Jak żyć z chorym na alzheimera? Porady dla opiekunów

2019-06-05 13:48 Beata Prasałek | Konsultacja: Alicja Sadowska, psycholog

Opieka nad chorym na alzheimera zwykle spada na najbliższe otoczenie, wywierając na nim trwałe piętno. Najbardziej jednak dotyka tych, którzy sprawują codzienną opiekę nad bezradnym chorym. Skazani na zajmowanie się nim przez całe lata - izolują się, zupełnie  zapominają o sobie, o radościach życia. Jak sobie z tym radzić?

Opiekun chorego na alzheimera bierze na siebie trud nieustającego dyżuru, który, w miarę jak choroba postępuje, wymaga coraz większego wysiłku fizycznego i odporności psychicznej. Zwykle opiekunem jest współmałżonek, a ponieważ choroba Alzheimera dotyka osoby w wieku podeszłym, po 60. roku życia i później, sam jest często nie w pełni sił. Dlatego tak ważna jest pomoc i wsparcie rodziny oraz przyjaciół.  Mamy tylko kilka domów dziennego pobytu dla chorych na Alzheimera, które mogą przyjąć kilkadziesiąt osób. A na chorobę tę cierpi u nas ok. 250 tys. mężczyzn i kobiet.

W Polsce ponad 90 proc. chorych na Alzheimera przebywa w domu od początku choroby aż do kresu życia, a ich opiekunami są osoby z najbliższej rodziny. Takie rozwiązanie ma oczywiste plusy - dom to miejsce, które chory zna najlepiej, tu czuje się najbezpieczniej. 

Opiekun też potrzebuje wsparcia

Gdy dowiadujemy się, że bliski cierpi na chorobę Alzheimera, pierwszą reakcją jest zwykle rozżalenie, bunt. Potem przychodzi przerażenie: jak ja temu podołam? Tymczasem, zaakceptowanie diagnozy, to pierwszy warunek poradzenia sobie z trudną sytuacją. Potem warto dowiedzieć się o chorobie jak najwięcej: od lekarzy, z fachowych książek i od członków stowarzyszeń zrzeszających ludzi z takimi problemami.

Nie trzeba się wstydzić, że nasz bliski jest chory na Alzheimera. O reakcję otoczenia często martwią się opiekunowie. Izolują więc chorego i jednocześnie siebie. Tymczasem psycholodzy doradzają, by mówili o swoim problemie jak największej liczbie osób. Może któraś z nich wyjdzie z chorym na spacer, pogra z nim w karty, obejrzy fotografie z dawnych lat? Poproszeni, zrobią to chętnie. Nie wiedząc jednak wiele na temat choroby, boją się urazić bliskich chorego i dlatego nie oferują pomocy. Dobrze jest, jeśli o problemie wiedzą sąsiedzi czy personel najbliższych sklepów. Gdyby chory wyszedł z domu i zgubił się - pomogą mu odnaleźć drogę powrotną. Osoba cierpiąca na Alzheimera powinna zawsze mieć przy sobie adres i numer telefonu - najlepiej na specjalnej, przymocowanej do ubrania wszywce lub na bransoletce.

    Zrób to koniecznie

    Dziesięć złotych reguł opiekuna

    • Zostań członkiem grupy wsparcia.
    • Przyjmij każdą pomoc, którą ktoś ci oferuje.
    • Nie bój się prosić innych o dotrzymanie choremu towarzystwa, gdy musisz wyjść z domu.
    • Jeśli pracujesz, zrób wszystko, co możliwe, by nie rezygnować z pracy.
    • Nie spodziewaj się, że będziesz ciągle w stanie wykonywać wszystko, co wcześniej ci się udawało; nie stresuj się - tak po prostu musi być.
    • Zapewnij sobie odpoczynek - skorzystaj ze wsparcia rodziny, przyjaciół, ludzi ze stowarzyszenia.
    • Utrzymuj kontakty towarzyskie i rozwijaj swoje zainteresowania.
    • Pamiętaj, że masz prawo do przyjemności - zadowolony lepiej wypełnisz swoje obowiązki.
    • Nie obarczaj się winą za to, że czasem tracisz cierpliwość. W chwili załamania zadzwoń i porozmawiaj z kimś, kto cię zrozumie.
    • By nie okazać, że za chwilę wybuchniesz - wyjdź z pokoju i wróć, gdy będziesz spokojniejszy.

    Przyjazny dom osoby chorej na alzheimera

    Na początku wystarczy ułatwić choremu wykonywanie codziennych czynności: usunąć z podłóg małe chodniki, a większe przymocować, by się nie ślizgały; z trasy codziennych wędrówek usunąć drobne przeszkody, np. stołki; pamiętać o odkładaniu rzeczy na miejsce, by chory łatwiej je odnajdował; usunąć zasuwki, zatrzaski, by nie mógł się niechcący zamknąć. Ważne jest też ułatwienie choremu orientacji w przestrzeni  - można np. oznaczyć kolorowymi strzałkami drogę do łazienki.  Później należy zadbać o bezpieczeństwo chorego, np.: ostre przedmioty, leki, środki czystości trzymać w zamkniętych szafkach; schować zapałki i zapalniczki; uniemożliwić korzystanie ze zmechanizowanych sprzętów gospodarstwa domowego; odłączać dopływ wody i gazu, gdy chory musi zostać sam w domu.  Pozwólmy choremu wykonywać drobne czynności. Włączajmy go do życia towarzyskiego. Wzmocni to jego wiarę, że nadal jest pełnoprawnym członkiem rodziny.

    Co wiemy o chorobie Alzheimera?

    • Należy do grupy tzw. schorzeń otępiennych.
    • Trwa zwykle 6 - 14 lat i różnie przebiega.
    • Ujawnia się zwykle u ludzi 60 - 65-letnich.
    • Jej efektem jest stopniowy zanik neuronów (komórek nerwowych) w mózgu. Z wiekiem giną one u każdego z nas, ale w chorobie Alzheimera ten proces jest bardzo szybki. Neurony giną, a w ich miejsca wkraczają złogi pewnego białka (beta-amyloidu), które uniemożliwia przepływ informacji między pozostałymi komórkami nerwowymi. W zaawansowanych stadiach choroby cały mózg pacjenta poprzetykany  jest blaszkami beta-amyloidu.
    • Na Alzheimera nie ma skutecznego lekarstwa. Dostępne na  naszym rynku środki - spowalniają  nieco rozwój choroby.
    Gdzie szukać pomocy

    Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom  z Chorobą Alzheimera, Warszawa, ul. Hoża 54/1,  tel. (022) 622-11-22
    Lokalne organizacje alzheimerowskie - adresy znajdują się na stronie: www.alzheimer.pl
    Polska Fundacja  Alzheimerowska, Warszawa, ul. Widok 10,  tel. (022) 827-35-86.

    miesięcznik "Zdrowie"

    Czy artykuł był przydatny?
    Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.

    NOWY NUMER

    W numerze 12/2019 "Zdrowia" wszystko o fizjoterapii, operacja "przez dziurkę", leczenie raka trzustki, kim jest asystent zdrowienia, zielone biuro, antyrakowe menu, idealna koloryzacja. Miesięcznik "Zdrowie" to pakiet rzetelnej wiedzy i sprawdzonych porad!

    Dowiedz się więcej
    Miesięcznik Zdrowie 12/2019
    KOMENTARZE
    Magda S
    |

    Czytam ten artykuł i wydaje mi się, że w wielu przypadkach zastosowanie tych rad może być trudne. Opieka nad osobą starszą, zapewnienie jej bezpieczeństwa, praca zawodowa i czas na życie prywatne i hobby. Może we wcześniejszym etapie choroby jakoś da się to połączyć. Lecz później najrozsądniejszym wyjściem wydaje się być dom opieki, gdzie w pełni wykwalifikowana kadra zapewni opiekę nad najbliższym. Mnie osobiście ten temat nie dotknął, ale moja przyjaciółka była w takiej sytuacji. Mimo najszczerszych chęci nie dała rady zajmować się mamą w domu i pracować zawodowo. Dlatego zdecydowała się na dom seniora. Długo szukała miejsca gdzie chora na Alzheimera mama będzie szczęśliwa, bezpieczna i pod specjalistyczną opieką. Wreszcie znalazła Ośrodek Origin w Otwocku specjalizujący się w opiece nad osobami z chorobą Alzheimera i demencją. I z tego co mówiła Kamila jej mama czuje się tam jak w domu.

    Monika
    |

    a co robić w takim przypadku???mama ma alzheimera,kilka dni temu w nocy wyszła z mojego domu...pilnuję ją ale ona zrobiła to po raz pierwszy w nocy gdy spałam...kilkanaście godzin błąkała się po mieście...tata w szpitalu a Ja nie mam rodzeństwa ani nikogo kto byłby w stanie mi pomóc...a do tego próbuję pracować...ta sytuacja trwa już od stycznia...to któryś z koleji pobyt taty w szpitalu...nie daję rady

    konrad
    |

    Witam, mój tata umarł w lutym 2017r. Mama ma już pare lat Alzhaimera.
    Ja mieszkam w Czeskiej Republice, a siostra w Polsce. wymieniamy się opieka nad mama, ale jest to bardzo ciężkie na psychikę. Mam mieszkanie dwu pokojowe, trzy dzieci, zona, ja i MAMA chora na Alzhaimera. Po pól roku opieki, jak ja, tak i siostra, psychicznie i fizycznie jesteśmy wykończeni. Nikt z bliskich wam nie uwierzy, jak ciężkie jest się opiekować osobą z Alzhaimerem. Mama jest tylko jedna, również nam wycierała tyłki, ale ja się opiekuje trojka dzieci i dorosłą osobą z Alzhaimerem i wiem ze różnica jest ogromna.

    Ewa
    |

    Jestem oiekunka,poniewaz mam za mała emeryture,zebyopłacic rachunki i godnie zyc(wynikPRL) opiekuje sie osoba ,ktora miała poczatkAlzheimera,gdy pierwszy raz tu zawitałam dzisiaj,z mojej obserwacji to przez 2ipól roku strasznie choroba sie posuneła,chwilami mysle ,ze Tej Kobiecie zaszkodziły opiekunki,poniewaz całkowicie sie zdała na nas(jestesmy we dwie)i tak stopniowo sie wyłancza.Praca wymagajaca bardzo duzo cierpliwosci i samodyscypliny.
    Wytrwałosci w opiece jesli ktos musi

    Bez nadziei
    |

    Opiekuję się chorym. Robię wszystko jak robot. A wewnątrz kipi wściekłość i nienawiść. Nie jestem już młoda. Chcę wiedzieć tylko jedno: ile to jeszcze potrwa ? Czy mam jakąś nadzieję na rok -dwa własnego życia ? Czy nie doczekam oswobodzenia ? Nikt - ani lekarze ani opiekunowie którzy to przeżyli nie piszą konkretnie ile to trwa i na jakim etapie chorzy odchodzą. Co to znaczy 6 do 14 lat ? Od kiedy to się liczy ?

    Córka
    |

    Dobrym rozwiązaniem są pajace lub kombinezony dla osób chorych, zapinane na plecach. Są różne wersje, z rękawem lub bez i nogawką krótką lub długą. Do wyboru bawełna, dzianina i polar. Nie chcę robić reklamy konkretnej stronie ale proszę wpisać pajace ala chorych na alzheimera.

    Ala
    |

    Tereso podaj proszę, gdzie można kupić pieluchy, o których piszesz - zapinane na plecach?

    aga
    |

    Prosze oodaj dokladnie gdzie mozna dostac takie pieluchy zapinane

    Teresa
    |

    Miałam problem u mojej mamy ,ściągała pieluchy i niestety cała pościel nadawała się do wyprania i tak dzień w dzień.Szukałam jak mogę rozwiązać problem ściągania pieluch ,wchodziłam na różne fora poświęcone takim problemom no i w końcu znalazłam.Na jednym forum znalazłam odpowiedź że istnieją pieluchy dla dorosłych zapinane na plecach .Zakupiłam taki śpioch i to okazało się strzał w dziesiątkę ,problem znikną łmama już nie może ściągnąć pieluchy

    opiekun
    |

    Tylko na taką opiekę trzeba mieć pieniądze i to niemałe. kiedy emerytura jest niewielka a leki na alzheimera są bardzo drogie a osoba opiekująca się przekroczyła 70-kę i sama ma kłopoty ze zdrowiem,to co wtedy? tacy chorzy i ich opiekunowie są w naszym kraju zdani na siebie. Temat chorób otępiennych jest starannie pomijany,bo w starego i w dodatku beznadziejnie chorego nie opłaca sią inwestować.