Choroba, która nie ostrzega
Gdy nerki zaczynają zawodzić, pacjent często nie odczuwa żadnych dolegliwości. Ból, zmęczenie czy obrzęki pojawiają się dopiero wtedy, gdy narząd jest już poważnie uszkodzony. To sprawia, że przewlekła choroba nerek (PChN) przez długi czas pozostaje niewidoczna – zarówno dla samego chorego, jak i dla systemu ochrony zdrowia.
– To choroba, która na początku przebiega skąpoobjawowo albo bezobjawowo. Mówi się, że nerki nie bolą. Potem się okazuje, że jesteśmy już na takim etapie, że leczenie, a naprawdę mamy teraz w rękach możliwości leczenia bardzo skuteczne, po prostu nie przynosi skutku. Jak w każdej chorobie – jeśli zaczniemy za późno, to efekty są mniejsze – mówiła podczas konferencji prasowej prof. Magdalena Krajewska, konsultant krajowa w dziedzinie nefrologii.
Problem jest ogromny – PChN dotyka w Polsce blisko 4,5 mln osób. Co roku ok. 21 tys. pacjentów wymaga leczenia dializami. Łączne koszty diagnostyki i leczenia tej grupy chorych w latach 2021–2024 przekroczyły 6 mld zł, przy czym 92 proc. tej kwoty pochłonęło leczenie nerkozastępcze – dializoterapia i przeszczepienia. Mimo tych liczb choroba wciąż zbyt późno zajmuje należne jej miejsce w priorytetach systemu ochrony zdrowia.
Reforma, która leży na biurku ministra
W marcu br. środowisko nefrologiczne przekazało do Ministerstwa Zdrowia projekt kompleksowej opieki nefrologicznej, znany pod roboczą nazwą KAOS. Dokument zakłada gruntowną reorganizację ścieżki pacjenta – od pierwszych podejrzeń choroby, przez leczenie zachowawcze i dializoterapię, aż po transplantację nerki.
Jednym z kluczowych założeń projektu jest wyraźny podział kompetencji między lekarzy rodzinnych a specjalistów. Pacjenci we wczesnych stadiach PChN byliby diagnozowani i monitorowani przede wszystkim w ramach podstawowej opieki zdrowotnej (POZ). Do nefrologa trafialiby dopiero wtedy, gdy stopień zaawansowania choroby tego rzeczywiście wymaga.
– Najważniejszą zmianą systemową, która musi zajść, jest przestawienie systemu opieki nad pacjentami nefrologicznymi na system, który się skupia na profilaktyce, diagnostyce i wczesnym leczeniu, a nie na opłacaniu procedur, hospitalizacji i dializoterapii – mówiła prof. Krajewska.
Równolegle Polskie Towarzystwo Nefrologiczne pracuje nad tzw. Deklaracją Katowicką – strategicznym dokumentem wyznaczającym priorytety rozwoju nefrologii w Polsce na najbliższą dekadę. Dokument ma zidentyfikować kluczowe luki w systemie i wskazać kierunki zmian w obszarze opieki nad pacjentami, finansowania świadczeń i badań naukowych.
Dializa w domu zamiast kilku godzin w klinice
Gdy nerki przestają pracować, ich funkcję można przejąć na dwa sposoby: poprzez dializy lub przeszczepienie nerki. Hemodializa – najszerzej stosowana metoda – wymaga regularnych, wielogodzinnych wizyt w stacji dializ, zwykle kilka razy w tygodniu. Dializa otrzewnowa to natomiast terapia, którą pacjent może – po odpowiednim przeszkoleniu – prowadzić samodzielnie w domu.
Część chorych decyduje się na jej nocny wariant, co pozwala im zachować aktywność zawodową i społeczną w ciągu dnia.
– Ja byłem dializowany otrzewnowo, co pozwoliło mi normalnie pracować, funkcjonować. (…) To nam daje wolność. Wiem jakie ograniczenia dietetyczne, jeżeli chodzi o spożycie płynów, mają pacjenci hemodializowani – mówił Rajmund Michalski, prezes Stowarzyszenia „Moje Nerki".
Tymczasem w Polsce dializa otrzewnowa stanowi mniej niż 4 proc. wszystkich terapii nerkozastępczych. Zdaniem ekspertów, ta liczba powinna wynosić co najmniej 20 proc. Blokadą jest obecny model finansowania: część ośrodków posiada kontrakt na hemodializę, ale nie spełnia odrębnych wymogów kadrowych koniecznych do zakontraktowania dializy otrzewnowej.
– Chodzi o to, żeby (…) ośrodki nefrologiczne nie musiały zdobywać trzech kontraktów i żeby nie musiały do każdego tego świadczenia dawać osobnych lekarzy, bo to jest po prostu niemożliwe. Tych lekarzy nie ma. Nie ma też pielęgniarek. To nie przynosi dla płatnika żadnych dodatkowych obciążeń. To jest po prostu sytuacja, która uwolni potencjał ludzki, stworzy możliwość zaproponowania pacjentowi w każdym ośrodku wszystkich tych trzech metod dializy otrzewnowej, która absolutnie powinna być zwiększona i która absolutnie powinna być bardziej reprezentowana. Bo jest jej mniej niż 4 proc., a powinno być 20 proc. – mówiła prof. Krajewska.
Propozycja środowiska nefrologicznego zakłada połączenie trzech odrębnie kontraktowanych świadczeń – hemodializy, dializy otrzewnowej i dializoterapii z całodobowym zabezpieczeniem – w jeden kompleksowy zakres leczenia nerkozastępczego.
Krótsza droga do transplantacji – i do pacjenta z chorobami serca
Eksperci podkreślają, że dializa otrzewnowa ma nie tylko walory praktyczne, lecz także wymierne korzyści kliniczne. Dla niektórych grup chorych może być wręcz bezpieczniejszym wyborem.
– Pacjenci z chorobą sercowo-naczyniową, zwłaszcza z niewydolnością serca, bardzo często lepiej tolerują ten sposób leczenia nerkozastępczego, a co za tym idzie też ich przeżycie jest dłuższe – mówił prof. Zbigniew Heleniak z Katedry i Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego.
Jednocześnie dializa otrzewnowa wiąże się – według ekspertów – z krótszą drogą do przeszczepienia nerki, które pozostaje najskuteczniejszą metodą leczenia schyłkowej niewydolności tego narządu. Pacjent stosujący tę metodę nie wymaga wielogodzinnej opieki w stacji kilka razy w tygodniu; przy braku powikłań wystarczają mu periodyczne kontrole w ośrodku.
– Po pierwsze jest oszczędność personelu: pielęgniarek i lekarzy. Po drugie, ci ludzie pracują, czyli nie wymagają transportu, nie płaci się im świadczenia rentowego, płacą podatki. Tylko że nikt tego nie liczy – mówiła prof. Krajewska.
Osobnym wyzwaniem pozostaje ścieżka kwalifikacji do transplantacji. Pacjenci muszą przejść przez szereg specjalistycznych badań, ale długi czas oczekiwania na konsultacje sprawia, że część wyników traci ważność, zanim zakończy się cały proces. W efekcie kwalifikacja ciągnie się latami.
– To, o co my walczymy, to tak zwana szybka ścieżka do transplantacji nerki, czyli coś takiego jak DILO. Czyli mamy kartę, kartę powinien dostać pacjent, nie ma tego w naszym systemie. (…) Oczekiwanie na badania jest tak długie, że zanim skończą zrobić wszystkie badania, w zasadzie powinni zacząć od początku. (…) – mówiła prof. dr n. med. Katarzyna Krzanowska, kierownik Oddziału Klinicznego Nefrologii, Dializoterapii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego.
Badanie za kilka złotych może uratować nerki
Skoro wczesne wykrycie PChN jest tak ważne, dlaczego tak rzadko do niego dochodzi? Eksperci wskazują na niedostateczne wykorzystanie prostych i tanich narzędzi diagnostycznych – badania moczu oraz oznaczenia stężenia kreatyniny. Szczególnie przydatny jest wskaźnik albumina/kreatynina (UACR), który pozwala wykryć chorobę na bardzo wczesnym etapie.
– Nie mamy również możliwości w ramach podstawowej opieki zrobienia UACR-u. (…) A to jest nasza profilaktyka, to jest nasze zdrowie nerek, bo wtedy mamy leki, które – jeżeli włączymy na wczesnym etapie – kiedy jeszcze nie ma niewydolności narządu, a mamy już przewlekłą chorobę nerek, (…) to wtedy osiągniemy największy sukces i nie tylko przeżyją dłużej nerki bez dializoterapii, ale ten pacjent przeżyje znacząco dłużej – mówiła prof. Krzanowska.
Lekarze zwracają uwagę na miejsca, w których można by prowadzić screening: POZ, program „Moje Zdrowie", badania medycyny pracy oraz medycyna szkolna. To właśnie tam pojawiają się pacjenci bezobjawowi – zanim dojdzie do nieodwracalnego uszkodzenia nerek. Tymczasem ścieżka nefrologiczna w ramach opieki koordynowanej w POZ obejmuje dziś jedynie ok. 70 tys. pacjentów, podczas gdy z PChN żyją w Polsce niemal 4,5 mln osób. Jedną z głównych barier są braki kadrowe i trudności z zakontraktowaniem współpracy z nefrologami.
Pacjent, który nie wiedział, że ma wybór
Późna diagnoza ma jeszcze jeden wymiar: odbiera pacjentowi możliwość świadomego wyboru metody leczenia. Jeśli ktoś trafia do nefrologa w zaawansowanym stadium choroby, hemodializa jest jedyną realną opcją – bo można ją rozpocząć niemal natychmiast.
– Hemodializę da się zrobić z nagła. Pacjent przychodzi (…) i zaczynamy dializować. Już na tej hemodializie zostaje. (…) Nie ma szans na rozpoczęcie dializy otrzewnowej, jeśli [leczenie] rozpoczynamy późno – mówiła prof. Krajewska.
Dializa otrzewnowa wymaga wcześniejszego przygotowania – chirurgicznego założenia cewnika i przeszkolenia pacjenta. Zdaniem nefrologów edukacja chorych powinna zaczynać się jeszcze na etapie leczenia zachowawczego – kiedy leczenie nerkozastępcze jest odległą perspektywą, a pacjent ma czas, by poznać i przemyśleć swoje opcje.
– Czasem się zdarza tak, że przychodzi pacjent i mówi: gdybym wiedział, że jest taka metoda, to bym się wolał dializować, ale nikt mi o tym nie powiedział – mówiła prof. Krajewska.
Rajmund Michalski ze Stowarzyszenia „Moje Nerki" przekonuje, że rzetelna informacja o chorobie powinna docierać do pacjenta już na poziomie lekarza rodzinnego – zanim w ogóle trafi do specjalisty. Stowarzyszenie skierowało w tej sprawie apel do Ministerstwa Zdrowia i poprosiło o spotkanie poświęcone zmianom w opiece nefrologicznej.
Czas gra przeciwko pacjentom
– Każdy obszar nefrologii, od (…) edukacji, profilaktyki, wyboru dializoterapii, szybkiej ścieżki do transplantacji – on powinien być zaopatrzony już, nie za 10 lat. (…) Bo za 10 lat to będziemy w zupełnie innym punkcie i każdy z nas może mieć chore nerki, może mieć chore serce i to będzie nas dotyczyć – podsumowała prof. Krzanowska.
Eksperci są zgodni: kluczem do poprawy sytuacji pacjentów nefrologicznych w Polsce jest przestawienie całego systemu z reagowania na skutki choroby na jej wczesne wykrywanie i spowolnianie postępu. Leki nefroprotekcyjne stosowane odpowiednio wcześnie – kiedy funkcja nerek jest jeszcze zachowana – mogą zwalniać progresję choroby, a niekiedy ją zatrzymywać.
– Wcześniejsze rozpoznanie [oznacza, że] nawet jeżeli choroba progresuje, progresuje pewnie wolniej. Jeżeli tego pacjenta znam od początku, mamy obecnie leczenie nefroprotekcyjne, które zwalnia postęp choroby, a także może ją czasami zatrzymać – mówił prof. Heleniak.
Projekt KAOS i postulaty środowiska nefrologicznego leżą teraz na biurku w Ministerstwie Zdrowia. Eksperci liczą, że tym razem system rzeczywiście się poruszy – zanim kolejne tysiące pacjentów dotrą do nefrologa w momencie, gdy jedyną opcją będą dializy.
Źródło: Materiały prasowe Fundacji Rzecznicy Zdrowia
