Rdzeniowy zanik mięśni - konferencja edukacyjna dla rodzin z SMA

26–27 sierpnia 2016 r. (piątek–sobota) w Warszawie odbędzie się konferencja Weekend ze SMA-kiem, w której bezpłatnie mogą wziąć udział wszystkie rodziny z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Uczestnicy konferencji będą mieli okazję wysłuchać prezentacji polskich i zagranicznych specjalistów, dotyczących SMA. Będzie można także skorzystać z konsultacji i badań indywidualnych u specjalistów.

Fundacja SMA, wspierająca pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni, co roku organizuje konferencję Weekend ze SMA-kiem, która gromadzi rodziny z SMA z Polski i zagranicy, a także polskich i zagranicznych lekarzy i terapeutów. Weekend ze SMA-kiem jest drugim największym w Europie i trzecim największym na świecie zjazdem poświęconym rdzeniowemu zanikowi mięśni. W 2016 roku odbędzie się ona 26–27 sierpnia 2016 r. (piątek–sobota) w Warszawie.

Czwarty Weekend ze SMA-kiem odbędzie się 26–27 sierpnia 2016 r. (piątek–sobota) w Hotelu BOSS w Warszawie. Udział w konferencji jest bezpłatny.

Konferencja Weekend ze SMA-kiem 2016

W tym roku uczestnicy konferencji będą mieli okazję wysłuchać prezentacji polskich i zagranicznych specjalistów w opiece nad pacjentami z SMA. Ze Szwajcarii przyjadą też przedstawiciele dwóch firm farmaceutycznych prowadzących prace nad lekami na SMA. W tym roku planowanymi tematami konferencji są m.in.:

• najnowsze wydarzenia w zakresie leczenia SMA
• programy lekowe w rdzeniowym zaniku mięśni
• fizjoterapia w SMA – pomiary i opieka od urodzenia do dorosłości
• właściwa ortotyka u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni
• opieka nad dziećmi z SMA1
• wentylacja domowa: warunki kwalifikacji, proces włączenia do opieki – odpowiedzi na pytania sprawiające największe trudności zdiagnozowanym na SMA

Będzie można także skorzystać z konsultacji i badań indywidualnych u specjalistów (wg rozpiski). Będzie można skorzystać m.in. z indywidualnych konsultacji dla rodziców niedawno zdiagnozowanych dzieci z pierwszą postacią SMA (SMA1), a także wykonać pomiar pracy mięśni w SMA (dzieci od 6. roku życia) i badanie kręgosłupa.

Więcej informacji na temat konferencji znajduje się na stronie www.konferencja2016.fsma.pl

Monika Majewska