Miesiące oczekiwania na diagnozę - codzienność polskich pacjentów
Nowotwory dotyczą już niemal każdej polskiej rodziny. Według najnowszych danych zachoruje na nie co czwarta osoba, a co piąta umrze z ich powodu. Tylko w 2023 roku rozpoznanie usłyszało blisko 193 tysiące pacjentów - liczba porównywalna z całą populacją Radomia. Problem narasta z roku na rok, a system opieki zdrowotnej nie nadąża za tą eskalacją.
Onkofundacja Alivia, która codziennie wspiera pacjentów onkologicznych, postanowiła zbadać ich rzeczywiste doświadczenia. Efektem jest raport „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026", opublikowany tuż przed Światowym Dniem Walki z Rakiem (4 lutego). Dokument powstał na podstawie badania ankietowego przeprowadzonego wśród podopiecznych fundacji i rzuca światło na najpoważniejsze bolączki polskiej onkologii.
Diagnoza przychodzi, gdy choroba jest już zaawansowana
Dane z raportu są alarmujące. Co trzeci pacjent usłyszał diagnozę dopiero po upływie trzech miesięcy od zgłoszenia objawów. Aż 20 proc. badanych czekało na diagnozę dłużej niż pół roku. Choć w porównaniu z rokiem 2024 spadł odsetek osób oczekujących od trzech do sześciu miesięcy, skala problemu wciąż pozostaje ogromna.
Główną przyczyną opóźnień są kolejki, zarówno do specjalistów, jak i na badania obrazowe. Średni czas oczekiwania na wizytę u specjalisty wynosił w 2025 roku 4,2 miesiąca. Według danych z portalu Alivia Onkoskaner, na koniec ubiegłego roku średni czas oczekiwania na rezonans magnetyczny to 2,5 miesiąca, a na tomografię komputerową – 1,5 miesiąca.
Konsekwencje takiego stanu rzeczy są tragiczne. Tylko co czwarty ankietowany został zdiagnozowany w stadium początkowym choroby, które daje największe szanse na skuteczne leczenie. Pozostali otrzymali rozpoznanie w stadium zaawansowanym miejscowo lub uogólnionym, często już z przerzutami.
„Za późna diagnoza to nie jest jednostkowy przypadek ani pech pacjenta - to systemowy problem, który w onkologii kosztuje życie. Nasze badanie pokazuje, że pacjenci zbyt długo krążą między gabinetami i badaniami, zamiast jak najszybciej rozpocząć leczenie. W efekcie choroba jest rozpoznawana późno, gdy możliwości terapeutyczne są ograniczone, a rokowania znacząco gorsze" - komentuje Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.
Leczenie również nie rozpoczyna się od razu
Problemy nie kończą się w momencie postawienia diagnozy. Choć 30 proc. pacjentów rozpoczęło leczenie w ciągu miesiąca od uzyskania rozpoznania, a 45 proc. w ciągu jednego-dwóch miesięcy, to wciąż co czwarty ankietowany oczekiwał na rozpoczęcie terapii powyżej sześciu miesięcy.
Historia Ewy, podopiecznej Onkofundacji Alivia, doskonale ilustruje systemowe niedostatki. „Niepokojące objawy pojawiły się u mnie we wrześniu 2023 roku. Kartę DiLO otrzymałam dopiero w styczniu, a przecież wyniki badań już w październiku wskazywały na chorobę nowotworową. To były miesiące bólu, niepewności i poczucia osamotnienia w systemie, który miał mnie chronić, a zamiast tego zostawiał samej sobie. Straciłam czas na niepotrzebne oczekiwanie, a moja choroba zdążyła się rozwinąć. Operację przeszłam w lutym 2024 roku i od tego czasu moje leczenie przebiega sprawnie" - mówi Ewa.
Organizacja opieki zawodzi na każdym poziomie
Raport ujawnia także poważne problemy w organizacji opieki nad pacjentami onkologicznymi. Średnio co trzeci ankietowany negatywnie ocenił przebieg procesu diagnostycznego - to 32 proc., czyli wynik gorszy niż w poprzedniej edycji badania, gdy niezadowolonych było 28 proc. respondentów.
Choć z procesu leczenia zadowolonych było 80 proc. badanych, aż co piąty pacjent ocenił jego jakość negatywnie. Z relacji chorych wyłania się obraz systemu pełnego barier: „Nie otrzymałam żadnych informacji, co mam dalej robić", „Zgłosiłam się w kwietniu do onkologa, diagnoza była postawiona dopiero w sierpniu. Przez ten czas badania i oczekiwania na wynik. Doszło do przerzutów", „Całodniowe pobyty w przychodniach, brak opiekuna, brak psychologa, brak dietetyka" – opisują ankietowani.
Koordynatorzy opieki – niewykorzystany potencjał systemu
Jednym z najważniejszych wniosków płynących z raportu jest niewystarczające wykorzystanie potencjału koordynatorów opieki onkologicznej. Zgodnie z założeniami mieli oni być filarem opieki w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej, jednak rzeczywistość wygląda inaczej.
Wprawdzie w porównaniu z 2024 rokiem odsetek pacjentów objętych opieką koordynatora wzrósł o dziewięć punktów procentowych, jednak nadal 38 proc. ankietowanych nie otrzymało takiego wsparcia na etapie diagnostyki i leczenia. Tymczasem ci chorzy, którzy z pomocy koordynatora skorzystali, oceniali ją bardzo wysoko, jako realne wsparcie organizacyjne, logistyczne i emocjonalne.
„Bardzo cenię wsparcie Pani koordynator, ustalała dla mnie terminy badań diagnostycznych, dzięki czemu wszystko poszło szybko i sprawnie", „Mogłam zadzwonić z każdym pytaniem, pilnował, by jak najszybciej wszystko przebiegało", „Krok po kroku powiedział mi, jak będzie teraz wszystko wyglądać, gdy odebrałam wynik histopatologiczny" - piszą respondenci.
„Koordynator opieki onkologicznej to dziś największy niewykorzystany potencjał systemu i jednocześnie najszybsza zmiana, która może realnie poprawić sytuację pacjentów. To »quick win« – bo nie wymaga rewolucji ani wieloletnich reform. Wymaga decyzji: umocowania roli koordynatora, jasnego zakresu obowiązków, narzędzi, szkoleń i realnego finansowania. Tam, gdzie koordynator jest obecny, pacjent przestaje błądzić po systemie" – mówi Joanna Frątczak-Kazana.
Pacjenci nie znają swoich praw
Raport wskazuje również na istotne braki w komunikacji z pacjentami w zakresie przekazywania informacji o ich prawach. W 2025 roku jedynie 46 proc. ankietowanych uczestniczyło w konsylium lekarskim, a aż 74 proc. osób, które w nim nie uczestniczyły, nie zostało poinformowanych o takiej możliwości.
To pokazuje, jak bardzo system zaniedbuje edukację pacjentów i ich upodmiotowienie w procesie leczenia. Chorzy często nie wiedzą, jakie przysługują im prawa i jak mogą aktywnie uczestniczyć w podejmowaniu decyzji dotyczących własnego zdrowia.
eDiLO - obietnica bez terminu realizacji
Kolejnym obszarem, w którym marnuje się szanse na poprawę, jest kompleksowe monitorowanie ścieżki pacjenta. W teorii narzędziem do tego ma być eDiLO, czyli elektroniczna karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego, która pozwoli śledzić proces diagnostyczno-leczniczy. Problem w tym, że nadal nie wiadomo, kiedy eDiLO zostanie wdrożone w pełnym zakresie.
Co więcej, nawet po wdrożeniu tego rozwiązania nie zniknie problem monitorowania diagnostyki pacjentów przed uzyskaniem karty. To właśnie na tym etapie proces diagnostyczny najczęściej zostaje wyhamowany. Mimo niepokojących wyników, podejrzenia nowotworu, czasem wręcz rozpoznania w opisie badań, pacjenci nie otrzymują karty DiLO. W efekcie nie są objęci szybką ścieżką onkologiczną i pozostają bez wsparcia koordynatora, a ich czas oczekiwania na pomoc jest słabo widoczny dla systemu.
„Bez monitoringu nie ma zarządzania jakością. Jeśli nie widzimy w danych, gdzie pacjent traci czas, to system udaje, że problem nie istnieje. Dlatego potrzebujemy twardej zasady: świadczenia onkologiczne powinny być finansowane i raportowane w ramach procedury DiLO, bo tylko wtedy możliwe jest realne mierzenie czasu diagnostyki i leczenia, monitoring przestrzegania kluczowych zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych, porównywanie ośrodków oraz wyciąganie konsekwencji tam, gdzie pacjent jest zostawiany sam" - podkreśla Joanna Frątczak-Kazana.
Co musi się zmienić? Rekomendacje ekspertów
W poniedziałek 2 lutego 2026 roku Alivia zorganizowała konferencję prasową, na której zaprezentowano raport. Wnioski stały się punktem wyjścia do szerokiej dyskusji o realnych problemach systemu opieki onkologicznej w Polsce. W dyskusji udział wzięli między innymi wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski, przewodnicząca Krajowej Rady Onkologicznej Beata Jagielska oraz zastępca dyrektora Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta Marzanna Bieńkowska.
Ważnymi elementami spotkania były wystąpienia Ewy Bakalarskiej (podopiecznej fundacji), Barbary Kurdej-Szatan – ambasadorki Onkofundacji Alivia oraz przedstawicielek organizacji pacjenckich.
„W mojej ocenie najbardziej bolesnym problemem w onkologii jest bardzo długi okres diagnostyki przedszpitalnej. Mamy takie doświadczenia, że jeszcze przed wystawieniem karty DiLO pacjent błądzi w systemie. O ile pacjent, który już dostanie się do szpitala, zazwyczaj ma rozpoczęte leczenie i ono jakoś przebiega – w niektórych ośrodkach lepiej, w innych gorzej, ale jednak przebiega – to cały dramat rozgrywa się wcześniej" – mówiła Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
Podczas spotkania podkreślano, że pacjent powinien być punktem odniesienia do wprowadzania reform w systemie oraz przedstawiono wynikające z raportu rekomendacje, których wdrożenie może usprawnić opiekę onkologiczną w Polsce. Należą do nich: koordynator opieki onkologicznej jako standard dostępny dla każdego pacjenta w diagnostyce i leczeniu, monitoring procesu diagnostyczno-leczniczego, czyli pełnej ścieżki pacjenta zgodnie z kluczowymi zaleceniami oraz wdrożenie karty eDiLO, a także powiązanie finansowania świadczeń onkologicznych z ich jakością.
Onkofundacja Alivia podkreśla, że regularne badania potrzeb i doświadczeń pacjentów pozwalają na rzetelną ocenę ich bieżącej sytuacji. Umożliwiają także monitorowanie zmian w systemie opieki onkologicznej na przestrzeni lat. To niezbędne narzędzie do identyfikacji luk i barier systemowych. Dzięki niemu możliwe jest także wyznaczenie kierunków zmian, które realnie poprawią jakość opieki onkologicznej w Polsce – tak, aby była ona skuteczna, dostępna i przyjazna pacjentom.
