Światowy Tydzień Kontynencji - jak pomóc pacjentowi z nietrzymaniem moczu?

Kończy się XI edycja Światowego Tygodnia Kontynencji (World Continence Week, WCW). Jego celem była popularyzacja wiedzy na temat nietrzymania moczu, które choć w związku ze starzejącym się społeczeństwem, występuje coraz powszechniej, nadal uważane jest za temat wstydliwy.

Tegoroczne obchody WCW odbywały się pod hasłem "NTM 2019 - JAK WSPÓŁPRACOWAĆ ABY POMÓC?". Podczas towarzyszącej im konferencji analizie poddane zostały między innymi polityka państwa wobec osób z chorobami układu moczowo-płciowego i aktualne standardy leczenia NTM.

Swoją inaugurację miał również raport „Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2019” (do pobrania na stronie www.ntm.pl). Jak co roku we wszystkie aktywności związane z WCW włączyło się Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”.

- Nasza konferencja podzielona została na kilka bloków. W pierwszym zaprezentowaliśmy założenia i wnioski z raportu „Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2019”, w drugim, do którego zaprosiliśmy przedstawicieli administracji państwowej, omówiliśmy miejsce pacjenta z NTM w publicznej służbie zdrowia i jego perspektywy na przyszłość. Trzeci blok zatytułowaliśmy „Diagnostyka i leczenie - jak współpracować aby pomóc?”. Wystąpili w nim specjaliści z zakresu ginekologii, medycyny rodzinnej, urologii a także fizjoterapeuta i dietetyk - opowiada Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia „UroConti”.

Przełamać wstyd i rozpocząć leczenie

Mimo licznych kampanii prowadzonych przez „UroConti”, nietrzymanie moczu ciągle traktowane jest przez wielu pacjentów jako „wstydliwa dolegliwość” lub „oznaka starości”, z którą nie można nic zrobić. Tymczasem NTM to poważne schorzenie, które znacząco wpływa na jakość życia chorych, ogranicza ich aktywność zawodową i życie towarzyskie, może prowadzić do całkowitej izolacji ze społeczeństwa, w skrajnych przypadkach do depresji a nawet do prób samobójczych. Można i trzeba je leczyć!

- Schorzenia związane z kontrolą pęcherza czy oddawaniem moczu nadal niestety determinuje bariera źle pojętego wstydu, czy zakłopotania - mówi Anna Sarbak. - Statystyki są w tej kwestii zatrważające. Mamy XXI wiek, a po poradę lekarską nadal udaje się tylko 1/3 pacjentów a dwie trzecie z nich zgłasza się do specjalisty dopiero po ponad dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów choroby! Ryzykują życie rodzinne i zawodowe, bo wstydzą się opowiedzieć o swoich problemach lekarzowi! Lekarzowi, który może im pomóc! Niestety nie pomaga temu brak współpracy między lekarzami oraz niezrozumiała, dla nas pacjentów, niezdrowa rywalizacja dotycząca tego, który lekarz powinien nas leczyć.

Zwiększyć dostęp do leczenia i rehabilitacji

Od początku swojego istnienia, czyli od 11 lat Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” walczy o poprawę dostępu do leczenia, rehabilitacji, czy zwiększenie limitów na refundowane środki absorpcyjne. W rok 2019 członkowie Stowarzyszenia weszli ze względnym optymizmem, bo po ośmiu latach starań udało im się doprowadzić do sytuacji, w której w katalogu świadczeń gwarantowanych w zakresie leczenia szpitalnego umieszczona została procedura neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na ciężkie postacie NTM.

- „UroConti” złożyło wniosek o wpisanie tej procedury do koszyka świadczeń gwarantowanych już w 2011 r. - przypomina Anna Sarbak. - Doczekaliśmy się, ale do końca nie byliśmy pewni sukcesu po zeszłorocznym falstarcie, gdy Minister Zdrowia nie opublikował podpisanego już rozporządzenia. Dziś wiemy, że neuromodulacja jest dostępna w polskich szpitalach, ponieważ odbyły się już pierwsze refundowane zabiegi w Łodzi i Krakowie.

Tu niestety kończą się dobre wiadomości. Nadal nie zmieniła się bowiem sytuacja pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB), którzy na uruchomienie II linii leczenia farmakologicznego czekają od 5 lat.

- Według danych World Federation of Incontinence Patients (WFIP) większość krajów UE, nie tylko tych bogatych, ale nawet ościennych, jak Czechy, Węgry, Słowacja refunduje nie tylko pierwszą linię leczenia (4-6 leków), ale także drugą - wylicza Anna Sarbak.

- W Polsce w ramach refundacji pierwszej linii dostępne są dwie substancje, a dostępu do drugiej linii nie ma wcale. Kończy się więc tak, że albo pacjenci finansują leczenie z własnych środków, albo nie leczą się w ogóle!

Nie oszczędzać na higienie!

Raport „Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2019” przynosi wiele zastanawiających konkluzji w dziedzinie refundacji środków absorpcyjnych. Okazuje się, że tak głośno promowane specustawy („Za Życiem” oraz dotyczące osób z orzeczoną ciężką niepełnosprawnością) nie przyniosły wymiernych korzyści osobom zaopatrującym się w refundowane środki absorpcyjne.

Roczne wydatki NFZ z tytułu obydwu specustaw nie przekroczyły nawet 100 tys. zł przy łącznej refundacji NFZ na te produkty w 2018 roku na poziomie 256,4 mln zł rocznie. Wprowadziły natomiast jeszcze większy chaos w naliczaniu i rozliczaniu refundacji, co zaowocowało m.in. spadkiem dynamiki wzrostu refundacji do 4,8 proc. (2018/2017), odnotowywanego od wielu lat na poziomie 6-8 proc. rocznie. Jeszcze bardziej zastanawiające jest porównanie dynamiki wzrostu wydatków w okresie dłuższym (2011-2018). Według wyliczeń autorów raportu, wydatki NFZ wzrosły o niecałe 50 proc., podczas gdy wydatki społeczeństwa wzrosły w tym samym okresie aż o ponad 250 proc.

Tegoroczne obchody Światowego Tygodnia Kontynencji Stowarzyszenie „UroConti” już tradycyjnie zakończyło Walnym Zebraniem Delegatów, które, jak co roku, wystosowało apel do Ministerstwa Zdrowia postulując tym razem o:

• wprowadzenie jednego, jasnego kryterium medycznego (nietrzymanie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych

Zgodnie z obowiązującym rozporządzeniem, nietrzymanie moczu jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo - osoba z NTM musi posiadać dodatkowo jedną z chorób współistniejących (wybrane nowotwory, udary, upośledzenia itp.). Z refundacji wykluczeni są np. pacjenci z wysiłkowym NTM.

• urealnienie limitów cenowych na refundowane środki absorpcyjne, tak aby wynosiły one co najmniej 1,5 zł za szt

3 marca br. minął rok od wejścia w życie nowelizacji rozporządzenia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, która zwiększa limit ilościowy na refundowane środki absorpcyjne z 60 do 90 sztuk miesięcznie, gdzie jednak limit cenowy nie został proporcjonalnie zwiększony i nadal pozostaje taki sam od 20 lat. Wprowadzona zmiana spowodowała, że aktualnie obowiązujące limity cenowe faktycznej refundacji dla pacjenta onkologicznego (kod 100 rozporządzenia) zostały obniżone z poziomu 1,28 zł do poziomu 0,86 zł za jedną sztukę, a dla pacjentów pozostałych (kod 101 rozporządzenia) z poziomu 1,05 zł do poziomu 0,7 zł za jedną sztukę. W rzeczywistości za tak niską kwotę możliwy jest zakup jedynie 90 sztuk wkładek urologicznych o najniższej chłonności.

• wyjaśnienie sprawy kontrowersyjnej opinii Rady Przejrzystości nr 89/2018 z 23 kwietnia 2018 r.

W sprawie efektywności oraz przygotowania danych do rankingu produktów leczniczych dla osób powyżej 75 roku życia. W uzasadnieniu czytamy, że w kategoriach 75.2 (Leki urologiczne stosowane w nietrzymaniu moczu - solifenacyna, tolterodyna) Rada uznaje problem zdrowotny nietrzymanie moczu za bardzo istotny, ale wskazanie refundacyjne, w odniesieniu do którego rozpatrywano skuteczność wymienionych preparatów - czyli nadreaktywność pęcherza moczowego - za umiarkowanie istotny.

• stworzenie drugiej linii leczenia farmakologicznego dla zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB)

Mimo iż Rada Przejrzystości (stanowisko nr 119/2018 z dnia 19 listopada 2018 r.) a następnie Prezes AOTMiT (rekomendacja nr 117/2018 z dnia 23 listopada 2018 r.) uznali za zasadne objęcie refundacją substancji mirabegron w drugiej linii leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego, to w dalszym ciągu w opublikowanym projekcie listy leków refundowanych, znajdują się tylko dwie substancje lecznicze (tolterodyna i solifenacyna) przeznaczone dla pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB). Na świecie - znacznie więcej. Według danych World Federation of Incontinence Patients (WFIP), nawet w krajach ościennych (Czechy, Węgry, Słowacja, Niemcy), w ramach refundacji dostępnych jest 4-6 substancji medycznych o różnych mechanizmach działania.

• oraz w odniesieniu do mężczyzn zrzeszonych w sekcji prostaty o poprawienie programu lekowego, „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61)”, poprzez zniesienie monopolu jednego leku przed chemioterapią, zniesienie zakazu sekwencyjnego leczenia i zniesienia skali Gleasona, jako warunku kwalifikacji do programu