Ruszyła trzecia edycja akcji Steps ahead of Gaucher

W październiku, Polska jak zwykle włącza się w obchody światowego miesiąca budowania świadomości o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Z tej okazji podczas imprezy sportowej Biegnij Warszawo wystartowała kolejna edycja międzynarodowej akcji społecznej Steps ahead of Gaucher, która wspiera ponad 10 tysięcy osób żyjących z chorobą Gauchera na całym świecie.  Akcja potrwa do końca października.

Steps ahead of Gaucher to międzynarodowa  inicjatywa społeczna stworzona, by zwrócić uwagę na wciąż mało znaną chorobę Gauchera. W październiku – miesiącu budowania świadomości o chorobie Gauchera - osoby biorące udział w aktywnościach sportowych na całym świecie, zawiązują buty zielonymi sznurówkami, które są symbolem akcji lub wiążą je na nadgarstkach. Wszystko po to, by postawić zielony krok wsparcia dla osób zmagających się z rzadką chorobą Gauchera i kibicować im w realizacji marzeń.

Jako pierwsi w akcję włączyli się biegacze biorący udział w Biegnij Warszawo, zawiązali sznurówki i ruszyli w 10 km. trasę. W biegu wzięła udział także drużyna Steps Ahead of Gaucher. Podczas wydarzenia odbyła się także akcja edukacyjna. Wolontariusze przekazywali zielone sznurówki oraz informacje dotyczące choroby Gauchera, a także dopingowali biegaczy.

Steps ahead of Gaucher to akcja dla każdego

- W akcję włączyć się mogą wszyscy -  wystarczą chęci, para zielonych sznurówek, i oznaczone zdjęcie na portalu Facebook. Akcja potrwa do końca października – wyjaśnia Wojciech Oświeciński. To bardzo  proste:
1 – zawiąż sznurówki i postaw krok
2- zrób zdjęcie sznurówek  i oznacz je  #gaucher
3- podziel się zdjęciem na fb.com/DzienChorobRzadkich i dołącz do światowej inicjatywy

Organizatorzy akcji zaznaczają, że osoby żyjące z przewlekłą chorobą, tak jak biegacze podczas biegu, każdego dnia przełamują swoje słabości i ograniczenia stawiając kolejne kroki naprzód.

- 18 lat temu, usłyszałem diagnozę – choroba Gauchera. Mógłbym narzekać, że inni są zdrowi, że co dwa tygodnie muszę pojawić się w szpitalu, by otrzymać kroplówkę z lekiem, że tego powodu muszę urywać się ze szkoły, studiów, pracy... Muszę kolekcjonować wypisy ze szpitali, które nie mieszczą się już w szafach, muszę wreszcie cierpliwie znosić kolejne kontrole i badania. Ja wybieram jednak inną opcję. Tutaj nic nie muszę, a jedynie mogę. Mogę dziękować Bogu, że na loterii wygrałem chorobę bardzo rzadką, ale już rozpoznaną. Mogę dziękować, że o chorobie dowiedziałem się, kiedy istniało już lekarstwo. Mogę dziękować za to, że leczenie działa perfekcyjnie. Dziękuję za to, że mogę kochać, spotykać się ze znajomymi, pracować, podróżować, chodzić po górach, grać w hokeja, biegać, łapać kontuzje, chodzić na koncerty i cieszyć się życiem. To chyba całkiem sporo!? – mówi pan Błażej, żyjący z chorobą Gauchera.