O „zapomnianych pacjentach”, czyli I Ogólnopolski Dzień Opiekuna

12 lutego 2019 po raz pierwszy obchodzimy Ogólnopolski Dzień Opiekuna, powołany dzięki wspólnej inicjatywie organizacji pacjentów. Jego celem jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby opiekunów osób chorych, a także podziękowanie im za ich wsparcie. To także apel o zwiększenie działań edukacyjnych oraz realnej pomocy, która może poprawić jakość życia opiekunów i ułatwić sprawowanie opieki nad bliskimi chorymi.

Z jakimi wyzwaniami mierzą się opiekunowie osób chorych?

Opieka nad chorym to przede wszystkim praktyczne wyzwania – codzienne i systematyczne wykonywanie konkretnych zadań. Jak pokazują wyniki badania pt. „Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie” przeprowadzonego w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” wśród trudności związanych z opieką nad chorym ponad 50 proc. opiekunów pacjentów chorych na choroby onkologiczne i neurologiczne wskazuje na zmęczenie fizyczne, a 46% na brak czasu dla siebie. Jednak to nie fizyczny, a emocjonalny aspekt jest dla nich najtrudniejszy – poczucie bezradności i frustracja.

Rozpoznanie choroby, szczególnie takiej, która będzie wymagała długotrwałego leczenia i czasochłonnej rekonwalescencji, to ciężkie doświadczenie psychiczne także dla bliskich pacjenta. Jak wynika z wspomnianego badania, ogromna większość opiekunów (94%) zajmuje się pacjentem w domu. Taka opieka przeważnie wymaga niemal całodobowego zaangażowania, co uniemożliwia opiekunom prowadzenie życia towarzyskiego na dotychczasowych zasadach, nierzadko zmusza do zrezygnowania z kariery zawodowej czy porzucenia swoich pasji.

Naturalna tendencja rodziny lub znajomych do skupiania całej uwagi na pacjencie, może też przyczyniać się do pojawienia się u opiekuna poczucia osamotnienia oraz tłamszenia swoich własnych uczuć i potrzeb. Z tego powodu opiekunów często nazywa się ukrytymi, bądź zapomnianymi pacjentami.

Dobra opieka i wiedza idą w parze

Blisko 90% osób, które zaangażowały się w opiekę nad bliską osobą znalazło się w takiej sytuacji po raz pierwszy. Niespodziewana informacja o chorobie nie daje możliwości przygotowania się – ani psychicznego, ani merytorycznego. Większość badanych osób wskazywało, że ich poziom wiedzy na temat opieki nad osobą chorą w momencie podjęcia się jej był średni lub niski. A brak wiedzy nie tylko wpływa na ryzyko popełniania faktycznych błędów, ale również potęguje stres, poczucie bezradności i osamotnienia w problemie.

Między innymi właśnie na rolę edukacji we wsparciu opiekunów osób chorych zwrócono uwagę podczas XIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów, zorganizowanym w dniach 11-12 lutego 2019 pod hasłem przewodnim „Godność pacjenta i rola opiekuna”.

- Osoby chore często tracą optymizm, nadzieję i wiarę w powrót do zdrowia. W takich momentach ich życia to opiekun staje do nierównej walki z przeciwnikiem, jakim jest choroba. Aby jednak sam miał siłę temu podołać, nie może zostać pozostawiony bez wsparcia. Potrzebuje zrozumienia społecznego, specjalistów gotowych udzielić pomocy, a także dostępu do edukacji i wiedzy, które nie tylko wpływają na jakość opieki, ale mogą także znacznie ją ułatwić – zaznacza ks. dr Arkadiusz Nowak, prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Siła więzi łączącej opiekuna z pacjentem

Data Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna - 12 lutego - została wybrana nieprzypadkowo. Przypada on tuż po Światowym Dniu Chorego, który obchodzony jest 11 lutego. Bliskość tych dat to podkreślenie wyjątkowej relacji łączącej chorego z jego opiekunem.

- Pacjenci, którzy otrzymują diagnozę przewlekłej lub nieuleczalnej choroby, przeżywają tzw. żałobę po sobie zdrowym. Nic w ich życiu nie będzie wyglądało tak, jak wcześniej i z tym wiąże się lęk przed nieznanym, mierzenie się z własną wyobraźnią, która czasem lubi postraszyć. Co ciekawe, w psychologii to zjawisko dotyczy również opiekunów, biorących czynny udział w procesie leczenia. Obrazuje to, jak duży wpływ na nich – ich życie, zdrowie, nastrój – ma nowa sytuacja. Niestety wciąż pokutuje wśród nich przekonanie, że powinni sami sobie radzić z problemami i że choroba bliskiej osoby nie jest dobrym czasem na zajmowanie się sobą. Dlatego chcemy zwrócić uwagę na to, że opiekun również potrzebuje opiekuna – tłumaczy psychoonkolog Adrianna Sobol z Fundacji „OnkoCafe – Razem Lepiej”.

Ogólnopolski Dzień Opiekuna został powołany dzięki zaangażowaniu 8 organizacji pacjentów, zainspirowanych akcją społeczną Nutricii Medycznej „List do Opiekuna”. Wśród organizacji znalazły się: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, Fundacja „OnkoCafe - Razem Lepiej”, Fundacja EuropaColon Polska, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Onkologiczna Alivia oraz Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”.