Wyglądają jak inni, ale odbierają rzeczywistość inaczej. Spektrum autyzmu otaczają mity i stereotypy

Świadomość, czym spektrum autyzmu jest, a czym nie jest, obecnie jest większa niż jeszcze kilka at temu. Jednak wciąż osoby w spektrum mierzą się z szeregiem stereotypów, które bywają nieprawdziwe, a nawet krzywdzące. Trwa kwiecień, Światowy Miesiąc Świadomości Autyzmu, a my rozprawiamy się ze stereotypami, jakie narosły wokół spektrum.

Czy autyści to geniusze? Jeśli tak, to nieliczni

Wiele osób sądzi, że z autyzmem wiąże się geniusz. Na podstawie stereotypów czy niektórych filmów wyobrażają sobie autystę, jako kogoś, kto w pamięci dokonuje niezwykłych obliczeń, ma encyklopedyczną wiedzę i cytuje książki po jednym przeczytaniu. Nic z tych rzeczy.

Autyzm nie jest tożsamy z sawantyzmem. To właśnie w zespole sawanta osoba z zaburzeniami rozwojowymi jest jednocześnie geniuszem o ponadprzeciętnej pamięci. Sawantem jest średnio co 10. autysta, co oznacza, że 90 proc. autystów z sawantyzmem nie ma nic wspólnego. Można też być sawantem bez spektrum autyzmu (dotyczy to połowy przypadków).

Co więcej, wybitna pamięć niekoniecznie idzie w parze z rozumieniem treści. Oznacza to, że osoba cytująca encyklopedię czy inną książkę, może w ogóle nie umieć zinterpretować ani opisać swoimi słowami tego, co przeczytała. Może tylko powtarzać.

Tylko 15 proc. osób w spektrum ma inteligencję ponadprzeciętną. Za to 32 proc. czyli ponad dwa razy więcej autystów to osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Ponad połowa tj. 53 proc. osób z autyzmem ma przeciętny iloraz inteligencji.

Ponadto trudności związane z funkcjonowaniem osób autystycznych mogą powodować, że nawet te osoby, które w testach osiągają ponadprzeciętne wyniki, nie są w stanie tej inteligencji wykorzystywać na co dzień, przez co mogą wymagać wsparcia innych osób w codziennych, z pozoru prostych czynnościach.

Czy autyzm można rozpoznać na pierwszy rzut oka? 

Osoba w spektrum nie wygląda inaczej niż osoba, która w spektrum nie jest. Osoba w spektrum może zachowywać się w niektórych sytuacjach inaczej niż osoby neurotypowe, ale nie musi. Spektrum nie ma cech dymorficznych, jakie można zauważyć np. w zespole Downa.

Autyzm to nie choroba, z której można wyzdrowieć

Bardzo krzywdzącym stereotypem jest też przekonanie, że autyzm można „leczyć”. Oczywiście można pracować nad poprawą codziennego funkcjonowania osoby w spektrum. Jednak osoba w spektrum zawsze będzie w spektrum, nawet jeśli jest osobą wysokofunkcjonującą i „nie wygląda” na autystyczną. Autyzm nie zniknie, nie zostanie "wyleczony".

Współcześnie podejmowane są takie działania jak m.in. analiza fenomenologiczna doświadczeń osób z autyzmem z wykorzystaniem metod jakościowych i AI. Dzięki temu możliwe jest lepsze zrozumienie doświadczeń autystów, a co za tym idzie poprawa jakości życia osób w spektrum, poprzez m.in. zmiany w terapii, w podejściu terapeutów, w wykorzystywaniu narzędzi terapeutycznych, tworzeniu spersonalizowanych planów terapii i metod komunikacji. Bardzo istotne jest zrozumienie, jak osoby będące w spektrum autyzmu postrzegają i odczuwają otaczającą rzeczywistość.

– Analiza subiektywnych doświadczeń może pomóc terapeutom, rodzinom czy opiekunom lepiej wyobrazić sobie, w jak odmienny sposób ich pacjenci postrzegają różne nawet typowe sytuacje. To przełoży się zarówno na poprawę komunikacji między nimi, jak i precyzyjniejsze przekazywanie informacji. Zwiększy to także ich zdolność do wsparcia osoby z autyzmem w domu i w innych środowiskach – wyjaśnił Marcin Rządeczka z polskiego zespołu badawczego IDEAS NCBR, łączącego fenomenologię i psychiatrię obliczeniową.

Osoba w spektrum nie jest "niegrzeczna" 

Osoby w spektrum są postrzegane czasem jako takie, które "niewłaściwie", "przesadnie", "nieadekwatnie", "niegrzecznie" reagują na niektóre sytuacje. Nie jest to prawdą. Nie jest to również wyborem osób w spektrum, że bodźce, które dla osób neurotypowych są akceptowalne, dla osób w spektrum bywają trudnym doświadczeniem.

Podobnie proste sytuacje, jak np. oczekiwanie zmiany miejsca w klasie, a nawet utrata ulubionego długopisu, dla osoby w spektrum może być dużym problemem. Osoby w spektrum nie „przesadzają”, kiedy mówią, że np. jest za głośno, bo dla nich jest. Wiele osób w spektrum to osoby nadwrażliwe sensorycznie lub z zaburzoną wrażliwością (czyli np. nadwrażliwość na jedne bodźce np. na dźwięki i brak wrażliwości na inne bodźce np. na ból).

Nieprawda, że "kiedyś autyzmu nie było"

Należy jednak też pamiętać, że nie każda osoba z zaburzeniami integracji sensorycznej, to osoba w spektrum autyzmu. Tak samo inne cechy wiązane ze spektrum autyzmu np. kolekcjonowanie określonych przedmiotów, nie są od razu przyczynkiem do diagnozy spektrum. Można po prostu lubić zbierać znaczki lub kamyki z podróży.

Statystyki mówią o ok. 30 tys. osób w spektrum autyzmu w Polsce, choć można sądzić, że dane te są niedoszacowane. Sugeruje się, że nawet co setne dziecko, może być osobą w spektrum. Jednym z popularnych poglądów, jest hasło „kiedyś żadnego autyzmu nie było”, co oczywiście jest nieprawdą.

Osoby w spektrum były i są wokół nas, po prostu wcześniej nie były właściwie diagnozowane, więc szły przez życie z łatką dziwaka. W teorii – bez autyzmu. W praktyce – ze społecznym niezrozumieniem, odrzuceniem i szeregiem trudności typowych dla spektrum.

Katarzyna Głuszak, redaktorka