
To prawda. Nie byłem kompletnie na to przygotowany, spadło to na mnie to jak grom z jasnego nieba. Rodzina bardzo starała się pomóc, a ja tłumaczyłem sobie, że lepiej żebym ja był chory, niż ktoś z mojego otoczenia.
Jak podszedłeś do tego tematu? Większość pacjentów mówi o zadaniowości.
Ja także traktuję takie sprawy zadaniowo, zwłaszcza, gdy jestem w sytuacji stresowej. W pierwszej chwili zadzwoniłem do Piotrka, miałem w nim wielkie wsparcie. Podał mi wszystkie informacje na tacy - listę lekarzy, co powinienem zrobić i gdzie się udać. Lekarz, z którym się skontaktowałam także bardzo mi pomógł.
Nie każdy ma tyle szczęścia.
Potrafię sobie wyobrazić ludzi, którzy wychodzą od lekarza z kartką z napisem “rak” i to tyle. Są pozostawieni kompletnie sami sobie i to jest ogromny problem dzisiejszego świata. Ja dopiero po diagnozie dużo dowiedziałem się na temat tej choroby, wcześniej nie wiedziałem na przykład tego, że nowotwór nie zawsze oznacza raka.
Jak to wszystko znosiłeś psychicznie?
Nie było łatwo, ale nie chciałem pokazywać rodzinie, że mnie boli, bo bałem się, że to tylko pogorszy sytuację. Finalnie wszystko poszło dobrze. Dziś jestem tatą bliźniaczek. Niedługo skończą dwa lata, więc jak widać - z jednym jądrem też się da. Rak to nie wyrok, a niestety tak się ukuło i wydaje mi się, że przez to ludzie boją się lekarzy.
Wczesne wykrycie, szybka interwencja i spokój?
Nie do końca. Przyznam, że świadomość choroby trochę się na mnie odbiła. Każde ukłucie w brzuchu powodowało, że od razu chciałem iść do lekarza i robić tomografię.
Korzystałeś z pomocy psychoonkologa?
Kiedyś nawet nie miałem pojęcia, że istnieje taki zawód. Nie korzystałem z pomocy psychoonkologa, ale nie oznacza to, że nie zrobię tego w przyszłości. Bywają dni, że jest mi ciężko. Wyjście z takiej sytuacji wymaga wiele siły, a posiadanie dzieci naprawdę zmienia priorytety. Zaczynasz dostrzegać rzeczy, których nie widziałeś wcześniej. To są te drobnostki, które zawsze były wokół ciebie. Kiedyś myślałem o zwiedzaniu świata, a teraz moim światem stała się żona z dziećmi.
Czyli rodzina i bliscy byli dobrym wsparciem, wiedzieli jak reagować?
Starali się, nie unikali tematu, po prostu nie wiedzieli jak go zacząć. Bali się otwarcie rozmawiać. Były momenty, że niektórzy wysyłali mi paczki do szpitala. Dostałem karton jajek - kinder niespodzianek z życzeniami szybkiego powrotu do zdrowia. To było bardzo miłe. Są też znajomi, z którymi nie doszedłem jeszcze do tego tematu. Stało się jak się stało, każdy człowiek jest inny i inaczej reaguje na problemy.
Dlaczego warto dzielić się swoim doświadczeniem?
Wydaje mi się, że rolą nas - osób, które przez to przeszły jest próbować chronić innych przed problemami, nad którymi sami płakaliśmy. Po co powtarzać cudze błędy? Gdybym nie spotkał na swojej drodze Piotrka, prawdopodobnie teraz przechodziłbym chemioterapię.
Czy Twoja "przygoda" z rakiem przekonała Twoich znajomych, aby poszli się przebadać?
U kilku osób, które namówiłem na badania wykryto nowotwory. Miałem okazję mówić o swoim doświadczeniu przed sporym gronem osób dzięki firmie, w której pracuję.
Czym się zajmujesz?
Pracuję w firmie programistycznej.
W jaki sposób pomogła Ci firma?
Pomogli mi we wspólnym stworzeniu akcji, w ramach której nagraliśmy krótki filmik ze mną w roli głównej. Był bardzo humorystyczny, a główny wydźwięk był taki, że trzeba się badać, bo to ratuje życie.
Jesteś także ambasadorem kampanii “Badaj jajka”.
Chciałem pokazać, że w tej kampanii - obok gwiazd - są także zwykłe osoby, które przez to przeszły.
Rak jądra to “podwójne piętno”?
Tak, zdecydowanie jest to nadal temat tabu, ale nie wstydziłem się o tym mówić. Uważam, że o raku trzeba mówić jak najwięcej.
Gdzie się leczyłeś?
Na wycięciu guza byłem w Sieradzu. Standardowa wizyta u urologa zaczyna się od konsultacji, po której lekarz wypisuje karteczkę na USG, po czym wraca się do gabinetu na ponowną wizytę. W moim przypadku było inaczej, nie zostałem po badaniu ręcznym odesłany do domu. Mojego urologa coś tknęło, zrobił mi USG mimo że w badaniu ręcznym nic nie wyszło i okazało się, że jednak jest guz.
Jakie zmiany wprowadziła w Twoim życiu choroba?
Na pewno w pewien sposób mi pomogła, pokazała jak bardzo ważna jest rodzina i jej wsparcie. Lubię rozmawiać z lekarzami o różnych przypadkach, pamiętam taką historię o starszym mężczyźnie, który przyszedł do lekarza z potężnym już rakiem, bo wcześniej się wstydził. Nie mogłem zrozumieć, że do takiego stanu można doprowadzić tylko dlatego, że człowiek się wstydzi. Wiadomo, że każdy jest inny, ale powinniśmy o tym rozmawiać i pokazywać, że rak to nie jest temat tabu.
Jak rozmawiać z mężczyznami, żeby chociaż raz na jakiś czas zgodzili się zrobić badania?
Ciężko mi powiedzieć, bo nie wiem, czy źródło problemu leży w niskiej świadomości czy we wstydzie. Ze swojej strony mogę powiedzieć, że niektóre badania wykrywające raka wykonuje się z krwi. Jest wiele akcji, gdzie są porozstawiane punkty w popularnych miejscach, gdzie można wejść za kurtynę i się przebadać w ciągu 10 minut np. w trakcie zakupów w galerii handlowej. To jest dobra opcja dla osób, które narzekają na brak czasu. W przypadku umówienia się na standardowe badanie trzeba czekać na termin, a nie każdy ma tyle cierpliwości i czasu.
W Twoim przypadku guz wycięto w całości.
Wszystko działo się bardzo szybko. 4 lipca skierowano mnie do szpitala, a 11 lipca byłem już po zabiegu, po którym kilka tygodni czekałem na wyniki histopatologiczne, ale wiedziałem, że w 90 proc. przypadków jest to rak. Jeżeli sam bym nie szukał informacji i pojechał na tzw. golasa z tym wynikiem, to by się okazało że połowy rzeczy nie mam.
Brakowało Ci niezbędnych informacji, zaleceń?
Nie dostałem żadnych informacji, żadnej ankiety ani książeczki co mam zrobić. Gdy otrzymałem wyniki histopatologii, polecono mi, abym zrobił jeszcze tomografię. Nie wiedziałem, co dalej będzie ze mną. Okazało się jednak, że wystarczy tylko obserwacja, bez chemioterapii.
Nie mieliście wtedy dzieci.
Niestety, nie mieliśmy dzieci, a bardzo chcieliśmy mieć. Chemia mogłaby zaburzyć pracę jądra, które mi zostało. Lekarze i wytyczne WHO w mojej sytuacji - przy nasieniaku klasycznym - zalecają obserwację, a chemię bierze się raczej zapobiegawczo. Rozwiązaniem było zabezpieczenie płodności w banku nasienia.
Nadal musisz się regularnie kontrolować?
Tak, co 3 miesiące. Badanie krwi pod kątem markerów, USG jądra i inne badania obrazowe. Nic z czym człowiek nie dałby sobie rady. Po prostu trzeba to zrobić i tyle.
Miałeś kartę DiLO?
Ten temat mnie ominął. Wydaje mi się, że wszystko działo się na tyle szybko, że nie było takiej potrzeby. Dopiero, gdy zacząłem chodzić na badania, zainteresowałem się tym tematem i okazało się, żę ta karta jest dla osób diagnozowanych pod kątem nowotworu, a nie osób, które diagnozę już znają. Ja nie miałem problemu z umówieniem terminu badania czy wizyty, szczerze mówiąc nie odczuwam żadnego problemu z umawianiem wizyt u lekarzy. Możliwe, że mam szczęście. Nie ma co ukrywać, jest ono potrzebne, ale najważniejsza jest systematyczna profilaktyka, którą ja odpuściłem. Nadal trudno mi uwierzyć, że na mojej drodze stanął Piotrek, dzięki któremu się zbadałem.
Czyli czułeś, że powinieneś iść do lekarza, ale to odwlekałeś?
Czułem, że to jedno jądro jest większe i miałem jakieś takie wewnętrzne obawy, że to coś poważnego. Co dziwne, to mniejsze jądro okazało się być tym z guzem.
Co chciałbyś przekazać osobom, które przeczytają ten wywiad?
Myślę, że to ważne, a nie każdy może wiedzieć, że warto przeanalizować swoje drzewo genealogiczne, sprawdzić jakie w rodzinie były choroby, bo to mówi wiele o predyspozycjach genetycznych.
Co wykazały Twoje analizy chorób w rodzinie?
Okazało się, że babcia miała raka jelita grubego, a dziadek białaczkę. Więc u mnie już z samej genetyki wynika, że powinniśmy się badać pod kątem nowotworów. Wydaje mi się, że w takiej sytuacji lekarze powinni przeprowadzić wywiad z moimi rodzicami. Tego też zabrakło.
Cieszę się, że zgodziłeś się na tę rozmowę.
Wcześniej byłem odpowiedzialny za siebie. Teraz jestem odpowiedzialny jeszcze za dwie małe istotki i mam nadzieję, że nigdy nie doświadczą tego rodzaju stresu. Pewnie nigdy nie będę miał okazji tego nigdzie powiedzieć, więc zrobię to teraz: należy się wiele szacunku osobom, które poświęcają czas na rozmowy o raku. Dziękuję bardzo Tobie, a gdybym mógł - podziękowałbym każdemu z osobna.
