Żyję ze stomią. "Żyłam 26 lat z nieczynnym jelitem bez diagnozy"

2021-11-11 9:10

Historia związana z diagnozą Agaty ma niewiele wspólnego ze szczęściem. Choć teraz zaraża swoją radością, prawie całe życie funkcjonowała ze schorzeniem, które niszczyło jej zdrowie, ciało i umysł. Dziś to dumna stomiczka, czerpiąca z życia pełnymi garściami. Nie mimo stomii, ale dzięki niej.

A.Śmietana
Autor: A.Śmietana

Agata Śmietana: Czy mogę zacząć naszą rozmowę?

Patrycja Pupiec: Oczywiście, proszę.

Wokół stomii krążą niesamowite historie i w sumie przez 30 lat swojego życia w nie wierzyłam. Żyłam w przeświadczeniu, że to jest coś strasznego dlatego, gdy nadarzyła się możliwość wywiadu, nie zastanawiałam się ani chwili, bo od kiedy jestem stomiczką, to czuję pewne powołanie.

To znaczy?

Jako stomiczka wiem, że trzeba o tym mówić. Wtedy nie będzie tematów tabu, a dzieci, które mają stomię, będą mogły chodzić swobodnie do szkoły, a kobiety na siłownię czy basen. Spędziłam w szpitalach wiele tygodni, niejednokrotnie, walcząc o życie. Obiecałam sobie, że jeśli uda mi się wrócić do domu, będę mówić o tym, że to stomii zawdzięczam nowe życie. Mówię to zupełnie szczerze, choć wiem, że brzmi to dziwnie.

Dlaczego?

Ludzie myślą, że stomia to po prostu worek na brzuchu. Nie jest tak, bo za każdym workiem stoi inny człowiek i inna historia. Warto ją poznać, by zrozumieć, jakim bagażem doświadczeń jest.

Czy przed wyłonieniem własnej stomii znała Pani innych stomików?

Czasem nie zdajemy sobie sprawy, że siedząca obok nas osoba w autobusie może mieć stomię. Przyznam szczerze, że znałam osobiście jedną osobę, natomiast tak naprawdę dopiero spotkania w grupie stomików Fundacji StomaLIFE uświadomiły, jak wygląda życie stomika. Wtedy zauważyłam pewien podział.

Jaki podział?

Pierwszą grupę stanowią stomicy, którzy przeżyli wiele traumatycznych wydarzeń, którzy latami szukali diagnozy i pomocy, walczyli o życie i dla nich stomia była ostatnią deską ratunku. Ja należę do tej grupy. To jest mój worek marzeń! Teraz każdego dnia do niego sięgam i delektuję się życiem.

A druga grupa?

To na przykład osoby, które żyły bez żadnych dolegliwości ze strony układu pokarmowego, nie zważając na choroby z nim związane i nagle w ich życiu pojawił się na przykład nowotwór. Stomia była ostatecznością. Pojawia się tragedia, bo obudzili się z workiem, którego nie chcą, nie akceptują. To matki, które doświadczyły komplikacji przy porodzie i razem z upragnionym dzieckiem, dostały też stomię.

Stomia i nowe życie w pakiecie?

Tak, ale to nowe życie, którego oni nie chcą. Utożsamiają stomię z czymś złym – z chorobą, bólem, szpitalem, ograniczeniami. Żyli dobrze, szczęśliwie, a przede wszystkim w zdrowiu. Nagle coś się wydarzyło i mają stomię.

Czy badania gastrologiczne są bolesne?

Początkowo podobnie Pani postrzegała stomię?

Na początku bałam się bardzo, wszyscy wokół mi odradzali wyłonienie. Mówili, że jestem młoda i mam jeszcze na to czas, żebym próbowała innych rzeczy. Przez 4 lata walczyłam z bólem, cierpiałam, chudłam, wyniszczałam swój organizm, ale szukałam innych rozwiązań, bo zanim pojawiła się stomia, mój obraz o niej był negatywny. Kiedy już przyszedł ten moment, że wszystkie próby pomocy kończyły się fiaskiem, usłyszałam od wielu osób, że stomia mi pomoże i w sumie nie jest taka zła. Musiałam zdecydować i zaryzykowałam. To była najlepsza decyzja mojego życia. Aby przygotować się do jej wyłonienia, poddałam się również żywieniu pozajelitowemu. Wiem, co to znaczy być 12 godzin przykłutym do łóżka i podłączonym do worka. To mnie jeszcze mocniej utwierdziło w decyzji.

Kiedy już doszło do wyłonienia ten obraz całkowicie się zmienił?

Wtedy doszłam do wniosku, że kiedy najbardziej doskwierały mi objawy związane z moją chorobą, to marzyłam o stomii, ale jeszcze o tym nie wiedziałam.

Kiedy już zaczęłam z nią funkcjonować, pojawiło mi się w głowie pytanie, dlaczego ja o tym wcześniej nie wiedziałam, że tak można żyć? Dlaczego nikt mi wcześniej nie powiedział, że mogę po prostu normalnie funkcjonować, a nie tylko myśleć o toalecie i jedzeniu? Tracąc najpiękniejsze lata swojego życia.

A_smietana1
Autor: A. Śmietana

Pojawiło się zwątpienie, że coś może się zmienić na lepsze?

W wieku 26 wykonano u mnie resekcję jelita grubego i przywrócono ciągłość układu pokarmowego. To miało dać mi normalne życie. Tak się jednak nie stało. Moja choroba dała o sobie znać przez kolejne lata. Każdego dnia po operacji bezowocnie wierzyłam, że wszystko się unormuje. Szukałam innych alternatyw. A to wszystko było skutkiem braku wiary, że stomia mi może pomóc, że ludzie normalnie z nią chodzą do pracy, uprawiają sport i tak naprawdę nie wiesz na ulicy, kto jest stomikiem a kto nie, a mi się kojarzyła tylko z zamknięciem w domu, z izolacją i ogólnie z czymś złym.

Dlatego warto odczarowywać ten mit „złej stomii”?

Tak, bo stomia może dać ci nowe życie, z którego będziesz mógł czerpać garściami i się nim po prostu cieszyć. Dzięki niej możesz spełniać marzenia i realizować pasje, bez myśli z tyłu głowy, że zaraz odczujesz ból.

Gdyby mogła Pani teraz cofnąć czas i zdecydować się na stomię wcześniej, nie marnując tych lat na poszukiwania, zdecydowałaby się Pani?

26 lat żyłam bez diagnozy swoich ciągłych biegunek i zaparć, mojego wiecznego bólu brzucha. W szpitalu długo mnie diagnozowano, ponieważ nikt wcześniej nie odnalazł przyczyny mojego pogarszającego się stanu zdrowia. Usłyszałam, że konieczna jest resekcja jelita, że jest ono całkowicie zniszczone. Pamiętam, jak w przeddzień operacji przyszła do mnie wieczorem pielęgniarka i nakreśliła mi na brzuchu dwie kreski markerem, a ja już zasypiałam z myślą, róbcie co potrzeba, ratujcie mnie, bo chcę żyć.

Myślałam, że się z nią obudzę i oddałam się całkowicie w ręce lekarzy, bo już odczuwałam taki ból i cierpienie, że to już było na zasadzie - róbcie cokolwiek, byle mi pomogło.

Trochę jak ostatnia deska ratunku?

Tak, dokładnie. Jak obudziłam się po zabiegu, to usłyszałam, że jestem wyjątkowym przypadkiem, któremu nie potrzeba stomii, bo zabieg się udał, a mój organizm jest na tyle silny, że zdecydowano się na przywrócenie ciągłości. Ale okazało się, że jednak stomia w moim przypadku byłaby lepszym wyborem.

Co się wtedy stało?

Było inaczej, niż każdy się spodziewał. Mój organizm po zabiegu z silnego, nagle z dnia na dzień potrzebował wsparcia, a ja każdego dnia znikałam.

Na co Pani choruje?

Urodziłam się z chorobą Hirschsprunga, ale funkcjonowałam z nią, nie wiedząc o tym, bo była niezdiagnozowana. Żyłam 26 lat z niesamowitymi zaparciami, bólami brzucha, a jak chodziłam do lekarza, to za każdym razem słyszałam, że jestem przewrażliwiona na swoim punkcie, że prawdopodobnie cierpię na Zespół Jelita Drażliwego, a wszystko jest moją winą, bo moje bóle to na pewno skutek złego odżywiania.

A. Śmietana2
Autor: A. Śmietana

Lekarze nie traktowali Pani poważnie?

Każdy z nich uważał, że to moja wina, a to była nieprawda. Odżywiałam się zdrowo. Oprócz geofizyki zdecydowałam się skończyć dietetykę, aby mieć dostęp do medycznych publikacji, które pozwolą mi jeszcze bardziej zgłębić wiedzę. Musiałam się uczyć, bo do jakiegokolwiek lekarza bym nie poszła, zawsze słyszałam to samo, że nikt nie wie, co mi dolega, nikt nie wie, jaka jest przyczyna.

To musiało być bardzo bolesne, ale z drugiej strony frustrujące…

Tak, było mi naprawdę trudno. Dwukrotnie miałam wykonywaną kolonoskopię i dwukrotnie usłyszałam, że jestem niepoważna, bo przychodzę nieprzygotowana na badania, a ja już tydzień przed datą badania przyjmowałam tylko i wyłącznie płyny.

W pewnym momencie zaczęłam wierzyć, że to może rzeczywiście ze mną jest coś nie tak, że to ja jestem problemem.

Czyli doszło do tego, że była Pani tak przytłoczona i zaczęła obwiniać siebie?

Tak, byłam rozdarta. Od lekarzy słyszałam tylko, że to moja wina, więc zaczęłam się zastanawiać czy ja sobie tego nie uroiłam. Wtedy postanowiłam sobie, że zrobię wszystko, żeby znaleźć ukojenie. Próbowałam medytacji, jogi, czytałam i szukałam wszelkich informacji, byle tylko sobie ulżyć. Mikrobiom i najnowsze osiągnięcia medycyny były moją pasją.

Kiedy pojawiło się światełko w tunelu?

W końcu trafiłam na lekarza, który był dla mnie jak anioł. Przywrócił wiarę w siebie i w lepsze jutro. Stwierdził, że rzeczywiście coś może być nie tak i trzeba się mną zająć. Tym sposobem po raz kolejny trafiłam do szpitala i dopiero tam zostałam zdiagnozowana.

Jak wyglądał proces diagnostyczny? Wystarczyły tylko badania?

Miałam przeprowadzone specjalistyczne badania, ale trzeba było wykonać zabieg resekcji.

Dlaczego?

Jedno z badań polegało na tym, że musiałam połknąć specjalne znaczniki, które miały pokazać, jak działają moje jelita. W tym czasie lekarze mierzyli czas, w jakim one przemieszczą się przez cały układ pokarmowy. To one pokazały, że mój przewód pokarmowy nie funkcjonuje. W pewnym momencie znaczniki zatrzymały, a nawet zaczęły się cofać.

Więc lekarze zdecydowali się na zabieg.

Tak i nagle zmieniła się narracja, bo pojawiły się pytania o to, jak mogłam tyle wytrzymać, tyle lat z tym żyć. A ja do tego stopnia starałam się walczyć z bólem, że zdrowo się odżywiając, uzyskiwałam świetne wyniki krwi. Zdrowie było wszystkim. Mój organizm funkcjonował tak dobrze, że w szpitalu uniwersyteckim chcieli wiedzieć, jak ja to robię, bo jestem przykładem dla dietetyków, który pokazuje wychudzoną osobę, ale najlepiej odżywioną, z najlepszymi parametrami poszczególnych badanych jednostek.

A Pani robiła to, żeby ulżyć sobie w bólu…

Robiłam to, by po ludzku sobie pomóc, bo nie miałam pomocy ze strony medycznej, więc mówiłam sobie, że dam radę, motywowałam się, jak tylko mogłam.

Co się stało potem?

Po operacji wróciłam do domu i moje życie się zmieniło. Po miesiącu otrzymałam wyniki histopatologiczne. Okazało się, że moje jelito było zwężone, że ma braki unerwienia, że to choroba Hirschsprunga.

Po wielu latach otrzymała Pani upragnioną diagnozę.

Dowiedziałam się wtedy, że człowiek się z nią rodzi i diagnozuje się ją zaraz po urodzeniu i operuje. Maluch wraca do domu i funkcjonuje bez świadomości, że kiedykolwiek na taką chorobę cierpiał.

Niestety, Pani nikt właściwie nie zdiagnozował…

Żyłam 26 lat z nieczynnym jelitem. Jak wyszłam ze szpitala, to rozpłakałam się. Do dzisiaj nie wiem, czy w wyniku emocji, czy z radości, ale przynajmniej miałam rozgrzeszenie, usprawiedliwienie tego, że to nie była moja wina, że ja sobie tego nie wymyśliłam. Diagnoza była jak nagroda za te lata walki. Przypominam sobie, że nawet w szpitalu, przed operacją miałam rozmowę z psychiatrą.

Co Pani usłyszała?

Kiedy już kończyła się wizyta i lekarka zamknęła zeszyt, złapała mnie za rękę, popatrzyła mi w oczy i powiedziała, że podziwia mój upór i waleczność, a połowa szpitala powinna brać przykład z mojej determinacji i woli walki życia.

W końcu ktoś powiedział, że to nie Pani jest problemem.

W końcu to trafne określenie (śmiech). Te słowa mi naprawdę utkwiły w pamięci i dodały siły do dalszej walki. Zrozumiałam, że nie wolno się nigdy poddawać, że czasem po prostu potrzeba cierpliwości.

Pani akurat ma mnóstwo cierpliwości, bo jestem przekonana, że niewiele dwudziestoparolatków potrafiłoby znieść tyle, ile Pani się udało.

Dziękuję, to bardzo miłe.

A. Śmietana3
Autor: A. Śmietana

Z perspektywy czasu, co było najgorsze - ból, brak diagnozy i właściwego leczenia czy może brak wiary autorytetów medycznych w Pani słowa?

Chyba najtrudniejsze było to ostatnie. Nikt nie traktował mnie poważnie. Po kolonoskopii, gdzie bez znieczulenia współpracowałam z lekarzem, okazało się, że jelito jest nieprzygotowane. Potem z wynikami udawałam się do kolejnego specjalisty, który patrzył na mnie, jak na osobę niepoważną. Nikt nie wiedział jak mi pomóc. Wtedy marzyłam o tym, by mieć normalny przewód pokarmowy.

Czy w tych trudnych chwilach miała Pani wsparcie w najbliższych?

Na szczęście mam wspaniałą rodzinę, która całkowicie mnie wspierała. Wszyscy jesteśmy ze sobą zżyci. Mój tata był dla mnie ogromnym oparciem, wspierał mnie we wszystkim, ale straciłam go w jeden wieczór. Jego śmierć pokazała mi, jak kruche jest życie.

Czy tata zdążył wspierać Panią w walce o właściwą diagnozę?

Nie, tata odszedł, kiedy miałam 21 lat. Jego śmierć nauczyła mnie, że trzeba doceniać chwile, że trzeba walczyć i się nie poddawać, dlatego przyjęłam sobie, że gdy tylko pojawi się okazja, należy ją wykorzystać.

Bo lepiej żałować, że się coś zrobiło, niż czekać bezczynnie?

Tak. Życie jest kruche, sama wiem to najlepiej. Dlatego, zamiast się zastanawiać czy warto, czy nie, lepiej powiedzieć "kocham Cię" albo "dziękuję" lub "przepraszam", kiedy ma się okazję, bo życie jest tylko jedno. Należy doceniać i wspierać, a nie oceniać.

To dawało Pani siłę do walki w poszukiwaniu diagnozy?

Tak i dzisiaj wiem, że dałam radę i jestem z siebie dumna, choć droga była kręta, ale jestem tu, gdzie jestem. Przeszłam nie jedną dietę, próbowałam wszystkiego. Raz byłam na żywieniu, które polegało na jedzeniu tylko rosołu. Później każdego tygodnia włączało się jeden produkt do diety. Najpierw marchewkę, potem kawałek mięsa i tak produkt po produkcie. Przez 4 lata nie przespałam ani jednej nocy, bo mój układ pokarmowy mi na to nie pozwalał. Byłam jak odkurzacz bez worka na śmieci, czyli co zjadłam, to w ciągu 2-6 godzin po prostu przeze mnie przelatywało. Prawdziwą siłę dawało mi wparcie mojego ukochanego i jego wiara w nasze lepsze życie. Nieoceniona jest też pomoc ludzi, których poznałam w Internecie. To oni swoją obecnością motywowali mnie, abym się nie poddawała. Miałam dla kogo żyć.

Ciężko normalnie funkcjonować, kiedy ciągle w głowie jest myśl, że za chwilę będę potrzebować toalety.

Czasami musiałam z niej skorzystać nawet 20 razy w ciągu dnia. Każde moje spotkanie poza domem było poprzedzone obawami, gdzie jest toaleta. Jedząc, ciągle chudłam, więc stosowałam preparaty odżywcze i suplementy, a mimo to dotarłam do tragicznej wagi.

Tragiczna waga to?

Najmniej waga pokazała 31 kilogramów, ale to tylko waga, najgorsze było cierpienie i bezsilność. Najpierw zaparcia, a potem uciążliwe biegunki. 26 lat chodzenia do gastrologów, badania, poszerzenie wiedzy – tak wyglądało moje życie.

Samo określenie stomiczka kojarzy mi się z silną i waleczną kobietą. Czy można powiedzieć, że stomia dała Pani siłę? Czy stomiczki są właśnie takimi silnymi osobami, które się nie poddają?

Ostatnio o tym myślałam. Nawet samo słowo stomia brzmi tak wzniośle. Dla mnie to woreczek, który trzeba mieć zawsze ze sobą. Ale ma Pani rację, bo stomiczki to są kobiety, które czerpią z życia garściami i żyją na 100 proc. To osoby, które chcą działać, często nie żyjące już tylko dla siebie. Kobiety, które mają ze sobą bagaż doświadczeń.

A. Śmietana4
Autor: A. Śmietana

Grupa także daje siłę, prawda?

To właśnie grupa była moim wołaniem o pomoc, bo wiedziałam, ze sobie nie poradzę. Działam w social mediach i w końcu w styczniu tego roku zdecydowałam się podzielić swoimi problemami. Otrzymałam od ludzi więcej, niż mogłam zamarzyć! Otrzymałam wsparcie, przyjaźń i wiarę, że jest o co walczyć. Spotkałam też lekarza, który we mnie uwierzył i dzięki niemu zdecydowałam się na żywienie pozajelitowe, później na stomię.

Odczuwa Pani wdzięczność?

Oczywiście, zawsze będę ludziom za to wdzięczną! W szpitalu po operacji wyłonienia stomii dostałam 40°C gorączki i myślałam, że już z niego nie wyjdę. Leżałam bez siły, energii i tylko się modliłam. Prosiłam Boga, żeby pomógł mi wrócić do domu, a ja będę żyć z całych sił i żaden dzień już nie będzie stracony. Myślałam w tych najgorszych chwilach, że jeśli mi się uda, to może założę organizację charytatywną lub będę organizować spotkania, żeby pomagać innym i pokazywać, chociażby przez swoją historię, że nie wolno się w życiu poddawać. Udało mi się wyjść i dzięki stomii mam nowe życie i dostałam też nową rodzinę. Znalazłam fundację i poznałam innych stomików, którzy każdego dnia mnie inspirują, motywują. Mamy swoją grupę, gdzie nie ma głupich pytań. Jest szacunek i pomoc. Są łzy i radości. Wszyscy jesteśmy wojownikami. Dzisiaj żyję ze swoją stomią, a funkcjonuje, mając zawsze w torebce małą kosmetyczkę na ratunek.

Czyli?

To jest zestaw zapasowy na wypadek wymiany woreczka.

Czy często zdarzają się sytuacje, że musi Pani z niego skorzystać?

Głównie latem, kiedy skóra się poci i klej nie wytrzymuje. Czasami zdarzają się inne sytuacje, na przykład odparzenia albo zjedzenie czegoś, co nam zaszkodzi, a wtedy może pojawić się przeciek. Odparzenia są bolesne, ale nie da się żyć bez woreczka, więc mimo bólu trzeba go przykleić. Najgorzej, jak odczepi się w nocy, a człowiek się budzi z taką niemiłą niespodzianką. Bardzo ważne jest dobre dobranie stomii.

Miała Pani po wyłonieniu stomii szkolenie z jej użytkowania?

Tak, ale to był tylko jeden pokaz, jak założyć system. Potrzeba większej edukacji, bo początkujący stomicy mają problemy na przykład z doborem worka czy odparzeniami. Myślę, że mało się o tym mówi i potrzeba nam wsparcia środowiska medycznego w tym aspekcie. Gdyby nie nasza grupa, to ja również nie potrafiłabym dobrać odpowiedniego worka. Przez to, że działam w sieci, codziennie zgłaszają się do mnie osoby z różnymi pytaniami, dlatego staram się pomagać, jak tylko mogę. Postanowiłam pomóc również fundacji, gdzie edukuję, pokazuję i motywuję. Chcę odczarować stomię.

Jaka grupa kontaktuje się z Panią najczęściej?

Są to dzieci stomików lub ich mamy.

Ludzie nie zdają sobie sprawy, że choć stomia dotyka jednostki, to tak naprawdę może spotkać każdego z nas. Może spotkać rodziców, ale i ich dzieci. Stomia jest wykorzystywana przy chorobach jelit, po operacjach onkologicznych, nawet po urodzeniu dziecka, kiedy trzeba ją założyć na kilka miesięcy.

To zaskakująca odpowiedź. O co pytają?

Najczęściej o to, jak w ogóle rodzic ma funkcjonować ze stomią, bo wrócił po operacji i nikt nie wytłumaczył, po co tata to ma, jak ma jeść, w jaki sposób o to dbać i jak wymieniać.

Czyli z punktu widzenia stomika to oczywiste zagadnienia.

Tak, dla mnie to codzienność, ale wielu ludzi początkowo przytłacza stomia, bo jednego dnia mieli swoje życie, a drugiego zupełnie nową sytuację. 

Czy edukacja mogłaby zmienić taki stan rzeczy?

Oczywiście, potrzeba więcej mówienia o tym, szczególnie głośno, bo dzisiaj stomia źle się kojarzy, a przecież nie powinno tak być. Każdy stomik powinien móc swobodnie wyjść na plaże bez spojrzeń innych, bez oceny. Na przykład będąc w pociągu, człowiek nie powinien się wstydzić, powiedzieć, że potrzebuje usiąść, bo ma stomię i nie da rady wytrzymać na stojąco całej podróży. Często potrzebujemy też wymienić pełny worek i musimy skorzystać z toalety. Stomia często wydaje głośne dźwięki. Dobrze byłoby, gdybyśmy nie musieli się z tego tłumaczyć i wstydzić.

Niestety, ale pewnie wielu ludzi nawet nie wie, czym jest stomia...

Dokładnie i pojawiają się pytania, po co to jest, do czego służy. Tak jak już wspominałam o tej kosmetyczce z zestawem zapasowym. Mi jako kobiecie nikt nie zwróci uwagi, bo to typowo damski gadżet, ale mężczyźnie? Przecież to nie przystoi. A jeszcze jak wygląda na zdrowego, to po co mu ustępować miejsca. Bardzo to przykre. My wyglądamy tak samo jak inni ludzie, ale mamy inne potrzeby.

A. Śmietana4
Autor: A. Śmietana

Gdzie jeszcze dostrzega Pani problemy w codziennym życie stomika?

Dużym problemem, o którym w ogóle się nie mówi, a z jakim ja też się spotkałam, jest niewielki dostęp do bielizny dla stomików czy ubrań jak np. spodnie.

To znaczy, że nie jest dostępna w Polsce?

Moje pierwsze komplety przywoziła mi szwagierka, która mieszka w Wielkiej Brytanii, tam wybór jest ogromy nie tylko ubrań, ale i pomocnych gadżetów. Trochę taki inny świat.

Czy samo posiadanie stomii wiąże się z jakimiś niekomfortowymi sytuacjami?

Na początku nie zdawałam sobie z tego sprawy, bo akurat ja nie mam tego problemu, gdyż moja stomia pracuje cicho, ale zdarzają się, że niektóre z nich, gdy treść pokarmowa się wydziela, po prostu wydają dźwięki i słychać głośne bulgotanie. Wtedy stomik się krępuje, bo panuje cisza i nagle jest ten dźwięk, a to się może zdarzyć gdziekolwiek, nawet stojąc w kolejce, jadąc autobusem czy pociągiem, będąc w poczekalni czy na lekcjach. Wiem, że wiele osób ta sytuacja bardzo krępuje i zamykają się w domach.

Miała Pani problem z zaakceptowaniem swojej stomii?

Jestem osobą z natury szczupłą, do tego z rudymi włosami, więc rzucam się w oczy. Miałam problem z tym, że ludzie zwracali uwagę na mój wygląd w negatywnym sensie.

To nie są miłe sytuacje, kiedy ktoś mówi ci, że jesteś za chuda, że wyglądasz jak wieszak, wrak człowieka albo twoje ciało to tylko skóra i kości.

Moją pasją są kosmetyki i wizaż, dlatego zdecydowałam się działać w social mediach, robiąc makijaże, na których początkowo nie pokazywałam nic poza swoją twarzą i ramionami. Myślałam, że tak się ukryję, ale to nie pomogło, a ja i tak dostawałam komentarze odnoszące się do mojego ciała i wyglądu.

Wstydziła się Pani?

Tak. Były takie momenty, że chciałam się zwinąć w kulkę i schować przed całym światem. Na przykład jak pracowałam w biurze, to musiałam zachować dress code. Pewnego razu wybrałam się do sklepu, gdzie chciałam kupić eleganckie ubrania. To był drogi sklep, więc nawet się nie spodziewałam tego, co się wydarzy, bo zazwyczaj w takich miejscach osoby, które tam pracują, są bardzo miłe dla klientów.

Co się stało?

Kiedy zapytałam o mniejszy rozmiar ubrania, spojrzała na mnie ekspedientka, która powiedziała, że to nie jest sklep dla dzieci, tylko dla kobiet. Strasznie mnie to zabolało, bo chciałam w spokoju zrobić zakupy, a niestety spotkała mnie taka niemiła sytuacja. Nadal w szafie mam ubrania sprzed resekcji. Trzymam je z nadzieją, że kilogramy wrócą.

Wierzę, że tak się stanie.

Dlatego walczę o to, by pokazać, że kobieta może wyglądać każdego dnia pięknie! Zarówno w makijażu i w ułożonej fryzurze, ale i bez tego. Piękno to nie jest to, jak my wyglądamy, tylko to, jak my siebie postrzegamy. Jeśli czujesz się piękna, to jesteś piękna. Marzę, by każda kobieta to zrozumiała. Taka jest moja misja. Teraz kultura body positive staje się coraz popularna. Akceptuje się już rozstępy, otyłość, cellulit, ale my jako kraj jesteśmy jeszcze bardzo daleko od tej akceptacji. Sama tego doświadczam każdego dnia, gdy dostaję niemiłe komentarze o swoim wyglądzie.

Ile czasu Pani potrzebowała, żeby zaakceptować swoją sytuację?

Tu nie chodzi o akceptację obecnej sytuacji. Ja po prostu zaczęłam nowe życie ze stomią, którą dostałam na 30-ste urodziny. Czasami jest taki dzień, że na przykład mam za sobą nieprzespaną całą noc, bo mój układ pokarmowy nadal jest jeszcze rozchwiany. Wtedy mam takie momenty, że mam ochotę spędzić pod kocem cały dzień i nie wstawać. Poleżę tak przez 5 minut i wstaję, bo wiem, że to nic nie da. Próbowałam i zdecydowanie wolę działać.

Co wtedy Pani pomaga?

W takich momentach idę do łazienki, biorę prysznic, nakładam maseczkę na twarz, włączam muzykę i jestem nowym człowiekiem, który teraz uważa, że nowy dzień to nowa kartka do zapisania i tylko ode mnie zależy, jak go przeżyje, bo nawet jeśli przez kilka godzin jest źle, to nie zawsze tak będzie. Przecież w każdy dzień można zrobić coś dobrego, jeśli nie dla siebie to dla innych. Dużo daje mi także, jak przed snem napisze sobie w notatniku trzy proste zdania, za co jestem wdzięczna.

Może Pani liczyć na wsparcie najbliższych. To też bardzo pomaga, prawda?

Wsparcie najbliższych jest bardzo istotne, bo nawet świadomość tego, że ktoś jest po naszej stronie, że ktoś o nas ciepło myśli jest ważne. Jak mam gorszy dzień to dzwonie do swojej mamy i mówię o tym, a ona odpowiada, że rozumie, że to tylko jeden dzień, żebym pamiętała, że mnie kocha. Od razu czuję się lepiej. Mój partner również jest dla mnie niesamowitym wsparciem. Nawet dzisiaj zobaczył mnie rano i widział po mnie, że noc była ciężka, więc popatrzył na mnie z czułością, przytulił i powiedział, żebym się jeszcze położyła, bo jak wstanę, to obudzę się z nową energią. Miał rację. Cudowna jest też nasza grupa wsparcia. Każdego dnia spędzam godziny na rozmowach z innymi stomikami. Planujemy różne działania, spotkania i warsztaty. Mamy swój cykl webinarów oraz cotygodniowe spotkania w różnych miastach. Takie wsparcie daje mi siłę. Siłę do życia. Dlatego głośno o tym mówię na swoich social media.

stoma
Fundacja STOMAlife
Fundacja STOMAlife walczy z wykluczeniem społecznym dotykającym osoby z wyłonioną stomią. Celem jej działalności jest przełamanie tabu związanego z życiem ze stomią oraz edukacja społeczeństwa w zakresie faktów i mitów z tym związanych. Misją organizacji jest budowanie zrozumienia i wsparcia społecznego dla stomików, a przede wszystkim zmiana postaw osób z wyłonioną stomią w kierunku akceptacji swojej sytuacji życiowej.

No właśnie - siła. Wielu stomików zamyka się w domach, bo się po prostu wstydzi. Czy jest coś, co chciałaby Pani im przekazać?

Spróbuj o tym mówić, bo stomia nie jest karą. Jeśli pogodzisz się z nową sytuacją, wszystko stanie się prostsze. Przecież to od ciebie zależy, jak postrzegają cię inni. Ty to całokształt, a nie tylko twoja choroba. Jestem pewna, że jesteś niesamowitą osobą i masz cudowną historię, którą nosisz z workiem. Wystarczy spojrzeć na nią z innej perspektywy. Potraktować jak lekarstwo.

Moja stomia dała mi życie, dzięki niej mogę działać. Tobie może dać inne, ale życie, więc nie zmarnuj tej szansy.

A. Śmietana5
Autor: A. Śmietana

Więcej o Agacie

Instagram

Facebook

Czytaj też: