Wsparcie dla chorych na NZJ w czasie epidemii

Podstrona z informacjami o COVID-19 i nieswoistych zapaleniach jelita (NZJ), newsletter oraz bezpłatne porady psychologa dla chorych i ich opiekunów - Towarzystwo „J-elita” w epidemii koronawirusa wspiera chorych na NZJ.

- Epidemia koronawirusa przewróciła do góry nogami życie nas wszystkich i sprawiła, że z jeszcze większą troską myślimy o zdrowiu swoim i swoich najbliższych - mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elity” i matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna. - Wielu chorych na NZJ bierze leki immunosupresyjne, sterydy i korzysta z terapii biologicznej, a tym samym jest w grupie podwyższonego ryzyka zarażenia się i ciężkiego przebiegu COVID-19. Staramy się pomóc, przez rzetelną informację i wsparcie psychologa dla potrzebujących.

Brak informacji w czasie epidemii stał się podstawowym problemem osób zmagających się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C). Szpitale przestały przyjmować lub ograniczyły przyjmowanie pacjentów z NZJ. Wielu chorych z grupy podwyższonego ryzyka straciło kontakt z lekarzami, nie wiedziało jak zdobyć recepty, a z lęku przed zakażeniem rozważało nawet odstawienie leków.

Pomoc na stronie internetowej

W tej sytuacji Towarzystwo „J-elita” zwróciło się o wskazówki do specjalistów i stworzyło specjalną stronę: j-elita.org.pl/koronawirus.

Podstawowe zalecenie: pacjenci nie powinni samowolnie odstawiać leczenia immunosupresyjnego i innych terapii - leki immunosupresyjne utrzymują się w organizmie trzy miesiące, a chory, który przestaje je zażywać, naraża się na ryzyko zaostrzenia NZJ.

Na stronie znajdują się także m.in.:

• informacje o bezpłatnych konsultacjach telefonicznych i mailowych dla pacjentów z NZJ (świadczonych przez zespół WIP Warsaw IBD Point Profesor Kierkuś)
• wiadomości o funkcjonowaniu wybranych placówek leczących pacjentów z NZJ
• ogólne zalecenia dotyczące zachowania się w czasie epidemii.

Bieżące informacje ukazują się także na stronie Towarzystwa „J-elita” na Facebooku i przesyłane są przez newslettera, który dociera do 5,5 tys. osób.

Ponadto od czwartku 2 kwietnia Towarzystwo „J-elita” uruchomiło bezpłatną pomoc psychologiczną dla chorych na NZJ i rodziców chorych dzieci źle znoszących izolację i sytuację związaną z epidemią.

Chętni mogą się skontaktować z psychologiem telefonicznie, mailowo lub przez skype’a. Szczegóły na stronie internetowej.

60 tys. chorych na NZJ

Jak szacują specjaliści, w Polsce na NZJ choruje co najmniej 60 tys. osób. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest przewlekła - chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.