#OnkoHero. Beata o raku piersi: "Wymiotowałam na widok worków z chemią"
Beata przed diagnozą nowotworową była osobą niezwykle aktywną. Później już tylko leżała i “patrzyła w sufit”, a jedyną motywacją do wyjścia z domu był spacer z psem lub pusta lodówka. Na szczęście pomagali jej przyjaciele.
Tym razem w ramach cyklu #OnkoHero rozmawiam z Beatą, która guz “wyczuła” sama, podejrzewając że to rak. Biopsja gruboigłowa potwierdziła obawy. Na pytanie “skąd ten rak?” odpowiada - “Nie nadużywam alkoholu i nie palę - jestem “czysta”, w rodzinie nikt nie chorował”. A jednak.
Red. Marcelina Dzięciołowska: Jak myślisz, co było przyczyną raka w Twoim przypadku?
Myślę, że przez stres, który przeżyłam, gdy zwolniono mnie z pracy z powodu reorganizacji. Guz wyczułam po powrocie wakacji. Od razu poszłam na USG i dostałam skierowanie na biopsję gruboigłową. Miałam problem z umówieniem terminu w placówce medycznej, do której należę, więc usiadłam przy komputerze i zaczęłam szukać szybkiego terminu w Warszawie. Znalazłam termin na kolejny dzień. Lekarz przeprowadzający badanie był pewien, że jest to nowotwór złośliwy.
Czyli tak naprawdę nie musiałaś czekać na wyniki?
Próbki zostały wysłane do badania histopatologicznego, ale lekarz z racji doświadczenia powiedział, że jest to zmiana złośliwa, ale węzły chłonne były “czyste”. Ten sam lekarz zaopiekował się mną, skierował mnie do szpitala przy ul. Madalińskiego, miałam więc w tym wszystkim duże szczęście, że na niego trafiłam.
W końcu przyszły wyniki. Jak duży był guz?
Nie był duży, miał ponad centymetr. Był zlokalizowany w bardzo dziwnym miejscu - a dokładnie - w dekolcie, od strony wewnętrznej. Było to bardzo wcześnie stadium.
Ile czasu minęło między wyczuciem guza a rozpoczęciem leczenia?
Guz wykryłam w lipcu, potem poszło sprawnie, bo już w połowie sierpnia miałam założoną kartę DiLO, wykonano także pozostałe badania. 1 września miałam operację radykalną, a teraz jestem po kolejnej operacji - rekonstrukcji piersi.
Czy ktoś z Twojej rodziny chorował na raka?
Nikt w rodzinie nie chorował na chorobę nowotworową. Nie nadużywam alkoholu i nie palę - jestem “czysta”. Staram się prowadzić zdrowy tryb życia, więc to chyba wynik stresu, który przeżyłam po zwolnieniu. Wydawało mi się wtedy, że zawalił mi się świat, a to nieprawda - dopiero potem się zawalił…
…gdy nadeszła diagnoza. Jak zareagowałaś?
To było jedno wielkie niedowierzanie, że coś takiego mi się przytrafiło. Przez pierwsze dwa miesiące nie byłam w stanie nic zrobić. Leżałam, patrzyłam w sufit. Całe szczęście, że musiałam wyjść z psem i o niego dbać, bo inaczej zamknęłabym się w czterech ścianach.
Świadomość choroby odebrała Ci także chęć na przyjemności?
Jestem osobą, która czyta dużo książek. Do momentu operacji nie przeczytałam ani jednej. Nie byłam w stanie zrobić dla siebie niczego dobrego.
Kiedy się polepszyło?
Najpierw miałam porady od psychoonkologów. Jednak dopiero po operacji poczułam się lepiej - może dlatego, że miałam świadomość, że nie mam już tego raka w sobie.
W kim miałaś największe wsparcie?
Zanim poddałam się operacji, bardzo dużo rozmawiałam z dziewczynami, które także chorowały na raka. Rozmowy z osobami, które przeżyły to samo mi pomogły. Uwierzyłam im, posłuchałam i wyszło mi to na dobre.
Po drodze spotkały Cię przykre “niespodzianki”?
U mnie była taka sytuacja, że na podstawie biopsji ustalono plan leczenia, który miał się opierać na radioterapii, przez co rekonstrukcja miała być odroczona, by nie uszkodzić implantu. Później odbyła się operacja, gdzie pobrano także węzeł wartowniczy. Wyniki pooperacyjne wykazały coś zupełnie innego niż biopsja.
W związku z tym zmieniono plan leczenia?
Tak, okazało się, że zamiast radioterapii będzie chemioterapia. Wyniki biopsji wskazywały, że mam mięsaka, którego trzeba leczyć radioterapią.
Winisz lekarzy za to?
Nie mam do tego podstaw, to nie ich wina.
Jak zareagowałaś?
Musiałam sobie to poukładać w głowie od nowa. Wiadomo, że chemioterapia znacznie różni się od radioterapii, a ja już byłam nastawiona na tę drugą opcję.
Chemioterapia trwała standardowo pół roku?
Tak, miałam 4 czerwone chemie i 12 białych, czyli rzeczywiście standardowe podanie. Zaczęłam ją w połowie października rok temu i w kwietniu tego roku skończyłam.
Co się zmieniło po chorobie?
Znajomi mówili, że jeszcze będziemy się razem z tego śmiać, ale tak nie było. Miałam wiele perypetii na swojej drodze - kiedy tylko zdążyłam sobie coś w głowie poukładać, to od razu wszystko się diametralnie zmieniało. Z czasem nauczyłam się, że mając raka muszę być elastyczna i przyjmować to, co otrzymuję od losu.
Hasło: “poddaj się, a zwyciężysz” sprawdziło się w tym przypadku?
Tak, a akceptacja tego była dla mnie ogromną ulgą. Są rzeczy, na które nie mamy wpływu. Z czasem utwierdziłam się w przekonaniu, że muszę się z tym pogodzić, a to, co ma być i tak się wydarzy.
Czyli nie warto planować?
Warto mieć plany, ale niekoniecznie trzeba się ich ściśle trzymać, trzeba liczyć na to, że wszystko może się zmienić i lepiej być na to przygotowanym.
Jak zniosłaś operację?
Bardzo dobrze zniosłam operację, wszystko zagoiło mi się bardzo szybko. Następnie zaczęłam czerwoną chemię i nie było aż tak źle, jak się spodziewałam.
Kiedy wypadły Ci włosy?
Po pierwszej czerwonej chemii wypadły mi wszystkie włosy.
To prawda, że wypadanie włosów w wyniki przyjmowania chemii boli?
Tak, czułam niesamowity ból, gdy wypadały. Bolały cebulki. Pamiętam, że moje włosy były wszędzie. Wtedy zdecydowałam się na perukę.
Jak wygląda życie pacjenta onkologicznego?
Od chemii do chemii. To jest taka karuzela.
Jak generalnie znosiłaś chemię?
Czerwona chemia w cyklach co trzy tygodnie mnie nie sponiewierała, nie miałam dokuczliwych dolegliwości. Czułam niemoc i czekałam, aż minie. Jak mi było trochę niedobrze, to miałam od lekarza przepisane leki i one mi pomagały. Jednym ze skutków ubocznych chemii w moim przypadku była bardzo wysuszona skóra. Musiałam stosować maści sterydowe, a co gorsza miałam uczulenie na wodę. Nie wiedziałam jak się mam myć, jak mam cokolwiek myć, jak używać wody. Nigdy wcześniej nie miałam takich problemów.
W jaki sposób objawiało się uczulenie na wodę?
Była to czerwona wysypka, na którą pomagały mi maści ze sterydami. Musiałam używać bardzo delikatnych płynów do mycia czy pielęgnacji, takich jak dla cery atopowej, czy dla niemowląt. Miałam również wysuszoną śluzówkę. Codziennie rano po przebudzeniu miałam okropne krwotoki z nosa. Był to okres, kiedy była zima, powietrze było bardzo suche co sprawiało, że to tylko zaostrzyło problem.
Nie wymiotowałaś w czasie chemioterapii?
Nie, ale wymiotowałam na widok czerwonych worków z chemią. Wchodząc na oddział nic mi nie było, nawet w trakcie badań, gdy siostry pobierały mi krew. A moment, kiedy widziałam ten worek powodował u mnie wymioty. Przychodził do mnie psychoonkolog, który prowadził ze mną rozmowy na ten temat. Aby mi pomóc, zakrywano worki różnymi swetrami i innymi rzeczami, które były pod ręką. Po chemii na widok koloru czerwonego miałam okropne uczucia w środku. W domu wszystko w kolorze czerwonym było pochowane. Miałam z tym bardzo duże kłopoty.
To normalna reakcja?
Lekarka powiedziała mi, że niektórzy pacjenci reagują tak samo na widok szpitala. Ja bez problemu wchodziłam na oddział, ale na widok tych czerwonych worków nie kontrolowałam wymiotów.
Co jadłaś w czasie chemii?
Musiałam się zdrowo odżywiać, kontrolować to, co mam na talerzu. To była ciągła walka o to, aby morfologia wychodziła dobra, abym mogła się zakwalifikować do następnej chemii. Jadłam bardzo dużo szpinaku i pietruszki, piłam wyciskane soki warzywne.
Miewałaś zachcianki?
W trakcie chemii zawsze musiałam mieć ze sobą colę. Nie mam pojęcia dlaczego, nigdy nie piłam coca-coli w takich ilościach. Może te sterydy powodowały, że miałam takie zachcianki. Przy chemii również przytyłam, nie dużo, bo około 5 kilogramów.
To nieprawda, że choroba człowieka odchudza?
Jak widać nie. Było to do przewidzenia, bo miałam niewiele ruchu, były to jedynie wyjścia z psem i do sklepu.
Wspomniałaś, że praktycznie nie wychodziłaś z domu. Kto był przy Tobie?
Tylko ścisłe grono przyjaciół było przy mnie, bo człowiek jakoś musi funkcjonować. Oni bardzo mi pomagali, gotowali dla mnie, bo sama słabo gotuję. Przygotowywali zdrowe posiłki, pożyczyli mi samochód, który mam do tej pory, żebym nie musiała przemieszczać się komunikacją miejską, gdzie jest masa ludzi i zarazków. Jestem im za to ogromnie wdzięczna.
Czerwoną chemię zniosłaś nieźle, a co z białą?
Przy białej chemii zaczęły się “schody”, było o wiele gorzej niż przy czerwonej, bo dostałam wstrząsu uczuleniowego. Podawano mi leki przeciwuczuleniowe i dopiero po około 40 minutach mogłam dostać chemię.
Jak się objawia alergia na chemię?
Dostałam wstrząsu, dlatego chemia jest podawana przy lekarzu i pielęgniarce. Zrobiłam się czerwona i nie miałam kontaktu ze światem. W momencie doznania wstrząsu odłączono mnie od chemii, podano lek i sprawdzono wszystkie parametry. Po tej sytuacji za każdym razem stresowałam się, że może to się powtórzyć. Cały czas tak się denerwowałam, że musiałam przyjmować leki na obniżenie ciśnienia.
A wyniki w czasie białej chemii?
Miałam bardzo złe wyniki morfologii, przez co raz nie podano mi chemii. Widocznie organizm nie był w stanie się odbudować w tak krótkim czasie. Na domiar złego “złapałam” bakterię E.coli w czasie chemii, przez co musiałam przyjmować aż 7 antybiotyków, na które organizm nie reagował. Byłam bardzo zmęczona. Dopiero po zakończeniu chemioterapii pozbyłam się bakterii z organizmu.
Wspomniałaś, że włosy wypadły w czasie czerwonej chemii, a co z brwiami i rzęsami?
Wszystkie rzęsy i brwi wypadły pod koniec białej chemii, było to naprawdę tragiczne uczucie. Śmiałam się, że wyglądałam jak owsik, z tym, że on jest ładniejszy ode mnie.
Na szczęście odrosły!
Tak, odrosły dosyć szybko. W połowie czerwca mogłam już malować oczy. Niestety, włosy na głowie zaczęły odrastać dopiero po około dwóch miesiącach od zakończenia chemii. To była dla mnie ogromna trauma. Niektórym kobietom włosy odrastają już podczas białej chemi, a u mnie nic kompletnie nie rosło.
Bardzo Cię to zmartwiło, byłaś z tym u lekarza?
Byłam u kilku specjalistów, ale oni podkreślali, że muszę czekać. Wiedziałam, że u około 2 proc. pacjentów w ogóle nie odrastają. Przez to cały czas bałam się, że włosy mi nie odrosną. Teraz na szczęście chodzę już bez peruki.
Akceptujesz teraz swój wygląd?
Moje włosy są inne niż przed chemią, bo są siwe i kręcone. Rosną, ale docelowo chciałabym, aby były jeszcze dłuższe. Nie chcę mieć krótkich, bo za bardzo mi się to kojarzy z chemią. Wcześniej nie mogłam na siebie patrzeć, na początku włosy rosły mi bardzo nierówno. Musiałam je zgolić i wtedy dopiero zaczęły rosnąć w miarę dobrze.
Mieszkasz sama?
Jestem osobą samotną. Chorobę przeszłam w otoczeniu przyjaciół, ale przez większość czasu byłam sama. Mieszkam z psem Stefanem - on jest moim antydepresantem. Ciągle na mnie patrzył, przyglądał się i przytulał. Nie był natarczywy, żeby się bawić. Czuł, że coś się dzieje, miał wyczucie.
Można powiedzieć, że ścieżkę onkologiczną zniosłaś dzielnie?
Niektóre kobiety są bardzo waleczne podczas choroby, ja się czułam jak ofiara. Poddałam się temu i podchodziłam zadaniowo, ale nie miałam w sobie takiej walki.
Czy miałaś żal, że to Cię spotkało?
Może nie żal, ale byłam zdziwiona, że akurat mnie to spotkało. Choroba weryfikuje. Wcześniej byłam pewna siebie, a niestety choroba mi to odebrała. Teraz jestem zupełnie inną osobą, mam inne priorytety, inne podejście. Wszystko się zmienia.
Czujesz się silniejsza po chorobie, pomimo napotkanych trudności?
Jestem tego zdania, że to jest do przejścia. Skoro ja to przeszłam, to da się przez to przejść. Ważne, aby mieć kogoś przy sobie. Kompletnie samemu byłoby ciężko. Niestety, było wiele czynności, których po operacji nie dałabym rady sama zrobić. Nie mogłam podnieść ręki, nie byłam w stanie otworzyć szafki, pomoc znajomych była bardzo istotna.
Teraz jesteś na etapie rekonstrukcji piersi.
Tak, mam wszczepiony expander, który docelowo będzie zastąpiony implantem. Lekarze uprzedzali mnie, że to będzie bolesne.
Nadal boli?
Tak, ale już zdecydowanie mniej, choć nadal odczuwam ból przy codziennych czynnościach. Wiedziałam na co się piszę i teraz muszę przez to przejść. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Niestety, nadal odczuwam dolegliwości będące skutkami chemioterapii. Mam neuropatię i jestem pod opieką poradni leczenia bólu.
Jak to się objawia?
Muszę uważać w codziennym życiu, bo mam zdrętwiałe palce u rąk i stóp. Muszę się uważnie poruszać, chodzić w obuwiu z płaskim obcasem, z domu musiałam usunąć dywany, aby się nie potknąć. W nocy budzę się ze zdrętwiałymi palcami. W neuropatii bardzo ważna jest rehabilitacja.
Jak sobie z tym radzisz?
Dostałam zalecenie, aby kupić kolorowanki i kredki po to, aby nie siedzieć bezczynnie, a pobudzać nerwy do aktywności. To mi bardzo pomaga, uspokaja mnie i odpręża. Zawsze znajduję w tym ukojenie i ulgę.
