Zaczyna się niewinnie, potem nie utrzymasz szklanki. Diagnozuj CIDP, leczenie jest refundowane

Mrowienie w stopach, osłabienie mięśni, problemy z utrzymaniem przedmiotów – przyczyn może być wiele i problem bywa bagatelizowany. Tymczasem tak może zaczynać się CIDP, a niezdiagnozowana i nieleczona choroba prowadzi do poważnej niepełnosprawności. Dobra wiadomość? Nowoczesne leczenie jest refundowane, dając szansę na powrót do normalnego życia.

• Mrowienie i osłabienie mięśni może przytrafić się każdemu. Bywa jednak sygnałem chorób atakujących nerwy i prowadzących do niepełnosprawności.
• Poznaj historię Lucyny Wierzchowieckiej z CIDP, która miała już problemy z uniesieniem filiżanki czy wstaniem z łóżka.
• Sprawdź, jak rozpoznać podstępną chorobę i uzyskać nowoczesne, refundowane leczenie, które jest już dostępne w Polsce.

CIDP – groźny przeciwnik układu nerwowego

Przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna CIDP to rzadka choroba neurologiczna, w której układ odpornościowy atakuje własne nerwy obwodowe.

Zamiast chronić organizm, zaczyna niszczyć osłonki mielinowe, które otaczają i izolują nerwy, umożliwiając sprawne przewodzenie impulsów nerwowych. Bez tej izolacji nerwy przestają prawidłowo funkcjonować, co prowadzi do szeregu nieprzyjemnych i utrudniających życie objawów.

Początkowo objawy nie alarmują chorych, są mylone ze zmęczeniem czy infekcją, wydają się stanem przejściowym. Z czasem jednak choroba pozbawia sprawności i samodzielności, uniemożliwiając samodzielne poruszanie się czy wykonywanie tak prostych czynności, jak uniesienie kubka z herbatą.

"Bolały mnie nogi". Tak zaczyna się CIDP

Przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna może rozwijać się stopniowo, przez tygodnie, a nawet miesiące. Często pierwsze objawy są bagatelizowane, mylone z przemęczeniem lub innymi dolegliwościami. Do najczęstszych należą:

• mrowienie i drętwienie stóp i dłoni
• osłabienie mięśni, początkowo w stopach i nogach, później także w rękach
• zaburzenia czucia
• problemy z utrzymaniem równowagi
• zmęczenie i ogólne osłabienie.

Lucyna Wierzowiecka, prezeska Stowarzyszenia axON (wspierającego chorych z CIDP/GBS/MMN), doskonale pamięta początek swojej choroby:

Podczas urlopu nad morzem w czerwcu 2022 r. zauważyłam delikatne mrowienie pod palcami stóp. Przypisałam to problemom z kręgosłupem szyjnym, które mam od kilku lat.

Niestety, to był dopiero początek. Z czasem mrowienie się nasilało i dołączyły do niego inne objawy.

Bardzo bolały mnie nogi, gdy chodziłam po plaży i stopy zapadały się w piasku. Z czasem mrowienia objęły całą stopę, a chodzenie nawet po płaskim podłożu stało się bolesnym wysiłkiem

– wspomina pani Lucyna.

Choroba postępowała, kobieta traciła sprawność:

Pewnego dnia chciałam pobiec za moją córką. Ku memu zaskoczeniu – nogi nie chciały się odbić od podłoża. Ortopeda wykluczył ucisk na rdzeń kręgowy, ale objawy nasilały się. Zaczęłam chodzić na miękkich kolanach. Gdy schodziłam po schodach, czasem kolana uginały się więcej niż potrzeba i robiło się niebezpiecznie.

Kulminacyjnym momentem było osłabienie rąk:

Doszło do tego, że nawet filiżanka kawy była za ciężka, by ją podnieść. Bałam się, czy następnego dnia moje ciało będzie miało siłę podnieść się rano z łóżka. Byłam przerażona, ale nikt mnie nie rozumiał, bo wyglądałam na zdrową.

Zaskakujące objawy przeciążenia kręgosłupa

Zobacz galerię 7 zdjęć

CIDP - wczesna diagnoza jest ważna

CIDP może prowadzić do trwałego uszkodzenia nerwów, a w konsekwencji – do niepełnosprawności. Wczesne rozpoznanie i leczenie mogą zatrzymać postęp choroby i umożliwić pacjentom powrót do normalnego życia.

Sprawna diagnostyka jest bardzo ważna, ponieważ pozwala na wczesne rozpoznanie tej choroby, a co za tym idzie – na szybkie wdrożenie właściwego leczenia, co zwiększa szansę pacjenta na częściową lub nawet pełną remisję. Wielu pacjentów, pomimo ciężkich początków, może wrócić do pracy zawodowej i normalnej aktywności życiowej

– podkreśla prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Niestety, diagnoza CIDP często jest opóźniona. Ze względu na niespecyficzne objawy choroba bywa mylona z innymi schorzeniami nerwowo-mięśniowymi. Pacjenci na prawidłowe rozpoznanie nieraz czekają latami. Prędzej kierowani są do psychiatry niż na właściwe badania. 

Jak diagnozuje się CIDP?

Proces diagnostyczny CIDP jest złożony i wymaga doświadczenia lekarza neurologa.

Jak informuje prof. Kostera-Pruszczyk, "rozpoznanie przewlekłej zapalnej demielinizacyjnej polineuropatii opiera się na wnikliwym wywiadzie, badaniu neurologicznym oraz wynikach badań takich jak elektromiografia (EMG) i analiza płynu mózgowo-rdzeniowego, który pobierany jest od pacjenta podczas procedury punkcji lędźwiowej."

W przypadku CIDP w płynie mózgowo-rdzeniowym często stwierdza się podwyższony poziom białka.

 "Niekiedy trzeba poszerzyć diagnostykę, aby wykluczyć inne choroby, które mogą przypominać CIDP" – zaznacza prof. Kostera-Pruszczyk. Mogą to być badania krwi, badania obrazowe (np. rezonans magnetyczny) lub biopsja nerwu.

Leczenie CIDP – to działa

Leczenie CIDP ma na celu zahamowanie reakcji autoimmunologicznej i ochronę nerwów przed dalszym uszkodzeniem. Stosuje się różne metody, w tym kortykosteroidy, immunoglobuliny dożylne, leki immunosupresyjne, rehabilitację.

Immunoglobuliny dożylne (IVIg) są uważane obecnie za złoty standard w terapii CIDP.

Zadaniem immunoglobuliny jest modulowanie odpowiedzi immunologicznej, (w przypadku CIDP – zahamowanie niszczenia osłonek mielinowych) i złagodzenie objawów neurologicznych. Leczenie to jest stosowane w przypadkach, gdzie inne metody terapeutyczne nie przynoszą oczekiwanych rezultatów, a jego celem jest zmniejszenie postępu choroby i poprawa jakości życia pacjentów

– wyjaśnia prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

Szacuje się, że w Polsce na CIDP choruje około 2600 osób, a u około 40% pacjentów leczenie sterydami nie działa w oczekiwany sposób lub jest przeciwwskazane. Dla tych pacjentów immunoglobuliny są podstawą terapii.

Od lipca 2025 roku pacjenci z CIDP mają dostęp do nowej, refundowanej terapii – immunoglobuliny podskórnej z hialuronidazą (HyQvia, fSCIG). Jest to nowoczesna forma leczenia podtrzymującego, stosowana po wcześniejszej stabilizacji pacjenta terapią dożylną.

"Kolejny, drugi już preparat immunoglobulin podawany podskórnie w programie B.67 to realny postęp, który poprawi dostępność terapii domowej. Terapie podskórne uwalniają pacjenta od konieczności regularnych wizyt w szpitalu na podanie leku dożylnego" – tłumaczy ekspertka.

Lucyna Wierzowiecka, prezeska Stowarzyszenia axON i pacjentka, również podkreśla znaczenie nowej terapii: "Terapia immunoglobulinami podskórnymi pozwala ograniczyć wizyty w szpitalu, odzyskać pewną niezależność od choroby, czego efektem jest więcej normalnej aktywności życiowej, więcej czasu z rodziną. Cieszymy się i jesteśmy wdzięczni za to, że Ministerstwo Zdrowia dostrzega potrzeby pacjentów z CIDP i wprowadza do refundacji kolejne nowoczesne leki."

Leczenie CIDP w Polsce prowadzone jest w ramach programu lekowego B.67, realizowanego w wielu ośrodkach w całym kraju. Skonsultuj się ze swoim lekarzem neurologiem, aby dowiedzieć się więcej o możliwościach leczenia i znaleźć odpowiedni ośrodek.

Pani Lucyna zwraca jednak uwagę, że wciąż są problemy, które wymagają rozwiązania?

Doceniamy tę decyzję, ale jednocześnie zwracamy uwagę, że nadal wielu pacjentów napotyka poważne trudności w dostępie do diagnozy, leczenia i odpowiedniego wsparcia. Liczymy, że to działanie będzie początkiem szerszych zmian systemowych, które realnie poprawią jakość życia chorych.

SuperZdrowi

Jak zadbać o SKÓRĘ pod koniec lata? SuperZdrowi

Eliza Dolecka