Badanie dotyczące doświadczeń osób z NChZJ
#KUPAPYTAŃ to pierwsze w Polsce pacjenckie badanie nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń osób chorych na NChZJ w zakresie nowoczesnych terapii. Badanie zostało stworzone i realizowane przez „Łódzkich Zapaleńców” - Stowarzyszenie skupiające osoby z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit.
![Badanie dotyczące doświadczeń osób z NChZJ](https://cdn.galleries.smcloud.net/t/galleries/gf-2wZ7-JJ6o-pGFR_badanie-dotyczace-doswiadczen-osob-z-nchzj-664x442.jpg)
Spis treści
Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) podobnie jak niektóre inne choroby autoimmunologiczne, są uważane za choroby społeczeństw rozwiniętych, stanowiące poważny problem społeczny. Na podstawie danych PTG szacuje się, że w Polsce na nieswoiste choroby zapalne jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego - Crohna i 35-40 tys. na Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego.
W większości są to ludzie młodzi, ponad 70% chorych to ludzie przed 35 r.ż., którzy właśnie wchodzą w życie: chcą się uczyć, pracować, wchodzić w związki, zakładać rodziny i uczestniczyć w życiu towarzyskim. Niestety choroba i towarzyszące jej objawy m.in: ból, biegunki, gorączka, krwawienia z przewodu pokarmowego, które prowadzą do anemii, niedożywienia, wyniszczenia organizmu a także powikłań ze strony różnych narządów, często wykluczają ich z wielu dziedzin życia.
Jak na razie nie istnieje żaden sposób wyleczenia, czy profilaktyki tych chorób, dlatego tak ważne jest nielekceważenie objawów, szybkie postawienie odpowiedniej diagnozy i jak najszybsze wprowadzenie leczenia objawowego, odpowiedniego do etapu i stopnia zaawansowania choroby. Dla pacjentów z NChZJ najważniejsze jest wejście w długotrwałą remisję i prowadzenie możliwie normalnego życia. W wielu przypadkach konwencjonalne leczenie nie pomaga i jedyną alternatywą są nowoczesne leki przeciwzapalne z grupy przeciwciał monoklonalnych, czyli tzw. leczenie biologiczne. Mimo starań środowisk zaangażowanych, dostęp do nowoczesnego leczenia chorych na NChZJ jest w Polsce ograniczony i znacznie odbiega od europejskich standardów.
Brakuje rzetelnej wiedzy
Sama świadomość istnienia nowoczesnych terapii wśród pacjentów wydaje się być wysoka. - Leczenie biologiczne jest jednym z głównych tematów poruszanych przez osoby chore na NChZI w internecie, jak również podczas spotkań edukacyjnych dla pacjentów. Chorzy wymieniają się informacjami, doświadczeniami i objawami związanymi z leczeniem biologicznym. To zrozumiałe, wszyscy szukamy informacji o terapiach, które mogą pozwolić nam na względnie normalne funkcjonowanie – mówi Monika Leder-Jankowska, wiceprezes Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”, dotknięta chorobą Leśniowskiego – Crohna. Jak jednak wskazuje praktyka, brakuje rzetelnej wiedzy na temat wspomnianych terapii, zaś doświadczenia osób, w przypadku których nowoczesne leczenie było lub jest stosowane, są niepełne i jako takie nie mogą stanowić obiektywnego źródła informacji dla chorych.
Bierzemy sprawy w swoje ręce
Pomysł badania #KUPAPYTAŃ nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń pacjentów z NChZJ, w zakresie nowoczesnych terapii (terapii biologicznych) narodził się w Stowarzyszeniu jako reakcja na toczącą się w tym temacie dyskusję chorych, z której wynika, że mimo stosunkowo wysokiej świadomości istnienia form nowoczesnego leczenia, zarówno wiedza o jego istocie, jak i jego dostępność w
Polsce są wciąż niewystarczające. Tym bardziej nie dziwią rosnące obawy pacjentów związane zarówno z samą terapią – przebiegiem i skutkami, jak i jej dostępnością – warunkami jej otrzymania czy gwarancją ciągłości leczenia, która w wielu przypadkach stoi pod znakiem zapytania.
Biorąc pod uwagę powyższe, niezwykle istotnym staje się fakt, że pytania w ankiecie zostały opracowane przez pacjentów tworzących Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy”, przy pomocy firmy badawczej Open Pharma House i lekarzy gastroenterologów, którzy wsparli projekt swoją wiedzą merytoryczną. Pozwala to wierzyć, że poprzez badanie uda się zdiagnozować najistotniejsze, najbliższe życia chorych i najżywotniejsze kwestie, przy zachowaniu najwyższego poziomu merytorycznego i metodologicznego.
Pytamy, badamy, zmieniamy
Celem badania jest uporządkowanie i doprecyzowanie informacji nt. wiedzy, doświadczeń i oczekiwań pacjentów wobec terapii biologicznej Finalnym efektem będzie opracowanie odpowiedzi pacjentów w formie raportu, który stanowić będzie następnie merytoryczną podstawę dalszych starań środowisk związanych z NZCHJ o łatwiejszy dostęp chorych do nowoczesnych metod leczenia (terapii biologicznych) w Polsce.
– Słabo słyszalne, bo rozproszone w wielu dyskusjach głosy pacjentów, zbierzemy w jeden silny głos, który, miejmy nadzieję, pomoże również w rozmowach środowisk zaangażowanych z osobami decydującymi o naszym leczeniu, wciąż odbiegającemu od europejskich standardów. Odpowiedzi pacjentów wyznaczą również najważniejsze kierunkidziałań, odpowiadające naszym wspólnym potrzebom” – mówi Ewa Soboń – Kosacz, członkini Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”, chorująca na ch. L-Ch.
Raport z badania otrzyma każdy jego uczestnik. Ponad to główne wnioski z badania zostaną zamieszczone na stronie Stowarzyszenia Łódzcy Zapaleńcy, w newsletterze Stowarzyszenia, oraz za pomocą nowoczesnych kanałów komunikacji, w tym komunikacji w mediach społecznościowych. Wyniki badania będą również prezentowane na spotkaniach edukacyjnych dla pacjentów oraz na wydarzeniach medycznych: kongresach, konferencjach, itp.
Porady eksperta
Badanie w formie ankiety internetowej kierowane jest do osób chorujących na: Chorobę Leśniowskiego – Crohna i Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego z całej Polski. Ankieta znajduje się na stronie www.zapalency.org.