Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną?

Inicjatywa All.Can Polska przygotowała raport: „Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną?” oparty na badaniu opinii Polaków chorujących na nowotwory. Wyniki są zatrważające: jedna czwarta (25%) z nich czekała ponad 2 miesiące na rozpoczęcie leczenia (od wstępnej diagnozy). Ponad połowa respondentów (53%) stwierdziła, że nie otrzymała wystarczających informacji lub nie była w stanie zrozumieć dostarczonych informacji na temat opieki i leczenia. Siedem na dziesięć osób (69%) uważało, że nie otrzymało wystarczających informacji na temat radzenia sobie z bólem lub otrzymywało je tylko czasami...

W ostatniej dekadzie nastąpił istotny postęp w opiece onkologicznej. Ze względu na wzrost częstości zachorowań na nowotwory, rządy i systemy opieki zdrowotnej na całym świecie pracują nad rozwiązaniami, które umożliwiłyby zapewnienie odpowiedniej opieki nad chorymi. W debacie na temat opieki onkologicznej na pierwszy plan wysuwają się efektywność systemów opieki zdrowotnej oraz dostępność diagnostyki i leczenia.

Niestety, perspektywa pacjenta jest zbyt rzadko brana pod uwagę w rozważaniach na temat wartości i wydajności systemu opieki onkologicznej. Tymczasem to właśnie pacjenci mogą najpełniej ocenić, jak opieka onkologiczna wpływa na stan ich zdrowia, w tym samopoczucia fizycznego, emocjonalnego i psychicznego.

Badanie ankietowe opinii pacjentów onkologicznych All.Can zostało zaprojektowane w taki sposób, aby poznać te miejsca w systemie opieki, w których wystąpiły znaczące braki.

Pytania dotyczyły oceny jakości opieki onkologicznej, aspektów finansowych związanych z chorobą, jak i otrzymanego wsparcia ze strony lekarzy, pielęgniarek, psychologów, rehabilitantów, dietetyków,
a także organizacji pacjentów.

Wyniki raportu

W badaniu ankietowym „Poprawa wyników leczenia dla pacjentów, ocena efektywności” wzięło udział prawie 4000 osób z 10 krajów (Australia, Belgia, Francja, Hiszpania, Kanada, Polska, Szwecja, Stany Zjednoczone, Wielka Brytania, Włochy), w tym 1135 (29%) stanowili pacjenci z Polski.

Czyni to niniejsze badanie jednym z największych międzynarodowych badań zaprojektowanych do poznania opinii pacjentów na temat jakości opieki onkologicznej. Zbieranie ankiet miało miejsce w okresie od czerwca do listopada 2018 roku.

Raport dotyczący wyników międzynarodowych opublikowany został w lipcu 2019 roku. Dziś przedstawiono wyniki opracowane na podstawie odpowiedzi polskich respondentów wraz z wnioskami i rekomendacjami wypracowanymi przez członków Grupy Sterującej All.Can i biorące udział w badaniu organizacje pacjentów.

Kluczowe wyniki badania obejmują 4 obszary:

1. Obszar diagnozy i leczenia

• U więcej niż jednej czwartej polskich respondentów (27%) nowotwór został zdiagnozowany jako inna choroba – wstępnie lub wielokrotnie.
• Jedynie u 2% chorych nowotwór został wykryty podczas badań wykonywanych przez lekarzy medycyny pracy.
• Jedna na osiem osób chorych na raka (12%) musiała czekać na diagnozę od trzech do sześciu miesięcy (od pierwszej wizyty u lekarza, szukając pomocy w problemach zdrowotnych spowodowanych przez raka).
• Jedna czwarta (25%) respondentów czekała ponad 2 miesiące na rozpoczęcie leczenia (od wstępnej diagnozy).
• Dwie trzecie (63%) respondentów uznało, że nie uzyskało wystarczających informacji o możliwych opcjach leczenia raka, w tym o leczeniu nierefundowanym lub dostępnym w innych ośrodkach w całej Polsce. 14% biorących udział w ankiecie uznało, że otrzymało wystarczające informacje na temat opcji leczenia.

2. Obciążenia finansowe

• Prawie połowa (48%) polskich respondentów zgłosiła fakt opłacenia części swojej opieki onkologicznej.
• 63% osób biorących udział w ankiecie stwierdziło, że musiało kupować dodatkowe leki i świadczenia.
• 43% poniosło straty finansowe z powodu nieobecności w pracy.

3. Brak efektywności

• Ponad jedna czwarta (27%) polskich respondentów uznała, że na obniżenie efektywności procesu leczenia najbardziej wpływają występujące działania niepożądane.
• 18% polskich respondentów uznało za najbardziej wpływające na obniżenie efektywności procesu leczenia radzenie sobie z psychologicznymi aspektami choroby.

4. Wsparcie i dostęp do informacji

• Ponad połowa respondentów stwierdziła, że nie otrzymała wystarczających informacji (aż 31%) lub nie była w stanie zrozumieć dostarczonych informacji na temat opieki i leczenia (22%).
• Zdaniem połowy respondentów (50%) podczas terapii nie mieli oni dostępu do innych specjalistów wspierających w zakresie leczenia nowotworów (tj. dietetyków, fizjoterapeutów lub psychologów).
• Aż 41% pacjentów nie odczuwało wsparcia psychologicznego ze strony personelu placówki, w której byli leczeni.
• 35% chorych nigdy nie otrzymało wystarczającego wsparcia, aby radzić sobie z występującymi skutkami ubocznymi terapii.
• Siedem na dziesięć osób (69%) uważało, że nie otrzymało wystarczających informacji na temat radzenia sobie z bólem lub otrzymywało je tylko czasami.
• Trzy czwarte respondentów (75%) nie otrzymało żadnych informacji o grupach pacjentów i organizacjach charytatywnych, które mogłyby udzielić im wsparcia w chorobie.

Wśród wyników dotyczących efektywności szczególną uwagę zwracają informacje, iż u więcej niż jednej czwartej respondentów (27%) nowotwór został zdiagnozowany jako inna choroba – wstępnie lub wielokrotnie oraz że jedna czwarta respondentów (25%) czekała na rozpoczęcie leczenia ponad dwa miesiące od czasu uzyskania diagnozy.

- Czas, który mija od wstępnej diagnozy do rozpoczęcia leczenia ma często kluczowe znaczenie dla powodzenia terapii i dalszych rokowań pacjenta. Dlatego tak ważne są działania, które mogą doprowadzić do skrócenia ścieżki pacjenta – zarówno jeśli chodzi o sam proces diagnostyki, jak i dokonywany na jego podstawie dobór terapii i wdrożenie leczenia. – powiedział prof. Adam Maciejczyk, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, członek Grupy Sterującej All.Can Polska.

- Choć przez ostatnie lata w polskiej onkologii nastąpiło dużo pozytywnych zmian, w tym odnotowujemy coraz szerszy dostęp do nowoczesnych terapii, to w dalszym ciągu choroba niesie ze sobą poważne obciążenia dla budżetu chorego i jego bliskich – podkreślił Szymon Chrostowski, Przewodniczący Grupy Sterującej All.Can Polska.

– Aby uniknąć czekania lub uzyskać dostęp do opieki i leczenia, które nie są dostępne w ramach NFZ, pacjenci decydują się na opłacanie badań i innych świadczeń z własnej kieszeni. Ma to miejsce w sytuacji, gdy często chory zmuszony jest zawiesić aktywność zawodową, a więc dysponuje mniejszymi środkami finansowymi. Dlatego tak ważna jest optymalizacja dostępnych w systemie opieki onkologicznej środków, bo choćby wyeliminowanie powtarzania badań wykonanych źle pod względem jakości może przynieść konkretne oszczędności. A w efekcie lepszą alokację i eliminację konieczności płacenia przez pacjenta za opiekę z własnej kieszeni – dodaje.

Brak podstawowej wiedzy z zakresu leczenia

Respondenci ankiety All.Can wskazali również na wiele elementów procesu diagnostyki i leczenia, które wpływają na obniżenie efektywności terapii.

- Dokonując ogólnej analizy doświadczeń związanych z leczeniem i opieką w chorobie aż 27% respondentów stwierdziło, że na efektywność leczenia miał wpływ brak wiedzy jak radzić sobie z działaniami niepożądanymi terapii. – dodała Beata Ambroziewicz, Prezes Polskiej Unii Organizacji Pacjentów, członek Grupy Sterującej All.Can Polska – Ich wystąpienie nie musi oznaczać konieczności zaprzestania terapii. Jednak brak wiedzy i niepewność, co do postępowania, jakie można, a nawet należy podjąć w sytuacji ich wystąpienia, mają negatywny wpływ na ogólną ocenę leczenia i poczucie bezpieczeństwa. Do tego sytuację pogarsza brak dostępu lub wiedzy o możliwości skorzystania z pomocy psychologicznej. Niewątpliwie może się to przełożyć na ostateczny efekt terapii.

Brak wiedzy dotyczy także innych kwestii. Aż siedmiu na dziesięciu respondentów (69%) uznało, że nie otrzymało wystarczających informacji na temat radzenia sobie z bólem lub otrzymywało je tylko czasami.

Połowa respondentów podczas terapii nie miała dostępu do innych specjalistów wspierających chorych w procesie leczenia – dietetyków, fizjoterapeutów czy psychologów.

Na pytanie, czy pacjent został poinformowany w zrozumiały sposób o możliwych sposobach leczenia, w tym nierefundowanych lub dostępnych w innych ośrodkach, aż 63% respondentów odpowiedziało negatywnie.

- Tak wysoki odsetek odpowiedzi na temat braku informacji, jak poradzić sobie z bólem budzi ogromny niepokój. Żaden pacjent nie powinien opuścić gabinetu bez podanej w sposób zrozumiały wiedzy, co należy zrobić, gdy wystąpi ból, który w chorobach nowotworowych często jest ogromny, trudny do zniesienia, obniżający istotnie jakość życia – podkreśliła Krystyna Wechmann, Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, członek Grupy Sterującej All.Can Polska. - Celowo mówię o tym, że informacje powinny być przekazywane w sposób zrozumiały – bo ponad 50% respondentów ankiety odpowiedziało, że nie rozumiało zupełnie lub w części przekazywanych im przez personel medyczny informacji na temat opieki i leczenia. A bez tego zrozumienia trudno jest mówić o dobrej współpracy chorego z lekarzem, co znowu przekłada się na powodzenie terapii. Dlatego lekarz czy pielęgniarka powinni upewniać się, czy pacjent rozumie przekazywane mu informacje. Zasadne jest wprowadzenie odpowiednich szkoleń dla wszystkich osób sprawujących opiekę nad chorymi onkologicznymi i ich bliskimi.

Dodatkowo, informacje na temat samych organizacji pacjentów powinny być łatwiej dostępne dla chorych i ich bliskich. Aż trzy czwarte respondentów badania nie otrzymało żadnych informacji o grupach pacjentów czy organizacjach charytatywnych, które mogłyby udzielić wsparcia w chorobie. Mając na uwadze powyższe, warto jest zadbać, aby w każdej placówce wyznaczone zostało łatwo dostępne miejsce na materiały edukacyjne i informacyjne, którymi opiekować się będą organizacje pacjentów.

Co dalej?

- Raport All.Can Polska „Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną” zostanie przekazany na ręce przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz do członków Sejmowej i Senackiej Komisji Zdrowia nowej kadencji. Chcemy dotrzeć z jego wynikami, wnioskami i rekomendacjami również do klinicystów i przedstawicieli organizacji pacjentów. Liczymy na wartościowy dialog wszystkich stron zaangażowanych w opiekę nad chorymi i w efekcie wdrożenie działań, które w realny sposób poprawią jej jakość – dodał Szymon Chrostowski.