- Polscy specjaliści w leczeniu głębokiej hipotermii wyznaczyli światowe standardy, co potwierdza publikacja ich wytycznych w prestiżowym czasopiśmie "Nature Reviews Disease Primers".
- Dzięki wysiłkom polskich badaczy i medyków, w kraju powstał sprawny system ratowania osób z wychłodzeniem, który uratował już życie wielu pacjentów, w tym dwuletniego Adasia - najmłodszego człowieka, który przeżył po wychłodzeniu do 12,7 stopni Celsjusza.
- Mimo międzynarodowych sukcesów, naukowcy w Polsce borykają się z brakiem dostępu do zbiorczych danych medycznych, co utrudnia dalsze udoskonalanie procedur i ratowanie kolejnych istnień.
Rewolucja w ratowaniu życia: Polskie wytyczne podbijają świat
Polscy specjaliści w dziedzinie leczenia głębokiej hipotermii, czyli silnego wychłodzenia organizmu, osiągnęli międzynarodowy sukces, publikując swoje wytyczne w prestiżowym czasopiśmie "Nature Reviews Disease Primers". To ogromne wyróżnienie i dowód na to, że innowacyjne podejście polskich lekarzy i ratowników medycznych ma realny wpływ na globalne standardy opieki nad pacjentami w skrajnie niskiej temperaturze ciała.
Ich praca od 2013 roku, zainicjowana przez Sylweriusza Kosińskiego oraz Tomasza Darochę z zespołem, miała na celu wypełnienie luki w systemowych rozwiązaniach dotyczących postępowania z osobami w stanie głębokiego wychłodzenia. Efekty tych działań uratowały już wiele istnień.
Polacy stworzyli szczegółowe schematy działania, rozprowadzili plakaty edukacyjne w szpitalnych oddziałach ratunkowych, wśród zespołów ratownictwa medycznego, a także służb górskich, takich jak GOPR i TOPR. Przeszkolili również ogromną liczbę osób - blisko 50 tysięcy poprzez platformę e-learningową oraz około tysiąca ratowników i lekarzy podczas szkoleń stacjonarnych.
Początkowo system działał tylko na terenie województwa małopolskiego, ale dzięki wielu staraniom udało się go rozszerzyć i stworzyć sprawnie działający krajowy system powiadamiania i ratowania osób z niską temperaturą ciała.
Mały Adaś, rekord i międzynarodowe uznanie
Jedną z najbardziej poruszających historii, która ukazuje skuteczność polskich procedur, jest przypadek dwuletniego Adasia. Zimą 2015 roku chłopca znaleziono nad rzeką w samej piżamie.
Temperatura jego ciała spadła do zaledwie 12,7 stopni Celsjusza. - Jakieś dwa miesiące przed tą sprawą Tomek Darocha do mnie zadzwonił i spytał: "Kosa", istnieje schemat postępowania z hipotermią dla dorosłych, ale co by było, gdyby pojawiło się jakieś dziecko z hipotermią? No i rzeczywiście, wtedy dla dzieci procedur nie było opracowanych - wspomniał dr hab. n. med.
Sylweriusz Kosiński w rozmowie z PAP. - Wzięliśmy się więc do pracy, przeanalizowaliśmy przypadki na świecie, ustaliliśmy procedury. Kiedy znaleziono Adasia, jego leczenie od pierwszej minuty poszło dokładnie ścieżką przez nas wypracowaną. Dyspozytor medyczny uczestniczył wcześniej w naszych kursach o hipotermii, więc od razu zadzwonił do Tomka i uruchomił cały łańcuch przeżycia.
Dzięki natychmiastowej i właściwej reakcji, chłopiec trafił do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, gdzie skorzystał z procedur pozaustrojowego ogrzewania krwi (ECMO). Leczenie trwało kilka miesięcy, a Adaś przeżył. Do dziś jest to najniższa na świecie temperatura ciała, przy której udało się uratować pacjenta.
Za swoje działania na rzecz ratowania osób z hipotermią, polscy badacze zostali uhonorowani w 2022 roku nagrodą Światowej Organizacji Zdrowia (WHO).
Rejestr potrzebny od zaraz. Dlaczego wciąż go nie ma?
Mimo tych spektakularnych sukcesów, specjaliści uważają, że wciąż można zrobić znacznie więcej. Aby jeszcze bardziej udoskonalić procedury postępowania z osobami wychłodzonymi, potrzebują więcej informacji do badań naukowych.
Od kilku lat bezskutecznie zabiegają o dostęp do historii chorób pacjentów. - Chcielibyśmy przeprowadzić darmowy, transparentny audyt leczenia pacjentów w hipotermii głębokiej - zgromadzić historie chorób z polskich szpitali za ostatnie 13 lat, odkąd zmieniliśmy sposób postępowania i ocenić w sposób ekspercki, gdzie mamy luki, gdzie moglibyśmy się poprawić i gdzie będziemy za kolejne 10 lat - powiedział PAP prof.
Tomasz Darocha ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Profesor Darocha wskazuje na przykład Japonii, która dysponuje najlepszymi danymi na świecie dzięki posiadaniu takiego rejestru. W Japonii aż 70 procent przypadków hipotermii to tzw. hipotermia miejska, dotykająca starszych, ubogich osób wychłodzonych we własnych domach.
W Polsce nie ma możliwości jednoznacznego stwierdzenia, jaki odsetek przypadków dotyczy tej grupy, ponieważ brakuje zbiorczych danych. - Moim zdaniem również w Polsce większość przypadków hipotermii dotyczy nie turystów uwięzionych w górach, ale osób starszych, ubogich i schorowanych, do których mieszkań nikt nie zagląda - ocenił prof. Sylweriusz Kosiński.
Problem pogłębia fakt, że standardowe termometry na wyposażeniu zespołów ratowniczych nie rejestrują temperatury ciała poniżej 28 stopni Celsjusza, a tylko jedna na 30 karetek w Polsce posiada sprzęt do pomiaru temperatury centralnej w warunkach głębokiej hipotermii.
To sprawia, że wiele przypadków może umykać uwadze medyków. - Jeśli ten łańcuch przeżycia nie działa dobrze, kończy się to śmiercią, której można było uniknąć - podkreślił prof. Tomasz Darocha.
RODO, bariery prawne i obietnice na przyszłość
Niestety, polscy naukowcy napotykają na poważne przeszkody w dostępie do danych medycznych, mimo że szpitale gromadzą te informacje, często w łatwej do przeszukiwania formie cyfrowej. Od czterech lat ich starania są bezskuteczne. - Urzędnicy powołują się zwykle na przepisy RODO - wskazał prof. Darocha.
Zgodnie z obowiązującym prawem, badacze musieliby wysyłać osobne pisma do kilkuset szpitali w Polsce, a każda placówka mogłaby odpowiedzieć według własnego uznania. Urząd Ochrony Danych Osobowych (UODO) wyjaśnił w odpowiedzi na pytania PAP, że trudnością jest odpowiednia anonimizacja danych medycznych, która wymagałaby znacznych zasobów ludzkich i finansowych, przekraczających możliwości podmiotów publicznych, co skutkuje odmowami.
Ministerstwo Zdrowia (MZ) potwierdziło, że dane mogą być udostępniane do celów naukowych i statystycznych w formie uniemożliwiającej powiązanie ich z konkretną osobą, jednak "w zakresie hipotermii taki rejestr aktualnie nie funkcjonuje". MZ dodało, że prowadzone są prace koncepcyjne nad optymalizacją rejestrów medycznych i nie planuje się tworzenia nowych rejestrów do czasu ich zakończenia.
Obecnie w Polsce funkcjonują jedynie cztery krajowe rejestry medyczne, wszystkie związane z metodami leczenia chorób serca. O potrzebie tworzenia krajowych rejestrów apeluje wielu lekarzy i naukowców. Prof.
Wojciech Szczeklik, kierownik Ośrodka Intensywnej Terapii Medycyny Okołozabiegowej Uniwersytetu Jagiellońskiego CM, wskazuje, że taki rejestr pacjentów intensywnej terapii mógłby znacznie usprawnić leczenie, na przykład podczas pandemii COVID-19, ale szansa ta została zmarnowana. - Mam wrażenie, że tworzenie nowych rejestrów to temat niepopularny, bo mogłyby one uwidocznić niedomagania systemu. To trochę temat tabu - ocenił profesor.
Są jednak nadzieje na przyszłość. Centrum Monitorowania Jakości w Ochronie Zdrowia (CMQOZ) wskazało, że dostęp do danych medycznych mogą uzyskać zespoły współpracujące z Agencją Badań Medycznych (ABM). ABM podkreśla, że potrzebne są trwałe, przejrzyste i jednolite mechanizmy dostępu do danych, łączące jasną podstawę prawną, jednolite procedury, wspólne standardy techniczne oraz bezpieczne środowiska przetwarzania.
Podstawową rolę ma w tym odegrać krajowy organ ds. dostępu do danych dotyczących zdrowia (Health Data Access Body - HDAB), który ma zostać powołany do 26 marca 2027 roku i osiągnąć pełną zdolność operacyjną do 26 marca 2029 roku. Centrum e-Zdrowia (CeZ) wyjaśniło, że łatwiejszy dostęp do danych medycznych do celów badań naukowych ma zagwarantować Europejska Przestrzeń Danych Zdrowotnych (EHDS).
Jej głównym celem jest precyzyjne określenie, komu i w jaki sposób będą udostępniane dane medyczne. Poszczególne rozwiązania mają wejść w życie w latach 2029 i 2031.