Nie miała żadnych szans, a nadal żyje. 31-latka zmaga się z rzadką chorobą

Graziely Alves Régis, 30-letnia kobieta z Brazylii, od wielu lat zmaga się z rzadką chorobą, która sprawiła, że jej życie znacząco odbiega od normy. Choroba ta nie tylko trzykrotnie zwiększyła rozmiar jej głowy w porównaniu do przeciętnej osoby, ale również sprawiła, że Graziely od lat jest przykuta do łóżka, niezdolna do mówienia, czy widzenia.

Diagnoza wodogłowia, stanu charakteryzującego się nadmiernym nagromadzeniem płynu mózgowo-rdzeniowego, została postawiona jeszcze przed jej narodzinami. Już w końcowym etapie ciąży matka Graziely, Adalgisa Soares Alves, dowiedziała się o chorobie swojej córki. Lekarze, wykrywając wodogłowie na badaniu USG, przewidywali, że po urodzeniu dziewczynka przeżyje maksymalnie trzy miesiące. Mimo to Graziely w tym roku obchodzić będzie 31. urodziny, zadziwiając specjalistów swoją wytrwałością i siłą życia.

Kobieta z ogromnym wodogłowiem

Adalgisa opisuje życie ze swoją córką jako pełne poświęcenia i miłości. Nie może podjąć pracy, ponieważ opieka nad Graziely jest nieustanna i wymaga dużych nakładów finansowych na produkty higieniczne i specjalistyczny sprzęt. Pomimo trudności, rodzina utrzymuje się z rządowego wsparcia i pomocy darczyńców. "Każdego dnia dbam o nią, kąpię i karmię. Jestem oddana Graziely i cieszę się, że mogę się nią opiekować," mówi Adalgisa, podkreślając swoją niezłomną wiarę i miłość do córki.

Adalgisa dzieli się swoim życiem na Instagramie, pokazując realia opieki nad osobą cierpiącą na wodogłowie. Niestety, nie brakuje tam negatywnych komentarzy i okrutnych przezwisk kierowanych w stronę Graziely. Mimo to rodzina stara się zachować pozytywne nastawienie i skupić na miłości oraz codziennej trosce.

Przyczyny wodogłowia

Wodogłowie, znane również jako hydrocefalia, jest stanem, w którym dochodzi do nadmiernego nagromadzenia płynu mózgowo-rdzeniowego (PMR) w komorach mózgowych. Płyn mózgowo-rdzeniowy jest naturalną substancją otaczającą mózg i rdzeń kręgowy, pełniącą kluczowe funkcje ochronne i odżywcze. W normalnych warunkach płyn ten krąży i jest w równowadze - produkowany i wchłaniany w stałym tempie. Wodogłowie powstaje, gdy równowaga ta zostaje zaburzona, co prowadzi do zwiększenia objętości płynu i wzrostu ciśnienia wewnątrz czaszki.

Przyczyny powstania wodogłowia

• Zaburzenia wchłaniania PMR: Najczęściej wynika z zapalenia opon mózgowych lub krwotoków wewnątrzczaszkowych, gdzie bliznowacenie może blokować drogi wchłaniania płynu.
• Zaburzenia przepływu PMR: Może być spowodowane przez wrodzone wady rozwojowe, guzy mózgu lub inne blokady, które uniemożliwiają swobodny przepływ płynu między komorami mózgu.
• Nadprodukcja PMR: Bardzo rzadka, może być wynikiem guza splotu naczyniówkowego, który jest jednym z głównych źródeł produkcji płynu mózgowo-rdzeniowego.

Wodogłowie może być wrodzone lub nabyte. Wrodzone wodogłowie występuje u noworodków i jest zazwyczaj spowodowane przez genetyczne wady rozwojowe lub choroby dziedziczne. Nabyte wodogłowie może rozwinąć się w każdym wieku na skutek urazów, infekcji, guzów, krwotoków lub chorób neurodegeneracyjnych.

Objawy wodogłowia

• U niemowląt: powiększenie obwodu głowy, wystające żyły na skórze głowy, opóźnienie w rozwoju, drażliwość, nadmierne spanie.
• U starszych dzieci i dorosłych: bóle głowy, nudności, wymioty, problemy z widzeniem, trudności w chodzeniu, spadek zdolności intelektualnych.

Leczenie wodogłowia

Leczenie zależy od przyczyny i ciężkości stanu. Często wymaga interwencji chirurgicznej, takiej jak założenie zastawki wodogłowia, która odprowadza nadmiar płynu do innej części ciała, gdzie może być bezpiecznie wchłonięty. Innym podejściem jest endoskopowa wentrikulostomia trzeciej komory (ETV), polegająca na stworzeniu nowej drogi odpływu PMR, co pomaga w przywróceniu prawidłowego przepływu i absorpcji płynu.

Wczesna diagnoza i leczenie są kluczowe dla uniknięcia trwałego uszkodzenia mózgu i innych poważnych komplikacji.

Historia Graziely Alves Régis jest świadectwem niewiarygodnej siły, miłości i determinacji w obliczu nieprawdopodobnych wyzwań. Jej życie, choć dalekie od tego, co większość z nas uznaje za normalne, jest pełne ciepła i troski ze strony matki, która nigdy nie przestaje wierzyć w lepsze jutro dla swojej córki. Pomimo przeciwności, Adalgisa i Graziely pokazują, że miłość i poświęcenie mogą przekształcić nawet najtrudniejszą rzeczywistość w życie pełne znaczenia.

Romana Makówka