To nie jest kraj dla chorych na Parkinsona

Wystarczy sięgnąć pamięcią do ostatnich lat życia świętego Jana Pawła II, aby zdać sobie sprawę jak wygląda codzienność pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Walka z tą nieuleczalną chorobą ogranicza się do przedłużania czasu sprawności pacjenta. Pomóc w tym mogą tzw. terapie infuzyjne, niestety nie są one dostępne w Polsce. Nadzieja pojawiła się ostatnio, wraz z projektem nowelizacji ustawy refundacyjnej, procedowanej obecnie w parlamencie.

Niekontrolowane drżenie rąk, niepozwalające podnieść szklanki z herbatą do ust, wziąć prysznic czy założyć koszulę – to tylko jeden z wielu objawów choroby Parkinsona. Pacjenci w zaawansowanym stadium nie są w stanie funkcjonować bez całodobowej opieki. Najczęściej sprawuje ją najbliższy członek rodziny - małżonek, dziecko. W takie sytuacji zarówno pacjent, jak i jego opiekun muszą zrezygnować z pracy pozostając na utrzymaniu Państwa.

– Na chwilę obecną sytuacja chorych na Parkinsona w Polsce jest dramatyczna! Skazani jesteśmy na powolną, okrutną śmierć, odbierającą nam godność, której przypatrywać będą się najbliżsi. Wierzymy w to, że w końcu pojawi się lek, który przywróci nam 100 proc. sprawności, jednak w tym momencie walczymy, jedynie i aż, o podniesienie jakości życia – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, założycielka Fundacji Parkinsona.

Cel – godne życie

Zrealizować ten cel może refundacja terapii infuzyjnych: dojelitowych wlewów lewodopy i podskórnych wlewów apomorfiny. Obecna cena miesięcznej terapii przekracza możliwości przeciętnego pacjenta.

– Ilu z nas stać by było, żeby co miesiąc na same leki wydawać kilka lub kilkanaście tysięcy złotych miesięcznie? Szczególnie, kiedy pacjenci w tym stadium choroby nie mogą już pracować zawodowo. Sytuacja jest o tyle frustrująca, że terapie te nie są nowością. Od wielu lat dostępne są niemal w całej Europie, również w krajach o podobnym do Polski PKB, jak Czechy, Słowacja, Bułgaria czy Rumunia – mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.

Właściwie dobrana terapia pozwala choremu na aktywne funkcjonowanie jeszcze przez wiele lat od momentu postawienia diagnozy, a także na pracę zawodową.

Światełko w tunelu

Nadzieja pojawiła się w momencie przygotowania przez Ministerstwo Zdrowia projektu nowelizacji ustawy refundacyjnej. Zawiera ona zapis o egalitarnym podejściu do refundacji leków stosowanych w terapiach chorób rzadkich i ultrarzadkich. Zamiast klasycznej analizy ekonomicznej zostanie wprowadzony wymóg uzasadnienia ceny. – Jeśli ustawa wejdzie w życie, otworzy to nowy rozdział w leczeniu Parkinsona. Rozwiąże ona bowiem ręce Ministerstwu w kwestii refundacji wyżej wymienionych terapii. Czekamy na to od lat. Teraz, kiedy ustawa procedowana jest w parlamencie, głośno mówimy o tym, jak ważne jest to, aby jej zapisy pozostały w takiej formie w jakiej zaproponował je rząd – dodaje Wojciech Machajek.