- Toczeń to podstępna choroba przewlekła, która wymaga stałej terapii i ścisłej współpracy z lekarzem.
- Przerwanie leczenia, nawet przy poprawie samopoczucia, może prowadzić do nawrotów i poważnych powikłań.
- Zaufanie między pacjentem a lekarzem, możliwość zadawania pytań i wsparcie psychologiczne są kluczowe dla skuteczności terapii.
12 października obchodzony jest Światowy Dzień Reumatyzmu, który ma na celu zwiększenie świadomości na temat chorób reumatycznych – grupy obejmującej ponad 300 jednostek chorobowych. Jedną z nich jest toczeń rumieniowaty układowy – choroba, o której wciąż wiemy za mało.
Jak pokazują badania opinii społecznej przeprowadzone przez agencję SW Research, ponad połowa Polaków (57%) słyszała o toczniu, ale tylko 3% potrafi poprawnie wskazać jego objawy. Tymczasem szybka diagnoza ma kluczowe znaczenie dla zdrowia i jakości życia pacjentów.
Kiedy ciało zaczyna atakować samo siebie
Toczeń to jedna z najbardziej nieprzewidywalnych chorób autoimmunologicznych. W Polsce żyje z nim około 18,5 tysiąca osób, z czego aż 90% to kobiety między 15. a 45. rokiem życia. Początkowe symptomy bywają niejednoznaczne – zmęczenie, bóle mięśni czy stawów często są bagatelizowane lub przypisywane innym schorzeniom.
Co trzeci Polak (30%) błędnie uważa, że toczeń dotyczy wyłącznie skóry. W rzeczywistości może on zaatakować również nerki, układ nerwowy czy sercowo-naczyniowy.
- Toczeń rumieniowaty układowy jest przewlekłą zapalną chorobą układową o podłożu z autoimmunizacji, co oznacza, że produkowane są przeciwciała przeciwko własnym komórkom. Choroba przebiega z okresami remisji i zaostrzeń, podczas których dochodzi do jednoczesnego zajęcia wielu układów i narządów, takich jak skóra, stawy, nerki, układ sercowo-naczyniowy. Celem leczenia jest więc wprowadzenie choroby w stan remisji, czy niskiej aktywności, a więc taki stan, gdy pacjent nie odczuwa objawów bądź są one zminimalizowane – wyjaśnia lek. med. Agata Matusiewicz, reumatolog z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.
Stała terapia to klucz do kontroli choroby
Proces terapeutyczny w przypadku tocznia jest długotrwały i wymaga ścisłej współpracy pacjenta z lekarzem. Niestety, jak zwracają uwagę specjaliści, niektórzy chorzy przerywają terapię, gdy czują poprawę.
Tymczasem choroba potrafi być zdradliwa. Nawet jeśli przez dłuższy czas nie daje objawów, nie znika – nadal wymaga leczenia i regularnych wizyt kontrolnych.
Zaufanie między pacjentem a lekarzem to fundament skutecznego leczenia
Z badań wynika, że dla większości pacjentów kluczowe w kontakcie z lekarzem są: zaufanie (60%), możliwość zadania pytań (59%) i brak pośpiechu (56%). Jednocześnie 57% ankietowanych uważa, że osoby z chorobami przewlekłymi, takimi jak toczeń, nie mają wystarczającego wsparcia – zarówno medycznego, jak i psychologicznego.
- Działając na co dzień na rzecz pacjentów z toczniem, niejednokrotnie spotkałam się z przypadkami, gdy przerwanie terapii skończyło się nawrotem choroby i poważnymi powikłaniami. Dlatego tak ważna jest motywacja do leczenia, ale też regularność spotkań z lekarzem prowadzącym i szczerość wobec niego. Aby te warunki były spełnione, pacjent musi mieć zaufanie do specjalisty oraz poczucie, że jest w dobrych rękach, ale też wiedzieć, że ma wpływ na cały proces terapeutyczny. Zdajemy sobie sprawę z ograniczeń systemowych, takich jak zbyt mało czasu na wizytę - tym bardziej więc istotne jest to, by wykorzystać go jak najlepiej. Bez zaufania i szczerości wobec siebie nawzajem nie jest to możliwe. Toczeń jest chorobą przewlekłą, na całe życie, dlatego budowanie samoświadomości i partnerskiego podejścia do współpracy jest tak istotne – mówi Magdalena Misuno, prezeska Fundacji Toczeń Polska.
Niewidzialna choroba – widoczna potrzeba wsparcia
Tocznia nie widać na pierwszy rzut oka, co sprawia, że wielu pacjentów ukrywa swoją chorobę – także w pracy czy w kontaktach towarzyskich. To jednak często prowadzi do poczucia izolacji.
Wsparcie emocjonalne i zrozumienie ze strony otoczenia mają ogromne znaczenie. Toczeń to choroba zmienna i nieprzewidywalna – dlatego im większa świadomość społeczna, tym łatwiej osobom chorym funkcjonować na co dzień.
Światowy Dzień Reumatyzmu to nie tylko okazja do rozmowy o bólu stawów, ale także o chorobach takich jak toczeń, które potrafią diametralnie zmienić życie pacjenta. Wczesna diagnoza, ciągłość leczenia, zaufanie do lekarza i wsparcie społeczne – to cztery filary, które pozwalają chorym z toczniem żyć pełniej i bezpieczniej.
