To Twój czas, Twoje życie! Rusza VII edycja kampanii „SM -walcz o siebie”!

W SM, wszystkie podejmowane działania są nakierowane na zahamowanie postępu choroby, by utrzymać pacjentów jak najdłużej w dobrej sprawności. Zarówno badania, jak i praktyka kliniczna pokazują, że największy sens ma wczesne leczenie, bo daje najlepsze efekty terapeutyczne. W maju rusza kolejna, VII już edycja kampanii SM – WALCZ O SIEBIE.  To Twój czas, Twoje życie! - to główny przekaz kampanii na rok 2018.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, dotykającą głównie ludzi młodych.

U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych.

Coraz częściej podnosi się temat zaburzeń funkcji poznawczych w przebiegu SM. Opierając się na danych z NFZ, możemy powiedzieć, że ok. 46 tys. osób w naszym kraju choruje na stwardnienie rozsiane.

Zastosowanie odpowiedniej terapii może znacząco zmniejszyć objawy choroby oraz kontrolować jej postępowanie. Według prof. Krzysztofa Selmaja o sukcesie w terapii SM możemy mówić, gdy utrzymujemy chorych w stabilnym stanie neurologicznym przez wiele lat, bez rzutów choroby i bez potwierdzenia kolejnych zmian demielinizacyjnych w badaniach obrazowych rezonansu magnetycznego.

Tegoroczne motto kampanii SM-WALCZ O SIEBIE - To Twój czas, Twoje życie! odnosi się do całego procesu, od diagnozy, wyboru ścieżki leczenia, do świadomego zarządzania życiem z chorobą przewlekłą, tak aby ona nie dominowała życia.

Szybko podjęte leczenie to największa szansa na wygraną walkę o sprawność. Międzynarodowe gremia wskazują, iż indywidualne rozwiązania terapeutyczne i kompleksowe podejście sprawdzają się w SM najlepiej.

- W tym roku mówimy, że diagnoza, to czas na działanie, na wzięcie spraw również w swoje ręce. Na zdobywanie wiedzy, w tym o dostępnych terapiach. Na postawę aktywną. - mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-walcz o siebie. -  Dowiadujmy się, gdzie można jak najszybciej włączyć się w leczenie, opowiadajmy lekarzowi prowadzącemu o naszym planach życiowych, pracy, rodzicielstwie, tak żeby dobrać lek dla nas najlepszy. Miejmy świadomość,  czasy się zmieniają i nasz aktywny udział jest niezbędny.  Bo to nasze życie.

Dziś zaczynamy mówić o ocenie życia chorych wg kryteriów jakości, o poczuciu dobrostanu. To niewątpliwie łączy się z realizacją planów osobistych i zawodowych pacjentów z SM.

- Kilkanaście lat temu każda osoba z SM przechodziła na rentę. Teraz sytuacja jest zupełnie inna. Ludzie chcą być aktywni, chcą pracować, mieć rodziny realizować się. Już teraz inwestujemy 300 mln zł rocznie w leczenie modyfikujące przebieg stwardnienia rozsianego w ramach programów lekowych tzw. I i II linii. Już widać, że to inwestycje, które warto ponosić. Z danych prof. Krzysztofa Selmaja z 2017 r. wynika, że 59 proc. chorych na SM pracowało. Potwierdzają to również dane ZUS, absencja z tytułu SM w 2016 roku spadła po raz pierwszy od kilku lat. - wyjaśnia dr Jakub Gierczyński z Uczelni Łazarskiego.

Od strony psychologicznej tendencję potwierdzają badania prof. Dominiki Maison.

- Już w badaniu z 2014 r. zarówno osoby chore, jak i osoby z ich otoczenia podkreślały, że osoby chore na SM nie powinny rezygnować z aktywności zawodowej. Dodatkowo badanie pozwala na wskazanie powodów, dla których praca jest tak istotna w życiu osób chorych na SM: pełni rolę terapeutyczną, mobilizując ich do działania, wzmacniając ich poczucie własnej wartości, zapewniając relacje społeczne. Aktywność zawodowa bez wątpienia przedłuża okres aktywności i sprawności osób z diagnozą. - uzupełnia prof. Dominika Maison, dziekan Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego.

Ta zmiana to w znaczącej mierze zasługa poprawiającego się dostępu chorych do skutecznych terapii. W tej chwili mamy 11 preparatów zarejestrowanych do leczenia SM w postaci rzutowo-remisyjnej.

Wybór leku jest sprawą kluczową. Ważne są m.in. projekcja postępu choroby, plany prokreacyjne, wiek pacjenta, tolerancja ewentualnych skutków ubocznych itd.

Trzeba wziąć pod uwagę, jakie będą następstwa terapii po kilku, kilkunastu latach. To wymaga ogromnej wiedzy od lekarza, znajomości najnowszych wytycznych, omawianych co roku na międzynarodowym kongresie ECTRIMS.

- Na dziś, nareszcie zaczynamy mówić o personalizacji leczenia, co jest sprawą priorytetową w przypadku stwardnienia rozsianego. Przełomem stały się wprowadzone w ciągu ostatnich lat nowoczesne leki doustne. Nie należy przy tym zapominać o dotychczasowych terapiach z ich udowodnionym profilem bezpieczeństwa, którymi wciąż leczona jest znacząca część pacjentów. W perspektywie roku oczekujemy na refundację jeszcze dwóch ważnych leków, w tym pierwszego na postać pierwotnie postępującą. Warto podkreślać też, wagę programów wsparcia pielęgniarskiego czy rehabilitacji ruchowej i kognitywnej. - dodaje Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-walcz o siebie.

Personalizacja leczenia oraz kompleksowa opieka medyczna stały się w SM priorytetem. Znalazło to również odzwierciedlenie w nowym dziale Personalizacja Leczenia na portalu Szkoła Motywacji (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), gdzie pacjenci mogą znaleźć cenne informacje dotyczące najnowszych tendencji w podejściu do SM.

Portal działa od roku, zrzeszył specjalistów chcących podzielić się swoja wiedzą już w ponad 200 filmach. Patronat Honorowy nad Szkołą Motywacji objęły Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Wydział Psychologii Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego, Uczelnia Łazarskiego, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Instytut Komunikacji Zdrowotnej.

Źródło: youtube.com/SM - walcz o siebie