Życie z osobą zakażoną HIV [WYWIAD]

2019-02-12 9:13 Irena Przepiórka, Prezes Stowarzyszenia "Bądź z nami" | Rozmawiała Aleksandra Urbaniak

Od szczytu epidemii HIV/AIDS na świecie minęło ćwierć wieku. Jak przez ten czas zmieniła się codzienność osób zakażonych? Czy przyznanie się do bycia seropozytywnym w dalszym ciągu stygmatyzuje? O życiu z osobą zakażoną HIV w pracy, w domu i w społeczeństwie rozmawiamy z Ireną Przepiórką, certyfikowanym konsultantem ds. HIV/AIDS oraz przewodniczącą stowarzyszenia „Bądź z nami”.

Diagnoza HIV dla wielu z nas wciąż wydaje się odległą fikcją. Faktem jest, że od kilkunastu lat liczba zachorowań na HIV maleje, a Światowa Organizacja Zdrowia zapowiada, że do 2030 roku epidemia ma być zatrzymana. Wirus nadal jednak jest groźny i stale przybywa osób zakażonych. Wystarczy jedno ryzykowne zachowanie, a problem HIV może dotknąć nas samych, naszych bliskich, przyjaciół lub partnera.

O skutkach diagnozy HIV i o życiu codziennym z osobą seropozytywną rozmawiamy z Ireną Przepiórką, certyfikowaną edukatorką i konsultantką ds. HIV/AIDS.

  • W latach 80. i 90. diagnoza HIV była postrzegana jak wyrok. Osoby przyznające się do swojej choroby były dyskryminowane i traktowane jako potencjalne źródło zakażenia. Utrudniało im to znalezienie stałej pracy, założenie rodziny, zawiązywanie przyjaźni. Jak w ciągu ostatnich lat zmieniło się podejście polskiego społeczeństwa do osób seropozytywnych? Czy nadal spotykają się one z przejawami dyskryminacji?

Irena Przepiórka: Sytuacja osób zakażonych na przestrzeni lat zdecydowanie się poprawiła, natomiast nadal zakażenie HIV bywa powodem dyskryminacji. Ciągle funkcjonują bardzo silne stereotypy, które powodują, że ta choroba ma bardzo złą opinię. W latach 80. i 90. osoby zakażone budziły lęk, za którym stała też ocena moralna i brak wiedzy. Obecnie więcej wiemy o zakażeniu, powszechne są informacje o zakażonych osobach publicznych (np. Charlie Sheen) i deklaratywnie większa jest akceptacja dla osób seropozytywnych. Jednakże osoby zakażone HIV nieustannie borykają się z przejawami dyskryminacji, a fakt zakażenia wpływa na codzienne relacje z innymi ludźmi. W przeprowadzonym w 2015 r. przez Stowarzyszenie „Bądź z Nami” badaniu jakości życia kobiet z HIV wyraźnie widać, że kobiety zakażone najczęściej informują o swoim zakażeniu wyłącznie najbliższych członków rodziny (matkę i partnera życiowego). Poziom zaufania do innych osób rośnie wraz z upływem czasu od zakażenia, a jednocześnie spada wraz z wiekiem.

Test na HIV - na czym polega? [WIDEO]

  • Dlaczego tak się dzieje?

I.P.: Tuż po diagnozie dominuje strach i masa negatywnych emocji. Sytuację pogarsza fakt, że osoba świeżo zdiagnozowana często sama jeszcze myśli stereotypowo i martwi się tym, co mogą powiedzieć inni. Zakażenie HIV nie jest postrzegane w kategoriach medycznych, tylko „zbrodni i kary”: ,,X ma HIV, czyli musiał zrobić coś złego, więc sam jest sobie winny”. Następuje pewien paradoks i osoby zakażone początkowo samostygmatyzują się. Po pewnym czasie, kiedy zdążą same zweryfikować te przekonania i nauczą się żyć z HIV, bywają bardziej otwarte.

Niemniej jednak życie osoby zakażonej nie jest łatwe. Znam tylko kilka osób, które otwarcie mówią o swoim zakażeniu, ale są to ludzie z kręgu działaczy społecznych, realizujący pewną misję i tym samym gotowi do „wyjścia z szafy”. Przeciętna osoba zakażona nie informuje znajomych z pracy czy zwykłych znajomych. Tym samym często doświadcza niewybrednych żartów np.: ,,weź łyka, przecież nie mam HIV”. Doświadcza lęku o swoje zatrudnienie, dając kolejne zwolnienie lekarskie ze szpitala zakaźnego. Doświadcza zażenowania i wstydu, kiedy słyszy stereotypowe, krzywdzące opinie. Doświadcza smutku, kiedy odwróci się dobry znajomy, któremu urodziło się dziecko i nagle przestaje zapraszać ją do domu. Doświadcza złości i upokorzenia, kiedy lekarz dentysta twierdzi, że danego zabiegu nie jest w stanie wykonać.

Warto też zwrócić uwagę, że trudno jest mówić o jednolitej sytuacji osób HIV w Polsce. Zupełnie inaczej wygląda ona w dużych miastach niż w pozostałej części kraju. Osoby zakażone żyjące w małych miejscowościach mają zdecydowanie trudniejszą sytuację. Inaczej też przedstawia się sytuacja osób, które z powodu zakażenia doświadczają problemów zdrowotnych. Często pozostają z niepełnosprawnością czy poważnymi problemami zupełnie same, bez środków do życia i bez życzliwej osoby, której mogą otwarcie powiedzieć o swoim samopoczuciu, bez ukrywania faktu zakażenia.

  • Dowiadujemy się, że nasz partner, osoba z bliskiej rodziny albo przyjaciel jest zakażony wirusem HIV… Jak zareagować w takiej sytuacji?

I.P.: Decydujący jest tutaj rodzaj relacji, jaka łączy nas z osobą zakażoną. Szczególnej reakcji wymaga wyłącznie sytuacja, gdy o zakażeniu dowiaduje się nasz partner seksualny. Wówczas, obok troski o partnera, musimy zatroszczyć się o siebie i wykonać test w kierunku HIV. Właściwą reakcją na informację, że ktoś bliski jest zakażony HIV jest postawa wspierająca, pełna zrozumienia i współczucia, ale też sygnalizująca, że zakażenie nie oznacza końca świata. W Stowarzyszeniu „Bądź z Nami” często mamy kontakt z osobami, których bliscy powiedzieli im o swoim zakażeniu i nie wiedzą jak zareagować. Jeśli ktoś nie wie nic o HIV i czuje lęk, warto poszukać informacji np. w Telefonie Zaufania AIDS lub różnych organizacjach pozarządowych. Osobie zakażonej szczególnie zależy na zrozumieniu przez bliskich jej problemu, dlatego ważne jest otwarte mówienie o swoich emocjach, nawet jeśli są one trudne . Autentyczność i przyznanie się do niewiedzy czy nawet lęku jest dla osoby zakażonej bardziej do przyjęcia niż sztuczna akceptacja i późniejsze unikanie kontaktu.

Dlatego jeżeli czujemy lęk i nie wiemy jak reagować, proponuję powiedzieć, że dla nas to też jest ciężki temat, a następnie samodzielnie pogłębić wiedzę o HIV. Zdobycie rzetelnej wiedzy w tym zakresie niweluje poziom lęku – twarde dane naukowe mówią przecież jasno o braku nawet najmniejszego zagrożenia w codziennych kontaktach ze strony osób zakażonych. Jeśli ktoś dowie się jak można zakazić się wirusem, nie będzie obawiał się towarzystwa, wspólnej pracy, zabawy czy nawet mieszkania z osoba zakażoną.

  • A jeśli to my dowiadujemy się, że jesteśmy zakażeni HIV – jak taką informację przekazać najbliższym? Czy w ogóle mamy obowiązek kogokolwiek o tym powiadamiać?

I.P.: Prawny obowiązek informowania o zakażeniu dotyczy wyłącznie partnerów seksualnych. Natomiast informowanie wszystkich innych osób jest sprawą indywidualną. Często jednak osoby, które otrzymują diagnozę HIV, chcą o tym informować swoje otoczenie. Zawsze prosimy, by taką decyzję dobrze przemyśleć i przedtem osobę informowaną odpowiednio „przygotować”. Na czym to polega? Z jednej strony warto pod pretekstem oglądania filmu czy lektury artykułu przekazać nieco informacji o zakażeniu HIV. Z drugiej, warto zbadać postawę tej osoby wobec osób seropozytywnych. Może się okazać, że nie jest jeszcze gotowa na taką informację i wówczas lepiej się z nią wstrzymać. Często jest tak, że informacja o HIV weryfikuje znajomość, przyjaźń, a nawet związek. Są to bardzo trudne sytuacje i każda wymaga oddzielnej analizy.

  • Wiadomość o chorobie życiowego partnera jest szczególnie bolesna i trudna do zaakceptowania. Jak diagnoza HIV wpływa na związek, w którym jedna z osób jest seropozytywna? Jakie zmiany muszą wprowadzić partnerzy do swojego codziennego życia?

I.P.: Tak jak w przypadku wcześniejszych pytań i tu muszę podkreślić, że wszelkie zagadnienia związane z HIV i relacjami nie są jednoznaczne. Inaczej przedstawia się sytuacja w stałym związku, w którym jedno z partnerów pegło zakażeniu. Często oprócz problemu zakażenia dochodzi problem zdrady, narażenia cudzego zdrowia lub nawet przeniesienia zakażenia na ukochaną osobę. Nie zawsze związek jest w stanie przetrwać taką próbę. Inną sytuacją jest wchodzenie w związek osoby seronegatywnej z seropozytywną. Wówczas dylematem jest, kiedy i jak powiedzieć o zakażeniu.

Związki, które mają w swoim doświadczeniu życie z HIV, często bywają dojrzalsze. Dużej dojrzałości wymaga zmierzenie się z chorobą bliskiej osoby i jej konsekwencjami. A konsekwencje dotyczą przede wszystkim sfery bardzo intymnej, ale wpływają też na relacje pary z rodziną i przyjaciółmi. Seks już nie jest w pełni spontaniczny. Konieczne staje się zabezpieczanie prezerwatywą, stosowanie bezpieczniejszych technik seksualnych lub regparna kontrola wiremii. Para często funkcjonuje z „tajemnicą”. Nie można powiedzieć teściowej, dlaczego znowu idzie się do szpitala ani do którego. Przed przyjściem przyjaciółek żony trzeba schować leki, które zwykle stoją na półce w łazience. Tysiące drobiazgów, które wpływają na codzienność. Ale najtrudniejszym tematem jest rodzicielstwo.

  • Jak wygląda kwestia posiadania potomstwa przez pary plus/minus (osoba zakażona HIV i osoba zdrowa) i plus/plus? Jakie jest ryzyko przeniesienia choroby na dziecko?

I.P.: Obecnie postęp medycyny wyeliminował niemal całkowicie ryzyko przeniesienia zakażenia na dziecko. Jeśli kobieta jest zakażona, stosuje procedury, które zabezpieczają jej dziecko w czasie ciąży, porodu i w okresie okołoporodowym. Zarówno pary, w których obydwoje partnerzy są zakażeni, jak i te w których jedna osoba jest seropozytywna, mogą myśleć o rodzicielstwie. Stosowane są metody odwirowania spermy i inseminacji kobiet. W parach, w których osoba zakażona jest skutecznie leczona i ma niewykrywalny poziom wiremii, coraz częściej stosowana jest profilaktyka preekspozycyjna i poekspozycyjna (leczenie rozpoczynające się przed i tuż po ekspozycji na działanie wirusa; zapobiega zakażeniu lub pozwala na całkowite usunięcie wirusa HIV zanim opanuje on organizm – przyp. red.).

  • Czy w sytuacji, gdy mieszkamy pod jednym dachem z osobą chorą na HIV (krewnym, współlokatorem) mamy powody, aby obawiać się zakażenia?

I.P.: Absolutnie nie ma powodów, żeby obawiać się przeniesienia zakażenia. W codziennych kontaktach, nawet bardzo bliskich, takich jak matki z dzieckiem, czy między rodzeństwem nie ma najmniejszego ryzyka. Przeniesienie zakażenia HIV wymaga bardzo specyficznych warunków i przy codziennym funkcjonowaniu nie mogą one zaistnieć.

  • Gdzie mogą szukać pomocy osoby dotknięte problemem HIV, które nie radzą sobie w relacjach z otoczeniem, czują się odrzucone przez rodzinę, przyjaciół, partnera?

I.P.: Pomimo skandalicznie niskich nakładów na działania profilaktyczne i wsparcie dla osób z HIV, funkcjonuje wiele organizacji oferujących różne formy pomocy. Osoby zakażone mogą skorzystać ze spotkań grup wsparcia, grup samopomocowych, konsptacji specjalistów czy działań edukacyjnych. Jednym z przykładów takiej działalności są spotkania „Czas na zdrowie” realizowane przez Stowarzyszenie „Bądź z Nami” dzięki funduszom przyznanym w konkursie Pozytywnie Otwarci. W czasie spotkań osoby zakażone z całej Polski mogą uzyskać rzetelną i kompletną wiedzę przydatną dla osób HIV+.

Takich programów w Polsce jest wiele, ale znów muszę podkreślić, że sytuacja w naszym kraju jest bardzo zróżnicowana i niekiedy kontakt z organizacjami jest utrudniony. Zawsze pozostaje jednak dostęp do poradnictwa przez telefon (np. Telefon Zaufania AIDS) lub poszukiwanie informacji na stronach oferujących rzetelne wiadomości np. www.leczhiv.pl.

  • Jak osoby seropozytywne powinny reagować na przejawy dyskryminacji w miejscu pracy? Czy przewidziane są jakieś kary dla pracodawców, którzy zwalniają osoby, u których wykryto HIV?

I.P.: Trudno powiedzieć, jak powinny reagować osoby zakażone na przejawy dyskryminacji w miejscu pracy. Są to pojedyncze przypadki, ponieważ większość osób HIV+ nie ujawnia swojego zakażenia. Adekwatną reakcją jest sięgnięcie po środki prawne, ponieważ zgodnie z prawem HIV nie może być podstawą nierównego traktowania w miejscu pracy. Taka strategia pociąga jednak za sobą rozpowszechnianie informacji na temat faktu zakażenia. W większości przypadków osoby seropozytywne rezygnują z walki, i nie chcąc narażać się na przykrości, nie zabiegają o respektowanie swoich praw. A pracodawcy pozostają bezkarni.

  • Raport z 2011 roku „Ludzie żyjący z HIV. Stigma Index” donosił o przypadkach, w których osoby seropozytywne spotkały się z dyskryminacją w placówkach medycznych. Na przykład jeden z ginekologów nie chciał prowadzić ciąży kobiety zakażonej HIV. Czy lekarz może ponieść konsekwencje takiego postępowania?

I.P.: Zgodnie z prawem lekarz nie może odmówić wykonania procedury medycznej ze względu na zakażenie. I zwykle tego nie robi. Znajduje inne „powody”. W Telefonie Zaufania AIDS mieliśmy niedawno przypadek, gdy osoba zakażona zgłosiła nam, że w znanej, prywatnej sieci świadczącej usługi medyczne odmówiono jej wykonania drobnego zabiegu chirurgicznego, gdy powiedziała o zakażeniu. Zrobiliśmy „prowokację” dzwoniąc do tej placówki i sympując identyczną sytuację. Spotkała nas również odmowa. Wówczas poprosiliśmy o podanie podstawy prawnej. W przeciągu kilku minut bardzo miła pani oddzwoniła z informacją, że nie ma żadnych przeciwwskazań do wykonania zabiegu i przeprasza za zamieszanie. Prawie nie zdarzają się przypadki jawnej odmowy. To dzieje się po cichu, pod pretekstem braku odpowiedniej aparatury czy sprzętu.

Zdaniem eksperta
Irena Przepiórka

Magister politologii, absolwentka Uniwersytetu Warszawskiego. Trener, certyfikowany edukator i konsultant ds. HIV/AIDS. Obecnie zatrudniona w Centrum Onkologii-Instytucie w Warszawie. Od ponad 12 lat zaangażowana w działanie na rzecz osób zakażonych HIV w Stowarzyszeniu Wolontariuszy Wobec AIDS ,,Bądź z nami”. Autorka i realizatorka wielu projektów edukacyjnych, profilaktycznych i pomocowych. Obecnie przewodnicząca Stowarzyszenia „Bądź z Nami”.

Warto wiedzieć

6 maja rusza w Warszawie kampania edukacyjna „Tramwaj zwany pożądaniem”. Celem kampanii jest zwiększanie wiedzy na temat HIV wśród osób młodych, które są najbardziej skłonne do podejmowania ryzykownych zachowań seksualnych. Tramwaje zwane pożądaniem, z edukatorami na temat HIV w środku, będą jeździć przez kilka godzin w czasie wybranych weekendowych wieczorów na trasach obejmujących najbardziej popularne kluby nocne. Prócz Warszawy tramwaje przejadą ulicami: Krakowa, Wrocławia, Białegostoku, Bydgoszczy, Katowic, Szczecina, Poznania, Gdańska.

Organizatorem akcji jest Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA-Poland. Kampania jest ze środków z grantu przyznanego Stowarzyszeniu w konkursie Pozytywnie Otwarci.

Więcej informacji na temat akcji i jej harmonogramu można znaleźć na fan page’u kampanii „Tramwaj Zwany Pożądaniem” na Facebooku.

Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.
KOMENTARZE