W szkole nas nie uczą, jak opiekować się chorym bliskim - Natalia Kukulska o opiece nad ukochaną babcią

4 lata temu zmarła Halina Szmeterling - ukochana babcia Natalii Kukulskiej. Doświadczenia - trudne i piękne, które zdobywała w trakcie choroby babci, skłoniły artystkę do zaangażowania się w akcję Fundacji Nutricia, skierowaną do opiekunów osób chorych i starszych. Dziś Natalia Kukulska opowiada nam o tamtych dniach i o problemach, z którymi borykała się w trakcie opieki nad starszą i chorą babcią.

Opieka nad chorą i starszą osoba wymaga dużo siły, nie tylko fizycznej. Pani to doskonale wie, ponieważ przez jakiś czas opiekowała się Pani swoją chorą babcią…

Natalia Kukulska: Tak, we wrześniu minęły 4 lata od śmierci babci. Jej choroba trwała dość długo i przebiegała etapami – w różnych momentach angażowało mnie to w różny sposób. Najpierw stopniowo uczyłam się i przygotowywałam do roli opiekuna, potem oswajałam się z tym, co nieuchronne, czyli z odejściem babci. Wszystko spadło na mnie dość nagle, bo wcześniej to ona była tą osobą, która się mną opiekowała.

Babcia Panią wychowała. Czy potem też była obecna w Pani życiu?

NK: Cały czas. Gdy rozpoczęłam dorosłe życie, wyszłam za mąż, gdy urodził się mój najstarszy synek Jasio, babcia była jeszcze na tyle sprawna, że odciążała mnie w różnych sprawach związanych z prowadzeniem domu. Gotowała, nadzorowała, mówiła, co trzeba kupić - po prostu zajmowała się domem pomagając nam. 

Dla mnie to było naturalne, że mieszkam z nią, bo zawsze tak było: spędziłam z nią swoje dzieciństwo. Jeszcze za życia mojej mamy babcia wprowadziła się do nas, ponieważ moi rodzice dużo koncertowali. A po jej śmierci, po prostu została z nami. 

Z jednej strony wydaje mi się to piękne, że ona poświęciła swoje życie dla mnie - wiem, że kierowała nią miłość. Ale z drugiej strony mam poczucie, że to nie było dobre, że tak do końca zrezygnowała z siebie, ze swojego życia dla kogoś innego, nawet jeśli to chodziło o mnie, jej wnuczkę.

Byłyście ze sobą bardzo blisko?

NK: Tak i ta więź sprawiała, że czułam jej opiekę, ale jednocześnie była czasem trudna. Nawet kiedy już byłam dorosła, potrafiła mi mówić, o której mam wrócić do domu. I to po części wynikało właśnie z tego, że ona nie miała tak naprawdę własnego życia. To nie jest do końca dobre, gdy człowiek oddaje się całkowicie komuś innemu i nie zostawia przestrzeni dla siebie, dla realizacji własnych pasji.

Gdy babcia zachorowała, czy miała Pani poczucie, że musi  jej się teraz odwdzięczyć za to wszystko?

NK: Nigdy nie traktowałam tego, jako „coś za coś”. Gdy ktoś daje ci miłość, to potem się ją oddaje. Tyle uczucia, ile się włoży, tyle się go z powrotem dostaje. W pewnej chwili, gdy babcia zaczęła się starzeć, było dla mnie naturalne, że to ja będę tą osobą, która jej pomoże. 

I stałam się tą opiekunką, która z nią jeździła do lekarzy, która zastanawiała się, do jakiego specjalisty uderzyć itd. Potem nastąpiły bardzo trudne momenty, przez które wcześniej zresztą przechodziłam też z moim tatą, kiedy trzeba było zdecydować o operacji, podjąć ryzyko... Czułam, że mnie to przerasta, że „zjada” mnie moja rola opiekuna.

Była Pani w tym sama, czy miała Pani wsparcie  –  męża, krewnych, może terapeuty?  

NK: Owszem, mąż pomagał mi w niektórych sprawach i był blisko ale nie miałam ani psychologa, ani terapeuty, bo miałam bardzo dużo pracy. To było dla mnie najtrudniejsze. W moim zawodzie nie ma czegoś takiego jak brak zaangażowania. Wszystko, co przeżywam, odbija się na mojej pracy, na oddechu. Ciężko wtedy śpiewać. 

Bardzo mocno przeżywałam chorobę babci. Tak było też wtedy, gdy mój tata miał operację serca, potem  operację tętniaka aorty brzusznej, czego nie dało się zrobić w Polsce, więc robiliśmy ją w Norymberdze. No właśnie: mówię „robiliśmy”, bo jak człowiek opiekuje się kimś bliskim, to jest tak jakby sam  chorował. Niby tylko ta jedna osoba ma objawy, tak naprawdę choruje cala rodzina.

Pamiętam, jak w czasie choroby taty tak źle znosiłam jego stan, że sama zaczęłam mieć kłopoty ze zdrowiem. Miałam napady paniki, zaczęłam tracić głos. Dopiero od lekarza dowiedziałam się, że to psychosomatyczne objawy związane z nadmiarem stresu i lęku o tatę. Po jego śmierci moje problemy zaczęły ustępować, co dla mnie było ewidentnym znakiem, że były skutkiem tamtej sytuacji.

Jak długo Pani babcia chorowała i była zdana wyłącznie na Pani pomoc?  

NK:  To były trzy ostatnie lata jej życia. Była już w poważnym wieku – zmarła mając 92 lata ale jej choroby w połączeniu z demencją sprawiły, że nie był to łatwy czas.  Czasem czułam dużą bezradność.

Jak sobie Pani dawała z tym radę? Nie dość, że Pani koncertowała, pracowała, to jeszcze w ostatnich miesiącach życia babci, spodziewała się Pani dziecka.

NK: To było trudne. Nie raz zastanawiałam się, jak organizować pomoc, gdy musiałam wyjeżdżać, bo teraz potrzebowałam jej nie tylko do moich dzieci, ale głównie dla babci. Ona nie miała do końca świadomości, że jestem w ciąży. To znaczy, czasem rejestrowała ten fakt i martwiła się, czy dam sobie radę. Myślę sobie, że moja córka uczestniczyła nieświadomie w życiu swojej prababci i była bardzo blisko… bo ja byłam blisko opiekując się  nią zarówno fizycznie jak i psychicznie

Dużą pomocą dla mnie okazała się wtedy moja teściowa. Wcześniej przyjeżdżała, by opiekować się dziećmi, a w czasie choroby babci wspomagała mnie w opiece nad nią. Potem musiałam się zdać na opiekę pielęgniarki, która do nas dochodziła, bo nadszedł czas, kiedy trzeba było być przy babci ciągle. Nie wstawała już z łóżka, więc gdy wyjeżdżałam gdzieś dalej na koncert i nie wracałam do domu na noc, musiałam zapewnić jej opiekę. Korzystałam z agencji, która świadczy pomoc osobom chorym. Człowiek się bardzo się zżywa z takimi osobami…

Czy zatrudnienie fachowej opieki przyniosło Pani ulgę, że ukochana osoba jest pod dobrą opieką? 

NK: Z jednej strony tak. Z powodów pragmatycznych miałam takie poczucie. Z drugiej strony, jest we mnie, pewnie odziedziczone po babci, dużo empatii. Więc miałam ciągle poczucie, że ona potrzebuje mnie, a nie kogoś innego, nawet wykwalifikowanego. Że mogli wokół niej być wszyscy, ale dopiero gdy ja przychodziłam, babcia czuła się bezpiecznie. 

Jak wyglądał wtedy Pani dzień? Ma Pani przecież taki zawód, w którym nie da się wziąć po prostu zwolnienia. Do tego dom, dzieci… Co było najtrudniejsze?

NK: Najtrudniejsza była organizacja, logistyka, w każdej dziedzinie życia. Żeby niczego nie zawalić, zrobić wszystko na czas, przygotować się do występu, zrobić zakupy, przygotować wszystko. Głowa mi od tego pękała, a moi znajomi byli przyzwyczajeni, że ciągle im odmawiałam: przepraszam cię, nie mogę przyjść, nie mam z kim zostawić dzieci, nie zostawię babci samej itd. To było trudne. W szkole nas nie uczą, jak sobie zorganizować życie w takiej sytuacji, w obliczu choroby, śmierci kogoś bliskiego. Gdy już się coś takiego dzieje, człowiek nie wie jak sobie z tym radzić i komu zaufać. Czy dzwonić do znajomego, czy wpisać hasło w wyszukiwarkę?

A pani dzwoniła, czy miała miała problem, żeby się zwierzyć ze swoich problemów? Wielu opiekunów nie chce rozmawiać o chorobie bliskich, bo się wstydzą, krępują…

NK: Myślę, że to wynika z czegoś innego. Człowiek myśli, że jest samowystarczalny, ja też myślałam, że babcia potrzebuje tylko mnie, choć miałam świadomość, że jest wokół mnie grono osób - przyjaciele, mąż - którzy oferują mi pomoc. Wielu opiekunów bierze sobie za punkt honoru, że dadzą radę sami. 

Ale nie mają świadomości, że aby pomagać choremu, muszą najpierw pomóc sobie, zadbać o siebie, na przykład się wyspać. Że czasem trzeba skorzystać z jakiejś porady, rodzaju terapii czy choćby podzielenia się z kimś swoją historią, żeby było lżej, żeby można się było wypłakać....

No właśnie – zachęcenie opiekunów to skorzystania z czyjejś pomocy, do zwierzenia się komuś, kto wysłucha i zrozumie – to cel kampanii społecznej, której jest Pani ambasadorką. Czy z Pani doświadczeń wynika, że warto to robić?  

NK:  Oczywiście, że tak. Nie warto trzymać tych wszystkich napięć w sobie. Chcąc poświęcić drugiej osobie siebie i swój czas, musimy mieć możliwość odreagowania, opowiedzenia komuś o tym. Ta potrzeba wsparcia jest olbrzymia. A w przypadku osób samotnych, które opiekują się chorymi i które nie mają przed kim się otworzyć, ważną rolę odgrywa terapia, która dodaje sił, pokazuje sens tego, co robimy. Nie możemy pomagać komuś kosztem swojego zdrowia czy swojego życia. 

Warto też szukać pomocy dla chorego u osób profesjonalnie do tego przygotowanych, mających doświadczenie, np. z pomocy pielęgniarek. Na pewno nie należy się tego bać. Starość i choroba jest częścią naszego życia.

 Warto ten czas godnie przetrwać, nie zamęczając samego siebie. Jeżeli opiekun zaczyna podupadać fizycznie czy psychicznie, to osoba chora na tym nie zyska. Myślę, że chory, bez względu na to co mu jest, powinien mieć poczucie, że ma za sobą kogoś silnego, a nie kogoś, kto sam już ledwo ciągnie. Bo to wywołuje wyrzuty sumienia, poczucie, że jest się dla kogoś ciężarem. Nikt nie chce być kulą u nogi dla kogokolwiek.

Nie mogę nie zapytać Pani o to, co się dzieje teraz w Pani życiu. Ma Pani małą córeczkę, ale udało się Pani wydać nową płytę? Skąd pomysł na Chopina w wersji wokalnej? 

NK: Tak, jestem pewna, że nie wolno rezygnować z marzeń, a kwestia połączenia pracy z życiem domowym jest trudna ale do zrobienia bo wszystko to kwestia dobrej organizacji. Dziesięć lat temu zostałam zaproszona do jazzowego projektu koncertowego, w którym miałam zaśpiewać utwory Chopina opracowane z tekstem. 

Bardzo mnie to zaskoczyło ale zafascynowało. Pomyślałam, że kiedyś byłoby wspaniale rozwinąć ten projekt. Ostatecznie zdecydowałam się właśnie pójść po marzenia i nagrać album symfoniczny. Zagrała wybitna Sinfonia Varsovia a do zrobienia aranżacji zaprosiłam mistrzów, którzy oprócz dużego doświadczenia mają wielkie wyczucie smaku. Krzysztof Herdzin, Adam Sztaba, Nikola Kołodziejczyk, Paweł Tomaszewski i Jan Smoczyński to gwarancja jakości.

Napisałam też połowę tekstów i zaprosiłam pięć artystek do warstwy lirycznej. Zależało mi by spojrzenie na Chopina było różnorodne i wielowymiarowe. W tej muzyce jest tyle piękna i czułości, że okazuje się być bardzo nam potrzebna w tych trudnych czasach.

Marzę bu spotkać się z publicznością na żywo podczas koncertów. Planujemy je w przyszłym roku choć by móc spokojnie planować musimy uporać się z pandemią. Zatem znów można stwierdzić, że zdrowie najważniejsze. Na szczęście muzyka potrafi nas podnosić na duchu.

Małgorzata Wójcik