Nie lekceważ tych objawów. To może być jedna z postaci stwardnienia rozsianego
Na początku nie są niepokojące i można je wziąć za objaw przemęczenia lub stresu. Ale gdy stopniowo się nasilają, to znak, że pora na wizytę u lekarza. O początkach życia z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego – PPMS – i jej charakterystycznych objawach opowiada dwójka pacjentów, u których zdiagnozowano tę chorobę.
PPMS to jedna z postaci stwardnienia rozsianego (SM) – jednej z najczęstszych chorób układu immunologicznego, która dotyka ośrodkowy układ nerwowy: mózg i rdzeń kręgowy. W jej przebiegu układ odpornościowy atakuje mielinę, czyli warstwę otaczającą nerwy, która chroni je przed zniszczeniem, pozwala również na szybsze przesyłanie sygnałów nerwowych.
W mielinie tworzy się stan zapalny, na skutek którego dochodzi do spowolnienia w przepływie informacji lub nawet do całkowitej jej blokady, co doprowadza w efekcie do pojawienia się objawów stwardnienia rozsianego.
Wczesne sygnały choroby nie budzą niepokoju
- Pierwsze objawy mojej choroby nie wydawały mi się na tyle niepokojące, żebym podejrzewała coś poważnego. Zdarzało mi się potykać, a nawet upadać, dokuczało mi notoryczne zmęczenie, ale dopiero gdy pojawił się silny ból w okolicy nerwu kulszowego, który narastał pod wpływem zmęczenia lub stresu, uznałam, że pora udać się do lekarza – tak o początkach życia z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego opowiada pani Aneta, bohaterka kampanii edukacyjnej NEUROzmobilizowani.pl.
Z kolei u innego bohatera tej kampanii, pana Macieja, pierwszymi objawami, na które on także na początku nie zwracał szczególnej uwagi, były mrowienia i drętwienia rąk, które mijały po kilku godzinach.
Pan Maciej zachorował ponad 7 lat temu – gdy skończył 30 lat. Początkowo objawy takie jak drętwienia kończyn czy uczucie przepływu prądu elektrycznego w momencie zginania karku nie przeszkadzały mu w życiu – stopniowo jednak stawały się coraz bardziej uciążliwe.
Po około 6 latach od pierwszych symptomów pojawiły się poważne problemy z utrzymaniem równowagi, a nawet poruszaniem się. - To skłoniło mnie do tego, żeby zgłosić się do specjalisty, neurologa, który od razu skierował mnie na rezonans magnetyczny. Wyniki niestety potwierdziły moje przypuszczenia, że choruję na SM. Z tymi wynikami zostałem w trybie pilnym przyjęty do szpitala w Zabrzu – mówi mężczyzna.
Mniej szczęścia miała pani Aneta, która zachorowała 11 lat temu. Gdy z objawami zgłosiła się do lekarza pierwszego kontaktu, otrzymała przeciwbólowe zastrzyki domięśniowe i skierowanie na badania ogólne, które nic nie wykazały. Ból w okolicy dolnego odcinka kręgosłupa nawracał, kobieta udała się więc do neurologa, który stwierdził, że jest to rwa kulszowa.
- Po tych wizytach miałam wrażenie, że jestem odbierana jako osoba wyolbrzymiająca skalę bólu, z jakim przyszło mi się zmagać. Zabrakło mi w tym czasie poczucia empatii ze strony lekarzy i dlatego zainteresowałam się medycyną niekonwencjonalną. Po wizytach w jednym z tego typu gabinetów ból w kręgosłupie zmalał, ale pojawił się nowy objaw w postaci sztywności w obrębie kończyn dolnych. Po prawie pięciu latach od pierwszych wyraźnych objawów choroby doszło do tego, że nie byłam w stanie chodzić. Wówczas, w połowie 2016 roku udałam się do szpitala wojewódzkiego w Szczecinie, gdzie miałam duże szczęście trafić pod skrzydła pani neurolog, która od samego początku podejrzewała, że może to być stwardnienie rozsiane. Po wykonaniu szeregu niezbędnych badań, w tym rezonansu magnetycznego głowy i rdzenia kręgowego, potwierdzono te przypuszczenia. Diagnoza, którą usłyszałam to stwardnienie rozsiane w postaci pierwotnie postępującej – wspomina pacjentka.
Najczęstsze objawy PPMS
PPMS (ang. primary progressive multiple sclerosis) czyli pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego to jeden z trzech głównych typów tej choroby. Cierpi na nią około 10-15 proc. wszystkich osób żyjących z SM. Cechą charakterystyczną PPMS jest stałe pogłębianie się objawów i narastanie niepełnosprawności od początku trwania choroby.
W tej postaci nie występują nagłe stany zaostrzenia choroby (określane jako rzuty). W PPMS stan chorego pogarsza się stopniowo, ale systematycznie. Postać ta najczęściej rozpoznawana jest około 40. roku życia.
Najczęstsze objawy PPMS to:
- osłabienie i narastające niedowłady kończyn, głównie dolnych – w praktyce przejawia się to problemami z chodzeniem.
- ból w dole pleców (związany z nieprawidłowym chodzeniem, przez co dochodzi do przeciążenia i zmian zwyrodnieniowych w dolnym odcinku kręgosłupa)
- zaburzenia móżdżkowe - zaburzenia równowagi, niezborność i niezgrabność ruchów
- problemy ze zwieraczami czyli z oddawaniem moczu, rzadziej stolca
- problemy z potencją w przypadku mężczyzn
- sporadycznie występują zapalenie nerwu wzrokowego i zaburzenia widzenia
Leczenie zatrzymuje postęp choroby
- W momencie, w którym usłyszałam diagnozę poczułam się bardzo zaniepokojona. Moja wiedza na temat stwardnienia rozsianego była niewielka, a jedyną osobą, jaką spotkałam w życiu, która chorowała na SM, był to 26-letni mężczyzna, który poruszał się już na wózku inwalidzkim. W chwili, kiedy usłyszałam diagnozę, moją pierwszą myślą było, że mogę podzielić jego los – mówi pani Aneta.
Tak się jednak nie stało. Po rozpoznaniu PPMS otrzymała leczenie doraźne – sterydy dożylne. Dzięki temu znacznie poprawiła się jakość jej chodu. Był to też idealny moment na wdrożenie przewlekłego leczenia modyfikującego przebieg choroby. Niestety w 2016 roku nie było jeszcze dostępnego leku na postać pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego. Pani Anecie pozostała rehabilitacja, która nieco opóźniła postęp choroby, ale go nie zatrzymała. Doszło do tego, że nie była w stanie poruszać się bez pomocy kul ortopedycznych.
- Aż wreszcie pod koniec 2019 roku pojawiła się długo wyczekiwana przeze mnie szansa na leczenia farmakologicznego mojej postaci choroby. Pomyślnie przeszłam proces kwalifikacji do programu lekowego i na początku 2020 roku otrzymałam pierwszą dawkę innowacyjnego leku o wysokiej skuteczności. Moja radość była ogromna, bo ze szpitala wyszłam o własnych siłach, nie musząc już korzystać z pomocy kul ortopedycznych. Od tamtego czasu raz na pół roku otrzymuję lek dożylnie. Na chwilę obecną choroba została zahamowana i moja sprawność, a także jakość codziennego życia, znacznie się poprawiły. Mam świadomość tego, że sam lek nie wystarczy, trzeba również regularnie, systematycznie ćwiczyć. A lek daje mi siłę do ćwiczeń – podkreśla pani Aneta.
Podobne efekty leczenia obserwuje pan Maciej, który zaczął przyjmować lek modyfikujący przebieg stwardnienia rozsianego, jedyny zarejestrowany do stosowania w postaci pierwotnie postępującej tej choroby, wkrótce po diagnozie. Od tego momentu zatrzymała się u niego progresja choroby, nie pojawiają się żadne nowe objawy, dzięki czemu może funkcjonować i żyć normalnie.
Przyznaje jednak, że niektóre czynności zajmują mu więcej czasu i powodują większe zmęczenie niż przed zachorowaniem na SM – choroba zdążyła „zabrać” część zdrowia, zanim pojawił się innowacyjny lek.
Identycznie jest w przypadku pani Anety - Najbardziej doskwiera mi zmęczenie, które powoduje, że muszę codzienne czynności rozkładać w czasie i robić sobie krótkie przerwy. Ale dzięki temu stałam się bardziej zorganizowana i nie tracę czasu na zbędne rzeczy – zauważa.
Najlepszą motywacją jest samo życie
Pomimo chorowania na PPMS, pani Aneta jest osobą aktywną: często jeździ na rowerze, uprawia nordic walking, systematycznie ćwiczy w domu. - Staram się żyć chwilą obecną, korzystać z tego, co jest tu i teraz, cieszyć się drobnymi rzeczami np. kontaktem z naturą. Przyroda działa na mnie uspokajająco. Apeluję, aby osoby, które obserwują u siebie niepokojące objawy nie czekały, nie zwlekały – tylko udały się do lekarza i rozpoczęły diagnostykę. Im wcześniej choroba zacznie być leczona, tym lepsze są wyniki – mówi.
- Przypuszczam, że większość osób, które zderzają się z diagnozą SM traktują ją jak wyrok, a tutaj trzeba dalej żyć i radzić sobie z wyzwaniami, które stawia przed nami i życie, i choroba. Najlepszą motywacją do walki z chorobą jest samo życie, które przecież nie kończy się momencie diagnozy, i które wciąż jest wypełnione różnymi wartościami. Musimy je tylko na nowo odnaleźć – podsumowuje pan Maciej.
