#OnkoHero. Gosia o raku: Syn bardzo bał się mojej operacji, jakbym miała nie przeżyć
Małgosia ma 49 lat, jest żoną i mamą dwójki nastolatków. Od ponad 20 lat pracuje jako kierownik produkcji przy filmach, reklamach oraz różnych formach teatralnych i telewizyjnych, co - jak sama przyznaje - wymagało od niej zawsze heroicznej pracy. Od niedawna ma także drugą pracę - hobby, której oddała się w czasie walki z nowotworem.
Rozmowa z Małgorzatą Barcz-Wadas to kolejny wywiad zrealizowany w ramach autorskiego cyklu #OnkoHero, który od niespełna roku ukazuje historie pacjentów chorych na raka.
Małgosiu, Twój mąż to także człowiek “z branży”?
Tak, mój mąż jest filmowcem i kiedy głębiej myślę o nas, to naprawdę nie wiem, jak nam się udało pogodzić życie zawodowe z życiem rodzinnym i wychowaniem dzieci. Nasze życie to wieczny "freestyle". Nigdy nie wiemy, jak długo będziemy pracować, ile czasu nas nie będzie w domu. Jak dzieci były małe, to wymienialiśmy się obowiązkami, zawsze ktoś miał dyżur w naszym domu.
Jak to było z tym drugim zawodem? To bardziej praca czy pasja?
Drugi zawód odkryłam dość niedawno. Czułam, że chcę robić coś artystycznego, a że jako dziecko bardzo lubiłam szyć, to wróciłam do tego po ponad 20 latach przerwy. Wszystko zaczęło się od tego, że musiałam uszyć coś dla mojej córki do przedszkola. Gdy tylko zaczęłam, nie mogłam się już oderwać. Zapragnęłam robić to profesjonalnie, więc zapisałam się do szkoły krawieckiej, którą ukończyłam po półtora roku i otrzymałam dyplom krawca. Interesuję się wszystkim, co z tym związane. Mam nawet małą pracownię w garażu. Cieszę się, ponieważ udało mi się połączyć dwie bliskie mi branże. Nawiązałam kontakty z różnymi kostiumografami i rekwizytorami. Czasem coś przerabiam, szyję kostiumy i rekwizyty - tak łączę te dwa zawody.
Czy w związku z diagnozą onkologiczną korzystałaś z pomocy psychologicznej?
Tak, byłam na terapii metodą simontonowską i tam uświadomiłam sobie, że wszyscy mamy tyle samo czasu każdego dnia i to, jak je zagospodarujemy to nasza decyzja. Przez to, że byłam taka “zaganiana”, miałam na głowie tysiące projektów, nie miałam czasu, aby się wsłuchać w swoje ciało.
A czy ono dawało jakieś sygnały?
Tak, moje ciało wysyłało sygnały od dawna. Wiedziałam, że coś się dzieje. Badania zrobiłam praktycznie wszystkie, oprócz badania piersi. Chodziłam na USG brzucha, tarczycy i wszystkie inne, bo mam choroby współistniejące. Piersi zawsze były najmniej ważne, badałam je sama. Wcześniej uważałam, że mammografia to badanie dla kobiet po 50-tce, byłam przekonana, że jestem na nie zbyt młoda. Okazało się, że byłam w błędzie i żyłam wśród stereotypów.
Jakie informacje wysyłało Twoje ciało?
Pierś mnie lekko swędziała, ale myślałam, że mam źle dobrany stanik lub jakiś paproszek jest w środku i może dlatego coś takiego czuję. Nie było żadnych wyraźnych znaków, o których mówi się głośno w ramach profilaktyki. Opisują one często stadium zaawansowane, czyli kiedy pierś jest już zdeformowana, cieknie z niej, a to wcale nie jest tak. U mnie były to delikatne symptomy, coś kłuło mnie pod pachą raz na jakiś czas - na tyle sporadycznie, że zrzucałam to na karb zmęczenia albo myślałam, że po prostu źle spałam.
Jak to się stało, że w końcu zbadałaś piersi u lekarza?
W pewnym momencie pojawił się impuls, jakby włączył mi się jakiś guzik w głowie, wyświetliła się informacja: “Masz iść zrobić USG piersi”. To było tak intensywne doznanie, że dotarło do mnie. Na tamtym etapie wyczułam jakby zatkany kanał, tak jak to się zdarza kobietom karmiącym piersią. To było lekkie stwardnienie, nie miało formy okrągłego guza, było delikatnie twarde. To też mnie zaniepokoiło. Był to czas, gdy robiłam duży projekt filmowy i siedziałam zarobiona przy komputerze. Nagle odsunęłam się od biurka i powiedziałam: ”Dziewczyny wy sobie siedźcie, róbcie co macie robić. Ja jadę na USG piersi”.
Co było dalej?
Działo się wszystko tak, żebym nie dotarła na to badanie - na drodze spotkały mnie “przeciwności losu”. Pojechałam tam rowerem. Spóźniłam się, nie miałam gdzie go zostawić. W końcu znalazłam parking, ale wjechałam na złe piętro. Gdy dotarłam do recepcji zorientowałam się, że nie mam dowodu osobistego. Pani z recepcji próbowała mnie “spławić” i zaleciła, abym przyszła w innym terminie. Na całe szczęście córka przysłała mi zdjęcie dowodu, a pani w recepcji powiedziałam wymownie, że nadal trwa moja wizyta i udałam się pod gabinet lekarski.
Co powiedział lekarz?
Gdy tylko zobaczył na USG pierś, powiedział, że nie wygląda to dobrze. Pod pachą niczego nie znalazł, a miałam już wtedy przerzuty. Powiedział też, że nie mogę tego zbagatelizować, ale nie dostałam żadnej instrukcji co robić, dokąd się udać. To był szok, byłam w totalnej panice. Następnego dnia z samego rana pojechałam do Centrum Onkologii na Ursynowie. Miałam tam sporo perypetii, ale finalnie udało się wykonać tego samego dnia mammografię, USG piersi, biopsję piersi i pachy oraz odbyć wizytę u chirurga onkologa. Zielona karta DiLO pozwoliła umówić w miarę szybko kolejne wizyty.
Na samym początku nie otrzymałaś wskazówki, porady, zaleceń. Jak się z tym czułaś?
Czułam, że zostałam z tym sama. Wydaje mi się, że gdybym nie miała samozaparcia, to poszłabym do domu, rozpłakała się i myślała jeszcze przez tydzień, co mam zrobić. Niestety, ze strony personelu medycznego nie ma co oczekiwać empatii. Inaczej jest w przypadku pacjentek chorych na raka.
Udało Ci się nawiązać relacje z innymi pacjentkami onkologicznymi?
Tak, w szpitalnym korytarzu można spotkać wiele ciekawych kobiet. Dziewczyny dotknięte rakiem piersi potrafią zaoferować ogrom pomocy, każda jest otwarta na drugą osobę. Pierwszego dnia spotkałam tam dziewczyny, które powiedziały mi, co mam robić, przekazały mi nawet informację, gdzie jest najfajniejsza łazienka, gdzie jest dobra kawa i tak dalej. One były moim przewodnikiem. To od nich dowiedziałam się, że warto iść na terapię simontowską. Wszytko to, co od nich usłyszałam, “zanotowałam” sobie w głowie i bardzo mi to pomogło.
Pracowałaś w trakcie leczenia?
Podjęłam decyzję, że nie będę w tym czasie pracowała. Wiedziałam, że w niektórych przypadkach leczenie może trwać nawet rok. Ja w tym czasie chciałam się skupić na sobie. Nie wyobrażałam sobie, że będę odbierała od kogoś nerwowe telefony, że będę w takim stanie zmuszona “gasić pożary”.
Kiedy otrzymałaś pierwszą chemię?
Chemioterapia zaczęła się dość szybko, było to w październiku. Dostałam cały komplet leczenia, musiałam przejść chemioterapię, operację, radioterapię i hormonoterapię.
Jak zniosłaś chemioterapię?
Było ciężko, miałam czerwoną i białą chemię. Po czerwonej dochodziłam do siebie przez tydzień. Kolejne etapy także nie były łatwe, ale musiałam przez nie przejść, choć wiązał się z tym ogrom emocji. Przez całe leczenie starałam się zachować jednak pogodę ducha. Wierzyłam, że muszę dać radę, nie dopuszczałam “czarnych” scenariuszy.
Często pacjentki onkologiczne czują poczucie misji szerzenia świadomości nowotworowej, też tak miałaś?
Tak, opowiadałam o chorobie na Facebooku i dość dużo pisałam na ten temat. Udało mi się zmotywować wiele osób, by się zbadały. Okazało się, że u moich bliskich koleżanek wykryto w ten sposób raka w początkowym stadium. Mówienie o profilaktyce jest dla mnie bardzo ważne.
Mogłaś liczyć na wsparcie bliskich?
Moja najbliższa rodzina bardzo mnie wspierała, a dzieci były niesamowite w opiekowaniu się mną (herbatki, przytulania). Na szczęście moi znajomi byli ze mną, choroba nie zweryfikowała znajomych czy przyjaciół. Wszyscy pomagali mi, jak tylko mogli.
Wystawiłaś uszyte przez siebie nerki na licytację. Opowiesz o tym?
W czasie leczenia nie zarabiałam pieniędzy. Zaczęłam szyć nerki i okazało się, że był to świetny pomysł, bo niektóre udało się sprzedać za niewyobrażalne pieniądze. Była to dla mnie duża frajda, ponieważ mogłam szyć, kreować, wybierać materiały, zadbać o każdy detal, łącznie z pięknym zapakowaniem.
Jak rodzina zareagowała na Twoją chorobę?
Mój mąż bardzo ciężko to przeżył, potrzebował trochę czasu, aby się pozbierać. Przed chorobą onkologiczną miałam jeszcze przygodę ginekologiczną, ponieważ zachorowałam na wirusa HPV i musiałam przejść operację. Mąż nie mógł sobie poradzić z tym, że nie tak dawno, bo przed pandemią leżałam w szpitalu i teraz znowu coś poważnego mi dolega. To było realne zagrożenie dla istnienia naszej rodziny. Dzieciom powiedziałam tuż przed chemioterapią. Chciałam najpierw przejść całą diagnostykę, ale oni czuli że coś jest nie tak. Wieść o chorobie bardzo je zabolała, syn był w totalnej rozsypce, córka również.
Jak sobie z tym radziłaś?
Starałam się ich wspomóc, mieliśmy kilka spotkań z psychologiem. Próbowałam przedstawić tę chorobę, jako coś, co po prostu trzeba przejść i zapewniałam, że można ją leczyć, oraz że nie jest to koniec świata.
A Twoi rodzice? Jak sobie z tym poradzili?
Rodzice ciężko to przyjęli, choć w rozmowach z nie użyłam słowa “rak”. Powiedziałam tylko, że jest guz, ale mam już zaplanowane leczenie. Starałam się ich wspierać, zdawałam sobie sprawę, że trudniej przejść czyjąś chorobę niż swoją.
A skutki uboczne leczenia? Bardzo Ci dokuczały?
Przez całe to leczenie miałam sporo szczęścia, bo nie miałam skutków ubocznych. Czytałam na forach, że przy białej chemii często pojawiają się problemy z paznokciami, że trzęsą się ręce. U mnie jedyny problem był taki, że przytyłam 20 kilogramów przez sterydy.
Kiedy przeszłaś operację?
Chemię przyjmowałam od października do marca. Później dopadł mnie Covid-19 i wylądowałam w szpitalu, przez co opóźniły się wszystkie terminy i operację miałam dopiero w kwietniu.
Jak zniosłaś kolejny pobyt w szpitalu?
Warunki były koszmarne, co nie pomagało poczuć się lepiej. Dałam radę dzięki temu, że mój syn zmotywował bliskich do nagrania filmików, w których otrzymałam ogromne wsparcie. To sprawiało, że nie myślałam o tym, że jestem w szpitalu. Syn bardzo bał się mojej operacji, jakbym miała nie przeżyć, był bardzo zestresowany.
Jaką operację dla Ciebie zaplanowano?
Chirurdzy chcieli odciąć mi pierś. I tyle. Ja z kolei pragnęłam mieć jednoczesną rekonstrukcję, nie odpuściłam i szukałam chirurga, który się na to zdecyduje. Nie mogłam zaakceptować myśli, że po operacji obudzę się bez piersi.
Dlaczego nie mogłaś mieć jednoczesnej rekonstrukcji?
Ze względu na to, że czekała mnie jeszcze radioterapia, która mogłaby zniszczyć implant. Nikt mi nie mówił, że implant można po radioterapii wymienić, nikt nie przejmował się moją psychiką. Podczas konsylium przed operacją lekarze uznali, że to moja fanaberia. Uparłam się jednak i uznałam, że jeżeli rzeczywiście pojawią się skutki uboczne, to po prostu wymienię implant na nowy. Chciałam mieć chociaż szansę, aby spróbować. I się udało. Mam na razie expander, który będzie wymieniony na implant przy kolejnej operacji.
Później była radioterapia?
Tak, w czasie jej trwania postanowiłam zmienić placówkę, ponieważ nie byłam w stanie wytrzymać psychicznie tego, co się działo w moim szpitalu. Panował tam kompletny brak organizacji, ale od pacjenta oczekiwano, że będzie miał wszystko zorganizowane na tip top. Idąc do tego szpitala, nigdy nie wiedziałam, kiedy z niego wyjdę. Pod gabinetem czekałam nawet do 3 godzin, nie można było iść do łazienki, bo nigdy nie było wiadomo, kto i kiedy zostanie wywołany. Po prostu tragedia. Miałam mieć 20 naświetlań, co wiązało się z codziennym przeżywaniem tego samego od nowa. Przeniosłam się do innego szpitala i tam na szczęście było już lepiej.
Co powiedziałabyś kobietom, które znalazły się w podobnej sytuacji?
Przede wszystkim, że trzeba sprawdzać na własną rękę różne możliwości leczenia. Gdy mówiłam o dezorganizacji w szpitalu , często słyszałam od innych pacjentów, że trzeba mieć w sobie pokorę. Odpowiadałam, że mam ją w sobie, bo podjęłam walkę z chorobą. Zaufałam swojej intuicji i to w wielu sytuacjach na ścieżce onkologicznej mi pomogło. Nie jestem lekarzem, nie szukałam rozwiązań w Google, ale szukałam innych opcji i nie chodzi o wchodzenie w kompetencje lekarzy, ale o zwyczajne sprawdzanie wielu możliwości.
Twój rak jest hormonozależny. Co to oznacza?
Mam raka hormonozależnego, czyli takiego, który żywi się hormonami kobiecymi, produkowanymi przez moje jajniki - estrogen i progesteron. Chodzi o to, aby przestać “dożywiać” komórki rakowe. Przez 5 kolejnych lat będę przyjmowała zastrzyk z lekiem, który ma zablokować pracę jajników. Dodatkowo, mam też terapię antyhormonalną, biorę codziennie tabletki. Niestety, przed chemią okazało się, że mam problemy z sercem, co wiąże się z kolejnymi lekami. Na szczęście trafiłam na bardzo dobrą panią kardiolog, która mnie prowadzi.
Masz też inne choroby, w tym dość uciążliwe Hashimoto. Jak dajesz radę?
Hashimoto mam od 16 lat i ta choroba była dla mnie dramatem. Zdarzało się tak, że nie byłam w stanie psychicznie wytrzymać sama ze sobą, a co dopiero moja rodzina. Wielokrotnie sygnalizowałam endokrynologowi, że nie czuję się najlepiej. Potrafiłam przy drobnostkach wyjść z siebie, ale lekarz mnie olał. Starałam się działać na własną rękę, zmieniać dietę, ale to nie pomagało.
Doszło do tego sztuczne wprowadzenie w stan menopauzy, a to już chyba mieszanka wybuchowa?
Wręcz przeciwnie - mam wrażenie, że jestem wyciszona i spokojna. Nie przejmuję się połową rzeczy, którą kiedyś się bardzo martwiłam. Czasami jedynie mam uderzenia gorąca, ale to nic w porównaniu do tego, co przeżywają inne dziewczyny z rakiem piersi - niektóre muszą się wspomagać lekami psychiatrycznymi, bo nie dają sobie rady. Ja biorę te leki od pół roku i nie mam skutków ubocznych. Może to przez to, że mam rozchwianą gospodarkę hormonalną i w moim przypadku ma to inny przebieg.
Przy tak wielu schorzeniach u jednej osoby stosuje się podejście holistyczne?
Niestety nie, i to mnie lekko wkurza. Mam wrażenie, że moje serce, choroba Hashimoto, rak piersi i sprawy ginekologiczne są leczone osobno. Ktoś powinien to wszystko razem “spiąć” i sprawdzić, czy jedna choroba nie jest wynikiem drugiej, jak wzajemnie oddziałują na siebie leki i tak dalej.
Co na co dzień robisz dla siebie, aby wspomóc się w chorobie?
Skupiam się na stylu odżywiania. Zaczęłam się więcej ruszać, chodzę z kijkami, jeżdżę na rowerze. Chcę wrócić do aktywności, takiej jak kiedyś. Muszę oczywiście pamiętać o tym, że mam wycięte węzły chłonne i nie mogę za bardzo szaleć, powinnam uważać na swoją rękę, aby nie doszło do obrzęku. W zachowaniu pogody ducha bardzo pomogło mi moje dobre nastawienie do życia oraz to, że zdecydowałam się na terapię simontonowską. Tam nauczyłam się, jak sobie radzić w określonych sytuacjach. Jasne jest, że nie zawsze do wszystkiego podchodzę entuzjastycznie, ale staram się zachować rozsądek.
Dziękuję za rozmowę.
