Dane do przeszczepu a ochrona danych osobowych. Czy dane dawcy i biorcy mogą być ujawniane?

Zgodnie z obowiązującą ustawą o ochronie danych osobowych, dane do przeszczepu pacjentów i osób zainteresowanych są zbierane oraz przetwarzane tylko po uzyskaniu uprzedniej zgody potencjalnego dawcy. Dane te są przechowywane przy zachowaniu maksymalnych środków bezpieczeństwa. Przetwarzanie danych jest możliwe tylko wtedy, gdy jest to konieczne do realizacji przeszczepu.

Dane do przeszczepu a ochrona danych osobowych. Czy dane dawcy i biorcy mogą być ujawniane?
Autor: thinkstockphotos.com

Dane osobowe dotyczące potencjalnego dawcy i biorcy przeszczepianego narządu są objęte tajemnicą i podlegają ochronie przewidzianej w przepisach o tajemnicy zawodowej i służbowej lekarzy i pielęgniarek oraz w przepisach dotyczących dokumentacji medycznej prowadzonej przez podmioty lecznicze.

Dane te są przechowywane przy zachowaniu maksymalnych środków bezpieczeństwa. Przeważnie środkiem takim są szafy pancerne bądź zabezpieczenie komputera pod hasłem, blokowane automatycznie po odejściu osoby kompetentnej od komputera.

Jakie dane są gromadzone przy okazji przeszczepu?

Monitorowanie i ocena stanu zdrowia żywych dawców, od których pobrano narząd do przeszczepienia, odbywa się poprzez centralny rejestr żywych dawców narządów, zwany „rejestrem żywych dawców”. W rejestrze tym osoby kompetentne prowadzące dokumentację medyczną zamieszczają następujące dane:

1) imię i nazwisko żywego dawcy; 2) datę i miejsce urodzenia żywego dawcy; 3) adres miejsca zamieszkania żywego dawcy; 4) numer PESEL żywego dawcy, jeżeli posiada; 5) datę i miejsce pobrania narządu; 6) narząd, który uległ pobraniu; 7) nazwę i adres podmiotu leczniczego, w którym dokonano pobrania tegoż narządu; 8) imię i nazwisko lekarza, który dokonał pobrania; 9) inne informacje medyczne o istotnym znaczeniu, czyli takie, bez których cały proces transplantacyjny może być skazany na porażkę.

Przeszczep szpiku i komórek krwiotwórczych - osobny rejestr dawców

Warto wiedzieć, że w celu dokonania przeszczepów szpiku, komórek krwiotwórczych krwi obwodowej i krwi pępowinowej od dawców niespokrewnionych tworzy się centralny rejestr niespokrewnionych potencjalnych dawców szpiku i krwi pępowinowej, zwany „rejestrem szpiku i krwi pępowinowej”. Rejestr szpiku i krwi pępowinowej jest bazą danych o potencjalnych dawcach allogenicznego szpiku, komórek krwiotwórczych krwi obwodowej i krwi pępowinowej. Składa się on z dwóch części:

1) rejestru potencjalnych dawców szpiku i komórek krwiotwórczych krwi obwodowej; 2) rejestru krwi pępowinowej. W rejestrze zamieszcza się następujące dane potencjalnego dawcy szpiku i komórek krwiotwórczych krwi obwodowej: 1) imię i nazwisko; 2) datę i miejsce urodzenia; 3) adres miejsca zamieszkania; 4) numer PESEL, jeżeli posiada; 5) informacje o antygenach zgodności tkankowej; 6) wskazanie podmiotu, który dokonał badania antygenów zgodności tkankowej; 7) inne informacje medyczne o istotnym znaczeniu.

Kiedy możliwe jest przetwarzanie danych dawców i biorców?

Każdy ma prawo do ochrony dotyczących go danych osobowych. Przetwarzanie danych osobowych może mieć miejsce ze względu na dobro publiczne, dobro osoby, której dane dotyczą, lub dobro osób trzecich. Przetwarzanie danych jest dopuszczalne, gdy jest to konieczne do realizacji przeszczepu. Personel medyczny ma prawo do wymiany informacji o stanie zdrowia zarówno dawcy, jak i biorcy. Są to szczególne okoliczności , gdzie wymiana danych musi następować z uwagi na dobro, jakie niesie ze sobą przeczep. Warto przy tym podkreślić, że ochrona danych osobowych dotyczących dawców i biorców w procedurze przeszczepu nie jest jasno określona. Rzeczywistość jest zawsze bardziej złożona niż przepisy prawne, niosące normę ogólnego postępowania, w których chodzi o dobro dawcy i biorcy.

Jakich danych dawcy i biorcy nie wolno przetwarzać?

Zgodnie z przepisami prawa (Ustawa o ochronie danych osobowych) zabrania się przetwarzania danych ujawniających pochodzenie rasowe lub etniczne, poglądy polityczne, przekonania religijne lub filozoficzne, przynależność wyznaniową, partyjną lub związkową, jak również danych o stanie zdrowia, kodzie genetycznym, nałogach lub życiu seksualnym oraz danych dotyczących skazań, orzeczeń o ukaraniu i mandatów karnych, a także innych orzeczeń wydanych w postępowaniu sądowym lub administracyjnym.

Konkluzja

Z przepisów wynika, że nie można uzyskać informacji o biorcy lub biorcach narządów do przeszczepu. Natomiast w przypadku możliwości uzyskania informacji o pobraniu narządów sytuacja kształtuje się inaczej. Wprawdzie w przypadku braku sprzeciwu pacjenta lekarz przeprowadzający pobranie narządów od zmarłego nie ma obowiązku pytać rodziny o zgodę, tym niemniej ze względów etycznych informuje się o takim działaniu rodzinę (np. rodziców lub współmałżonka).

Podstawa prawna: Ustawa o ochronie danych osobowych ( Dz. U. z 2002 Nr 101 poz. 926 ze zm.) Ustawa o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek, narządów ( Dz. U. z 2005 Nr 169 poz. 14 11)