Rewolucja, która zmieniła życie tysięcy osób
Astma ciężka to medyczne wyzwanie dla lekarza, dla pacjenta natomiast to codzienna walka o każdy oddech. Walka, która niszczy zarówno zdrowie fizyczne, jak i psychiczne. W Polsce dotyka około 35 tysięcy osób, z czego znaczna część przez lata była skazana na doustne sterydy i regularne pobyty w szpitalach.
Dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Infekcyjnych i Alergologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, przewodniczący Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę wspomina, że gdy w latach 90. pacjenci z astmą ciężką lądowali na SOR z ciężką dusznością, lekarze mieli do dyspozycji jedynie sterydy doustne i wziewne.
Długotrwałe stosowanie tych leków prowadziło do osteoporozy, nadciśnienia, cukrzycy, otyłości, a nawet niewydolności kory nadnerczy. Pacjenci żyli w nieustannym lęku przed kolejnym atakiem, a ich rodziny podporządkowywały całe życie chorobie bliskiej osoby.
Prawdziwym przełomem okazały się terapie biologiczne - przeciwciała monoklonalne, które precyzyjnie atakują mechanizmy zapalne leżące u podstaw astmy ciężkiej. Zamiast tłumić cały układ odpornościowy, jak robią to sterydy, leki biologiczne blokują konkretne cząsteczki odpowiedzialne za stan zapalny w drogach oddechowych.
- Zrobiliśmy gigantyczny krok naprzód. W latach 90. nie mieliśmy dostępu do leków, które obecnie są codziennością. Największą zmianę przyniosły leki biologiczne. Mamy pięć terapii dla osób z astmą ciężką, czyli dla pacjentów, których życie z powodu tej choroby było najbardziej dramatyczne. To właśnie ich dotyczyły częste zaostrzenia, pobyty na oddziałach ratunkowych, konieczność stosowania doustnych sterydów, które wyniszczały organizm. Dzięki leczeniu biologicznemu wracają do normalnego życia. Jeszcze 10 lat temu wielu z nich raz po raz trafiało na SOR z silną dusznością. Dziś większości z nich to nie dotyczy. – wyjaśnia.
Spektakularna poprawa nawet w ciągu tygodnia
Tempo działania terapii biologicznej zależy od typu astmy i mechanizmu wywołującego zapalenie. U pacjentów z astmą eozynofilową, gdzie za stan zapalny odpowiadają białe krwinki zwane eozynofilami, efekty mogą być widoczne niemal natychmiast. Benralizumab działa szczególnie szybko – eliminując eozynofile poprzez mechanizm ADCC (cytotoksyczność komórkową zależną od przeciwciał), może przynieść ulgę już w pierwszym tygodniu.
- U pacjentów z wysokim poziomem eozynofili poprawa bywa spektakularna. Zdarzało się, że podczas tygodniowego pobytu w szpitalu pacjent mówił: „To niemożliwe, oddycham normalnie!". Takie chwile pamięta się przez całe życie - wspomina lekarz.
- U chorych na astmę nieeozynofilową poprawa jest stopniowa. Statystycznie – w ciągu miesiąca większość osób odczuwa poprawę, a po trzech miesiącach prawie każdy mówi: „Jest super" - wyjaśnia dr Dąbrowiecki.
Leczenie dostępne, ale zbyt mało wykorzystywane
W Polsce funkcjonuje ponad 60 poradni leczenia astmy ciężkiej, zlokalizowanych głównie w miastach akademickich. Program lekowy B.44 obejmuje refundację czterech leków biologicznych, dla pacjenta terapia jest całkowicie bezpłatna. Mimo to z leczenia korzysta zaledwie około 4 tysięcy osób, podczas gdy kryteria spełnia około 35 tysięcy pacjentów.
Problem ma kilka warstw. Po pierwsze, wielu pacjentów po prostu nie wie o istnieniu nowoczesnych terapii. Część chorych, po latach walki z chorobą i sterydami, po prostu traci nadzieję.
- Następna bariera: nie każdy lekarz kieruje pacjenta do poradni leczenia astmy ciężkiej, dlatego konieczna jest edukacja lekarzy - podkreśla przewodniczący Federacji.
Trzecim problemem są kwestie organizacyjne i finansowe. Zadłużenie szpitali sprawia, że niektóre placówki nie mogą przyjąć kolejnych pacjentów do programu, mimo że ci spełniają wszystkie kryteria kwalifikacyjne.
Trzy systemowe bariery do usunięcia
Ekspert wskazuje na trzy kluczowe zmiany, które mogłyby znacząco zwiększyć dostęp do terapii biologicznych. Pierwsza dotyczy kobiet w ciąży. Choć badania pokazują, że omalizumab jest bezpieczny w czasie ciąży (w badaniu EXPECT nie wykazano zwiększonego ryzyka wad wrodzonych), obecne regulacje w Polsce nie umożliwiają kontynuacji leczenia biologicznego przez przyszłe matki.
- Astma ciężka nie znika tylko dlatego, że kobieta zaszła w ciążę! Przeciwnie – może się zaostrzyć. Dlatego od dawna apelujemy, by umożliwić takim pacjentkom kontynuację leczenia biologicznego - tłumaczy dr Dąbrowiecki.
- Kolejna sprawa to możliwość zmiany leku biologicznego. Obecnie musimy zakończyć terapię, odczekać dwa miesiące, ponownie udowodnić ciężkość choroby i dopiero wtedy zastosować inny lek. Pacjent w tym czasie się zaostrza i cierpi bez potrzeby - wskazuje lekarz.
Trzeci problem to wymóg poziomu eozynofili na poziomie 350/µl. Dla części pacjentów, których astma jest klinicznie ciężka, ale poziom eozynofili jest nieco niższy, ten próg oznacza brak dostępu do terapii biologicznej.
- Sam mam pacjentów, których musiałem rekwalifikować dwa lub trzy razy i za każdym razem nowy lek działał świetnie. System powinien pozwolić na szybkie reagowanie, zanim pacjent znowu trafi na SOR lub straci kontrolę nad chorobą - argumentuje ekspert.
Dlaczego w astmie liczy się każdy dzień?
Astma ciężka to choroba postępująca. Każde zaostrzenie, każdy okres niekontrolowanego stanu zapalnego prowadzi do nieodwracalnych zmian strukturalnych dróg oddechowych. Ściany oskrzeli grubieją, mięśnie gładkie ulegają przerostowi, a produkcja śluzu wzrasta – proces ten nazywany jest remodelingiem.
Co więcej, długotrwałe stosowanie doustnych sterydów niesie ze sobą poważne ryzyko powikłań. Badania pokazują, że nawet krótki cykl sterydów systemowych zwiększa ryzyko zakrzepicy, infekcji, zaburzeń metabolicznych i chorób sercowo-naczyniowych. U pacjentów przyjmujących sterydy długoterminowo często rozwijają się jaskra, zaćma, osteoporoza i niewydolność kory nadnerczy.
- Doustne sterydy nie są niewinnymi lekami. Ratują życie, ale ich nadużywanie niszczy organizm. Im szybciej wdrożymy leczenie biologiczne, tym lepiej. Jest to inwestycja w zdrowie i życie chorego na kolejne lata - ostrzega dr Dąbrowiecki.
Recepta 2.0 Astma – cyfrowa tarcza przed chorobą
Jednym z najbardziej obiecujących projektów Federacji jest system Recepta 2.0 Astma. To narzędzie informatyczne, które ma automatycznie monitorować nadużywanie krótkodziałających leków rozszerzających oskrzela – głównego sygnału alarmowego, że astma nie jest kontrolowana.
Gdy pacjent zaczyna zbyt często sięgać po "inhalator ratunkowy", system automatycznie wyśle sygnał do lekarza rodzinnego. To pozwoli interweniować na wczesnym etapie - zmodyfikować terapię, skierować do specjalisty lub wdrożyć intensyfikację leczenia, zanim dojdzie do rozwoju astmy ciężkiej.
- Chcemy, aby projekt ruszył do 30 marca 2026 r. Może to uratować tysiące osób przed zaostrzeniami i hospitalizacjami - wyjaśnia przewodniczący Federacji.
Szczepienia – niedoceniana broń w walce z astmą
Dla pacjentów z chorobami układu oddechowego szczepienia mają znaczenie krytyczne. Każda infekcja – grypa, COVID-19, pneumokoki, RSV – może wywołać zaostrzenie astmy, prowadzić do hospitalizacji, a w skrajnych przypadkach zagrażać życiu.
Mimo to ankieta przeprowadzona w Radzie Pacjentów pokazała szokujące dane: ponad połowa chorych nie szczepi się, ponieważ lekarz im tego nie rekomendował. A przecież w Polsce szczepienia dla osób z chorobami przewlekłymi są refundowane, a w wielu grupach całkowicie bezpłatne.
- Pacjenci z POChP umierają osiem razy częściej, jeśli się nie zaszczepią. U chorych na astmę ciężką szczepienia są równie ważne. Powinni oni przyjmować szczepionki przeciwko: RSV, grypie, COVID-19, pneumokokom, krztuścowi i półpaścowi. Każda z nich zmniejsza ryzyko ciężkich infekcji, które mogą zaostrzyć chorobę i zagrozić życiu - podkreśla dr Dąbrowiecki.
Szczególnie istotne są szczepienia przeciwko wirusowi RSV (syncytialnemu wirusowi oddechowemu), który u osób z chorobami płuc może prowadzić do ciężkiego zapalenia oskrzeli i płuc, oraz przeciwko pneumokokom – bakteriom odpowiedzialnym za większość przypadków bakteryjnego zapalenia płuc.
Wizja przyszłości: normalność dla każdego pacjenta
Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergie i POChP, która właśnie obchodzi 20-lecie działalności, stała się kluczowym głosem pacjentów w rozmowach z decydentami. Jej przewodniczący, dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki, podkreśla znaczenie obecności organizacji w strukturach państwowych.
- Ogromny zaszczyt i wyróżnienie. Wykonaliśmy poważną pracę i nadal chcemy dokonywać przełomów w opiece nad pacjentami. Naszą ambicją jest, by chorzy w Polsce mieli dostęp do najlepszych światowych standardów leczenia - mówi ekspert.
Współpraca środowiska medycznego z organizacjami pacjenckimi pozwala przełamywać stereotypy dotyczące przewlekłych chorób układu oddechowego. Obecność Federacji w Radzie Pacjentów przy Ministrze Zdrowia sprawia, że głos chorych dociera tam, gdzie podejmowane są kluczowe decyzje o systemie ochrony zdrowia.
Jak dodaje, po dwudziestu latach działalności Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę może się pochwalić wieloma osiągnięciami. Przeniesienie edukacji do internetu – webinary i e-learning przyciągają więcej uczestników niż dawne szkolenia stacjonarne. Coraz lepszy dostęp do nowoczesnych terapii. A przede wszystkim – społeczność zaangażowanych lekarzy i pacjentów, którzy wspierają się nawzajem. Ale jeszcze wiele pozostaje do zrobienia. Na horyzoncie rysują się nowe wyzwania – pacjenci z ciężką postacią POChP również potrzebują dostępu do terapii biologicznych. Pierwsze leki dla tej grupy chorych są już w fazie rejestracji.
- Chcemy, aby każdy pacjent z przewlekłą chorobą układu oddechowego w Polsce miał dostęp do nowoczesnego leczenia, które pozwala żyć normalnie, a nie pod dyktando choroby - podsumowuje dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki.
