Na co choruje Alfie Evans? Jaki jest stan zdrowia chłopca?

2018-04-26 14:18 Monika Majewska

Alfie Evans cierpi na postępującą chorobę neurologiczną. Badania wykazały, że doprowadziła ona do uszkodzenia mózgu chłopca w 70 proc. Obecnie Alfie Evans jest w śpiączce, jego stan określa się jako wegetatywny. W związku z tym lekarze zdecydowali o zaprzestaniu terapii. Jednak rodzice Alfiego Evansa wciąż wierzą, że znajdą sposób poprawy stanu zdrowia ich niespełna dwuletniego syna i są gotowi na walkę do końca, do ostatniej instancji.

Alfie Evans urodził się w maju 2016 r. Chłopiec rozwijał się dobrze przez pół roku od narodzin. W grudniu 2016 roku został przyjęty do Alder Hey Children's Hospital w Liverpoolu z powodu zakażenia dróg oddechowych i drgawek.

Został skierowany pod opiekę zespołu neurologicznego, ale jego stan pogorszył się, w związku z tym został przyjęty na oddział intensywnej terapii, gdzie pozostaje do tej pory.

Na co choruje Alfie Evans?

Alfie Evans cierpi na chorobę neurozwyrodnieniową. Choroby neurozwyrodnieniowe charakteryzują się postępującym niszczeniem i zanikiem komórek nerwowych – dotyczy to tkanki nerwowej w mózgu i rdzeniu kręgowym (ośrodkowy układ nerwowy), a także nerwów obwodowych i połączeń nerwowo-mięśniowych (obwodowy układ nerwowy).

W konsekwencji dochodzi do spadku lub utraty funkcji mózgu i zdolności motorycznych. Osoby dotknięte chorobą stopniowo tracą zdolność do jedzenia, uśmiechania, komunikowania się, połykania i oddychania bez pomocy respiratora.

Dzieci z chorobami neurodegeneracyjnymi po urodzeniu często nie mają żadnych objawów i wydają się być całkowicie zdrowe. Jednak z biegiem czasu - gdy tkanka nerwowa stopniowo ulega zniszczeniu - pojawiają się pierwsze symptomy choroby.

Niestety, mimo przeprowadzenia wielu badań (wraz z testami genetycznymi) lekarzom niezwykle trudno jest ustalić dokładnie, z  jakim typem choroby neurozwyrodnieniowej zmaga się Alfie Evans.

Wiedzą jednak, że chłopiec jest w stanie wegetatywnym. Jego mózg jest w większości zniszczony przez chorobę. Według opinii lekarzy zmiany w mózgu chłopca pozbawiły go zmysłów wzroku, słuchu, smaku i czucia.

Dodatkowo Alfie, z powodu epilepsji, doświadcza licznych i regularnych napadów padaczkowych. Często są one wywoływane przez dotyk lub ekspozycję na światło. To może niestety dawać złudzenie, że porusza się w odpowiedzi na stymulację.

Jednak testy EEG (aktywności elektrycznej z powierzchni mózgu) i badania obrazowe mózgu chłopca potwierdziły medyczną opinię, że ruchy Alfiego, np. otwarcie oka lub pojawienie się uśmiechu, związane są z napadami lub odruchami.

Biorąc pod uwagę rozległe uszkodzenia w mózgu Alfiego, wszelkie wykonywane przez niego ruchy są jedynie odruchami i nie mogą być wynikiem świadomego lub celowego ruchu - podsumowują lekarze.

Warto wiedzieć

Stan wegetatywny (zespół apaliczny) to stan organizmu pacjenta, w którym jest zachowana przytomność, ale występuje brak świadomości. Zachowane są reakcje odruchowe (np.: reakcje obronne, postawy ciała, regulacja temperatury, krążenie, chory samodzielnie oddycha, trawi podane mu pokarmy).

Istnieje możliwość samodzielnego wykonywania pewnych ruchów, które jednak nie są zaplanowane i celowe. Chory może wykonywać szereg ruchów spontanicznych typu przełykanie, poruszanie głową, kończynami.

Pacjent nie kontaktuje się ze światem rzeczywistym. Stan ten spowodowany jest uszkodzeniem półkul mózgowych, zapewniających człowiekowi świadomość siebie, otoczenia i kojarzenia.

Stan zdrowia Alfiego został oceniony nie tylko przez zespół lekarzy z  Alder Hey Children's Hospital, lecz także przez dwóch niezależnych ekspertów i zespół trzech ekspertów ze szpitala w Rzymie, którzy zostali zaproponowani przez rodziców Alfiego.

Wszyscy specjaliści zgodnie doszli do wniosku, że choroba, z którą zmaga się Alfi, jest nieodwracalna i nieuleczalna.

Lekarze wypróbowali wiele różnych metod leczenia, aby zmniejszyć liczbę napadów, ale bez powodzenia. Sprawdzili także, czy są jakieś badania kliniczne, do których mógłby zostać kwalifikowany Alfie, ale takich nie znaleźli.

Dlaczego sprawa Alfiego Evansa została skierowana do sądu?

Mimo wielu dyskusji i spotkań mediacyjnych porozumienie między lekarzami a rodzicami w sprawie leczenia Alfiego nie zostało osiągnięte.

Zespół lekarzy uważa, że dalsze sztuczne podtrzymywanie jego życia jest niehumanitarne. Przeciwnego zdania jest rodzina chłopca.

W takich okolicznościach szpital musiał skierować sprawę do sądu. Jest to normalna procedura, sąd rozpatruje argumenty obydwu stron i kieruje się wartością jaką jest dobro dziecka. Sąd uznał, że dalsze leczenie nie leży w najlepszym interesie Alfiego.

W jakim stanie jest obecnie Alfie Evans?

W poniedziałek wieczorem, 23 kwietnia 2018 roku, Alfie został odłączony od aparatury podtrzymującej życie. Jednak mimo to chłopiec wciąż żyje.

O dalsze podtrzymywanie go przy życiu toczy się sądowa i dyplomatyczna batalia. W środę, 25 kwietnia 2016 roku, pełnomocnik rodziców informował jednak, że chłopiec "ma trudności", a matka Alfiego alarmowała o problemach z oddychaniem, prosząc o natychmiastową interwencję.

Wcześniej sąd w Manchesterze nie zgodził się na przewiezienie chorego Alfiego Evansa do Włoch. W środę odrzucona została kolejna apelacja w tej sprawie. Leczenia w watykańskim szpitalu chcieli rodzice dziecka.

Dlaczego lekarze nie zgadzają się na przeniesienie Alfiego Evansa do włoskiego szpitala?

Trzech lekarzy z Rzymu odwiedziło już Alfiego we wrześniu 2017 r. Wraz z zespołem brytyjskich lekarzy omówili jego przypadek. Po szczegółowej ocenie, zgodzili się z wnioskami zespołu Alder Hey Hospital, że Alfi jest nieuleczalnie chory.

Według lekarzy dalsza terapia "nie jest w jego najlepszym interesie" i może być nie tylko "daremna", ale także "nieludzka".

Co istotne, zauważyli, że - biorąc pod uwagę epilepsję Alfiego - istnieje ryzyko, iż dozna on dalszych obrażeń mózgu, jeśli zostanie przeniesiony za granicę.

Jednocześnie zaproponowali zabranie go do włoskiego szpitala, ale podkreślili się, że nic nie mogą zrobić, aby  poprawić stan zdrowia chłopca.

Lekarze z Alder Hey Hospital są zdania, że przeniesienie Alfiego do Rzymu nie leży w jego najlepszym interesie, gdyż nie ma nadziei na jego wyleczenie.

Afie Evans zmarł 28 kwietnia 2018 roku

Odłączony od aparatury podtrzymującej życie ciężko chory 23-miesięczny Alfie Evans zmarł w nocy.

Mój gladiator złożył swoją tarczę - napisał na swoim profilu w mediach społecznościowych Thomas Evans, ojciec Alfiego.

Zarówno Kate, jak i Thomas Evansowie napisali, że mają kompletnie złamane serca. Podziękowali też wszystkim za wsparcie.

Źródło:

Oświadczenie Alder Hey Children's Hospital, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf

Historia Alfiego Evansa [#TOWIDEO]

Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.

NOWY NUMER

W numerze 11/2019 "Zdrowia": padaczka odczarowana, dla kogo przeszczep nerki, e-papieros - nowa plaga, cera wolna od przebarwień, porażka źródłem sukcesu, lunchbox wegetarianina. Miesięcznik "Zdrowie" to pakiet rzetelnej wiedzy i sprawdzonych porad!

Dowiedz się więcej
Miesięcznik Zdrowie 11/2019

Materiał partnerski

KOMENTARZE
ulas
|

Proponuje obejrzeć na YT "The Boy With No Brain: Extraordinary People" chłopiec po chorobie mial 1% nikt nie dawał mu szans ale mózg mu sie zregenerował i stal się elokwentnym i rezolutnym dzieckiem.

Jg
|

Ja również gratuluję! Rzeczowy i profesjonalny opis tej trudnej i kontrowersyjnej sprawy, w której większość opinii zabierana jest bez najmniejszej znajomości tematyki medycznej. Dziękuję autorowi!

Wuzek
|

To chyba najbardziej przejrzysty i prawdziwy artykuł na temat tej sprawy w internecie, gratulacje dla redakcji i serwisu.