Gdzie są te dzieci? Ciągle w dupie! [OPINIA]

Jestem dziennikarką i zarazem mamą niepełnosprawnego Ksawka. Mój synek ma 6 lat. Nie mówi, nie kontroluje zwieraczy, nie założy sam koszulki czy butów. Zgodnie z polskimi przepisami jest jednak zbyt zdrowy, by otrzymywać świadczenie pielęgnacyjne.

To nie jest łatwe pisać takie rzeczy o własnym dziecku. Zdecydowanie bardziej komfortowo czuję się po drugiej stronie - poznając historie innych ludzi, interweniując w ich imieniu. Niestety, doświadczenie uczy, że wyłącznie osobiste świadectwo, zaangażowanie oraz determinacja, może coś zmienić w sytuacji osób niepełnosprawnych i ich bliskich.

Dzieci i matki najgorszej kategorii

O tym, że niepełnosprawne dzieci rodziców pracujących nie otrzymują świadczenia pielęgnacyjnego, cała Polska dowiedziała się dzięki pisarce Agnieszce Szpili i jej publikacji: "Gdzie są te dzieci? W dupie", w 2022 roku.

Autorka przyznała, że obchodzi przepisy podatkowe, rozlicza umowy zlecenia na innych ludzi, by jej niepełnosprawne córki dostawały świadczenie 2119 zł (obecnie prawie trzy tysiące złotych).

Polskie prawo zakazywało bowiem jakiejkolwiek formy zarabiania rodzicowi, który miałby pobierać świadczenie na chore dziecko, więc oficjalnie Agnieszka Szpila nie zarabiała i świadczenie pobierała, by mieć z czego dzieci utrzymać.

Mnie prawa nie udawało się obejść nigdy, bo jestem matką najgorszej kategorii - pracuję na etacie, by zapewnić dzieciom dach nad głową. Niezbyt stabilny ten dach, bo mieszkanie obciążone kredytem, ale bez etatu to już by była katastrofa.

Jestem samodzielną matką trojga dzieci. Tak się zdarza, szczególnie tam, gdzie pojawia się choroba i niepełnosprawność. Nie ma zmiennika, nie ma drugiej pensji.

W związku z powyższym - przez ponad 6 lat państwo polskie karało za to Ksawerego, nie dając mu świadczenia należnego niepełnosprawnym. Dzięki dużej akcji społecznej, którą uruchomiła tamta publikacja Agnieszki Szpili, ta jawna niesprawiedliwość miała skończyć się 1 stycznia 2024 roku. Niedoczekanie!

Rzuć robotę, państwo cię wynagrodzi

Świadczenie pielęgnacyjne, jak sama nazwa wskazuje, ma służyć osobie niepełnosprawnej - poprawie jakości jej życia. Przez wiele lat decydenci traktowali je jednak jako rodzaj rekompensaty za rezygnację z pracy opiekuna.

Chociaż badania naukowe i wieloletnie obserwacje nie wskazywały i nie wskazują na ewentualne korzyści płynące dla niepełnosprawnego z rezygnacji z pracy opiekuna (a nawet wręcz przeciwnie!), w Polsce nawet ministra od opieki społecznej, krótko przed zmianą przepisów, segregowała matki.

Czytaj także: "Zamknij mordę, kobieto". To usłyszałam od lekarki, gdy przyszłam po pomoc dla syna

Twierdziła, że nie może być tak, że ktoś "wybiera karierę", a dostanie pieniądze. Argumenty, że wyda je na opiekunkę, by trochę odpocząć, czy sprzęt rehabilitacyjny, pani ministra miała za nic.

Do głowy jej nie przyszło, z ilu rzeczy "wybierające karierę" matki rezygnują każdego dnia, jak może wyglądać nasza codzienność.

Ponieważ upośledzenie Ksawerego jest poważne, możliwości społeczne znacząco ograniczone, a lęk separacyjny wciąż bardzo silny, dziecko spędza poza domem, zgodnie z decyzją specjalistów, zaledwie 7 godzin TYGODNIOWO, w 3 ratach.

Zajęcia w grupie z dziećmi są wciąż nierealne:

"Po wejściu do grupy (4-osobowa) reaguje płaczem, krzykiem i agresją w stosunku do terapeuty lub dzieci (szarpie ubrania, ciągnie za włosy, gryzie) oraz ucieczką" - piszą w oficjalnej informacji psychologiczno-pedagogicznej opiekunowie z terapeutycznego punktu przedszkolnego.

To cud, że w ogóle chcą się synkiem zajmować. Udaje im się do niego dotrzeć, lubią go. Z poprzedniego przedszkola specjalnego dla autystów Ksawek został wyrzucony. Dla takich jak on są zakłady zamknięte, jeśli w ogóle znajdzie się miejsce. Drogie, odczłowieczające, bez szans na choćby częściową socjalizację.

Nie chcę takiego życia dla mojego dziecka. Nie, nie poświęcam się. Lubię go, ciągle w niego wierzę, widzę postępy i jego starania. Pozostały czas Ksawery spędza więc przede wszystkim ze mną - na moich kolanach i plecach. To wyjątkowo duży chłopak, jak na swój wiek, ale lubi być kołysany, tulony i bujany jak niemowlę.

Pracuję, gdy śpi (szczęśliwie wciąż potrzebuje drzemki w ciągu dnia), jest na zajęciach, czasem z nim na kolanach. Wyłącznie zdalnie, kosztem własnej regeneracji i snu (wiele rzeczy robię po prostu nocą). Taka to kariera i wybór.

"Nieodwracalnie upośledzony"

Od chwili, gdy Ksawek przyszedł na świat było jasne, że jest poważnie chory. Otrzymał uprawnienia wynikające z ustawy za życiem, przyznawane dzieciom, u których podczas porodu zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą ich życiu.

Podstawą były przede wszystkim stwierdzone zmiany w mózgu, w tym uszkodzenie istoty białej. Z czasem okazało się, że problemów jest znacznie więcej. Od szpitala do szpitala, problemy z oddychaniem, układem pokarmowym, poruszaniem. Wszystko jeszcze podczas urlopu macierzyńskiego, więc daliśmy radę.

W 2019 roku okazało się, że Ksawery cierpi na zespół Arnolda-Chiari i grozi mu czterokończynowe porażenie, paraliż właściwie od oczu w dół. Polska znowu nie miała nam nic do zaoferowania.

Dzięki wspaniałomyślności wielu ludzi i publicznej zbiórce środków, Ksawery przeszedł w 2020 roku udany zabieg przecięcia linii końcowej rdzenia w Barcelonie. Udało się go nie tylko uchronić przed ciężkim kalectwem, ale też cierpieniem, co dla mnie było kluczowe.

Ksawery jest i najpewniej pozostanie niepełnosprawny. To nie jest coś, z czym można się łatwo pogodzić. Jeszcze trudniej z tym, co spotkało go teraz.

Świadczenie pielęgnacyjne - Ksawek znowu wykiwany

Ksawery nadal nie ma prawa do świadczenia pielęgnacyjnego. Wcześniej na świadczenie nie zasługiwał, bo ma pracującą matkę. Teraz się okazuje, że tak w zasadzie to zawsze był za zdrowy, żeby je otrzymywać.

Mój syn dwukrotnie otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności. Pierwsze w 2018 roku, uznające niepełnosprawność od urodzenia i przyznające uprawnienia na kolejne dwa lata. Następne w 2020 roku, od razu na cztery lata, bo było oczywiste, że w tym czasie do zdrowia nie wróci i podobno "wszystkim zależało", by jak najrzadziej potrzebne było tracenia czasu na składanie papierów, zbieranie zaświadczeń itd.

Nigdy nikt mi nie sugerował, że to jest jakieś takie słabsze orzeczenie, pozbawiające choćby prawa do świadczenia pielęgnacyjnego. Wręcz przeciwnie. W uzasadnieniu jest wyraźnie napisane:

"Biorąc pod uwagę stan zdrowia dziecka komisja orzekająca uznała, iż niezbędne jest zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze oraz pomoce techniczne ułatwiające funkcjonowanie według zaleceń lekarza specjalisty, a także zachodzi potrzeba pomocy q korzystaniu z systemu środowiskowego wsparcia, przez co rozumie się korzystanie z usług socjalnych, opiekuńczych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych świadczonych przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki.

Jednocześnie stwierdza się, że niepełnosprawność dziecka wymaga stałego współudziału na co dzień dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji".

Można się było domyślić, że nie należy się świadczenie pielęgnacyjne także z innych powodów niż moja praca zarobkowa? No głupia ja jakoś się nie domyśliłam.

Gdy się z tym pierwszym orzeczeniem zgłosiłam do urzędu gminy w 2018 roku, miła pani poinformowała mnie, że na podstawie dokumentu będę otrzymywać ok. 200 zł zasiłku, ale jeśli zwolnię się z pracy lub ją stracę, to już ponad 2 tysiące złotych miesięcznie. Tymczasem: figa!

Paragraf 7 - kpiny i skandal

Od 1 stycznia Ksawery miał już nie być karany za moją pracę zarobkową. Była już władza od paru miesięcy chwaliła się tym faktem, jakby nam jakiś prezent robiła, a nie naprawiała krzywdę i nierówne traktowanie.

Niestety, kolejna miła pani w urzędzie gminy poinformowała mnie, że świadczenie się jednak Ksawkowi nie należy ze względu na punkt 7 w orzeczeniu, który musi być przyznany razem z 8, łącznie.

Punkt 7 w orzeczeniu Ksawka brzmi:

"Wskazania dotyczące konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji - nie wymaga."

a punkt 8:

"Wskazania dotyczące konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji - wymaga".

Widzicie tę jasną, ostrą i czytelną różnicę? A trzeba widzieć, bo to decyduje o świadczeniu lub jego braku.

Podczas pierwszej komisji zapytałam nawet o to orzecznika. Wówczas poinformował mnie, że dokument jest wspólny, ale punkt 7 dotyczy niepełnosprawnych dorosłych, a punkt 8 - dzieci.

Brzmiało to sensownie, bo faktycznie w punkcie 8 jest wyraźnie mowa o dzieciach, a jak mi tłumaczył orzecznik, co do zasady wszystkie dzieci przecież są niezdolne do samodzielnej egzystencji, bo to kwintesencja bycia dzieckiem. Dlatego powstał dla nich punkt 8, by to doprecyzować, odróżnić. 7 nie ma znaczenia w przypadku nieletnich.

Uwierzyłam, kompletnie nieświadoma konsekwencji.

Pani Kierownik tłumaczy

Okazuje się, że problem 7 jest powszechnie znany pracownikom opieki społecznej, placówek oświatowych dla dzieci niepełnosprawnych, niektórym lekarzom. Zdumiewające orzeczenia, absolutnie nieadekwatne do stanu i potrzeb dzieci, w ocenie osób na co dzień pracujących z potrzebującymi, to po prostu chleb powszedni.

Zmiana nadająca niby uprawnienia kolejnym dzieciom od 1 stycznia to realnie szminkowanie trupa. Tu cała ustawa i system są do naprawy jak najszybciej, a rządzący muszą sobie z tego zdać sprawę.

Po kilku rozmowach wyłonił mi się na tyle niepokojący obraz, że o wyjaśnienia poprosiłam Agnieszkę Gałach, przewodniczącą Miejskiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie, kierującą Działem Orzecznictwa o Niepełnosprawności w Stołecznym Centrum Osób Niepełnosprawnych Warszawskiego Centrum Pomocy Rodzinie.

Poprosiłam o wskazanie, jakie konkretne kryteria powinien spełniać Ksawery i inne dzieci, by korzystać z należnych im świadczeń. Jakie dokumenty przedstawić, by ułatwić orzecznikowi ocenę stanu dziecka, by po raz kolejny nie spotkała nas niemiła niespodzianka.

Okazuje się, że tak realnie to tych kryteriów nie ma, nie ma też takich dokumentów. Ostatecznie decyduje widzimisię orzecznika, jego subiektywna ocena dokumentacji i badanie, które przeprowadza:

- Ocena, czy dziecko jest niezdolne do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych w postaci samoobsługi, poruszania się oraz komunikacji z otoczeniem dokonywana jest na podstawie przedstawionej dokumentacji medycznej w tym zaświadczenia o stanie zdrowia dziecka, jak również badania dokonanego przez lekarza orzecznika.

Członkowie zespołu ds. orzekania na podstawie dokonanej oceny stwierdzają, czy dziecko wymaga zapewnienia mu stałej, długotrwałej opieki w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Ustalenie czy dziecko wymaga stałej opieki należy do kompetencji lekarza orzecznika, tak więc decyzja zależy od oceny dokonanej na posiedzeniu składu przez lekarza – przewodniczącego składu orzekającego - tłumaczy Agnieszka Gałach.

Dalej w wyjaśnieniach czytamy:

- O niepełnosprawności dziecka nie decyduje sam fakt występowania stanu chorobowego lub opóźnienia w rozwoju, lecz ocena czy i w jakim zakresie wywołuje on skutki polegające na konieczności zapewnienia całkowitej opieki lub pomocy odpowiednio do opieki i pomocy, jaka jest niezbędna dziecku w porównywalnym wieku.

Dlatego też, nie każdy stan ograniczeń samoobsługi, poruszania się i komunikacji oznacza, że orzekane dziecko jest niezdolne do samodzielnej egzystencji. O takiej sytuacji można mówić wówczas, gdy ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu wiążą się z koniecznością jednoczesnego sprawowania opieki i udzielania pomocy - w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.

Niby brzmi całkiem sensownie, gdybym nie wiedziała, jak to wygląda w rzeczywistości. Po pierwsze - żaden orzecznik nie badał Ksawerego, bo ze względu na pandemię orzeczenia wydawano zaocznie.

Po drugie - w ciągu kilku minut ktoś będzie w stanie lepiej ocenić potrzeby mojego dziecka od neurologa, który zajmuje się nim latami, lepiej od stałych terapeutów i innych specjalistów? Ksawery nie da się dotknąć ani zbadać obcej osobie. Nawet zęby ma oglądane w narkozie. Sama wizyta u orzecznika będzie oznaczała traumę. Czemu ma służyć i co wnieść?

Był tylko dziwny telefon

Pojęcia nie mam, na podstawie jakich dokumentów orzecznik mógł uznać, że mój syn na którymkolwiek etapie życia wymagał tylko opieki analogicznej jak jego zdrowi rówieśnicy.

Przed wydaniem orzeczenia ktoś nawet do mnie dzwonił w tej sprawie. Pani przez telefon zapytała, dlaczego "genetyk w rozpoznaniu napisał, że Ksawery jest ciężko upośledzony". Odpowiedziałam, że po prostu go widział i to wystarczyło. Widać pani urzędniczki to nie przekonało. Widzimisię orzecznika jest święte, ale ocena genetyka z Instytutu Matki i Dziecka już nie.

Wszystko odbyło się zgodnie z prawem. Teraz pani kierownik proponuje mi ponowne składanie wniosku i świadczenie zapewne dostaniemy. Nic się nie stało w sumie.

Myślałam, że będzie problem ze skompletowaniem dokumentów, głównie zaświadczeniem lekarskim. Ksawek jest leczony w Centrum Zdrowia Dziecka. Tam kolejki kilometrowe, od kilku dni czekam na odpowiedź na maila, kiedy zgodzą się nas przyjąć najwcześniej.

Ginekolog też lekarz, prawda?

Wydawało mi się sensowne, że zaświadczenie, które ma decydować o ewentualnym wydawaniu w sumie dużych środków publicznych, powinien wystawić lekarz specjalista realnie zajmujący się dzieckiem. Taki, co ma profesjonalną wiedzę o jego rzadkim zespole genetycznym i konsekwencjach.

Czekam wciąż na ten termin konsultacji, ale z odpowiedzi pani kierownik wnioskuję, że w zasadzie to zaświadczenie mógłby wypełnić dowolny lekarz. Jego widzimisię, że się zgodzi papiery wypełnić, potem widzimisię orzecznika i mamy to.

Może znowu coś jest małym druczkiem napisane lub wcale i coś źle zrozumiałam, ale chyba moja ginekolożka też by mogła, jeśli zapozna się z dokumentami.W sumie to nawet niegłupie - na pewno wie o chorobie Ksawerego więcej niż orzecznik, do którego będzie należało ostatnie słowo, bo wspiera nas od czasu trudnej ciąży i porodu.

Dopytam o to jeszcze panią kierownik, ale dopiero jak wróci z urlopu. Chociaż Ksawkowi z tego powodu zapewne przepadną bezpowrotnie pieniądze za kolejny miesiąc. Może pani kierownik ustosunkuje się do moich kolejnych wątpliwości, bo tych z każdym dniem coraz więcej.

Liczę też na jakąkolwiek reakcję władz wykonawczych i ustawodawczych. Korespondencję z panią kierownik i naszą sprawę przekazałam do wielu instytucji, które temat powinny podjąć, w tym do Rzecznika Praw Pacjenta, do Ministerstwa Zdrowia, do ZUS-u.

Czekam też na powołanie podkomisji stałej ds. niepełnosprawnych w Sejmie. Ma powstać 25 stycznia i uważam, że zaraz powinna zająć się tą sprawą. Teraz nie chodzi już o świadczenie dla mojego synka. Dawaliśmy sobie radę bez Polski 6 lat, jakoś obstoimy. Poszkodowanych mogą być setki osób.

Zaczynam się cieszyć, że mnie to spotkało, bo mogę wypowiedzieć się w sprawie niewidzialnych, których te formalno-urzędnicze absurdy po prostu przerastają.

Niewidzialni

Nie mam jeszcze jak tego zweryfikować w pełni i ocenić skali zjawiska, ale informacje uzyskane od osób pracujących z niepełnosprawnymi są przerażające.

W ich ocenie zależności są dość proste: im gorsza sytuacja ekonomiczna i społeczna rodziny, niższe wykształcenie rodziców, tym większe ryzyko, że dziecko 7 w orzeczeniu oraz potrzebnego wsparcia nie dostanie.

Ponoć zarazem nie brakuje dzieci z w całkiem dobrym stanie, które 7 dostały. Są odwożone przez niepracujące mamy na 8.00 do przedszkola i odbierane o 16, bo bez problemu mogą uczestniczyć w zajęciach grupowych.

Te dzieci kontrolują zwieracze, mówią, rozwijają się całkiem nieźle. Kto wie, może kiedyś pójdą na studia. Mają 7 w orzeczeniu, i świadczenia. Żeby było jasne - nie uważam, że to źle, wręcz przeciwnie, ale w zderzeniu z dziećmi, które w tym samym czasie, będąc w nieporównywalnie gorszym stanie, spotykają się z odmową świadczenia, to co najmniej zastanawiające.

Podczas wielu rozmów ze specjalistami słyszałam, że jednym z powodów, dla których u dzieci nie określa się stopnia niepełnosprawności (a wcześniej grup), jest nieharmonijność rozwojowa i zmienność stanu zdrowia.

Z dyskretnych, zaniedbanych problemów może rozwinąć się nieszczęście, ale i ze stanu trudnego czasem udaje się dziecku wyjść niemal bez szwanku. Kluczowa jest konsekwencja w leczeniu, wsparciu i opiece. Dlatego nie ma orzekania o stopniu niepełnosprawności i eliminacji zbyt zdrowych. Słusznie, ale dlaczego w takim razie pieniądze wielu Ksawerym można jednak zabrać ot tak?

Obudźcie się

Często odnoszę wrażenie, że niepełnosprawni wciąż dla większości polityków i decydentów są przede wszystkim niewidzialną mniejszością i budżetowym ciężarem. Dla urzędników, a nawet niektórych lekarzy - petentami, natrętami, nierokującym kłopotem. My, opiekunowie, takim złem koniecznym, co to się ciągle czegoś domaga.

Jak przypomina Fundacja Avalon w ramach kampanii "Teraz mnie widzisz", osób z różnymi niepełnosprawnościami jest w Polsce 5 milionów. Dołóżcie do tego ich bliskich i przyjaciół. Robi się potężna grupa społeczna, która w końcu musi zdać sobie sprawę ze swojej siły.

Przecież to Ksawery i jemu podobni oraz ich opiekunowie są pracodawcami pracowników ZUS, punktów orzecznictwa, opieki społecznej. Jest XXI wiek i czas najwyższy, żeby ta świadomość dotarła do urzędników.

Jeśli o cokolwiek tylko pytamy, jesteśmy uznawani za "roszczeniowych". Chcemy konkretnego wsparcia? Wiadomo, "takie madki mają pretensje do całego świata".

Naprawdę nie mam. Od lat godzę się z prawem, które wyrzuca moje dziecko na margines, w kraju deklarującym pro life, chociaż to realne anty choice. Mam jednak dość fikcji i stwarzania pozorów wsparcia, głównie na papierze. Od dawna już nawet o nic nie pytam, bo wszelkie próby uzyskania wsparcia zwykle kończyły się niczym.

- Profesjonalny transport do przedszkola, który podobno się należy?

"Nie ma."

- A asystent rodziny, który pomoże załatwić podstawowe sprawy, przypilnuje dziecka, gdy mam wizytę u lekarza?

"Chyba pani żartuje, jest 10 osób na całą Warszawę".

- Może terapeuta domowy, zgodnie z zaleceniami psychiatry dziecięcego?

"Nie ma czegoś takiego."

- Przedszkole państwowe dla dziecka niepełnosprawnego?

"Nie mamy ani jednego."

Itd, itp. Tak to dziś wygląda. Z mojego punktu widzenia i potrzeb mojej rodziny, zamiast całej masy urzędników, na których państwo polskie wydaje niemałe pieniądze, wystarczyłyby automaty telefoniczne z nagranym komunikatem: "Nie da się".

Kasa mogłaby dla odmiany iść na coś praktycznego.

Zatrudniono was, by dać szansę najsłabszym na optymalny rozwój i godne życie. Macie wspierać i pomagać w ramach obowiązującego prawa i możliwości państwa, będąc po stronie podopiecznych i interpretując przepisy na ich korzyść. To taka zaskakująca prawda?

Od redakcji: Do tematu wrócimy zaraz, jak odezwie się w temacie ktokolwiek poza panią kierownik. Bo chyba ktoś się jeszcze odezwie?

Macie podobne doświadczenia? Uwagi do tego tematu? Piszcie na adres: edolecka@grupazpr.pl

Eliza Dolecka