16-letnia Zuzia Macheta nie żyje. Zbiórką na jej leczenie żyła cała Polska

6 mln złotych - w 2015 roku taki cel zbiórki wydawał się niebotyczny. A jednak się udało, cierpiąca na pęcherzowe oddzielanie naskórka Zuzia przeszła leczenie w USA i na kilka lat została wyrwana z piekła. Niestety, niespodziewanie w Dzień Dziecka Zuzia zmarła.

- Nie tak miało być, nie taki scenariusz zakładaliśmy, kiedy późnym popołudniem wieźliśmy ją na SOR bo się nagle źle poczuła. Wszystko zadziało się bardzo szybko. Tak bardzo czekała na wakacje i operację dłoni. Zdążyła jeszcze nacieszyć się prezentem, który dostała od nas wcześniej z okazji Dnia Dziecka. Miała tyle planów, ale jej organizm nagle się poddał. Gdziekolwiek jesteś, daj nam siłę by przetrwać. Dzisiaj pada Twój ulubiony deszcz… - piszą na Facebooku bliscy.

Wielka tragedia, w cieniu której już pojawiają się niewybredne komentarze. Aż trudno sobie wyobrazić takie okrutne zło.

Historia Zuzi Machety chorej na efekt motylka

Zuzia Macheta chorowała na wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka, nazywane efektem motylka. Skóra osób dotkniętych tym schorzeniem jest wrażliwa niczym skrzydła motyla - pod wpływem dotyku dosłownie rozpada się.

Osoby dotknięte tym schorzeniem doświadczają bólu porównywalnego z oparzeniami wrzątkiem, na ich ciele tworzą się otwarte rany.

Dziewczyna nie mogła liczyć w Polsce na żadną sensowną pomoc. Zrealizowany film dokumentalny pt. "Efekt Motylka" otworzył serca Polaków i w zaledwie 56 dni udało się zebrać 6 milionów na leczenie Zuzi.

Efekt? Dziennik.pl po leczeniu cytował mamę Zuzi, która zapewniała, że leczenie w amerykańskiej klinice przyniosło rezultaty. "Zuzia mogła pójść do Pierwszej Komunii, przestać żyć zamknięta w czterech ścianach", a odkąd "odzyskała dłonie", pisała pamiętniki.

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka - co to za choroba

EB (Epidermolysis Bullosa), czyli wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka, to grupa genetycznie uwarunkowanych chorób pęcherzowych skóry, charakteryzujących się powstawaniem pęcherzy samoistnie lub po niewielkim urazie mechanicznym.

Szacuje się, że z takimi schorzeniami rodzi się jedno dziecko na 50 000 żywych urodzeń. Choroba ma jednak różne postaci i przebieg. Postać ,na którą cierpiała Zuzia, należała do najcięższych. Jej życie przed terapią było nieustannym cierpieniem.

Szokować muszą więc (szczęśliwie - pojedyncze) komentarze pod publikacjami na temat Zuzi, że "zmarnowaliśmy pieniądze".

W przypadku każdej zbiórki trzeba się liczyć z tym, że może skończyć się niepowodzeniem. Ich celem jest dawanie nadziei, poczucia, że człowiek w obliczu wielkiego nieszczęścia nie jest sam, a pieniądze nie decydują o jego losie.

Nie chcesz, nie wpłacaj. Nie dorzucaj więcej, niż i tak rozwalasz na głupstwa. Nie komentuj jednak, że zabranie dziecku bólu "jest bez sensu". Ludzie, którzy przynieśli Zuzi ulgę w cierpieniu na kilka lat, mogą być z siebie dumni.

Efekt pierwszego leczenia nie był pełny. Zuzia szykowała się do kolejnego zabiegu. Nie było jej dane. Niestety, skóra to nasz płaszcz ochronny, ważny element układu immunologicznego. Jeśli on nie działa prawidłowo, narażony jest cały organizm.

Sprawa "maltretowanej" Julii - są wątpliwości

Na początku lutego opinią w Polsce wstrząsnęła sprawa kilkuletniej Julii, nad którą w niebywały, bestialski sposób, miała znęcać się matka.

Kobieta, najpewniej zainspirowana historią Zuzi, miała polewać córkę nieznaną substancją żrąca, powodując nieludzkie cierpienie i trwały uszczerbek na zdrowiu.

Po co? Celem miało być wyłudzanie pieniędzy na zbiórkach publicznych "na leczenie Julki".

Dziewczynka ma autyzm i jest opóźniona intelektualnie, więc nie mogła w żaden sposób obronić się przed atakiem ze strony matki.

Media wydały już wyrok, ale podobno sprawa nie jest tak oczywista, jak wydawało się na początku. Po pierwsze - do tek pory nie udało się ustalić, jaką substancję stosowała matka i w jaki sposób ją aplikowała.

Dziewczynka w opinii bliskich jest w stanie skomunikować się na tyle, by poinformować o zbrodniach matki, a jednak zaprzecza jej udziałowi w powstawaniu pęcherzy.

Biegli początkowo wykluczyli chorobę, ale okazuje się, że nie zrobiono wszystkich badań genetycznych, by ekspertyzę można było uznać za pewną.

Czas i badania pokażą, czy matka rzeczywiście krzywdziła dziecko. Niezależnie od tego, co się stało, Julia potrzebuje pomocy i wsparcia, a pogłębiona diagnostyka być może pozwoli realnie ulżyć w jej cierpieniu.

Eliza Dolecka