Diagnoza, która przyszła za wcześnie i za późno jednocześnie
Pierwsze objawy pojawiły się, gdy Zuza była jeszcze małym dzieckiem. Delikatne tiki - mruganie, wykrzywianie buzi, ruchy głową - początkowo nie wzbudzały większego niepokoju. Dopiero z czasem stały się bardziej widoczne, regularne i uciążliwe. Oficjalna diagnoza zespołu Tourette’a padła, gdy miała siedem lat.
– Początki były okropne. Zostałam wykluczona przez środowisko szkolne. Czasami nawet nauczyciele mieli z tym problem - wspomina.
Brak wiedzy, brak rozmowy, brak systemowego wsparcia. Zamiast wyjaśnienia - komentarze w stylu „przestań tak robić”. Zamiast empatii - niezręczne spojrzenia i docinki. To doświadczenie, które na lata nauczyło ją jednego: lepiej się nie wyróżniać.
Czym jest zespół Tourette’a?
Zespół Tourette’a to nie zaburzenia zachowania a choroba neurologiczna. Objawia się tikami ruchowymi i wokalnymi, które muszą utrzymywać się co najmniej rok, aby możliwe było postawienie diagnozy.
Tiki to nie „nawyki”. To mimowolne skurcze mięśni i dźwięki, które pojawiają się niezależnie od woli osoby chorej.
– To jest 24 godziny na dobę. Cały czas pracujesz ciałem. Mam plecy jak po siłowni - mówi Zuza.
Wbrew stereotypom tylko niewielki odsetek osób z Tourette’em doświadcza koprolalii, czyli mimowolnego wypowiadania wulgaryzmów. Większość tików to ruchy, chrząkanie, stukanie zębami, powtarzanie dźwięków - często zupełnie niezauważalne dla otoczenia, ale bardzo obciążające dla organizmu.
„Nie wyłączysz tego”. Ale możesz się nauczyć z tym żyć
Przez lata Zuza próbowała różnych form leczenia. Farmakoterapia pomogła ograniczyć tiki, ale ceną było silne otępienie, senność, przyrost masy ciała i poczucie, że „znika” z własnego życia.
– Byłam jak zombie. Coś za coś, ale to nie było życie - przyznaje.
Przełomem okazała się terapia poznawczo-behawioralna, zalecona przez neurologa. Nie polegała na „blokowaniu” tików, ale na nauce pracy z ciałem i uwagą.
– Uczyłam się oszukiwać mózg. Skupiać się na czymś innym. Gumka do włosów, jakiś przedmiot, zadanie. Rekord? 45 minut bez żadnego tiku.
To nie magia i nie cud. To narzędzia, które pomagają zmniejszyć intensywność objawów w najbardziej obciążających momentach: w tłumie, w komunikacji miejskiej, w sytuacjach przebodźcowania.
Moment przełomu: „Skoro już się pokazuję, to cała”
Do czternastego roku życia Zuza bardzo się wstydziła choroby. Wszystko zmieniło się, gdy wzięła udział w The Voice Kids.
– Stwierdziłam, że skoro już się pokazuję, to pokażę siebie całą. Bo Tourette nie zniknie.
To była decyzja dojrzewająca latami - podparta terapią i ogromnym wsparciem rodziny. Nie jedna „iskra”, ale długi proces oswajania się z tym, kim jest.
Dlaczego podczas śpiewania tiki znikają?
Jednym z najbardziej zaskakujących wątków rozmowy jest fakt, że podczas śpiewania Zuza nie ma tików.
– W trakcie śpiewania - nic. Zero. Pojawiają się dopiero po koncercie, gdy schodzą emocje i adrenalina.
To pokazuje, jak ogromną rolę odgrywa koncentracja, emocje i zaangażowanie mózgu. Tourette nie znika, ale zmienia natężenie w zależności od sytuacji.
„To nie jest łatwe życie. Ale da się je przeżyć”
Czy da się przyzwyczaić do zespołu Tourette’a? Zuza odpowiada uczciwie: to nigdy nie jest proste.
Są dni, kiedy trzeba przerwać robienie śniadania. Są momenty frustracji, złości i zmęczenia własnym ciałem. Ale jest też coś, co robi ogromną różnicę: wsparcie.
– Jeżeli masz ludzi dookoła, którzy cię wspierają, jest łatwiej. Naprawdę.
I właśnie to jest najważniejsza lekcja z tej rozmowy: Tourette to nie „problem jednostki”. To wyzwanie, z którym społeczeństwo może albo pomóc, albo bardzo zaszkodzić. Jak rówieśnicy reagowali na chorobę Zuzy? Jak udało jej się przełamać lęk i o tym mówić? O tym rozmawiamy w najnowszym odcinku Gadaj Zdrów!
