Nowotwory u dzieci i młodzieży są diagnozowane zbyt późno. Rusza kampania (P)OKAŻ SERCE

15 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami Dziecięcymi – rocznie w Polsce nowotwór złośliwy jest diagnozowany u ok. 1100-1200 dzieci. Najczęściej rozpoznawane są białaczki, nowotwory układu krwiotwórczego, guzy mózgu oraz inne nowotwory lite, jak m.in. neuroblastoma, mięsaki czy guzy kości. Niecharakterystyczne objawy lub ukryty początek choroby sprawiają, że u ponad połowy przypadków diagnoza jest stawiana dopiero w zaawansowanym stadium. Na problem zwraca uwagę Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej dla Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, która inicjuje kampanię społeczną (P)OKAŻ SERCE.

Złośliwe nowotwory dziecięce są klasyfikowane jako choroby rzadkie i różnią się od tych występujących wśród dorosłych. U 92 procent małych pacjentów mają one pochodzenie nienabłonkowe, co sprawia, że używanie określenia „rak” w odniesieniu do nich jest niepoprawne. Rakiem są jedynie złośliwe nowotwory nabłonkowe, a więc te dotyczące głównie osób dojrzałych. Choć choroba nowotworowa u dzieci budzi lęk, to ich rokowania są z reguły lepsze niż dorosłych. Wyleczalność zależy głównie od momentu diagnozy, rodzaju nowotworu i stadium zaawansowania, ale średnio szacuje się ją na ok. 70-80 procent. Jak zatem wygląda rozpoznanie choroby nowotworowej u dzieci i jej leczenie?

Od symptomów do diagnozy

Wczesna diagnoza daje większą szansę na powrót do zdrowia dziecka i lepszą jakość jego życia, ale u ponad połowy dziecięcych pacjentów jest ona stawiana w zaawansowanym stadium. Jakie są tego przyczyny? Objawy nowotworów u dzieci i młodzieży nie są typowe i bywają mylone z innymi chorobami czy dolegliwościami, przez co niestety zdarza się, że są bagatelizowane. Wśród tych symptomów występują m.in. zaburzenia równowagi, ból kończyn czy utrata masy ciała, uznawane czasami za „uroki” dojrzewania.

Co więcej, nie każdy nowotwór od razu daje o sobie znać – w przypadku mięsaków kości bywa, że o ich występowaniu dowiadujemy się przy okazji złamania niewspółmiernego do siły urazu. Nie bez znaczenia jest też szybki rozwój choroby u dzieci, dlatego tak ważna jest obserwacja pociechy i sprawna konsultacja ze specjalistą, jeśli jej stan zdrowia budzi podejrzenia. Kluczem do rozpoczęcia działań w kierunku diagnostyki jest właśnie dokładny i szczegółowy wywiad lekarski.

– Pediatra na podstawie objawów, wywiadu i podstawowych wyników może zlecić dodatkowe badania lub skierować pacjenta do specjalisty, który zajmie się szczegółową diagnozą. Badania wykonywane w ośrodkach onkologicznych dzieli się na obrazowe i laboratoryjne. Nie istnieje jednak jedna uniwersalna metoda diagnostyczna – dużą skuteczność wykazuje łączenie różnych technik. Właściwa diagnoza ma ogromny wpływ na dopasowanie leczenia i jego rezultaty, ale już na etapie wstępnego rozpoznania, zlecania badań i procedur lekarze zwracają uwagę na ich wpływ na przyszłe zdrowie dziecka. Mamy świadomość, że w przypadku dziecięcego pacjenta onkologicznego ma on przed sobą perspektywę jeszcze kilkudziesięciu lat życia, dlatego uwzględniamy ewentualne odległe skutki czy powikłania związane z procesem diagnostyki – tłumaczy prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Leczenie nowotworów u dzieci i młodzieży

W terapii przeciwnowotworowej dzieci i młodzieży stosuje się chemioterapię, radioterapię, leczenie operacyjne oraz przeszczep szpiku. Dobór poszczególnych metod może być różny i zależy m.in. od rodzaju nowotworu. Dodatkowo w wybranych ośrodkach, jak np. w Instytucie Matki i Dziecka, pacjenci mogą też zostać zakwalifikowani do udziału w badaniach klinicznych.

O tym, jak będzie przebiegać leczenie oraz które metody zostaną wprowadzone decyduje konsylium lekarskie – w przypadku nowotworów dziecięcych nierzadko stosuje się kurację skojarzoną. Właśnie dlatego, tak ważny jest wybór placówki, która zapewnia doświadczony, wykwalifikowany zespół i wielodyscyplinarną opiekę.

Dzieci i młodzież ze względu na sprawniejsze funkcjonowanie narządów i niewystępowanie dodatkowych obciążeń są poddawane często intensywniejszej terapii niż pacjenci dorośli. Co więcej, ich tolerancja na leczenie jest lepsza niż u osób dojrzałych, ale nie oznacza to, że proces jest łatwy i przyjemny. Dziecięcy pacjenci onkologiczni to prawdziwi bohaterowie, którzy oprócz choroby mierzą się z nieprzyjemnymi skutkami ubocznymi leczenia, strachem i tęsknotą.

Właśnie dlatego równocześnie z terapią wprowadza się m.in. leki przeciwwymiotne, przeciwbólowe czy przeciwlękowe, które mają zmniejszyć dyskomfort, a przez cały okres leczenia opieką otaczają ich dodatkowo psychologowie i rehabilitanci. W zależności od rodzaju nowotworu, jego stadium i rokowań leczenie trwa średnio od 12 do 24 miesięcy.

Startuje kampania społeczna (P)OKAŻ SERCE

W związku z obchodzonym 15 lutego Międzynarodowym Dniem Walki z Nowotworami Dziecięcymi startuje kampania (P)OKAŻ SERCE. Jej celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej nowotworów dziecięcych i ich wczesnej wykrywalności, a także okazanie wsparcia dla dzieci i młodzieży borykających się z nowotworami. Akcja będzie odbywać się w mediach społecznościowych w dniach od 15 do 22 lutego, a dołączyć do niej może każdy zainteresowany. Jak to zrobić? Wystarczy dodać zdjęcie dłoni złożonych w serce na swój profil, dodać hasztagi #pokazserce #onkoimid i zaprosić do dołączenia do akcji przynajmniej jedną osobę. Organizatorem inicjatywy jest Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka – najstarszy, wysokospecjalistyczny ośrodek dziecięcego leczenia onkologicznego w Polsce.

– Nowotwory dziecięce to temat trudny, często wzbudzający strach, szczególnie u rodziców. Nie można go jednak lekceważyć tym bardziej, że jest to podstępna, szybko rozwijająca się choroba, której objawy łatwo przypisać do innych dolegliwości. Właśnie dlatego startujemy z kampanią (P)OKAŻ SERCE, w której zwracamy uwagę na problem późnej wykrywalności oraz wspieramy pacjentów onkologicznych i ich rodziny. Osobom, których dotyka choroba nowotworowa towarzyszy poczucie samotności, niezrozumienia, dlatego zachęcamy wszystkich do dołączenia do akcji i pokazania im, że nie są sami. Równolegle z kampanią społeczną będziemy prowadzić działania edukacyjne w mediach, aby zwiększyć wiedzę społeczeństwa nt. onkologii dziecięcej – mówi prof. Anna Raciborska z Instytutu Matki i Dziecka.

Honorowy patronat nad kampanią objął Rzecznik Praw Dziecka. Do akcji włączył się również Speedmail, który wykorzystując możliwości systemu pocztowego, naniósł serce na mapę Warszawy. Jego stworzenie to kompilacja kilkuset punktów adresowych oraz oznaczeń ich statusu określonym kolorem.

Kampanię wspiera także Manufaktura Czekolady i Kontigo, którzy dostarczyli upominki pacjentom Kliniki Onkologii IMiD. W akcję zaangażowali się też restauracja Nova Wola, RAJA, Equrolla Dance Studio, Instytut Monitorowania Mediów, Good One PR i agencja graficzna Diea. Patronat medialny nad inicjatywą objęli: Twoje Zdrowie RMF FM, zdrowie.wprost.pl, ohme.pl, mjakmama24.pl, poradnikzdrowie.pl, rynekzdrowia.pl, zwrotnikraka.pl, medonet.pl, Puls Medycyny i konsylium24.pl.

Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz.

Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2023 r. wykonano ponad 800 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dotyczące leczenia guzów litych u dzieci.

Dr hab. n. med., prof. IMID Anna Raciborska

Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.

Prof. Raciborska promuje wczesne wykrywanie nowotworów u dzieci, angażując się w kampanie społeczne (Wyprzedzamy nowotwór 2019) czy podejmując działalność edukacyjną skierowaną do rodziców i opiekunów, m.in. za pośrednictwem strony internetowej IMiD oraz Fanpage Kliniki na Facebooku. Otrzymała Brązowy Krzyż Zasługi za działalność na rzecz rozwoju medycyny i ochrony zdrowia publicznego, a także zajęła 27. miejsce na Liście Stu 2018 najbardziej wpływowych osób w polskiej medycynie.

Proponowane tematy:

1. Wczesne wykrywanie nowotworów u dzieci – jakie objawy mogą świadczyć o rozwoju niebezpiecznej choroby?

2. Endoprotezy w onkologii dziecięcej – nowatorskie rozwiązania wspierające funkcjonowanie dziecka na co dzień

3. Rozwój badań klinicznych w pediatrii w Polsce

4. Badania kliniczne nad zastosowaniem naksytamabu u pacjentów z opornym na leczenie mięsakiem Ewinga – o projekcie Butterfly

5. Jaki wpływ na wyleczenie ma centralizacja leczenia nowotworów dziecięcych?

Dr n. med. Bartosz Pachuta

Absolwent Akademii Medycznej w Lublinie (obecnie Uniwersytet Medyczny), ekspert z zakresu ortopedii i traumatologii narządu ruchu. W Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży specjalizuje się w leczeniu zmian nowotworów narządu ruchu. Stale ulepsza swoje umiejętności w operacjach oszczędzających kończyn z użyciem endoprotez oraz w innych nowoczesnych metodach leczenia operacyjnego nowotworów narządu ruchu.

Proponowane tematy:

1. Endoprotezy w onkologii dziecięcej – nowatorskie rozwiązania wspierające funkcjonowanie dziecka na co dzień.

2. Czy każda zmiana w kości to rak? Różnicowanie zmian nowotworów złośliwych i nowotworów łagodnych.

3. Jaki wpływ na sprawność ma centralizacja leczenia nowotworów narządu ruchu?

4. Diagnostyka zmian nowotworów narządu ruchu u dzieci – jakie objawy mogą świadczyć o rozwoju niebezpiecznej choroby?

5. Postęp w jakości życia pacjentów onkologicznych po amputacjach na przestrzeni 20 lat

mgr Joanna Pruban

Absolwentka wydziału psychologii Uniwersytetu SWPS w Warszawie oraz wydziału pedagogiki UKSW w Warszawie. Ukończyła studia podyplomowe na Uniwersytecie Warszawskim z zakresu treningu kreatywności oraz arteterapii dla dzieci i dorosłych, a także kierunek Psychoonkologia na Uniwersytecie SWPS. Posiada 18-letnie doświadczenie w pracy w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, gdzie od 2014 r. prowadzi również Poradnię Psychoonkologiczną.

W ramach praktyki zawodowej przeprowadza konsultacje oraz terapie psychologiczne, pracuje indywidualnie z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi. Jest wykładowcą i prowadzącą ćwiczenia dla studentów z psychologii rozwojowej, organizuje również warsztaty oraz szkolenia dla różnych grup zawodowych. Autorka artykułów naukowych i poglądowych, uczestniczka oraz prelegent licznych konferencji medycznych, zaangażowana w działalność popularyzującą wiedzę z zakresu psychoonkologii. W latach 2017-2019 uczestniczyła w Narodowym Programie Zwalczania Chorób Nowotworowych pt. Szkolenia personelu medycznego w zakresie psychoonkologii.

Proponowane tematy:

1. Jak rozmawiać z dzieckiem o jego chorobie nowotworowej?

2. Jak aktywizować dziecko po amputacji w ramach leczenia onkologicznego?

3. Jak wspierać rodziców i rodzeństwo dziecka chorego na nowotwór?

4. Wpływ nowotworu na relacje z rówieśnikami oraz ich rola w poprawie samopoczucia pacjentów z nowotworami dziecięcymi

5. Nowotwór dziecka, a relacje w rodzinie

6. Nowotwór nastolatka – jak wspierać dziecko w okresie buntu i choroby?

7. Jak wspierać dziecięcych pacjentów onkologicznych i ich rodziców po podjęciu decyzji o opiece paliatywnej?

8. Opieka paliatywna: jakość versus długość życia. Dylematy etyczne lekarzy i rodziców dziecięcych pacjentów onkologicznych