Diagnoza autyzmu w dorosłości to przełom, którego doświadczył Pete Sandoval — legendarny perkusista Morbid Angel, Terrorizer i I Am Morbid. Dopiero w wieku 61 lat, po latach niepewności i licznych błędnych rozpoznań, Sandoval uzyskał oficjalną diagnozę w badaniu ADOS-2 (moduł 4).
Diagnoza autyzmu u dorosłych: historia Pete’a Sandovala i wyzwania pokolenia „zagubionych”
„Po wielu latach zamieszania i błędnych diagnoz w końcu zostałem właściwie zdiagnozowany jako osoba autystyczna. To część mnie od dzieciństwa, choć przez długi czas brakowało mi słów, by to zrozumieć” — przyznał muzyk. W szczerym wpisie na Instagramie opisał, jak autyzm wpływał na jego sposób komunikacji, odbiór dźwięków oraz relacje społeczne. Diagnoza dała mu ulgę i pozwoliła zrozumieć samego siebie, szczególnie po poważnych wyzwaniach zdrowotnych, jak operacja kręgosłupa i rozstanie z Morbid Angel. Sandoval podkreślił: „Wyjaśnia to tak wiele i pozwala mi lepiej siebie zrozumieć, zamiast z tym walczyć. Jeśli to pomoże chociaż jednej osobie poczuć się mniej samotnie, to warto”.
Dlaczego autyzm często pozostaje nierozpoznany aż do dorosłości?
Doświadczenie Pete’a Sandovala nie jest odosobnione. Ekspertka Prosper Health, dr Jackie Shinall, nazywa takie osoby „zagubionym pokoleniem” (lost generation). To dorośli, którzy przez dekady żyli z nieuświadomionym autyzmem. Według CDC aż 1 na 45 dorosłych spełnia kryteria ze spektrum autyzmu, a liczba późnych diagnoz rośnie: w latach 2011-2022 odsetek rozpoznań w grupie 26-34 lata wzrósł o 450%. Przez wiele lat kryteria diagnostyczne były zawężone do tzw. klasycznego obrazu autyzmu u chłopców, co powodowało, że subtelniejsze objawy — szczególnie u kobiet, osób LGBTQIA+ czy przedstawicieli BIPOC — były pomijane lub błędnie interpretowane. Dr Heather Flynn, psycholożka kliniczna, wyjaśnia, że osoby AFAB (przypisane jako kobiety przy urodzeniu) częściej ukrywają objawy, dostosowując zachowania do oczekiwań społecznych (masking), przez co rozpoznanie bywa opóźnione nawet o dekady. W przypadku mniejszości etnicznych diagnozę dodatkowo utrudniają bariery kulturowe, językowe i ograniczony dostęp do specjalistów.
Skutki i emocje związane z późną diagnozą autyzmu
Ujawnienie autyzmu w dorosłości niesie ze sobą lawinę emocji: od ulgi i poczucia zrozumienia, przez żal za stracone szanse, aż po złość i wstyd. Wielu diagnozowanych dorosłych przyznaje, że przez lata starali się ukrywać swoją inność („masking”), kosztem ogromnego wysiłku psychicznego i społecznej alienacji. Tobey, bohater reportażu dr Elizabeth Yuko, wspomina: „Każda interakcja była jak występ, musiałem ćwiczyć, maskować i potem dochodzić do siebie w samotności”. Diagnoza daje poczucie przynależności i pozwala przedefiniować swoją tożsamość. Dr Shinall podkreśla, że świadomość bycia osobą autystyczną pozwala przebudować przeszłość i zrozumieć źródła dawnych trudności, a także wyzwolić się z poczucia winy i „bycia popsutym”. Jednocześnie pojawiają się emocje żałoby za tym, co mogło się wydarzyć, gdyby pomoc i wsparcie były dostępne wcześniej. Często towarzyszy temu także tzw. „shame spiral” — cykl samooskarżania i wycofania społecznego, wymagający terapii i pracy nad samoakceptacją.
Jak wygląda życie po diagnozie autyzmu? Wsparcie, self-advocacy i nowe możliwości
Późna diagnoza to nie koniec, lecz początek drogi. Dzięki społecznościom wsparcia, takim jak Autism Self-Advocacy Network, AANE czy Autistic Women & Nonbinary Network, coraz więcej dorosłych znajduje zrozumienie i praktyczną pomoc w codziennym funkcjonowaniu. Terapia z neuroatypowym terapeutą, edukacja oraz korzystanie z grup wsparcia umożliwiają lepsze radzenie sobie z wyzwaniami, jakie niesie autyzm w pracy, relacjach czy życiu rodzinnym. Diagnoza pozwala uzyskać indywidualne dostosowania w miejscu pracy — od cichych pomieszczeń, przez elastyczne godziny, po możliwość pracy zdalnej — a także wsparcie psychologiczne i edukacyjne. Aaron, zdiagnozowany po trzydziestce, podkreśla, że „nauczenie się o dysfunkcji wykonawczej, nadwrażliwości sensorycznej czy time blindness całkowicie zmieniło moje postrzeganie siebie”. Kluczowe jest budowanie samoświadomości i nauka self-advocacy: od mówienia o własnych potrzebach, przez korzystanie z praw, po aktywne uczestnictwo w decyzjach dotyczących własnego życia. Organizacje takie jak Prosper Health oferują diagnostykę i terapię w pełni zdalną, a także programy edukacyjne dla nowo zdiagnozowanych dorosłych.
Diagnoza autyzmu u dorosłych – jak się przygotować i gdzie szukać pomocy?
Proces diagnozy autyzmu u dorosłych rozpoczyna się od dokładnej oceny klinicznej, często z wykorzystaniem narzędzi takich jak ADOS-2. Osoby z podejrzeniem autyzmu mogą korzystać z konsultacji psychologicznych, psychiatrycznych, a także z porad specjalistów z doświadczeniem w pracy z dorosłymi ze spektrum. Warto pamiętać, że uzyskanie diagnozy otwiera drzwi do terapii, wsparcia społecznego, a także prawnych dostosowań i benefitów. Kluczowe jest nie tylko zrozumienie własnych ograniczeń, ale i budowanie na mocnych stronach oraz korzystanie z wiedzy dostępnej w literaturze i społecznościach online. Dr Kelly Whaling, dr Elizabeth Yuko, dr Jackie Shinall i dr Heather Flynn to liderki nowego podejścia do późnej diagnozy — neuroatypowość nie oznacza końca możliwości, ale początek świadomego życia i rozwoju.
Polecany artykuł:
