Żyję dzięki transplantacji. "Usłyszałem od lekarzy, że już nie mogą mi pomóc"

2022-03-10 15:22

Historia zdrowotna Grzegorza mogłaby okazać się świetnym scenariuszem na film. Wirusowe zapalenie wątroby typu 2 prawie go zabiło, ale nie poddał się – przeszedł przeszczep, a po 10 latach wziął udział w zawodach triathlonowych Ironman. Dzisiaj wspiera innych biorców, osoby dializowane oraz pacjentów przed przeszczepem w ramach działalności fundacji, którą założył.

G. Perzyński
Autor: G. Perzyński

Patrycja Pupiec: Powiedział pan, że spotkały pana trzy cudy. Pierwszy to znalezienie wątroby do przeszczepu, drugi – udany przeszczep, a trzecim jest fakt, że udało się panu wrócić do pełni sił. Proszę o tym więcej opowiedzieć.

Grzegorz Perzyński: Ten pierwszy cud polegał na tym, że w ostatniej chwili udało się znaleźć wątrobę. Lekarze ze względu na mój stan zdrowia nie dawali mi wielu szans na przeżycie. Moja mama usłyszała wtedy, że jeśli wątroba nie znajdzie się następnego dnia, to umrę. Tygodniami czekałem na narząd, niestety bez efektów, więc dlaczego akurat wtedy miałem go otrzymać? Mimo to… udało się.

Choć historia jest niezwykła i zakończyła się pozytywnie, to nie znaczy, że było łatwo wygrać z problemami zdrowotnymi, prawda?

Byłem w fatalnym stanie, kilka dni przed przeszczepem nie było już ze mną kontaktu. Szanse na przeżycie były minimalne, a przez wiele tygodni nie znalazła się dla mnie wątroba, dlatego postrzegam to w kategoriach cudu. Ten drugi cud to fakt, że ona się przyjęła, mimo tego, że mój organizm był już skrajnie wycieńczony i wyniszczony przez chorobę. Gdyby nie to, że miałem zdrowe serce, nawet nie przetrwałbym przetaczania ogromnej ilości krwi, dlatego że wskaźnik krzepliwości był poza skalą. Sam fakt, że nowa wątroba podjęła czynność w takiej sytuacji było niesamowite.

Ten trzeci cud to fakt, że udało mi się wrócić do formy, do życia. Tak naprawdę musiałem uczyć się wszystkiego od nowa. Od samego dźwignięcia tułowia, przez samo siedzenie na łóżku szpitalnym, a potem dopiero stawanie na nogach. Ten czas po przeszczepie i sama rehabilitacja fizyczna to był naprawdę ekstremalnie trudny dla mnie moment. Dochodziłem do formy fizycznej, ale brakowało mi rehabilitacji mentalnej.

Skąd czerpał pan siłę?

Myślę, że mój duch sportowca i pozytywne nastawienie odegrały ogromną rolę. Nie chciałem i nie mogłem się poddać, musiałem przeć do przodu, skoro dostałem szansę. W 2002 roku znalezienie jakichkolwiek informacji o tym, jak radzić sobie po przeszczepie, nie było dostępne dla zwykłego pacjenta. Myślałem początkowo, że doświadczenie mojego brata po przeszczepieniu nerki mi pomoże, jednak u niego odbywało się to zupełnie inaczej. Poza tym każdy pacjent po transplantacji osobiście musi tego doświadczyć, włącznie z niewyobrażalnym stresem i ciężarem mentalnym w obawie oraz strachu o nowo pozyskane życie.

Mój brat na szczęście nie musiał przechodzić tego tak dramatycznie, jak ja. Można powiedzieć, że był poniekąd "pionierem” w dziedzinie transplantacji w naszej rodzinie, jednak w opinii ekspertów były to dwa niezależne od siebie przypadki. Choć nigdy nie wykonywałem skomplikowanych badań genetycznych - można mówić o feralnym zbiegu okoliczności.

Szansę na nowy start?

Transplantacja ratuje życie i daje szansę na cieszenie się nim. To ogromna wartość, a wiem, co mówię (śmiech). To, w jaki sposób potrafi wyciągnąć człowieka z pewnego rodzaju skrajnej sytuacji, a w moim przypadku dramatycznej, jest niebywałe. Przed przeszczepem czułem, że umieram. Miałem tego świadomość, zostałem przecież pilnie skierowany na operację. Mój stan był ciężki, "jechałem na oparach", byłem dializowany, bo to już był zespół wątrobowo-nerkowy, postępowała encefalopatia, czyli zaburzenia neurologiczne związane z niewydolnością wątroby.

Było coraz gorzej, nie miałem siły nawet podnieść telefonu. Jeszcze przed przeszczepem miałem problemy z leczeniem, ale moja mama wzięła wtedy wszystko na siebie, jeździła po urzędach, szpitalach i przyspieszała ten proces. To także dzięki jej zaangażowaniu mogę dzisiaj żyć!

G. Perzyński
Autor: G. Perzyński

Choroba pana zaskoczyła, prawda?

Tak, diagnoza okazała się dla mnie zaskoczeniem, bo zawsze byłem zdrowy, uprawiałem sport, byłem naprawdę aktywny. Jednym z takich pierwszych objawów, który przykuł moją uwagę, był brak sił. Pojawiła się senność, brak apetytu. Poszedłem do specjalisty i okazało się, że to prawdopodobnie wirusowe zapalenie wątroby typu B. Później usłyszałem, że lekarze nie są w stanie już mi pomóc. Ogólnie zawsze byłem pozytywnym gościem. Nawet w tych najgorszych momentach, pomimo okoliczności, wiedziałem, że choć wszystko jest przeciwko mnie, to miałem poczucie, że z tego wyjdę, mimo że nie było nadziei i czułem się coraz gorzej.

Co było potem?

Potem trafiłem do szpitala. Miałem 27 lat i wieloletnią marskość wątroby. Oczywiście wirus przyspieszył pogorszenie mojego stanu, ale wprowadzono leczenie, krótkotrwale przyniosło pozytywny efekt. Potem był udany przeszczep i trudny powrót do formy. Moja waga spadła poniżej 50 kilogramów, nie miałem mięśni, siły, mimo tego, że zawsze kochałem sport. Nie było to dla mnie łatwe, ale musiałem zacząć od nowa. Zupełnie od nowa. Musiałem nauczyć się siadać, chodzić. Po kilkutygodniowej rehabilitacji udało mi się wrócić do pracy.

Kochał pan sport, a choroba odebrała panu siły. To musiało być szczególnie trudne z perspektywy osoby tak aktywnej...

Pamiętam taką sytuację, że do mojego szpitalnego pokoju trafił pacjent, który także potrzebował nowej wątroby. Jego stan był dużo lepszy niż mój, do szpitala trafił o własnych siłach, a ja powoli stawałem się bezsilny. Kiedy dowiedziałem się, że ten pacjent posiada tę samą grupę krwi, poczułem się jeszcze gorzej, bo przecież ja tutaj umieram, jestem dokumentnie wykończony, a on wygląda tak, jakby nic mu nie dolegało. To były bardzo ciężkie chwile dla mojej głowy.

Początkowo czułem totalne rozgoryczenie i ogromny zawód. Oczywiście nie miałem pretensji do tego człowieka i nie tylko dlatego, że poza grupą krwi jest długa lista innych parametrów kwalifikujących do przeszczepu, ale nie potrafiłem zrozumieć, dlaczego to wszystko jest tak niesprawiedliwe pod względem medycznym, ale także losowo nielogiczne. Musiałem odwoływać się wtedy do najgłębszych pokładów mojego optymizmu i pracować nad swoją głową, żeby się zupełnie nie załamać. To przyszło dopiero z czasem, po tym ciężkim ciosie prosto w twarz.

Jak teraz wygląda pana życie? To, że jest pan aktywny, wcale nie oznacza, że nagle jest pan w pełni sił, prawda?

Nadal muszę być pod nadzorem specjalistów, choć po przeszczepieniu wątroby czuję się świetnie. Oczywiście, mimo tego, że żyję aktywnie, to jednak mam pewne ograniczenia i świadomość, że czasami "przeginam”. Może trochę ryzykuję w oczach innych pacjentów, którym osobiście nie polecam tych moich szaleństw sportowych. Robię to tylko dlatego, żeby zwrócić jak najwięcej publicznej uwagi na tę zaniedbaną edukacyjnie, świadomościowo, medialnie i PR-owo dziedzinę. Wiem, że nie jestem jedyną osobą, której udało się przeżyć, ale moje szanse były naprawdę niewielkie, a jednak udało mi się odbić do tego przysłowiowego dna i dzisiaj czuję się fantastycznie.

Sport nadal odgrywa ogromną rolę w moim życiu. Gdyby nie aktywność fizyczna, moje serce by nie wytrzymało. My, osoby z obniżoną odpornością poniekąd żyjemy na kredyt. Zewsząd musimy uważać na wszelkiego rodzaju zarazki, bakterie, patogeny i wirusy. I to nie tylko podczas pandemii. Gdzieś z tyłu głowy jest taka obawa, że coś może się stać, jak choćby pewne objawy odrzucenia organu, który uratował mi życie, a przecież nie jest ono dane na zawsze, tak jak wszystko zresztą.

Mimo to po raz kolejny planuje pan wziąć udział w wyścigu Ironman.

Staram się szukać pewnego rodzaju wypośrodkowania. Żeby z jednej strony mieć satysfakcję jako sportowiec, ale z drugiej, poczucie, że nie przesadzam. Ja absolutnie odradzam takiego podejście jak moje, bo przecież my biorcy – w pewnym sensie – jesteśmy niepełnosprawni, chociaż formalnie z tym jest różnie. Jestem w jakimś sensie skrajnym przykładem pacjenta, który 20 lat temu prawie umarł, a dziś porywa się na wyzwania sportowe, niedostępne dla niejednego w pełni zdrowego człowieka.

Stąd też tytuł mojej kampanii społecznej "Od przeszczepienia do IRONMANA - 20 lat po dramatycznej transplantacji wątroby". Jej głównym celem jest uświadamianie społeczeństwa poprzez przykład pacjenta, który dobitnie pokazuje, że przeszczep ratuje życie, a także dystrybucja oświadczeń woli. A to wszystko podczas moich startów biegowych, triathlonowym, a także innych wydarzeń pozasportowych o dużym zasięgu, gdzie można rozdać wiele takich oświadczeń.

G. Perzyński
Autor: G. Perzyński

Pomaga pan także innym pacjentom, dzięki fundacji.

Fundacja Transplantacja LIVERstrong powstała w roku 2020 z inspiracji i na bazie moich dramatycznych doświadczeń, a także mojego brata, który swoją pierwszą transplantację nerki przeszedł w 2001 roku, czyli rok przed moim przeszczepieniem. Oprócz tego, że chcemy szerzyć świadomość o transplantacji w społeczeństwie, działamy na rzecz osób przed, jak i po przeszczepieniu organów. Mamy już na tym polu pewne osiągnięcia, choć ich aktualny kontekst, jakim jest COVID-19 i wysoka śmiertelność w naszej populacji, nie należy do zbyt miłych.

Niemniej m.in. udało nam się włączyć pacjentów transplantacyjnych do pierwszej grupy szczepień przeciwko SARS-CoV-2, czy przyspieszyć proces wdrożenia kolejnych szczepionek na COVID-19 dla naszych pacjentów, aktywnie działając w Parlamentarnym Zespole ds. Transplantacji w Senacie. Ogromnym sukcesem, nie waham się tak mówić, było zorganizowanie konferencji z okazji Ogólnopolskiego Dnia Transplantacji właśnie w Senacie, i to w Sali Plenarnej, z czego, jako zaledwie 2-osobowa i samo finansująca się organizacja, jesteśmy ogromnie dumni. Tym bardziej że udało nam się zaprosić prawie wszystkie największe autorytety polskiej transplantologii, a także kilka innych organizacji pacjentów. Obradom przewodniczył Marszałek Senatu prof. Tomasz Grodzki oraz przewodnicząca Zespołu senator prof. Alicja Chybicka.

Także dzięki fundacji nadal ma pan kontakt z pacjentami, zna realia. Jak wiele zmieniło się w leczeniu pacjentów wymagających przeszczepienia narządów?

Z pewnością zmieniło się podejście lekarzy. Dzisiaj są bardzo otwarci, komunikacja jest już zupełnie inna niż wcześniej. Pamiętam jak te 20 lat temu, kiedy chorowałem, miałem problemy z uzyskaniem podstawowych informacji od lekarza. Nie można było o nic dopytać. Standardy komunikacji lekarzy wobec pacjentów były wątpliwe. Nie było mowy o żadnym dialogu.

Kiedy spytałem młodą lekarkę, dlaczego zleciła mi konkretne badania, usłyszałem w odpowiedzi: a po co panu to wiedzieć. Przecież to nie było niewłaściwe pytanie, tylko dotyczącej kwestii dla mnie bardzo wrażliwej, czyli mojego stanu zdrowia. Zawsze byłem świadomym pacjentem, ale w tamtych czasach wielu lekarzy wolałoby nie mieć takich podopiecznych. Nawet badania naukowe potwierdzają, że ta świadomość pacjenta ma bardzo istotne znaczenie dla sukcesu leczenia. Może pomóc nie tylko pacjentowi, ale całemu procesowi leczenia.

Pamiętam też inną sytuację, szczególnie absurdalną z perspektywy obecnych restrykcji pandemicznych. Lekarka podziękowała mojej mamie za moją "misję", ponieważ jej się wcześniej nie udało przekonać pielęgniarek do tego, żeby zakładały rękawiczki podczas pobierania krwi. Proszę sobie wyobrazić, że pani doktor przez lata walczyła z pracownicami, które nie chciały zakładać rękawiczek albo zakładały je jeszcze w pokoju pielęgniarek, w międzyczasie opiekując się innymi chorymi, dotykając klamek...

Kiedy prosiłem grzecznie o te podstawowe standardy, to okazałem się tzw. "trudnym pacjentem". Ale ostatecznie, udało mi się przekonać te panie, że to również dla ich bezpieczeństwa. Po jakimś czasie w moim pokoju wylądowała cala paczka rękawiczek (śmiech). Czasami personel medyczny potrafi "dobić" pacjenta, choć powinien nieść pomoc nie tylko czysto medyczno-materialną, ale także wspierać pacjentów mentalnie.

Sam odczułem brak, chociażby elementarnego współczucia, empatii. Niestety, również na takie osoby trafiłem, kiedy znajdowałem się w trudnej dla mnie sytuacji, kiedy po prostu cierpiałem. Nie chcę demonizować, ale taka była rzeczywistość. Dzisiaj szczególnie doceniam pracowników opieki medycznej, którzy chcą pomagać pacjentom, są empatyczni i otwarci.

Czy jest coś, co chciałby pan powiedzieć innym pacjentom transplantologicznym?

Może to banalne co powiem, ale nie oczekiwać zbyt wiele, choć jednocześnie cieszyć się tym drugim życiem, jak tylko się da. Pozytywne nastawienie daje naprawdę dużo i warto myśleć optymistycznie nawet w obliczu najgorszego, a przynajmniej próbować, bo to może okazać się wielką szansą, by przetrwać to najgorsze! Ale też chciałbym przekazać coś pozostałym czytelnikom, aby porozmawiali o swojej decyzji dawstwa organów ze swoją rodziną, znajomymi. To przecież nic nie kosztuje, a może uratować wiele ludzkich istnień, kiedy nas już nie będzie.

Ta cała tajemnica i piękno transplantacji są niezwykłe. Ktoś decyduje za życia, że po jego śmierci, obca osoba, której nawet nigdy nie spotka, będzie mogła żyć dalej. Maksymalnie może uratować nawet 8 innych istnień. To przecież tak wiele, za tak niewiele, a jednocześnie, tak po ludzku - najwięcej, jak tylko można. Dziś, mogę pisać te słowa i apelować o ten piękny gest, dzięki właśnie takiej osobie, która kiedyś postanowiła, że taki, jak ja może w ogóle żyć.

Czytaj też: