Spotkanie online pacjentów z SM już 29 listopada!

Jak radzić sobie w codziennym życiu, kiedy nie możemy zaufać własnemu wzrokowi, słuchowi czy dotykowi? O zaleceniach, a także osobistych doświadczeniach związanych z wpływem stwardnienia rozsianego na zmysły w ramach interaktywnego spotkania online opowie prezes Fundacji Neuropozytywni Iza Czarnecka-Walicka, która sama od lat choruje na stwardnienie rozsiane. Spotkanie odbędzie się 29 listopada 2018 r. o godz. 12:00. Sprawdźcie szczegóły!

Iza Czarnecka-Walicka zmaga się ze stwardnieniem rozsianym od 1997 roku. W swoim życiu nie tylko wiele doświadczyła od swojej choroby, ale także poznała niezliczone historie innych pacjentów. Na spotkaniu opowie o tym, jak stwardnienie rozsiane może oszukiwać nasze zmysły, jak sobie z tym radzić oraz jak rozmawiać z bliskimi o problemach z percepcją.

Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących, przewlekłych chorób neurologicznych. Jej mechanizm polega na uszkadzaniu nerwów poprzez własny układ odpornościowy chorego. Uszkodzenia te dotyczą także nerwów odpowiedzialnych za przewodzenie sygnałów zmysłowych. W powszechnej opinii najczęściej kojarzonymi objawami stwardnienia rozsianego jest niedowład kończyn i idące za tym problemy z poruszaniem się. Należy pamiętać, że ograniczona mobilność to tylko jedna z wielu twarzy stwardnienia rozsianego, które ma wpływ na całe ciało i zmysły pacjentów.

Gdy zawodzi wzrok, węch czy smak…

- Problemy ze zmysłami to często jedne z pierwszych objawów, na jakie natrafiają pacjenci ze stwardnieniem rozsianym. Utrata możliwości polegania na swoich zmysłach może być trudnym przeżyciem dla chorego. Dlatego tak istotne jest, żeby pacjenci i ich bliscy wymieniali się swoimi doświadczeniami, tak by lepiej radzić sobie w zmaganiach z chorobą – mówi Iza Czarnecka-Walicka, Prezes Fundacji Neuropozytywni.

Jednymi z najczęściej spotykanych objawów stwardnienia rozsianego są problemy ze wzrokiem. U niektórych pacjentów przyjmują one np. postać podwójnego widzenia lub oczopląsu, u innych z kolei może dojść do zapalenia nerwu wzrokowego, skutkującego utratą lub znacznym pogorszeniem wzroku. Rzadziej spotykanym objawem jest pogorszenie słuchu. Na szczęście kompletna utrata słuchu jest rzadkością w przypadku stwardnienia rozsianego.

Do innych sensorycznych objawów należą także zaburzenia smaku i węchu. Chorzy borykający się z zaburzeniami węchu skarżą się na słabsze lub odwrotnie, zbyt wyraziste, odczuwanie zapachów. Natomiast, gdy choroba dotknie smaku, spożywane potrawy będą się wydawać mdłe lub będą smakować zupełnie inaczej, niż dotychczas.

Gdy dotyk boli jak rażenie prądem, a utrzymanie równowagi staje się problemem

Dotyk to kolejny ze zmysłów, na który wpływa stwardnienie rozsiane. U niektórych chorych występuje zmniejszenie wrażliwości dłoni lub innych obszarów ciała, ale także nadwrażliwość na zmiany temperatur. Jednym z bardziej dokuczliwych wariantów tego problemu są mrowienia i ból neuropatyczny, który chorzy określają jako przypominający nawet rażenie prądem.

Równowaga, to kolejny zmysł, który zwodzi chorych na stwardnienie rozsiane. Gdy choroba zaatakuje nerwy odpowiadające za prawidłową pracę błędnika, może to skutkować problemami z utrzymaniem równowagi i poruszaniem się.

- W ramach tegorocznej odsłony kampanii, która przebiega pod hasłem #SposóbNaSM przeprowadziliśmy już dwa spotkania on-line, jedno na temat problemów ruchowych, drugie związane z aktywnym poszukiwaniem informacji o chorobie oraz leczeniu. Za pomocą interaktywnego wywiadu online, mamy możliwość zaproszenia wszystkich chętnych do dyskusji związanej ze stwardnieniem rozsianym, szukania wsparcia i dzielenia się swoimi doświadczeniami, niezależnie od miejsca zamieszkania czy stanu zdrowia – mówi Izabela Czarnecka-Walicka.

#SposóbNaSM Kampania P.S. Mam SM tworzona jest przez pacjentów oraz ekspertów w Internecie, tak aby osoby z całej Polski łatwo mogły dotrzeć do rzetelnych informacji gromadzonych w ramach kampanii i podzielić się swoimi sposobami dobre funkcjonowanie w codzienności, pomimo stwardnienia rozsianego. Szczegółowe informacje na temat SM, a także inspirujące historie pacjentów są dostępne na stronie internetowej www.neuropozytywni.pl.

Nadchodzące wydarzenia w ramach kampanii zapowiadane są na facebookowym profilu Fundacji: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.