Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona (MSOzChP)

Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona (MSOzChP) to organizacja społeczna, zrzeszająca chorych oraz ich rodziny. Stowarzyszenie służy pomocą nie tylko chorym z parkinsonem należącym to stowarzyszenia, ale również chorym, z terenu całego kraju, które nawiążą kontakt, na równi z członkami MSOzChP. Działalność stowarzyszenia opiera się na pracy społecznej ogółu członków.

Spis treści

1. Członkowie MSOzChP
2. Działania MSOzChP
3. Moje życie z parkinsonem [wideo]

Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona (MSOzChP) działa od 1995 roku, a do jego powstania doprowadził ciekawy ciąg wydarzeń. Jesienią 1993 roku, w miesięczniku Twój Styl (nr 9/1993, str 44) prof. Janusz Łętowski, opierając się na własnych doświadczeniach, zamieścił artykuł pod przewrotnym tytułem "Polubić Parkinsona". Nie tyle bogata w dobre rady treść artykułu, ile samo określenie "polubić" zbulwersowało sędziego Józefa Wieczorka do tego stopnia, że na podstawie własnych zmagań z tym schorzeniem wystosował replikę do "Życia Warszawy" stwierdzając w liście z 18 stycznia 1994 roku, że "Parkinsona w żaden sposób polubić się nie da, można go tylko znienawidzić".

W wyniku tej polemiki posypały się listy i rozdzwoniły telefony, gdyż okazało się, że setki osób w samej tylko stolicy, dotknięte są tym schorzeniem. Nie będąc w stanie odpowiadać na każdy list, Janusz Wieczorek, zwołał zebranie wszystkich zainteresowanych. I właśnie na tym pierwszym spotkaniu, po ciekawej prelekcji sędziego Janusza Wieczorka i zademonstrowaniu przez niego odpowiednich sposobów gimnastyki, zrodziła się pierwsza myśl i potrzeba zorganizowania się osób z chorobą Parkinsona. Co ciekawe spotkanie to miało miejsce na sali sądowej i artykuł prasowy opisujący to zdarzenie nosi znamienny tytuł "Sąd nad Parkinsonem”. Stosownie do tego postanowienia grupa inicjatywna pod kierunkiem Józefa Wieczorka opracowała statut Stowarzyszenia, który został zarejestrowany 26 stycznia 1995 roku.

Pierwsze Walne Zgromadzenie odbyło się 20 maja 1995 roku. Wybrany został Zarząd Stowarzyszenia, które liczyło 50 członków. Aby ułatwić kontakt między Zarządem i członkami Stowarzyszenia podzielono się na grupy według dzielnic Warszawy, a na czele każdej grupy działał "łącznik". (Należy jednak zauważyć, że tworzenie grup, kółek w ramach jednej organizacji się w praktyce nie sprawdziło).

Powstanie stowarzyszenia w Warszawie było impulsem do powołania kolejnych stowarzyszeń regionalnych w Polsce. 21-22 października 1998 r. w Warszawie odbył się I. Krajowy Zjazd Delegatów Stowarzyszeń Osób z Chorobą Parkinsona (26 delegatów z 13 miast – patronat honorowy Premier, a w Komitecie Honorowym żona prezydenta RP), podpisano Porozumienie o zasadach współpracy Stowarzyszeń, Rezolucję o uznanie choroby Parkinsona za chorobę przewlekłą oraz Kartę Praw Osób Chorych na Chorobę Parkinsona. W listopadzie 2009 roku Walne Zgromadzenie zmieniło statut, w którym najważniejszą zmianą była możliwość wstępowania do Stowarzyszenia także osób nie dotkniętych chorobą Parkinsona oraz zmiana struktury zarządu, co uczyniło go ciałem kolegialnym. Dokonało też zmiany nazwy na obecną - Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona.

Po roku 2010 działania stowarzyszenia przeszły pewną transformację. Tradycyjne tzw. trzeciosobotnie spotkania, na które zapraszani byli lekarze, osoby zajmujące się problemami osób chorych i ich bliskich, zostały uzupełnione o spotkania w pozostałe soboty miesiąca, mające na celu integrację środowiska chorych i opiekunów (w tym wspólne obchodzenie świąt). Ponadto pojawiły się nowe formy działań i aktywności, jak np. wspólne wyjścia do teatru czy na koncerty, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjno–integracyjne do O.W. Rybitwa, udział w konferencjach, itp. Ze względu na brak miejsca zostały przedstawione niżej w telegraficznym skrócie (wiele z nich zostało szerzej opisanych we wcześniejszych numerach naszego biuletynu lub w biuletynie "Słonik" - dodatku do kwartalnika "PARKINSON-Polska").

Biuro stowarzyszenia niezmiennie mieści się na terenie szpitala MSW przy ul. Wołoskiej (dzięki nieustannej życzliwości jego dyrekcji), ale nasza aktywność jest obecnie związana, i to nie tylko terytorialnie, z dzielnicą Ochota. Wynika to m.in. z życzliwości i zainteresowania, jaką władze dzielnicy obdarzają osoby starsze oraz organizacje pozarządowe działające na rzecz seniorów.

Przystąpienie do stowarzyszenia nowych członków oraz zwiększenie aktywności i zakresu działań po roku 2011 miało zapewne wpływ i na to, że po trzech latach wznowiliśmy wydawanie biuletynu "Parkinson" (tym razem w kolorze) oraz praktycznych poradników, zaczęliśmy bywać na różnego rodzaju konferencjach w Sejmie, konferencjach prasowych i naukowych, na interesujących nas imprezach, a także brać udział w wydarzeniach o charakterze ogólnopolskim i międzynarodowym.

Członkowie MSOzChP

Liczba członków zmieniała się przez lata, w okresie 2007-2010 w ewidencji stowarzyszenia było zarejestrowanych ponad 400 osób. W ostatnich latach jest nas w stowarzyszeniu ok. 200 osób (biorąc pod uwagę tych opłacających składki), przede wszystkim chorzy z Warszawy i najbliższej okolicy oraz z różnych regionów Polski, w tym ok. trzydzieści osób nie chorych, najczęściej opiekunów. Większość stanowią mężczyźni (ok. 60%). Jest też grupa kilkunastu osób z całej Polski, nie będących formalnie członkami stowarzyszenia, ale utrzymujących kontakt telefoniczny lub mailowy i wspierający stowarzyszenie darowiznami.

Działania MSOzChP

Początkowo organizowano spotkania chorych, chorych z lekarzami, prowadzono działania informacyjne (artykuły w prasie, konferencje prasowe, koncerty charytatywne), wprowadzono kontynuowane do dziś zajęcia rehabilitacji grupowej na sali gimnastycznej w MOS nr 7 na Ochocie.

Od wielu lat tradycyjnie odbywają się tzw. trzeciosobotnie spotkania na które zapraszani są lekarze, osoby zajmujące się problemami osób chorych i ich bliskich. Przez 13 lat spotykaliśmy się w sali widowiskowej na terenie szpitala MSW przy ul. Wołoskiej. Tutaj odbyło się 1. Ogólnopolskie Spotkanie Stowarzyszeń Osób z Chorobą Parkinsona (16-17 kwietnia 2005 r.) zorganizowane przez świeżo utworzoną, przez v-ce przewodniczącego Stowarzyszenia Jerzego Łukasiewicza, Fundację "Żyć z chorobą Parkinsona". Obecni na Spotkaniu powołali Radę Krajową Stowarzyszeń Regionalnych osób z chorobą Parkinsona w Polsce. Jednakże inicjatywa ta nie przetrwała próby czasu, chociaż oficjalnie nie została rozwiązana.

Następnie w celu pozyskania środków finansowych działania Stowarzyszenia zaczęto realizować w ramach zadań wspieranych finansowo, początkowo przez Fundację "Wspólna Droga", później przez m.st. Warszawa. Złożono oferty (konkursy ofert) na współfinansowanie działań i uzyskano dotacje na poniższe zadania:

• 2007-2008 "Towarzyszenie w chorobie Parkinsona" - Fundacja "Wspólna Droga"
• 2008-2010 "Rehabilitacja społeczno-medyczna osób z chorobą Parkinsona" - Biuro Polityki Zdrowotnej m.st. Warszawa
• 2011 - "Wspólnie łatwiej pokonać niepełnosprawność w chorobie Parkinsona" - Biuro Polityki Społecznej m.st. Warszawa (dotacja w ramach małych grantów)
• 2011-2013 "Rehabilitacja społeczno-medyczna osób z chP i ich opiekunów" - Biuro Polityki Zdrowotnej m.st. Warszawa
• 2012/13/14/15/16 "Nie jestem sam z chorobą Parkinsona - terapia przez integrację" - Dzielnica Ochota m.st. Warszawa

W ramach wymienionych zadań realizowano działania dla chorych i ich bliskich takie jak:

• rehabilitacja grupowa na sali gimnastycznej
• rehabilitacja w domu chorego
• rehabilitacja na basenie w basenie z ciepłą wodą (30oC) indywidualnie i w grupie
• konsultacje lekarskie ambulatoryjne i w domu chorego
• ćwiczenia logopedyczne indywidualne i w grupie
• spotkania integracyjne, w tym wspólne obchodzenie świąt, wycieczka autokarowa
• terapia tańcem i ruchem

Ponadto:

• wspólne wyjścia do teatru, opery (w 2012)
• koncerty na rzecz i dla osób z chP (w 2013)
• wspólne wyjazdy na turnus rehabilitacyjno-integracyjny do Dźwirzyna (od 2010 r.)
• udział w Ogólnopolskich Dniach Solidarności z Osobami cierpiącymi na ch. Parkinsona
• udział w konferencjach krajowych organizowanych przez inne stowarzyszenia
• udział w posiedzeniu Senackiej Komisji Zdrowia - maj 2013
• udział w międzynarodowych obchodach Światowego Dnia Osób z chorobą Parkinsona “Parkinson nie zna granic” w Republice Czeskiej, Brno - kwiecień 2013
• udział w Zgromadzeniu Generalnym Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Parkinsona (EPDA) w Warszawie, - wrzesień 2013
• udział w "6. Parkinsoniada - gry sportowe parkinsoników", Pieszczany, Słowacja - sierpień 2013
• udział w "7.,8. i 9. Parkinsoniada - gry sportowe parkinsoników", Dubnany, Republika Czeska – sierpień 2014/15/16

Współpraca z innymi organizacjami

• Fundacja "Żyć z chorobą Parkinsona" – Warszawa
• Stowarzyszenie Osób z chorobą Parkinsona i ich Rodzin "Słonik" - Łódź
• Fundacja ks. Orione "Czyńmy Dobro" w Warszawie
• Powiatowa Grupa Wsparcia dla osób z chorobą Parkinsona w powiecie chrzanowskim – Trzebinia
• Forum Pacjentów Polskich – Warszawa
• Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN – Warszawa
• Stowarzyszenie "Fizjoterapia Polska"

Moje życie z parkinsonem [wideo]

Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona