Nowoczesne leczenie pozwala normalnie żyć osobom z NZJ

Dzięki nowoczesnym metodom leczenia pacjenci z NZJ mogą normalnie żyć. Jak jednak wynika z pierwszego w Polsce pacjenckiego badania #KUPAPYTAŃ, nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń osób chorych na NChZJ w zakresie nowoczesnych terapii - 47 proc. pacjentów nawet nie zaproponowano takiego leczenia. Badanie zostało stworzone i realizowane przez „Łódzkich Zapaleńców” – Stowarzyszenie skupiające osoby z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit.

Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego – Crohna i 35-40 tys. na Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego. Większość pacjentów to ludzie młodzi -  70 proc. z nich nie ukończyła 35,. roku życia (główna zapadalność jest między 20. a 40. rokiem życia). Są to więc ludzie, którzy którzy chcą się uczyć, pracować, wchodzić w związki, zakładać rodziny i uczestniczyć w życiu towarzyskim.

Niestety, objawy chroby, takie jak, m.in: ból, biegunki, gorączka, często pobyty w szpitalu,rekonwalescencja po operacjach sprawiają, że osoby te nie mogą pracować. Przebywają na zwolnieniach lekarskich, a nierzadko przechodzą na rentę. Jak wynika z raportu #KUPAPYTAŃ - stworzonego i realizowanego przez „Łódzkich Zapaleńców” – Stowarzyszenie skupiające osoby z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit, 58 proc. aktywnych zawodowo badanych potwierdziło swoją nieobecność w pracy z powodu choroby jelit w okresie ostatnich 6 miesięcy. 80 proc. chorych wskazuje chorobę jelit jako główną/jedyną przyczynę przejścia na rentę.

Dostęp do nowoczesnego leczenia w NChZJ

Jak na razie nie istnieje żaden sposób wyleczenia, czy profilaktyki tych chorób. Istnieje tylko leczenie objawowe. Ostatnie lata przyniosły duży postęp w leczeniu NChZJ. Nowoczesne leki powstrzymują rozwój choroby. Dodatkowo są dobrze tolerowane przez pacjentów i ich stosowanie nie wiąże się ze stałymi pobytami w szpitalu. Jest jednak warunek – trzeba zacząć je podawać na początku terapii.

Jak wynika z badania #KUPAPYTAŃ, nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń osób chorych na NChZJ w zakresie nowoczesnych terapii, w sumie 97% badanych słyszało o terapii biologicznej, jednak tylko 56 proc. stosowało lub stosuje terapię biologiczną (22% stosuje, 34% stosowało), 18 proc. zna osoby, które stosują terapię biologiczną, a 22 proc. słyszało o terapii biologicznej, ale nie zna nikogo, kto by je stosował.

Z jakiego powodu chorzy nie stosowali terapii bioloficznych? Prawie połowie chorych (47 proc.) nie zaproponowano takiego leczenia. 29 proc. nie spełniało kryteriów włączenia do terapii biologicznej, 13 proc. było zbyt późno na włączenie terapii biologicznej, z kolei 5 proc. jest w trakcie kwalifikacji.

Efekty terapii biologicznej

U 65 proc. obecnie leczonych terapią biologiczną (i u 51 proc. w przeszłości) doszło do poprawy stanu zdrowia w wyniku leczenia.

W przypadku leczonych w przeszłości 45 proc. z nich udało się osiągnąć pełną remisję. Z kolei 37 proc. badanych w wyniku leczenia całkowicie odstawiło sterydy, a 32 proc. mogło zredukować ich dawkę.

Wsparcie psychologiczne w funkcjonowaniu z chorobą

Chorzy wsparcie psychologiczne w funkcjonowaniu z chorobą otrzymują najczęściej od rodziny i bliskich (63% badanych). Często wskazywano też lekarza (28%) i innych chorych (22%). Z pomocy psychologa korzysta tylko 8% badanych. 16% badanych deklaruje, że choć go potrzebuje, to nie otrzymuje wsparcia psychologicznego w funkcjonowaniu z chorobą.

Główne problemy z dostępnością leków biologicznych

Brak refundacji wszystkich istniejących leków, zbyt rygorystyczne kryteria kwalifikacji do programu lekowego, zbyt późne włączanie terapii biologicznej.

Długi czas kwalifikacji do programu lekowego, u trudniony dostęp do odpowiedniego ośrodka i dostęp do odpowiedniego lekarza to kolejne problemy, które napotykają na swojej drodze chorzy.

Obawy wobec terapii biologicznej

Badani są w większości zgodni, że terapia biologiczna powinna być rozpoczynana jak najwcześniej (72%) i NIE powinna być stosowana wyłącznie w sytuacjach ratowania życia (87%). Nieco ponad połowa badanych (52%) jest zdania, że leki biologiczne powinny być stosowane przewlekle.

Badani pozytywnie oceniają skuteczność leków biologicznych (64%), tylko 6% chorych jest odmiennego zdania (pozostałe 30% nie ma zdania na ten temat).

Największe obawy chorych dotyczą przede wszystkim skuteczności leczenia, a w dalszej kolejności jego bezpieczeństwa i dostępności.

Rozwiać objawy mogłaby przede wszytskim pewność, że leczenie będzie kontynuowane tak długo, jak jest potrzebne, szybka pomoc w przypadku wystąpienia działań niepożądanych, zapewnienie o niskim ryzyku działań niepożądanych, a także wyczerpująca informacja od lekarza.