Ja Pacjent 2017 - stan opieki reumatologicznej w Polsce z perspektywy pacjentów

Raport Ogólnopolskiego Stowarzyszania Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej pt. „Ja Pacjent 2017” koncentruje się na punkcie widzenia Pacjentów w kontekście ich codziennych zmagań z chorobą i systemem ochrony zdrowia. Zdaniem Stowarzyszenia: w debacie i procesie podejmowania decyzji o zmianach organizacyjnych w reumatologii głos Pacjentów jest cały czas marginalizowany, a przecież Pacjenci mogą być traktowani jak partnerzy w dialogu  dotyczącym systemu ochrony zdrowia. Problemy z opieką reumatologiczną w Polsce dotyczą w głównej mierze dostępu do efektywnych świadczeń medycznych, co – jak zostało wykazane w Raporcie – wiąże się z barierami prawnymi, geograficznymi oraz finansowymi. Istotną trudnością jest także bardzo ograniczony dostęp do pomocy psychologicznej, a choroby reumatyczne znacząco obniżają jakość życia chorych i mocno oddziałują na zdrowie psychiczne.

Ustalenia prezentowane w Raporcie zostały przygotowane na podstawie danych zgromadzonych na przełomie 2016/2017 roku przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”. Jest to drugi opracowany przez Stowarzyszenie Raport. Pierwszy powstał w 2014 roku. W badaniu ankietowym, które przeprowadziło Stowarzyszenie, udział wzięło 270 chorych reumatycznie. Celem badania było zebranie i opracowanie danych na temat: (1) sytuacji i dostępu do leczenia osób chorych na zapalne choroby tkanki łącznej w Polsce, (2) jakości życia chorych i wybranych psychologicznych aspektów związanych z chorobą oraz potrzeb w zakresie dostępu do pomocy psychologicznej u chorych na układowe choroby tkanki łącznej.

Prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem” Monia Zientek komentuje: Respondenci odpowiedzieli na szereg pytań, które dotyczyły organizacji systemu opieki zdrowotnej, dostępności do świadczeń specjalistycznych, a także jakości ich życia. Chcemy pokazać, jak wygląda opieka reumatologiczna... z perspektywy Pacjentów.

Wyniki badania ankietowego ujawniają szereg nieprawidłowości w obecnej organizacji opieki zdrowotnej nad chorymi na zapalne choroby tkanki łącznej. W Polsce – pomimo oficjalnych deklaracji – nadal występują trudności w zakresie wdrażania międzynarodowych standardów leczenia chorób zapalnych tkanki łącznej. Chorzy czekają na diagnozę zbyt długo, a także narażeni są na liczne bariery w dostępie do leczenia: geograficzne, finansowe oraz organizacyjne – m. in. zmniejszająca się liczba poradni reumatologicznych, długi czas oczekiwania na wizyty specjalistyczne, utrudniony kontakt z poradniami.

Choroby reumatyczne, wbrew powszechnej opinii dotyczą coraz młodszych osób. Ich szybka diagnostyka i wprowadzenie skutecznego leczenia daje szanse chorym na szybki powrót do codziennej aktywności. Raport   Pacjent 2017" jasno pokazuje wyzwania jakie stoją przed nami – zarówno lekarzami, jak i pacjentami – komentuje lek. med. Grzegorz Hausman.

Wyniki Raportu wskazują, że przy obecnej strukturze opieki medycznej nad chorymi reumatycznie brakuje dobrej organizacji systemu ochrony zdrowia. Pacjenci oczekujący zbyt długo na diagnozę oraz włączenie właściwego leczenia, pełni niepokoju o swoje zdrowie, często decydują się na wizyty prywatne, generujące ogromne koszty. Stowarzyszenie „3majmy się razem” postuluje, aby Ministerstwo Zdrowia podjęło wysiłki w celu stworzenia modelu opieki koordynowanej nad Pacjentami reumatologicznymi, realizowanej przez współpracujące zespoły specjalistów. W skład zespołu – zdaniem Stowarzyszenia – należy włączyć lekarza POZ lub lekarza rodzinnego. Istotne jest także stworzenie możliwości roztoczenia nad chorymi reumatycznie opieki psychologicznej w postaci konsultacji psychiatrycznych oraz regularnej psychoterapii.

Diagnoza choroby reumatycznej oraz życie z nią stanowią znaczące obciążenie emocjonalne dla chorego, a czynnikiem, który dodatkowo wzmaga zaburzenia psychologiczne jest nieprzewidywalność choroby. Pacjent tkwi w błędnym kole –  z jednej strony choroba jest źródłem stresu, a z drugiej stres może aktywować zaostrzenie choroby. Przewlekła choroba reumatyczna ogranicza funkcjonowanie człowieka nie tylko w obszarze fizycznym, ale również w sferze emocjonalnej i społecznej. Dlatego leczenie Pacjentów powinno być poszerzone o wsparcie psychologiczne – mówi dr Marta Kotarba – zajmująca się pomocą psychoterapeutyczną, sama chorująca na toczeń rumieniowaty układowy.

Potwierdzają to wyniki badań ankietowych, zrealizowanych przez Stowarzyszenie „3majmy się razem”. Wskazują one, że jakość życia badanych osób chorujących na choroby zapalne tkanki łącznej jest znacząco obniżona. Ponad 70% badanych wskazało na nasilenie objawów patologicznych, np. nieuzasadnionych lęków, poczucia braku sensu życia. Myśli samobójcze zgłasza 23% ankietowanych. Na samopoczucie psychiczne negatywnie wpływa też przewlekły ból. W takiej sytuacji możliwość skorzystania z pomocy psychoterapeutycznej jest szansą na poprawę jakości życia i zdrowia psychicznego osób chorujących na choroby zapalne tkanki łącznej.

Niestety największą barierą w dostępie do pomocy psychoterapeutycznej są finanse. Taki wydatek dla chorych – przy zwiększających się obecnie cenach leków, zmniejszającej się liczbie poradni reumatologicznych oraz trudnościach logistycznych w dostępie do lekarza, które generują konieczność wizyt prywatnych – bywa niemożliwy do zaplanowania!

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” apeluje do Ministerstwa Zdrowia o prowadzenie polityki pro-pacjenckiej, nastawionej na podnoszenie jakości życia chorujących na reumatyczne choroby tkanki łącznej obywateli.