Córka Natalii Niemen choruje na zespół Noonan. Co to za choroba?
Natalia Niemen po raz pierwszy tak otwarcie opowiedziała o chorobie swojej córki. Ośmioletnia Danusia zmaga się z zespołem Noonan – rzadką wadą genetyczną powodującą wady serca, niski wzrost i problemy rozwojowe. Artystka przyznała, że to córka była dla niej najważniejsza i dlatego odsunęła karierę na dalszy plan.
Natalia Niemen, córka legendarnego Czesława Niemena, od lat konsekwentnie stawiała rodzinę ponad własną karierę artystyczną. W emocjonalnym wpisie na Instagramie wyjaśniła, dlaczego jej dorobek muzyczny nie rozwijał się tak intensywnie, jak oczekiwali fani. – „Tyle razy już słyszałam pytania typu: ‘dlaczego przez tyle lat nie zrobiła tej swojej płyty? Dlaczego Pani nie ma/nie było?’. Za każdym razem odpowiadałam i odpowiadam tak samo: ‘bo najważniejsza była dla mnie rodzina. Dzieci. Skupiłam się na staraniach, by być dobrą żoną i dobrą matką. Praca zawodowa była na dalszych miejscach’. I tak jest po dziś dzień” – napisała.
W tym samym poście ujawniła, że jej ośmioletnia córka Danusia choruje na zespół Noonan. – „Wiecie, że ma zespół Noonan. Jest szczególna i potrzebuje szczególnej opieki. Dostarcza też mi masy radości. Jestem szczęśliwa, że mogę być jej mamą” – dodała Natalia Niemen.
Czym jest zespół Noonan?
Zespół Noonan to rzadka choroba genetyczna występująca z częstością od 1:1000 do 1:2500 urodzeń. Powodują ją mutacje w genach odpowiedzialnych za rozwój organizmu, najczęściej PTPN11. Choroba może prowadzić do wielu poważnych objawów, w tym wad serca, charakterystycznego wyglądu twarzy, niskiego wzrostu czy trudności w uczeniu się.
Specjaliści podkreślają, że to schorzenie bywa dziedziczne i dziedziczy się autosomalnie dominująco – wystarczy jedna wadliwa kopia genu, by objawy wystąpiły u dziecka.
Życie z chorobą rzadką
Natalia Niemen nie ukrywa, że życie z chorobą córki wymaga ogromnej siły i determinacji. – „Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy Zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje. U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. Doświadczenie cierpienia potrafi uczynić z człowieka chodzącą moc i mądrość” – podkreśliła artystka.
Dlaczego Natalia Niemen wybrała rodzinę?
Choć wielu fanów zastanawiało się, dlaczego córka wielkiego Czesława Niemena tak rzadko wydaje płyty i pojawia się na scenie, odpowiedź jest prosta – to dzieci były dla niej priorytetem. – „Mam dziś dużo więcej energii, sił i możliwości, by realizować moje plany zawodowe, ale nadal najważniejsza jest dla mnie relacja z dziećmi. Synowie są już dorośli. Czas zweryfikuje moje wobec nich starania. Ale jest jeszcze ta 8-letnia gwiazdeczka, która jest nie tylko moją córką, ale i taką przyjaciółeczką” – wyznała.
Polecany artykuł:
Podcasty
Playlisty tematyczne
